bonjour a tous

[élixir]

bonjour,
je m'appelle Martial 42 ans diagnostiqué depuis 3ans les douleurs depuis 5/6ans pour l'instant une PR a été diagnostiqué mais sans marqueurs par test au latex ect...
Mon rumatho m'a dis que les marqueurs pouvaient arriver des années après ,cela a commencé par les genoux.J'avais souvent mal aux genoux et aux chevilles , mon médecin à compris quand il m'a mis sous AINS les douleurs passaient mais revenaient quelques jours après la fin du traitement.
Au fur et a mesure du temps les douleurs se sont propagées au reste des articulations,en passant par les gonflements et rougeurs , il m'est arrivé pendants certaines crises qui me clouait a ne plus pour marcher quasiment du moins la marche était tellement douloureuse que le matin pour me mettre en route et aller au boulot je devais descendre les escaliers sur
les fesses, mes jambes me faisait trop souffrir.
une fois mon corps échauffé je pouvais commencé ma journée, les douleurs étaient présentes mais supportables.
Pendant mon suivi, mon rumatho, ma placé sous plaquénil pendant six mois sans résultat j'ai ensuite passé au métoject comprimés pas assez fort je suis passé a la formule injectable.
j'ai du arrêter mon traitement après une atteinte aux poumons.Je suis resté avec les bipro et ixprim pour la douleur durant un an et demi.
Les crises se sont amplifiées au cours de cette année,j'ai été en arrêt de travail 5 mois dans l'année ,car je travaille encore, je travaille ironie du sort dans le matériel médical , plus particulièrement dans le handicap fauteuils roulants , aides techniques accessibilité je passe le plus clair de mon temps dans les centres de rééducation , auprès des ergothérapeutes à appareiller des personnes à mobilité réduite.
il m'est arrivé d'appareiller des personnes atteintes de PR, avec qui j'ai beaucoup discuté.
je suis maintenant travailleur handicapé toujours sur mes pattes , heureusement et je ferais tout pour continuer mon boulot, c'est pas tous les jours facile mais je lacherais pas ce boulot que j'adore.
ma façon de travailler a complètement changée depuis que je suis "touché" j'ai appris à avoir un autre regard des choses,je fais ce métier depuis 21 ans ....
bref pour finir je viens de commencer un traitement Arava . pour le moment ça peu aller a part quelques vertiges que j'arrive a maîtriser.

cordialement .
Martial

[tchtch]

Bonjour MARTIAL
je me présente tchtch 32 ans diagnostiqué ya un an.
je me reconnais dans ton récit surtout les sales moments dans les escaliers.
par contre pour tes poumons , cela se rétablit ?
moi aussi g arrété métoject mais juste parce que je suis traumatisé par les piqures , je suis donc repassé a novatrex et cartrex ( si tu connais ces medos donne moi des infos si tu as merci), par contre des douleurs reviennent un peu.
g vu tu as été en arret 5 mois , ya t-il des limites de temps de congé maladie ?
tu es un malade qui s'occupe des malades : c trop fort. un mal pour un bien, tu peux comprendre ce que tes patients ressent donc tu peux mieux les soutenir et partager avec eux.
donc on peut étre reconnu handicapé et travailler ? combien de pour cent ?
en faite moi je suis plus dans mon lit que malade, je peux me coucher a 23h00 me lever a 13h00 et me recoucher encore a 23h00, alors que y a quelque année c'etait pas comme ca.

a bientot et pardon pour les foute d'ARTHROgrafe

TCHTCH.

[élixir]

bonjour et merci
le novatrex est utilisé aussi et au depart en dermatologie pour le psoriasis médoc actif comme toutes les cochonneries que nous sommes obligé de prendre,j'ai une vue assez
négative de ce genres de médocs , mais cependant indispensable .
Pour ma part j'étais a quatre puis a six avant de passer au métoject

le cartrex je ne connais pas.
Y'a pas de limite de temps dans l’arrêt maladie il faut juste que ton patron ne te vires pas pour cause de longue maladie ce qu'il peut faire au bout de six mois il me semble .

OUI.... on peut travailler et être reconnu handicapé bien sur dans le cas contraire cela serait de la discrimination , les entreprises touchent d'ailleurs une subvention pour l'emploi de personnes handicapées. dans ce cas l'entreprise accepte l'argent , mais aussi les problèmes lié a cet handicap retard, maladie, productivité aménagement de poste de travail.....

pour ma part je suis passé par la médecine du travail, chaque fois que je portais de lourdes charges (lit médical par exemple) quelques jours après je déclenchais une crise.
Après avoir expliqué mon cas au médecin , et en lui apportant quelques papiers et compte rendu sur la PR il a fait la demande auprès de la MDPH notez ce mot barbare qui veut dire
maison départementale pour le handicap.
il faut savoir que cet organisme gère vos demandes d'aides techniques et d’aménagement de l'habitat en cas de besoins pour les appareillages non pris en charge sécu par contre le dossier est très long peu prendre souvent plus d'un an a aboutir.
six mois après (comme je ne demandais pas d'aides techniques ) mon dossier a été accepté notez qu'il est a renouveler tous les cinq ans. mon entreprise a aménagé mon poste de travail qui pour le moment est:
travail en magasin le plus souvent possible pour m'occuper des dossiers patients les rendez vous en centre de rééducation pour les validations de conduite fauteuil, appareillages.
et j'ai pu gardé un temps plein pour le moment ...

voila

[tchtch]

Martial bonjour

merci pour tes réponses.

tu as raison, moi aussi il faut que je fasse un dossier mdph.

je pensais que le pourcentage du handicape pouvait m'empécher de travailler.

parcontre est ce qu'au travail on peut reffuser de te faire un amenagement de planning par exemple. parce qu'en faite je termine le taf vers 22h30 ou 23h30 et tu sais que notre traitement et la pr nous fatigue beaucoup.

et toi va tu en ce moment?

[élixir]

oui les horaires peuvent être aménagés en fonction de différents facteurs , pénibilité, maque de concentration taches répétitives pour le travail a la chaîne par exemple.
sinon j'ai pas trop la patate , en fait l'arava me fout a terre ,fatigue, étourdissements,nausées j'imagine que cela doit être normal au début du traitement.
je retourne chez mon toubib demain matin faire un p'tit point de tout ça .... on verra j'ai pas trop dormi cette nuit .

voila et toi comment va ?

[tchtch]

Martial comment va tu ?
ton docteur ta dit quoi
arava je connais pas
mais le reste si : étourdissement nausée et surtout la fatigue, quand je ne ve pas dormir pasque y en a mar de dormir je deviens susceptible

le probléme c tramadol c contre les douleurs g peur de devenir dépendent. ca me drogue enfin je veux dire comme si tu avais fumé ou bu un peu dans ce genre là.
j'en prends rarement quand g trés mal en faite

moi aussi a la fin de semaine rdv rhumato radio examen generale .... on s'y habitue
a+

[fradan]

Bonjour Elixir, je t'avais lu mais ..... bienvenue parmi nous, même si ....
C'est bien que tu puisses associer travail et maladie,
important pour le moral de certains

Bonne journée

[élixir]

nouvelle crise ce matin , en arrêt pour une semaine (pour le moment) et cortisone
l'ixprim moi m'aide beaucoup a "gérer" la douleur je suis a six par jours les premières fois ça m'a achevé j'ai dormi 4 heures , je pensais plus m'en sortir du fait que incapable de conduire ,réfléchir correctement ,une larve quoi.
pour ce qui est de la dépendance a ce médoc ,il ma joué un peu sur le système du genre irritabilité quand je le prenais pas ça s'est tassé par la suite.j'ai réussi a reprendre le boulot et conduire tout en prenant ce traitement .
Après je dirais tout le monde ne réagis pas de la même façon !
après tout dépend de la dose prescrite , le dosage peut être augmenté PAR LE MEDECIN uniquement !et je sais qu'il y'a plusieurs formulation de ce médoc.
maintenant d'après le labo (fabricant) il ya pour eux pas de dépendance a ce médoc.

@frandan
merci pour ton accueil , je ne veux pas me résigner a ne plus travailler, la suite aura peut être raison de moi mais pour le moment je lâche rien

[tchtch]

Martial

courage on est des guerriers

Tchtch

[daniel14700]

Bonjour Fradan, Blandine, Elixir, Martial, tchtch....

On est des guerriers oui c'est vrai, à défaut de gagner la guerre on essaie de gagner des batailles...moi en ce
moment je suis en grosse difficulté,les nuits sont de vrais cauchemars, le matin c'est grace à ma femme que
je me lève, aprés c'est mieux...mais je ne voit plus trés bien ou ça va me mener....rdv dans 2 semaines chez
le rhumato et il se pourrait que je change à nouveau de traitement..humira et enbrel ne sont plus suffisants
que je prenne 10mg ou 25 mg de cortisone çà ne change rien, le metho 2 comprimés par semaine, pas plus
à cause des transaminases qui explosent....une galére...enfin comme me dit mon médecin traitant il y a pire..
(ça rassure?)
Bonne journée à vous et pardon de me plaindre un peu..... mais je sais que vous comprenez la situation...Daniel

[fradan]

oh non pas de pardon tu as raison de venir sur le forum
ce n'est pas de la plainte juste l'expression d'un mal-être, de douleurs
et cela fait du bien de mettre en mots nos maux

On passe tous/toutes par des paliers qui nous semblent nous enfoncer,
mais je crois que c'est pour mieux rebondir,
car on en veut tellement, on est de vrais combattants, des guerriers a dit Tchtch
alors on va aller chercher ce qu'il nous faut,
bousculer les portes pour essayer de trouver, adapter .....

Tous ensemble pour avancer

[élixir]

oui daniel ne t'excuses pas cette cochonnerie de PR ne le fait pas elle en nous infligeant tout ça , comme dit fradan le fait de partager c'est déja être plus fort.
bon courage à vous tous .

[daniel14700]

merci à vous pour votre soutien, ce matin moins de douleurs donc plus de moral, hier la tête ne marchait pas bien..
on continue tous à se battre...c'est le principal....
Bonne journée à toutes et tous....

[crystal46]

bonjour Martial
j'ai 44 ans diagnostiquer il y a 2 ans, douleur de puis 4 ans je suis artisans décorateur façadier ,je suis aussi considéré travailleur handicapé à la MDPH ,suis en arrêt depuis 1 ans ,car trop de douleur au cervical,pied, main ,coude,enfin presque partout cela dépend des jours ,je suis sous métoject,embrel,morphinique,ains,il y a eu un mieux pendant 15 jour et après c'est revenue au galop mais comme on dit on est des guerriers ont résiste ,même si en temps qu' homme mon égo en à pris un coup ,j’étaie très actif avant 14 heures de travail par jour 6/7 . aujourd’hui avec cette PR j'ai l'impression d'avoir 70 ans,de temp en temps j'essaye de travaillé à la maison pour voir si je peut reprendre mon travail , l'entretient d'une maison! mais le lendemain je peut plus bouger est les douleur sont tellement instance que je me retrouve hospitalisé pendant 10 jour sous corticoïde à haute dose.mais bon je lâche rien ,car comme me dit mon rumato il y a d'autre traitement même si je suis déjas au 3eme depuis le début ,il nous faut de la patience pour supporter tout ça,surtout toi qui travail encore avec cette maladie .

bon courage
gil

[yolandeB]

bonjour cristal
surtout garde espoir pour un peu d amelioration moi j en suis au 8 traitement
je suis en arret de travaildepuis juillet 2010maintenent je suis en invaliditee depuis le 1 novembre j avais moi aussi tres envie de revenir au travail
maintenant je me dit que le principale est d essaye d etre le mieux possible le travail il y en aurra apres nous
mais je n ai pas toujours dit ca car ce n est pas facile de se voir diminue
bon courage continue a te battrepour toi et pour ta famille
bonne journee
yolande