Nouvelle et hospitalisation

[calimero]

Bonsoir,J ai besoin de votre vecu,car voila :mardi je rentre à l hopital pour 2 jours,vont me faire une transfusion qu dure 6 à 8h,me garde ensuite pour e surveiller,ensuite je recommence idem le 9 aout,J AI PEUR!!!!!!Avant j etais ss cps de metho,cela etait impecc,j ai eu un cancer debut 2010,je n ai plus droit au métho.
Mon rhumato m a ^passé sous Arava plus cortisone,pas benéfique car à ce jour,je souffr le martyr!!!!!n arrive pas à fermer mes mains,genoux,epaules,pieds poignets c est l horreur!!!!!
Dur,dur de vivre parfois.
Merci de m avoir lue,et à bientot.

[cecile]

Bonjour Calimero,
Bienvenue sur le forum!
Bon moi j'avais fait çà pdt un week end sur deux jours c'était un anti inflammatoire. C'est une perfussion. Rien de méchant.
Si c'est cela t'inquiette pas!
Voilà bon courage et bonne journée!
Cécile

[fradan]

Hello Calimero
Il est urgent que tu sois soulagée donc que tu sois prise en charge est une bonne chose
Comme te le dis Cécile ce peut être un anti-inflammatoire ou ce qu'on appelle un "bolus de cortisone"
ce sont de grosses doses pour te soulager le plus vite possible
nous sommes de tout coeur avec toi
fais confiance à ton médecin
reviens nous lire et nous dire comment cela s'est passé

[calimero]

Bonjour,et MERCI de vos reponses.

Ce n est pas une perfusio anti douleurs comme vs le dites,mais c est une perfusion de Mabthera,je viens de rechercher dans mes papers,c est une biotherapie.
Je vous raconterai cela dans la semaine.
Bonne fin d am.

[Bri029]

Bon courage à toi Caliméro, tu cumules les grosses pathologies. J'espère que le traitement va te soulager rapidement. Tout plein d'ondes positives pour ton hospi

[fradan]

Hello Calimero

Je viens d'avoir un gros bilan pré-mabthera car comme toi perf de mabthera en vue le 23 août !!!
Le mabthera est donné aux gens qui ne peuvent supporter les anti TNF pour cause d'autres pathologies
Nous avons l'honneur, l'avantage, le rpivilège de cumuler !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Je suis en train de refaire mes vaccins pour être "hyper" à jour !!!

On se tient au courant car comme toi je n'étais pas très à l'aise avec la chose
L'infirmière d'éducation a bien insisté, comme mon rhumato d'ailleurs,
sur le fait d'avoir maintenant le "réflexe médecin" pour le moindre petit truc !!
Nos défenses immunitaires vont en prendre un sérieux coup, donc besoin d'une grande vigilance
Mais on va se dire que c'est pour la bonne cause alors haut les coeurs !!!

[calimero]

Coucou,moi aussi j ai eu le gros bilan,suis restée la journée à l hopital,et maintenant le jour J arrive,j apprehende car je commence à avoir "un ras le bol" des hopitaux.
Je vous tiendrai au courant.
Bisous à tous et bonne nuit(cela pas facile)

[Fabienne54]

Salut Calimero et bon courage pour ton hospitalisation.
Je n'avais pas encore eu le plaisir de te saluer. En quelques mots, j'ai bientôt 50 ans et une PR depuis plus d'un an maintenant, 2 gamins de 6 et 12 ans, un super mari au coeur mal foutu (opération programmée à la rentrée) et puis un forum auquel je m'accroche maintenant depuis quelques temps. J'étais sous Metho il y a encore peu et je vais débuter une biothérapie (Humira). J'ai hâte pour voir si ça me soulage ou pas.
J'ai cru comprendre que tu es du coin. Je suis une lorraine pure beurre (Nancy) et j'habite depuis 10 ans maintenant dans un petit village près de Nomeny (Pas loin de Pont-à-mousson si tu connais).
Il y a sur ce forum une autre Lorraine. Que dirais tu d'un café place Stan un de ces 4, quand tu iras mieux, histoire de monter un groupe de Pop and Rock
Je t'embrasse, prends bien soin de toi, et à bientôt
Fabienne.

[calimero]

Coucou Fabienne,j ai été trés heureuse de te lire.J habite à 25 kms de Nancy,vers champenoux,tu connais.Je serais ok pour aller boire un coup,ce serait marrant de se rencontrer.Moi,j ai 53 ans et maman d une fille et mamie(cela est tres beau)et crois moi heureusement que la petite est venue ente mes 2 operations pour le cancer,cela m a fait avancer.Je bosse aupres de jeunes ados polyhandicapes,mais en ce moment arret.Bon,vais arreter de dial,car je dois faire ma tite valise pour Brabois.
Bisous et à bientot.

[fradan]

De tout coeur avec toi Calimero
Bises

[Fabienne54]

Tu parles que je connais Champenoux ... J'y viens souvent (enfin j'y venais) pour acheter des fleurs.
Moi aussi je bosse dans le social. Et moi aussi je suis en arrêt depuis maintenant 4 mois.
Des gerbes de pensées positives pour toi aujourd'hui et les jours à venir.
A très bientôt
Fabienne

[catherinepi]

bonjour et bon courage pour l'hospitalisation.

Je suis la troisième de Nancy plus exactemeent de Laxou ! Je te souhaite la bienvenue ici tu vas voir l'ambiance est bien et le réconfort aussi.

Je suis atteinte de pr depuis peu diagnostiquée en février de cette année mais avec traitement lourd car le reste ne fait pas d'effet !

Tu es hospitalisée ou a Brabois ? bon courage.

Bises

[calimero]

Coucou à tt le monde,

Tt d abord mauvaise nvelle,je n ai pas eu ma perfusion!!!!!!!Le matin,j arrive à 9h30,on m ammene à ma chambre,me font analyse d urine,électro cardiogramme.....,vers 14 h l interne arrive,m ausculte,pose des questions,me dit que je dois souffrir!!!!!!,et ensuite me dit qu ils ont oublié de me prescrire scann de tt mon corps donc pas de perf'car si le scan n est pas top,pas de perf.Ensuite ils me proposent de revenir au mois d octobre pour refaire les 2 cures.Alors la,je m effondre,non,je ne peux pas tenir encore,j attends depuis le mois d avril.Ma soeur (infirmiere)qui m accompagnait a demander à voir le professeur du service,et voulait un RV plus tot,car l erreur ne venait pas de moi.Apres discussions,ils me feront la prem perf le 9 aout,et la 2 le 24.Ensuite,il a fallu se battre pour un scan,RV le 5 aout à 7h20.RAS le bol de ses disfonctionnements,et je plains de tt mon coeur les personnes qui sont demunies ou seules qd il y a des litiges.
Voila,ma pte aventure.
Merci de m avoir lue,et je ne souhaite à personne cela.
A bientot avec de meilleures nvelles.

[fradan]

Oh j'ai l'impression de me voir ..... grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr !!!!!!!!!!!!!!!
Radios prévues au lieu d'une IRM de tout le corps ... "démerdez-vous à me trouver un rv en urgence"
j'ai été odieuse, je sais , mais je n'en pouvais plus, çà de plus après un "égarement" de dossier !!!
Il manque toujours quelque chose, c'est une horreur !!!
Nous avons besoin de notre énergie au quotidien et là il faut .... grrrrrrrrrrrrr

Comme je te comprends Calimero !!!

Pour ma part pour le mabthera ce sont en plus des soins dentaires !!!
en fait on voudrait me faire faire des extractions !!!
mon dentiste est fou "avant d'extraire on peut peut-être traiter" !!!!!!!
Je n'en sais rien ce qui va se passer ... j'ai rv le 23 pour ma 1ère perf ....

Je t'envoie une petite fiole d'air marin
Bises

[Fabienne54]

Salut Caliméro, désolée de lire ton dernier message. C'est avec le CHU que tu as tous ces soucis ? Si oui, tu confirmes ma dernière impression qui est qu'il vaut parfois mieux avoir un rhumato en privé qu'à l'hôpital. Encore que, je suppose que d'autres me diront le contraire ...
Bon courage en attendant. Samedi je fais ma première injection Humira coûte que coûte car sans Methoject depuis plus d'une semaine maintenant, je commence à le sentir sérieusement. Heureusement, j'arrive à supporter avec les antiinflammatoires et les antalgiques, mais pas pendant des semaines.
Je t'embrasse
A très bientôt