Bonjour à tous!
Ont m'a diagnostiquée une PR à 17 ans ( j'en ai 22), j'ai été pendant un an sous remicade, mais peu d'effet donc depuis presque trois ans, je suis sous Enbrel ( J'alterne 25mg et 50mg par semaine), tout va bien, à part que cet été j'ai eu des calculs rénaux, et j'aimerai savoir si parmi vous, certain en ont eu, et si c'était à cause de l'enbrel?
Ensuite, je constate que j'ai de petites boules sur le coté des pieds ( nodules?) et en poussée, c'est douloureux, mon rumato me dit que c'est rien..., en avez vous aussi?
j'ai pas mal de changement d'humeurs aussi, dès que je prend mon traitement, je suis tout le temps énervée et je sais pas pourquoi...
Je suis contente d'avoir osée m'inscrire à un forum, car c'est vrai qu'on se sent seul, surtout que ma famille ne comprend rien, et me prennent pour une flemmarde, alors que c'est juste que parfois je suis plus fatiguée que les autres.
Merci et bonne soirée!
Audrey
Nouvelle ici, et quelques questions...
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
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Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Re: Nouvelle ici, et quelques questions...
Bonjour Audrey 
Bienvenue sur le forum!
Tu as bien fait car çà aide bien!
Je ne serais répondre à tes questions car je ne suis pas sous embrel, j'ai pas de nodules et pas de saut d'humeur.
Mais d'autres de passage pourront y répondre j'espère.
Bonne soirée.
Cécile
Bienvenue sur le forum!
Tu as bien fait car çà aide bien!
Je ne serais répondre à tes questions car je ne suis pas sous embrel, j'ai pas de nodules et pas de saut d'humeur.
Mais d'autres de passage pourront y répondre j'espère.
Bonne soirée.
Cécile
-
Fabienne54
- Messages : 1738
- Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17
Re: Nouvelle ici, et quelques questions...
Bonjour Audrey et bienvenue à toi sur ce forum.
Je ne suis pas sous Embrel mais sous Humira. J'ai remarqué que la cortisone m'énerve à un point que j'ai des sautes d'humeur terribles, genre je pleure ou je me fâche pour un rien. Aujourd'hui c'est fini, peut-être parce que je m'y suis habituée et aussi peut-être à cause de mon antidepresseur. Voilà ce que je pouvais t'apporter comme expérience. Désolée si ça ne t'aide pas, mais je suis sure que d'autres pourront t'apporter des brides de réponse, en sachant que chacun réagit différemment aux traitements.
Je te souhaite de porter le mieux possible et une très bonne journée
A bientôt,
Je ne suis pas sous Embrel mais sous Humira. J'ai remarqué que la cortisone m'énerve à un point que j'ai des sautes d'humeur terribles, genre je pleure ou je me fâche pour un rien. Aujourd'hui c'est fini, peut-être parce que je m'y suis habituée et aussi peut-être à cause de mon antidepresseur. Voilà ce que je pouvais t'apporter comme expérience. Désolée si ça ne t'aide pas, mais je suis sure que d'autres pourront t'apporter des brides de réponse, en sachant que chacun réagit différemment aux traitements.
Je te souhaite de porter le mieux possible et une très bonne journée
A bientôt,
Fabienne
Re: Nouvelle ici, et quelques questions...
Merci!
Oui j’espère avoir quelques réponses...
je pense même changer de rhumato car j'ai l'impression que parfois elle omet de me dire certaines choses
Sinon j'espere aussi trouver des personnes de ma tranche d'age qui ont une PR, histoire de pas trop flipper lol,
Merci encore pour votre accueil ^^
Oui j’espère avoir quelques réponses...
je pense même changer de rhumato car j'ai l'impression que parfois elle omet de me dire certaines choses
Sinon j'espere aussi trouver des personnes de ma tranche d'age qui ont une PR, histoire de pas trop flipper lol,
Merci encore pour votre accueil ^^
Re: Nouvelle ici, et quelques questions...
Bonjour Audrey et bienvenue
Quand on démarre dans la PR on a toujours beaucoup de questions et c'est bien normal !!!
Qu'est-ce que cette bête là ???? Pourquoi ??? comment ???..... le forum est un bon moyen d'échange et d'expression !!
Pour ce qui est des sautes d'humeur , je crois que plusieurs d'entre nous le vivent, cela se régule de temps en temps,
mais si les traitements y sont pour beaucoup, il ne faut pas oublier que les douleurs nous minent et nous usent
et qu'à ce titre on peut avoir différentes réactions !!!!
Les petits nodules sont en lien avec la maladie, pour ma part ils vont et viennent ...
Pour ce qui esr des réactions sous embrel je n'ai aps donc je ne peux rien en dire !!
Mais d'autres passeront sûrement te répondre, c'est aussi ça le forum on se complète
Bonne journée
Quand on démarre dans la PR on a toujours beaucoup de questions et c'est bien normal !!!
Qu'est-ce que cette bête là ???? Pourquoi ??? comment ???..... le forum est un bon moyen d'échange et d'expression !!
Pour ce qui est des sautes d'humeur , je crois que plusieurs d'entre nous le vivent, cela se régule de temps en temps,
mais si les traitements y sont pour beaucoup, il ne faut pas oublier que les douleurs nous minent et nous usent
et qu'à ce titre on peut avoir différentes réactions !!!!
Les petits nodules sont en lien avec la maladie, pour ma part ils vont et viennent ...
Pour ce qui esr des réactions sous embrel je n'ai aps donc je ne peux rien en dire !!
Mais d'autres passeront sûrement te répondre, c'est aussi ça le forum on se complète
Bonne journée
La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Re: Nouvelle ici, et quelques questions...
Bonjour,
Je suis sous enbrel depuis 4 semaines. 2angines, la nausée mais j'ai une amélioration de mes douleurs de dos. Alors là, je souffle un peu. Je re-dors la nuit et sans douleurs. Je croise les doigts.
Pour les calculs aucune réponse a t'apporter.Les sauts d'humeur, j'en est eu avec le cortancyl. Maintenant cela va mieux.
Porter vous bien toutes.
A bientôt.
Je suis sous enbrel depuis 4 semaines. 2angines, la nausée mais j'ai une amélioration de mes douleurs de dos. Alors là, je souffle un peu. Je re-dors la nuit et sans douleurs. Je croise les doigts.
Pour les calculs aucune réponse a t'apporter.Les sauts d'humeur, j'en est eu avec le cortancyl. Maintenant cela va mieux.
Porter vous bien toutes.
A bientôt.
Re: Nouvelle ici, et quelques questions...
Oui, au début avec l'enbrel on tombe pas mal malade..., vu que l'on dispose de moins de défenses immunitaires, et surtout en hiver...
Au départ, après mon injection j'avais pendant une heure environ des palpitations cardiaques, ensuite sa c'est calmé...
Tant mieux si tu respires un peu avec ton mal de dos, sa doit pas être évident, surtout la nuit...
Je me souvient, quand on ne savait pas ce que j'avais, je ne pouvais pas bouger dans mon lit tellement j'avais mal partout.... nuits difficiles
Je pense aussi que les sauts d'humeurs proviennent de la fatigue, de la colère de se trimbaler cette maladie! mais ce n'est pas pour autant qu'il faut se limiter à ce que l'on pense ne pas pouvoir faire, avant ma maladie, je pratiquait le volley ball, j'en ai fait plus de trois ans, je me battrai pour continuer...
Au départ, après mon injection j'avais pendant une heure environ des palpitations cardiaques, ensuite sa c'est calmé...
Tant mieux si tu respires un peu avec ton mal de dos, sa doit pas être évident, surtout la nuit...
Je me souvient, quand on ne savait pas ce que j'avais, je ne pouvais pas bouger dans mon lit tellement j'avais mal partout.... nuits difficiles
Je pense aussi que les sauts d'humeurs proviennent de la fatigue, de la colère de se trimbaler cette maladie! mais ce n'est pas pour autant qu'il faut se limiter à ce que l'on pense ne pas pouvoir faire, avant ma maladie, je pratiquait le volley ball, j'en ai fait plus de trois ans, je me battrai pour continuer...
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Blandine89
- Messages : 112
- Enregistré le : 01 juil. 2011, 19:35
Re: Nouvelle ici, et quelques questions...
Bonjour Audrey !
En effet la maladie et certains médicaments peuvent provoquer des sauts d'humeur, une forme de dépression.... actuellement je n'ai pas de traitement "lourd" hormis du bi-profénid et Ixprim, mais je passe pas des phases de colères, de crises de larmes, de profonde lassitude.... je pense que c'est avant tout la maladie et la fatigue qu'elle provoque qui font cela...
Les nuits sont dure oui !! et les journées pas beaucoup plus faciles pour récupérer !
Et puis on reste toujours avec des questions et des attentes.... (pour ma part le traitement actuel trop faible ne fait rien, et j'espère que lors de ma prochaine visite avec les rhumato il me prescrira enfin un vrai traitement de fond qui me soulagera !!)
courage ! on doit rester fortes
En effet la maladie et certains médicaments peuvent provoquer des sauts d'humeur, une forme de dépression.... actuellement je n'ai pas de traitement "lourd" hormis du bi-profénid et Ixprim, mais je passe pas des phases de colères, de crises de larmes, de profonde lassitude.... je pense que c'est avant tout la maladie et la fatigue qu'elle provoque qui font cela...
Les nuits sont dure oui !! et les journées pas beaucoup plus faciles pour récupérer !
Et puis on reste toujours avec des questions et des attentes.... (pour ma part le traitement actuel trop faible ne fait rien, et j'espère que lors de ma prochaine visite avec les rhumato il me prescrira enfin un vrai traitement de fond qui me soulagera !!)
courage ! on doit rester fortes
Re: Nouvelle ici, et quelques questions...
courage a tous