Je suis nouvelle sur le forum et me prsente à vous.
J'ai 45ans et une PR diagnostiquée depuis bientot 2 ans; je n'accepte toujours pas cette fichue maladie....je suis sous plaquenil et je souffre mais je refuse de passer au methotrexate; j'ai arrêter de fumer ( car le tabac a une incidence sur la PR) reste le poids....
Le plus difficile c'est de se lever rouillée le matin, les douleurs je les gère au mieux on a mal et on vit avec;
Voilà merci de m'accueillir
Meritxu
Bonjour tout le monde
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Re: Bonjour tout le monde
Bonjour Meritxu et bienvenue
Il est difficile de te répondre ....
Tu souffres et tu refuses tout nouveau traitement !!
Pas facile de choisir, mais a-t-on le choix ???
Tu n'acceptes pas la maladie, je ne pense pas que quelqu'un accepte la maladie, quelle qu'elle soit d'ailleurs,
je me dis qu'il est possible d'essayer de cohabiter en intelligence avec,
et pour ce faire se donner les moyens de lutter, essayer qu'elle ne nous envahisse pas trop !!!
Pour ma part je refuse de souffrir et j'essaie de faire en sorte de trouver du réconfort,
alors oui j'essaie de nouveaux traitements pour tenter de vivre le plus près de la "normal" !!!!
J'en connais les conséquences, mais quand je vois que je peux partir un peu en vacances, que je peux aller au cinéma,
que je peux recevoir des amis, que je peux aussi rester chez moi à me reposer, que je pourrai bientôt bercer notre petit enfant,
eh bien je me dis que tout cela vaut le coup de le faire ....
C'est ma théorie de la vie : profiter des bons momentrs qui se présentent,
on a le privilège d'être là pour ... alors oui je ferai tout pour !!!!!
je te souhaite de peut-être revoir ta copie,
surtout ne crois que je te juge, je sais combien on fait ce qu'on peut
et en plus il faut donner du temps au temps pour faire avancer notre réflexion
N'hésite aps à venir papoter avec nous, bon dimanche
Il est difficile de te répondre ....
Tu souffres et tu refuses tout nouveau traitement !!
Pas facile de choisir, mais a-t-on le choix ???
Tu n'acceptes pas la maladie, je ne pense pas que quelqu'un accepte la maladie, quelle qu'elle soit d'ailleurs,
je me dis qu'il est possible d'essayer de cohabiter en intelligence avec,
et pour ce faire se donner les moyens de lutter, essayer qu'elle ne nous envahisse pas trop !!!
Pour ma part je refuse de souffrir et j'essaie de faire en sorte de trouver du réconfort,
alors oui j'essaie de nouveaux traitements pour tenter de vivre le plus près de la "normal" !!!!
J'en connais les conséquences, mais quand je vois que je peux partir un peu en vacances, que je peux aller au cinéma,
que je peux recevoir des amis, que je peux aussi rester chez moi à me reposer, que je pourrai bientôt bercer notre petit enfant,
eh bien je me dis que tout cela vaut le coup de le faire ....
C'est ma théorie de la vie : profiter des bons momentrs qui se présentent,
on a le privilège d'être là pour ... alors oui je ferai tout pour !!!!!
je te souhaite de peut-être revoir ta copie,
surtout ne crois que je te juge, je sais combien on fait ce qu'on peut
et en plus il faut donner du temps au temps pour faire avancer notre réflexion
N'hésite aps à venir papoter avec nous, bon dimanche
La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Re: Bonjour tout le monde
Bonjour Meritxu, 
Bienvenue sur le forum!
De toute façon la maladie est là, on a pas le choix de faire avec! Elle ne guérie pas, mais on peut essayer de trouver le traitement qui nous convient le mieux pour pouvoir vivre le mieux possible. C'est tout un cheminement en nous qui doit se faire pour accepter la maladie, la fatigue, tout ce que nous ne pouvons plus faire, les douleurs et aussi l'incompréhension de l'entourage. Il existe des traitements pour aider, pourquoi les refuser. Il faut trouver le bon mais il ya pas mal de possibilité maintenant.
Je suis sous métho depuis 2 ans et je n'ai plus de crises en ce moment. Même si je ne suis plus la même car j'étais plûtot hyperactive, je peux faire et refaire pas mal de choses.
C'est ma façon de voir les choses et je rejoins en celà Fradan mais chacun fait comme il veut. Chacun réagit differement face à la maladie et les traitements.
Quel est ton travail?
Je te souhaite une bonne journée.
Cécile
Bienvenue sur le forum!
De toute façon la maladie est là, on a pas le choix de faire avec! Elle ne guérie pas, mais on peut essayer de trouver le traitement qui nous convient le mieux pour pouvoir vivre le mieux possible. C'est tout un cheminement en nous qui doit se faire pour accepter la maladie, la fatigue, tout ce que nous ne pouvons plus faire, les douleurs et aussi l'incompréhension de l'entourage. Il existe des traitements pour aider, pourquoi les refuser. Il faut trouver le bon mais il ya pas mal de possibilité maintenant.
Je suis sous métho depuis 2 ans et je n'ai plus de crises en ce moment. Même si je ne suis plus la même car j'étais plûtot hyperactive, je peux faire et refaire pas mal de choses.
C'est ma façon de voir les choses et je rejoins en celà Fradan mais chacun fait comme il veut. Chacun réagit differement face à la maladie et les traitements.
Quel est ton travail?
Je te souhaite une bonne journée.
Cécile
Re: Bonjour tout le monde
Ma réponse est elle apparue?
Re: Bonjour tout le monde
Bon je crois que non....alors voilà j'ai 45 ans je travaille à temps complet et je suis infirmière......certes je ne suis plus en service hospitalier mais parfois les journées sont longues.
Je vais m'expliquer sur mon refus de prendre du méthotrexate :
- mon âge : que pourra t-on me donner quand ça ne suffira plus ?
-la fatigue extrême liée au méthotrexate
Je vis certes en serrant les dents mais j'arrive tout de même à faire pas mal de choses;
Voilà je vous souhaite un super bon dimanche
Meritxu
Je vais m'expliquer sur mon refus de prendre du méthotrexate :
- mon âge : que pourra t-on me donner quand ça ne suffira plus ?
-la fatigue extrême liée au méthotrexate
Je vis certes en serrant les dents mais j'arrive tout de même à faire pas mal de choses;
Voilà je vous souhaite un super bon dimanche
Meritxu
Re: Bonjour tout le monde
Bonsoir Meritxu,
Ben j'ai 47 ans. le métho je le supporte bien. Oui parfois j'ai de la fatigue dû à la maladie ou au traitement, j'essaye dans tenir compte et de me reposer.
Mais depuis que j'ai le traitement je revis.
De nos jours nous avons la chance d'avoir tout une panoplie de traitements et la science continue de progresser. Il y a la biothérapie.
bon courage!
Cécile
Ben j'ai 47 ans. le métho je le supporte bien. Oui parfois j'ai de la fatigue dû à la maladie ou au traitement, j'essaye dans tenir compte et de me reposer.
Mais depuis que j'ai le traitement je revis.
De nos jours nous avons la chance d'avoir tout une panoplie de traitements et la science continue de progresser. Il y a la biothérapie.
bon courage!
Cécile