HUMIRA

[francilien]

Bonjour à tous,

J' étais traité au methotrexate pour ma PR, mais je ressentais encore beaucoup de douleurs,
Mon rhumatologue vient de me passer à l'humira.

Après ma première injection j'ai été pris d'une très grande fatigue qui a durée au moins 3 jours, par contre je n'ai plus aucune douleurs (pour le moment)

Quelqu'un connait il ce traitement ? Car en lisant les effets secondaires, on se demande si le remède n'est pas pire que le mal
et j'avoue que je suis angoissé.


Merci d'avance

[fradan]

Je n'ai pas ce traitement alors je ne oeux t'aider
mais en cherchant sur le forum j'ai trouvé ça
viewtopic.php?f=2&t=2811&p=45449&hilit=humira#p45449

bonne lecture et bonne soirée

[francilien]

Merci Fradan pour ta réponse mais lorsque je clique sur le lien, il ne se passe rien .?

A bientôt

[ANSOFY49]

Bonsoir,

Moi j'ai ce traitement depuis fin décembre et j'ai de forte douleurs et beaucoup d'effets secondaires... une quinzaine de la liste... mon médecin pense arrêter bientôt le traitement car ce n'est plus possible. Ce soir par exemple, j'ai des troubles de la vue et des douleurs dans tout le bas du corp comme si un rouleau compresseur était passé sur moi . Depuis vendredi j'ai développé une candidose digestive (mycoses) dû au traitement.
Bref, je suis épuisée !
Ce traitement n'est vraiment pas pour moi, par contre il parait que pour certain c'est super...
A voir,..mais les effets secondaires sont impressionnants.
A bientôt

[fradan]

nouvel essai Francilien ....

viewtopic.php?f=2&t=2680&p=45021&hilit=humira#p44732

[cecilia]

Comme vous je sis aussi très angoissée. Je viens de m’inscrire au site. Personnellement depuis 2 ans j’ai une forme très sévère de polyarthrite. Une pneumonie interstitielle, conséquence ( ?) de ma polyarthrite, m’empêche de prendre le Méthotrexate, je suis soignée depuis plus de 2 ans avec de corticoïdes et j’ai eu 3 cycles de Bio- thérapie, qui n’ont pas changé grand-chose. Actuellement je ne supporte plus les corticoïdes, conclusion : je suis très découragée. Les marqueurs de ma polyarthrite sont aux étoiles, par ailleurs je me demande le quel sont les véritables marqueurs de cette pathologie. Les doleurs sont ma compagnie. Je suis devenue, en peu de temps, une de ces personnes qu’on appelle pudiquement « à mobilité réduite ». J’habite en région parisienne, aves vous quelque « bons tuyaux» à me communiquer ? Un bonjour à vous tous, Cecilia
cecilia Messages: 2Inscription: 23 Jan 2012, 18:40

[daniel14700]

Bonjour Cécilia et bienvenue...J'ai utilisé Humira pendant 3 mois et a été jugé peu efficace..je suis revenu à
enbrel, puis à cimzia que je viens d'arrêter pour allergies...tu vois c'est pas bon..par contre, j'ai un répit dans
les douleurs, ce qui fait que le rhumato ne me fait reprendre pas de biothérapie tout de suite.....je n'ai pas eu
d'effets secondaires importants avec humira, mais je pense que la période était trop courte pour juger.
Il existe bien d'autres traitements et il y aura au moins 1 qui te conviendra...je te souhaite bon courage et tiens
nous au coutant....D.

[Fabienne54]

Bonjour Francilien, mon message d'hier s'est perdu en cours de route, pas grave, je voulais juste te dire que je suis sous Humira depuis 6 mois et je n'ai pas d'effet secondaire apparent. J'espère que ce traitement fonctionnera pour toi, si non, il te faudra passer à autre chose. Je suis en train d'en faire l'expérience.
Bon courage, portes toi le mieux possible et donnes nous de tes nouvelles.

Bonjour Cécilia, idem, message zapé. Pas grave, je suis du genre tenace. J'espère que tu trouveras réconfort et réponses sur ce qui te questionne sur ce forum. Bon courage à toi, j'espère qu'il y aura un traitement qui te soulagera d'ici peu. Accroches toi et gardes le moral. J'espère que tu peux trouver du repos et que tu as un entourage sur qui tu peux compter.
A bientôt.

[fradan]

Bonjour Cécilia et bienvenue
Pas facile ce parcours avec la PR ....
faire confiance à son médecin est important
savoir et pouvoir écouter son corps
réchauffer les articulations quand le besoin s'en fait sentir
ne aps rester statique, bouger son corps un minimum
....
voilà quelques tuyaux, ce sont les miens peut-être d'autres à venir !!

Bon courage et bonne journée

[Vivie]

Bonjour à tous...


Eh oui! Le parcours pour trouver le bon traitement est délicat en PR. Chaque patient a sa forme de PR et réagit de façon très variable au traitement. Comme le dit Fradan, il faut faire confiance au médecin pour tenter les traitements dans l'ordre le plus logique possible en fonction de ce qu'il connait du patient.

A ce jour, nous avons heureusement toute une panoplie de traitement de pointe à disposition, du désormais classique Enbrel au Roactemra, en passante par Cimzia Orenzia et autres! Anti tnfs alpha, blocage de l'interleukine 6 et autres moyen d'endiguer cette p... d'inflammation... Le soucis c'est que les effets ne sont pas immédiats, donc il faut tatonner pour trouver le bon TTT.

La plupart du temps, il n'y a que très peu d'effets secondaires et les TTT sont très bien tolérés. On note surtout une fragilité à tout ce qui est infection ORL... Et il est prudent d'avoir une hygiène impeccable pour éviter tout risque d'infection qui peut très vite tourner à la complication.

J'ai été sous Enbrel, reconnu comme l'un des mieux toléré, mais je n'ai pas eu d'effets. On m'a passé sous Humlira et là j'ai revecu... Pas d'effets secondaire et une transformation de ma vie en 6 semaines environ. Cela fait trois ans que j'ai Humira en monothérapie... et j'arrive au bout du TTT... Eh oui cela serai trop beau! Les biothérapies ont généralement une action durant 3-4 ans et ensuite il faut changer... Donc on repart dans l'inconnu!

Seul le médecin peut savoir ce qui est bon. A nous ensuite de transmettre les résultats en essayant et ce n'est pas toujours facile, de faire la part des choses... Entre ce que l'on ressent et ce que l'on pense ressentir... dans un sens comme dans un autre.

En résume : le maître mot de cette maladie est la Patience...Je sais ce n'est pas facile lorsque l'on a mal tout le temps, joue et nuit et que notre vie se trouve complètement perturbée par la maladie et tout ce qui va avec... Mais il faut garder le moral et y croire... Ne pas se démoraliser et chercher au fond de nous tout le courage que l'on peut avoir... et je vous promets qu'on en a.. des doses extraordinaires!

Courageet tenez nous au courant de vos changements de traitements!