St-Anselme le 18 février 2012
Bonjour à tous,
J'ai été diagnostiqué faisant de l'arthrite Rhumatoïde Juvénile à l'âge de 14 ans, j'ai maintenant 23 ans. En général, la maladie était bien contrôlée avec les nombreux médicaments (Dernièrement Humira et Arava). Mais depuis deux ans, nous essayons, mon conjoint et moi, de concevoir un enfant...sans succès encore. Par contre, depuis ces 2 ans, je ne prends plus certains médicaments qui contrôlaient bien la maladie (Arava en moins, mais nouveau anti-inflammatoires et Plaquenil, qui sont inoffensif pour la progéniture). Ce qui a pour effet d'augmenter l'inflammation et le mal au fil du temps(les médicaments ne contrôlent plus bien la maladie)... Dernièrement, j'ai même du subir une opération (en septembre) pour valider ma fertilité, mais depuis ce temps, je faiblis beaucoup, et la maladie prend le dessus... Et par-dessus tout, je ne suis toujours pas enceinte. Depuis cette opération, ma situation dégrade de plus en plus vite...Le Rhumatologue à changé ma médication car la maladie avait beaucoup évolué depuis les 6 derniers mois (enlevé Plaquenil (pas assez d'effet) et prescrit de la cortisone (pour alléger le mal), le tout car je n'ai pas encore rejeté le projet bébé). J'ai peur... à l'âge que j'ai, j'ai beaucoup de difficulté, ... et s'il faut que ça continue encore...
Suite à une discussion avec mon gynécologue, il est déconseillé que je tombe enceinte maintenant, car la maladie n'est pas contrôlé et ce serait une grossesse à risque (à déconseiller). Je forçais pour avoir In Vitro... mais présentement je ne peux pas, je dois attendre que la maladie se stabilise... (Mais comment???!!!). Je me laisse un peu de temps...
Présentement, je suis en dilemme à savoir si j'oublie l'idée d'avoir des enfants ou si je prend une chance que la maladie se dégrade encore plus, et d'attendre que, peut-être, je devienne enceinte... Malgré les nombreuses consultations avec des médecins spécialistes et gynécologues, il n'y a pas encore de solution miracle.
Depuis quelques années, j'ai coupé beaucoup mon alimentation (sucre, produit laitiers, etc.), mais ça n'a pas encore un grand succès chez moi... (Voir les publications de Mme Jacquelines Lagacé).Peut-être faudrait-il que je le prenne plus à la lettre?
J'apprécierais avoir vos commentaires ou expériences.
Merci d'avance!
Difficile d'avoir un enfant quand on est PR?
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Re: Difficile d'avoir un enfant quand on est PR?
Bonjour tit3r0s3,
Cela fait longtemps que je n'étais pas venue sur le forum mais je vais te répondre pour te donner mon expérience.
J'ai une PR diagnostiquée depuis l'âge de 11 ans et j'en ai 27 aujourd'hui, j'étais sous Humira et Méthotrexate depuis 2 ans et ma maladie était sous contrôle. Nous avons donc décidé avec mon ami d'avoir un enfant J'ai donc arrêté le traitement en vue de ce projet. Tout se passait bien mais 6 mois après l’arrêt, mes douleurs ont reprises de plus belle et j'avais l'impression de retourner en arrière avant mon traitement mais c'était pour une bonne cause alors j'ai pris sur moi... je ne tombais pas enceinte et faisais une fixation comme si le temps était compté car plus tôt je tombais enceinte mieux c'était. Mon état ne s'améliorait pas et mon rhumatologue a évoqué l'idée de reprendre mon traitement, cela m'a fait un choc car je m'en voulais beaucoup mais ma santé devait passer avant. Il était hors de question pour moi d'abandonner cette idée mais j'avais encore des douleurs et je me rendais malade à l'idée de reprendre l'Humira.Mon généraliste m'a beaucoup aidé , c'est lui qui m'a dit d'arrêter de faire une fixation et d'arrêter de me stresser , il m'a prescrit de la cortisone en me disant que bien sur que non je ne devais pas lever ce projet de ma tête mais je ne devais pas souffrir le martyr quand même , je pouvais donc prendre de la cortisone pour me soulager le temps que ça arrive ... et c'est au moment où j'ai décidé de ne plus me prendre la tête que c'est arrivé. Je pense que l'état de stress joue beaucoup malheureusement dans notre maladie. Aujourd'hui je suis enceinte de 10 semaines et je souffre beaucoup notamment de mes genoux, je vais devoir prendre un peu de cortisone pour pouvoir vivre mieux ma grossesse car les douleurs me gâchent un peu ce plaisir. J'espère que cela va s'améliorer ... ne culpabilise surtout pas, c'est ce que j'ai fait et il faut parfois du temps pour que ce bonheur arrive. Courage dans ton parcours. Cela en vaut le coup !
Cela fait longtemps que je n'étais pas venue sur le forum mais je vais te répondre pour te donner mon expérience.
J'ai une PR diagnostiquée depuis l'âge de 11 ans et j'en ai 27 aujourd'hui, j'étais sous Humira et Méthotrexate depuis 2 ans et ma maladie était sous contrôle. Nous avons donc décidé avec mon ami d'avoir un enfant J'ai donc arrêté le traitement en vue de ce projet. Tout se passait bien mais 6 mois après l’arrêt, mes douleurs ont reprises de plus belle et j'avais l'impression de retourner en arrière avant mon traitement mais c'était pour une bonne cause alors j'ai pris sur moi... je ne tombais pas enceinte et faisais une fixation comme si le temps était compté car plus tôt je tombais enceinte mieux c'était. Mon état ne s'améliorait pas et mon rhumatologue a évoqué l'idée de reprendre mon traitement, cela m'a fait un choc car je m'en voulais beaucoup mais ma santé devait passer avant. Il était hors de question pour moi d'abandonner cette idée mais j'avais encore des douleurs et je me rendais malade à l'idée de reprendre l'Humira.Mon généraliste m'a beaucoup aidé , c'est lui qui m'a dit d'arrêter de faire une fixation et d'arrêter de me stresser , il m'a prescrit de la cortisone en me disant que bien sur que non je ne devais pas lever ce projet de ma tête mais je ne devais pas souffrir le martyr quand même , je pouvais donc prendre de la cortisone pour me soulager le temps que ça arrive ... et c'est au moment où j'ai décidé de ne plus me prendre la tête que c'est arrivé. Je pense que l'état de stress joue beaucoup malheureusement dans notre maladie. Aujourd'hui je suis enceinte de 10 semaines et je souffre beaucoup notamment de mes genoux, je vais devoir prendre un peu de cortisone pour pouvoir vivre mieux ma grossesse car les douleurs me gâchent un peu ce plaisir. J'espère que cela va s'améliorer ... ne culpabilise surtout pas, c'est ce que j'ai fait et il faut parfois du temps pour que ce bonheur arrive. Courage dans ton parcours. Cela en vaut le coup !
- Fabienne54
- Messages : 1738
- Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17
Re: Difficile d'avoir un enfant quand on est PR?
Bon courage à toutes les 2, que tout se passe au mieux pour vous 2. Bien amicalement.
Fabienne
Re: Difficile d'avoir un enfant quand on est PR?
Oui oui de tout coeur avec vous
Ne jamais abandonné un projet mais le voir comme un bonheur, un plaisir et non comme une obligation de ...
Tit3r0s3 avec notre maladie nous devons tout conjuguer avec le mot Patience ....je t'en envoie un plein seau
Bon dimanche
Ne jamais abandonné un projet mais le voir comme un bonheur, un plaisir et non comme une obligation de ...
Tit3r0s3 avec notre maladie nous devons tout conjuguer avec le mot Patience ....je t'en envoie un plein seau
Bon dimanche
Re: Difficile d'avoir un enfant quand on est PR?
Bonne chance à toi Tit!! et bon courage!!
Re: Difficile d'avoir un enfant quand on est PR?
Bonjour !
Ma mère, qui a 80 ans, a une polyarthrite depuis ses 18 ans. Depuis le diagnostique, posé en 1949 ! elle est sous cortisone et c'est en 1964 que j'ai vu le jour.
Elle a certes eu des difficultés à concevoir mais sa grossesse a été un moment de répît : 9 mois sans douleur !
Elle a eu, plus tard, 3 opérations pour poses de prothèses : aux genoux et une hanche, ses mains ne sont plus aussi mobiles, ses pieds déformés(elle a toujours refusé l'opération des pieds)mais elel galope encore bien pour son âge !
Je ne suis pas atteinte de PR mais j'ai un terrain sensible et je fais des crises d'arthrite depuis pas mal d'années. Là encore mes 3 grossesses ont été des moments de grande forme sans aucune douleurs !
J'espère que mon message vous donnera un peu de courage. Il faut que votre rhumatologue est votre gynéco travaillent sensemble sur votre cas.
Je n'aurai qu'un conseil : laissez faire la nature et ne vous obsédez pas sur ce désir. Un bébé arrive bien souvent quand on y pense le moins...c'est comme ça que mon petit dernier a été conçu !
Ma mère, qui a 80 ans, a une polyarthrite depuis ses 18 ans. Depuis le diagnostique, posé en 1949 ! elle est sous cortisone et c'est en 1964 que j'ai vu le jour.
Elle a certes eu des difficultés à concevoir mais sa grossesse a été un moment de répît : 9 mois sans douleur !
Elle a eu, plus tard, 3 opérations pour poses de prothèses : aux genoux et une hanche, ses mains ne sont plus aussi mobiles, ses pieds déformés(elle a toujours refusé l'opération des pieds)mais elel galope encore bien pour son âge !
Je ne suis pas atteinte de PR mais j'ai un terrain sensible et je fais des crises d'arthrite depuis pas mal d'années. Là encore mes 3 grossesses ont été des moments de grande forme sans aucune douleurs !
J'espère que mon message vous donnera un peu de courage. Il faut que votre rhumatologue est votre gynéco travaillent sensemble sur votre cas.
Je n'aurai qu'un conseil : laissez faire la nature et ne vous obsédez pas sur ce désir. Un bébé arrive bien souvent quand on y pense le moins...c'est comme ça que mon petit dernier a été conçu !
- Fabienne54
- Messages : 1738
- Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17
Re: Difficile d'avoir un enfant quand on est PR?
Bonjour Libellule et merci pour ce témoignage. J'ai réussi à être enceinte de ma fille le jour où j'ai décidé de donner les vêtements de bébé que j'avais gardé de mon premier. J'ajoute qu'avoir un deuxième était devenue une obsession (j'avais plus de 40 ans et j'étais donc pressée).
Voilà j'espère que vos désirs d'enfants se réaliseront ... Bon courage à toutes et tous.
Voilà j'espère que vos désirs d'enfants se réaliseront ... Bon courage à toutes et tous.
Fabienne