Nouvelle sur le forum

[Anaïs0807]

Bonjour à tous, ceci est mon premier forum et je souhaitais me présenter à vous. J'ai 24ans, et j'ai une PR diagnostiqué depuis septembre dernier. J'ai ressenti le besoin de m'inscrire pour partager avec vous mes ressentis sur cette maladie et obtenir vos temoignages. J'ai pas mal de craintes et de questions à son sujet, et j'ai l'impression que mon entourage ne me comprend pas forcement.
Mon rhumato m'a mis sous arava et cortisone en premiere intention, mais à ce jour cela ne suffit plus, du coup je fais actuellement une fenetre therapeutique de 10 jours pour passer au methotrexate + speciafoldine + cortisone, mais j'ai une certaine appréhension (comme pour l'arava au debut) par rapport aux effets secondaires et à son efficacité. C'est une période difficile à passer car les douleurs reviennent et je suis assez fatigué, ce qui me gène dans mon travaille (je suis infirmiere de bloc opératoire). J'essais de relativiser car je sais qu'il y a des forme de PR beaucoup plus evolué que la mienne, mais j'ai peur de ne plus pouvoir travailler un jour, et d'etre reellement handicapé pour la vie de tous les jours! J'ai du mal à imaginer l'evolution de la maladie! Mon medecin du travail m'a dit de reflechir pour la demande du statut travailleur handicapé, mais je ne me sent pas prete et je n'en vois pas l'utilité! Apres je ne sais pas si des amenagements du temps de travail peuvent etre fait si la fatigue devient trop importante et à quel prix!
Je me demandais aussi s'il existait des traitements de "substitution" quand on a un desir de grossesse, ce n'est pas un projet proche mais il faut y penser et cette période sans traitement me fait peur!
J'ai pu voir que certains de vous parlez de biotheratie, je ne vois pas de quoi il s'agit!
Enfin bref, assez parlé! Je vous remercie par avance de vos réponses qui je suis sure ne pourrons que m'eclairer!

[cecile]

Bonjour Anaïs,

Bienvenue sur le forum!
Chacun réagit diffferement à la maladie et aux traitements.
J'ai du méhotréxate depuis le début c'est à dire septembre 2009.çà se passe pas trop mal!
Moi je viens de faire la demande de travailleur handicapé pour éviter une surcharge de travail à ma reprise.
Certains peuvent en effet avoir des aménagements de leur poste quand c'est posible.
D'autres qui sont passés par les grosseses, ou les biothérapie pouront venir te renseigner.
Bon courage.
Bonne journée.
Cécile.

[mamité]

Bonjour Anaïs, et bienvenue

Effectivement nul ne peut prédire l'évolution d'une PR, malheureusement pas même les médecins ni la réaction de chacun aux traitements.
A chacun en fonction de sa forme de réussir à s'accomoder avec la maladie. J'ai pris le partie de vivre avec plutôt que contre, je trouve que je perds moins d'énergie. Je considère qu'elle m'accompagne dans tout ce que je fais. En même temps j'ai 27 ans et le diagnostique est tombé il y a environ 22 ans!!!
Il est normal de se poser des questions pour la suite des évènements, et notamment pour les enfants. J'ai une fille qui se porte très bien, et j'atends le prochain, mais pas pour tout de suite, ce sera pour ponctué 2011!!!
Je ne pense pas qu'il y ait de traitement de substitution pendant la grossesse (à confirmer), perso j'ai attendu d'être dans une période calme, sans douleurs, pour pouvoir stopper le traitement petit à petit (jamais d'un coup) et ensuite mettre bébé en route. Tu as l'exemple sur le forum de Carine qui vient d'accoucher, pour qui ça n'a pas été simple cette grossesse. Perso ça a été beaucoup plus cool. Il y a juste eu l'après grossesse, avec une grosse crise et là il a fallu plus de 2 ans pour calmer l'inflammation. Ca fait aujourd'hui environ 1 an que je n'ai plus de traitement et je pète lma forme, à part les genoux et cervicales qui me font mal de temps en temps, je trouve que c'est plutôt top. Donc si tu n'es pas pressé, attend de stabiliser la maladie, et ensuite il faut être opportunsite pour choisir le bon moment
Pour le métho, c'est le triatement que je prends depuis que j'ai environ 20 ans, donc sauf au moment ou j'ai tout arrêté, et je n'ai jamais eu d'effets secondaires. Là encore ça dépend de chacun. Mais je ne crois pas qu'il y ait temps d'effets secondaires dus à ce traitement, la majorité des personnes réagissent plutôt bien. (à part les nausées je pense l'effet secondaire le plus fréquent)
Pour le statut de travailleur handicapé, je n'ai pas voulu le faire, d'ailleurs je me sens en pleine forme, donc je n'en sens pas l'utilité, mais je ne dis pas que si la situation se dégrade je n'y viendrais pas. Je pense que c'est à chacun de voir si il a des gênes au niveau du boulot. En aucun cas pour le moment la maladie ne me gêne pour travailler, donc pas besoin pour le moment. On verra!!!
Allez bon courage

Maïté

[fradan]

Bienvenue Anaïs0807

Les copines ont bien dit les choses,
il est vrai que chacun réagit différemment du voisin, pas de règle ...

Evite de te stresser avant l'heure, apprends et accepte d'écouter ton corps
ce sera plus facile pour gérer le quotidien
N'hésite pas à venir échanger avec nous

Bon week'end

[Anaïs0807]

Je vous remercie pour ses conseils, ca fait vraiment du bien de pouvoir echanger a ce sujet et d'avoir un peu des temoignages sur le vecu de cette maladie!
Bon we à tous!
Anaïs

[Fabienne54]

Bonjour Anais, et bienvenue.
Moi aussi je suis toute nouvelle sur ce forum, que j'ai découvert après m'être rendue compte qu'après un an, je n'ai toujours pas accepté ma maladie et j'ai toujours beaucoup de mal à en parler aux autres. Ce forum est super car tu peux discuter avec des gens qui comprennent d'emblée ce que tu vis et qui te soutiennent. Je comprends tes peurs et tes interrogations. Moi aussi l'avenir me fait peur, d'autant que j'ai des enfants encore très jeunes et un mari qui a un problème au cœur. Mais j'ai décidé de m'accrocher et de prendre soin de moi avant tout. Concernant les traitements et les effets secondaires, je suppose que chaque personne réagit différemment. Personnellement, je prends méthotrexate + cortisone + spéciafoldine + anti-inflammatoire depuis un an, sans trop d'effets secondaires. La cortisone fait gonfler et énerve, mais bon, ce n'est pas grand chose. J'ai une PR diagnostiquée depuis 1 ans maintenant. Je ne m'étais jamais arrêtée de travailler jusqu'à ces 2 dernières semaines où j'ai eu besoin de faire un break (trop de stress et trop de fatigue). Je vais à l'hôpital la semaine prochaine pour faire des examens pour voir si je peux modifier mon traitement car je suis à nouveau "en crise". Les biothérapies, je ne sais pas encore ce que c'est exactement mais ça me fout la trouille !!!! Alors je verrai bien après ce que je vais décider. Je pense qu'un bon moral est le meilleur des traitements, et beaucoup d'amour autour de soi. C'est exactement ce que je te souhaite en tout cas.
Bon courage, et très bon weekend
Fabienne.

[Anaïs0807]

Bienvenue à toi aussi Fabienne!
Je ne sais trop quoi te dire à part que je comprends tout à fait quand tu dis que tu as du mal à accepter et parler aux autres, c'est d'ailleur pour cela que je me suis inscrite sur ce forum, je pense que d'échange à ce niveau là peut ne faire que du bien, et j'espère en tout cas que cela nous aidera moralement, car le moral comme tu dis est le meilleur traitement! Après personnellement mon moral n'est pas terrible en ce moment car l'acculation de préoccupation n'arrange pas les choses mais j'essaie d'avancer quand même... difficilement!
Bon courage et j'espère que ton rendez vous répondra à tes attentes!
Bon week end
Anaïs.

[Anaïs0807]

Une petite question me préoccupe depuis un moment qu'en à l'apparition de cette PR!
On sais bien qu'il peut y avoir des facteur de risque mais rien de précis. Personnellement il n'y a aucun cas dans ma famille et rien de particulierement favorable à cette maladie, mais lors de mon diagnostique mon rhumato m'a dis que cela pouvais venir suite à un choc émotionnel et j'aurai aimé avoir vu avis et témoignages à ce sujet! Parcequ'il est vraie que pendant à peut près 9 mois j'ai été victime de arcelement morale sur mon lieu de travail par une de mes "colègue" de boulo et 3/4mois après avoir parlé de ce problème avec ma chef mes premieres douleurs son arrivées! Pensez vous que cela pourrai être un facteur déclanchant?
Bon week end à tous
Anaïs

[Fabienne54]

Je trouve que ta question est très intéressante : moi non plus je n'ai pas de facteur héréditaire et moi aussi je me demande bien "pourquoi moi ?". Avant je n'étais (presque) jamais malade et j'ai un mode de vie plutôt sain (nourriture bio, pas de tabac ...) Je ne suis pas victime de harcèlement professionnel, mais je subi au quotidien beaucoup de stress professionnel et émotionnel (je suis assistante sociale). Je pense que cela peut influencer un certain état général et du coup te fragiliser à un moment plus qu'à un autre. J'ai un ami qui a été victime de harcèlement professionnel et qui se bat aujourd'hui contre un cancer. Je crois avoir lu également qu'on peut vivre avec une PR et ne jamais la déclencher, et puis un évènement se produit et c'est la réaction. Mais c'est vrai pour d'autres maladies.
Garde le moral,
Bonne fin de journée,
Fabienne