nouvelle sur le forum - Nord (59)

[clarisse59]

bonjour
j'habite Valenciennes, j'ai 44 ans, et le père Noel m'a apporté un beau cadeau cette année : un suspicion de PR qui vient de se confirmer par le rhumato suite à de nombreux examens. il me dit que c'est un caractère débutant mais non aggravant.. je suis sous methotrexate , cortancyl, speciafoldine. je viens d'avoir depuis 15 jours des poussées, je ne savais pas ce que c'était, mais j'ai souffert énormement. j'ai une boule sous le pied depuis mai dernier, en février dernier j'ai eu des soucis de rachis cervical et depuis décembre, les doigts de la main gauche gonflée et des douleurs à mon genou gauche.. qui me fait boiter..

moi qui aimait autrefois faire du step, fitness, course à pied, marche, c'est bel et bien fini, meme l'aquagyme me fait souffrir en cas de poussée..

quand je lis les messages sur le forum parfois j'ai peur..le rhumato me dit que j'ai de bonnes chances, mais j'ai peur d'avoir une rémission puis après repartir dans des poussées..

merci pour votre soutien et réconfort, j'en ai besoin.. je travaille tjs, je suis assistante de direction et j'ai informé mon entourage..

bien à vous

[ismery]

Bonjour Clarisse,
Bienvenue sur ce forum, je suis comme toi nouvelle ici mais avec une PR qui a presque 20 ans. J'ai eu la PR à 41 ans et j'ai connu des hauts et des bas.
Dans cette maladie ce sont les débuts les plus durs souvent, mais il faut rester positive car il n'y a pas 2 cas pareils et personne ne peut prévoir l'évolution.
Je peux juste te conseiller de bien suivre ton traitement et surtout de te ménager, écoute ton corps et repose toi si tu le peux.
A bientôt le plaisir de te lire.

[clarisse59]

Merci Ismery pour ta réponse.. je commenc eà prendre conscience que je vais devoir vivre avec cette maladie.. il faut que j'arrive à organiser ma petite vie. j'ai la chance d'avoir un compagnon en or, il est tjs à mes cotés pour m'aider.. on vit une maison qui a deux étages, parfois, j'ai peur, et je me dis qu'il faudrait peut etre déménager, ou bien déjà penser à aménager le bas, mettre notre chambre au rdc, y aménager la salle de bain (actuellement ma chambre et sdb sont au 2ème étage, et dur dur le matin avec les raideurs pour descendre ses escaliers)...en fait, je me vois déjà handicapée, avec le macaron, la voiture automatique, ...

[dromoise]

Bonjour, Bienvenue et je te souhaite bon courage. J'ai 51 ans et une PR depuis 1 an, malgré mon traitement, il y a des jours qui vont bien et d'autres pas. , il faut attendre environ 2 mois avant que le traitement face effet, en sachant que chaque personne réagit différemment ainsi qu'à la maladie.Personne ne peut prévoir l'évolution meme pas le rhumatologue (c'est la mienne qui m'a dit ça). Je pense qu'il ne faut pas penser à l'avenir, il faut vivre je jour le jour. Heureusement qu'aujourd'hui, il y a des traitements et il y a des recherches pour améliorer la PR. Depuis combien de temps prends tu ton traitement et quand revoie tu ton rhumatologue. A bientot Dromoise

[BRIAND]

Bonjour clarisse 59
Juste un conseil pourquoi ne pas installer un ascenseur dans votre maison ou en côté à l'extérieur
Si vous vous plaisez ou vous êtes cela vous éviterait des soucis de déménagement et d'argent.
Renseignez-vous pour les aides.
J'ai vu deux réalisations par une entreprise de Normandie, satisfaction des habitants, la cage peut être fait
soi-même.
Si vous achetez une maison ancienne attention !
Bien vous informer sur la mérule une émission cette semaine fait froid dans le dos, elle ronge tout et les parquets
A ma grande surprise il n'y aurait aucun recours, pourtant j'avais lu le contraire suite à l'achat......
Cette saloperie se développe de plus en plus dans certaines régions surtout dans L'Ouest.
Bien cordialement
BRIAND

[daniel14700]

Bonjour Clarisse et bienvenue sur le forum...tu as parcouru le forum je pense, biensur il y a des mauvais
moments pour chacun de nous mais il y a aussi des moments d'espoir et parfois on rigole bien aussi...le moral
c'est le nerf de la guerre...ce forum est à mon sens indispensable, il y a toujours quelqu'un présent pour te
répondre et te soutenir dans les moments difficiles..on arrive à vivre avec cette maladie, de toute facon on
n'a pas le choix.....pour ma part, j'ai 4 ans de PR..J'ai eu beaucoup de problèmes et depuis 3 mois il y a un répit
mais avec toujours plus ou moins de douleurs, tu l'as peut-être lu, d'autres ont beaucoup plus et sont toujours
combattants.... comme dit Dromoise il existe un certain nombre de nouveaux traitements qui sont efficaces.

Bon courage et à bientôt...D.....

[igrewn]

Bonsoir Clarisse!!
J'ai également une PR, sévère depuis 4 ans et comme toi, j'aimais faire du sport!! C'est dur au début mais avec le temps on apprend à faire selon notre santé, tu auras des moments ou tu te sentiras mieux et là profites en pour marcher, nager, tu y arrivera, ça ne pourra pas te faire de mal...
Gros bisous et bon courage et surtout garde le moral et ne t'inquiètes pas si les médecins ont dit que tu n'avais pas une PR aggravée, la PR devrait te laisser tranquille de temps en temps tout de même.
Bisous!!

[Fabienne54]

Bonsoir Clarisse et bienvenue, déjà beaucoup de mots d'explications et d'encouragements, donc je dirai simplement n'hésites pas à franchir la porte du forum chaque fois que tu le voudras.
Amicalement.

[etoile974]

bonsoir Clarisse et bienvenue

comme toi nouvelle sans la PR diagnostiquée le 05 janvier 12 gros choc , mais je suis traitement et cela va mieux
maison a étage comme toi le matin en mode 90 ans c estl horreur je te dirais y a des hauts y a des bas mais c est normal il faut positiver même si c est difficile à dire
bon courage a toi
étoile

[fradan]

Bonjour et bienvenue Clarisse,
Un cadeau c'est d'abord une surprise, il peut ne pas nous plaire, mais on doit faire avec,
c'est vrai que certains sont de vrais bonheur, et d'autres ... mais on ne choisit pas,
alors ce cadeau de Noel (comme tu l'as dit), tu vas devoir faire avec, tu vas adapter pour vivre avec,
tu vas apprendre, découvrir, organiser autour, avec .... dame PR !!!!
Tu auras des moments d'apaisement, de colère, de révolte mais tu auras le privilège de pouvoir le dire !!!!
On apprend à relativiser, à positiver, à écouter son corps, à ralentir le rythme de vie....mais on vit !!!
Comme toi j'ai une maison à étages et comme toi je me suis toutes les questions que tu te poses ....
déménagements, réaménagements .... transformations... j'étais prête à tout !!
Et puis avec mon mari on s'est dit "on est bien dans cette maison, on s'y trouve bien, les enfants aiment bien y venir,
alors attendons voir, n'allons pas trop vite, à chaque jour suffit sa peine"
Comme le sport ne fait plus partie de mon vocabulaire, je me suis dit que mes escaliers allaient être l'exercice qu'il est important d'avoir tous les jours, c'est vrai que certains jours c'est plus difficile que d'autres (même descendu sur les fesses!!) mais je profite encore et toujours de ma maison, de mon nid, de mon paysage .... et c'est bon !!!!!
Voilà ma petite expérience, je suis bavarde, là aujourd'hui plus que en fin de semaine dernière, mais c'est le jeu avec dame PR
un jour plus, un jour moins mais un jour de plus quand même !!!
Alors à bientôt de te lire

j'ai le macaron de stationnement pour les jours plus délicats et pour autant je ne sens pas si handicapée que ça

[clarisse59]

merci bcp à tous vos messages de soutien et d'idées. je me sens moins seule..

je vais commencer à organiser ma nouvelle petite vie, en adaptant mes habitudes quotidiennes mais à mon rythme.

à très bientot