nouvelle

[badiane]

Bonsoir.
Je viens de découvrir ce forum. Excusez-moi si jamais je ne poste pas au bon endroit...
J'ai fait une première crise de polyarthrite en septembre dernier. Il y a plusieurs cas de PR dans ma famille. J'ai été reçue rapidement par un rhumatologue. Les examens sanguins et les radios n'ont pas permis de diagnostique. La conclusion du rhumato était "rhumatisme viral" ou "PR". Je n'ai pas refait de crise mais les douleurs n'ont jamais totalement disparues. Depuis un mois environ, elles sont devenues permanentes et semblent augmenter. Toutefois, elles restent supportables et actuellement je n'ai aucun traitement.
Mon généraliste exclue le rhumatisme viral. J'en conclue donc que j'ai probablement une PR.
Des tonnes de questions tournent dans ma petite tête d'où ma venue ici. Mais je vais essayer de me concentrer sur les plus urgentes...
Je suis très inquiète pour mon avenir professionnel en particulier. J'étais sur le point de mettre en place une reconversion dans un métier assez physique, mon ancien travail l'est aussi. Je ne tiens pas le coup, mes doigts gonflent, deviennent douloureux et la fatigue me coupe les jambes. J'envisage une nouvelle reconversion. Quels sont les choses à éviter à tout prix? Travailler debout est-ce envisageable? Je n'ai guère un tempérament à bosser assise derrière un bureau...d'où ces questions.
Et puis je vous ai lu. Pas tout. Et je dois bien avouer que j'ai peur. Les douleurs sont-elles toujours présentes même avec un traitement? Pourrais-je augmenter mon activité physique une fois le traitement en place? Enfin si le diagnostique est posé...
Bref du flou, de l'inconnu et tout ça la peur au ventre... alors si quelqu'un peut éclairer un peu ma lanterne, merci!

[lulubelle]

Bonsoir badiane,
Je ne peux pas t'être d'une grande aide car moi c'est ma fille de 7 ans qui a la PR et donc pas encore d'activité professionnelle. De plus elle a été diagnostiquée il n'y a pas longtemps alors on a pas fini de mettre au point son traitement..bref tu vois je peux pas te renseigner plus que ça mais je tenais à te souhaiter le bienvenue même si ....pas cool de souffrir d'une PR et donc de devoir venir ici...même si les gens ici sont formidable et d'une grande aide! Je te souhait d'aller vite mieux à bientôt...pour toute autre question à laquelle je pourrais te répondre...n'hésite pas!
Et oui tu as fait ton post au bon endroit!
bisous

[Vivie]

Bonjour Badiane. d'abord Bienvenue ici. Tu vas voir cela va vite devenir une addiction et surtout une grande famille car ici nous te comprenons car nous sommes tous passés par ce que tu ressens!

Oui cela fait peur, et oui tes symptômes peuvent présumer d'une PR, mais semble-t-il d'une PR naissante donc pas d'affolement!!! La maladie évolue mais généralement c'est assez lent. Et prise au début c'est top. Donc souffle un grand coup, attrappe ton oreiller -hurle un bon coup dedans car au début cela fait mal surtout psychologiquement.
Ton rhumato semble éclairé pour oser te parler de PR au premier coup d'oeil, et ton MT (médecin traitant) aussi pour supposer la même chose.

Pour la question du boulot si tu souffres déjà à l'effort physique, cherche plutôt quelque chose où tes articulations sont moins mises à l'épreuve car si c'est pour que tu te retrouves arrêtée au bout de 2 mois... mais un boulot derrière un bureau ça peut faire mal aussi! un truc intermédiaire

La fatigue est normale. Pense que ton corps réagit un peu comme si tu étais sans cesse avec un rhume. Tes défenses se mettent en marche et donc doivent se renouveler. Donc cela fatigue...Mais on s'habitue. Petit à petit tu vas apprendre à modifier tes habitudes ta façon de vivre

Heureusement les TTT (Traitements) sont de plus en plus performants aujourd'hui et les solutions sont assez nombreuses. Le truc c'est qu'il faut tomber sur la bonne et c'est ce qui n'est pas évident certaine fois. Mais on y arrive! Surtout si tu arrives à garder le moral. Pour ça, repos, forum pour lacher ses larmes et ses hurlements, ou pour avoir les réponses à tes questions et surtout NE PAS PANIQUER... Aujourd'hui on vit bien avec une PR controlée. Il faut juste apprendre à l'apprivoiser, vivre avec et non pas contre... Il y aura des hauts et de bas ... Mais les bas s'oublient mais pas les hauts!

Alors courage, tiens nous au courant et surtout souffle, digère la nouvelle et ne reste pas seule... Si tu vois que tu commences à trop gamberger, va voir quelqu'un pour en parler... Vider son sac à un inconnu est souvent bon... Même si ce n'est qu'une fois!

Permets moi de t'embrasser et bravo tu as poster exactement comme il faut

[badiane]

Bonsoir.
Merci à vous deux pour vos réponses. Je me sens un peu moins seule! C'est déjà ça...
Aujourd'hui j'ai eu les résultats de ma deuxième prise de sang. Surprise... j'étais positive au latex et négative au waler-rose en septembre. Et là je suis négative au deux! Est-ce que dans le cadre d'une PR ces taux peuvent baisser? En fait tout est nickel côté analyse...sauf que j'ai mal tout le temps. GRRRRR!!!! Que c'est compliqué ce diagnostique! Je crois que le doute est pire que la douleur et la fatigue réunis... Lors du RDV avec le rhumato il ne m'a pour ainsi dire parlé que de PR. Il exclue le lupus, la 5° maladie etc. Un diagnostique par élimination en somme. Il m'a parlé du traitement qu'il compte mettre en place (plaquenil, si quelqu'un a des infos au passage, je prends...). Et puis à la fin du RDV et sur le compte-rendu, c'est PR ou rhumatisme viral. Mais avec une prise de sang impec, là moi je ne sais plus. Est-ce que certains d'entre vous ont eu ce cas de figure?
Moi ça me rend chèvre ces tergiversations!
Merci d'avance.
Bonne soirée.

[laydidi]

Bonsoir Badiane,
Je voulais juste te dire : Bienvenue au club des gens qui souffrent alors que les analyses sont bonnes!
Pour faire court, cela fait plus de 2 ans que j'ai les douleurs de la PR (douleurs qui se sont bien accentuées depuis 6mois) et que les prises de sang continuent à être parfaites...du coup la dernière rhumato hésite à me prescrire un traitement...et en ce qui concerne le 1er rhumato il m'a laissé tomber persuadé "que cela passera un jour"...la seule chose que j'ai pu confirmer aprés avoir rencontré 4 ophtalmo, c'est la présence du gougerot (c'est un syndrome sec pour faire simple, si tu connais pas : sécheresse de la bouche, des yeux...bref des douleurs supplémentaires). j'en suis toujours au même point 2 ans après...j'attends un rendez-vs avec un rhumato hospitalier d'ici peu, on verra bien...
Voilà, je voulais juste t'apporter mon "témoignage" et te dire que tu n'es pas seule!!

[Biboue]

Bonsoir badiane !
Tout comme Laydidi je viens pour te dire que tu n'es pas seule, cela fait maintenant 1 an et demi que j'ai toutes les douleurs de la PR, qui m'empechent depuis un certains temps maintenant d'écrire au lycée et même parfois comme aujourd'hui de me lever le matin mais toutes les analyses faites jusqu'ici ont été bonnes, alors aucun médecin n'a voulu me donner de traitement .. Seul mon médecin traitant m'avait mis 15 jours sous cortisone avant les vacances de Noel pour me soulager un peu (car c'est la seule chose qui me fait un peu d'effet) mais il ne pouvait pas m'en donner plus, il voulait que mon rhumato s'en occupe. Seulement le premier rhumato que j'ai vu, meme en insistant sur les grosses douleurs que j'avais n'a su me dire que " ah ben moi je ne vois rien dans les analyses qui dit que vous ne pouvez pas écrire " et le second a demandé d'autres examens mais tout a été repoussé a cause d'une opération donc la je le revois enfin mercredi prochain et j'ai les resultats de mes nouvelles analyses demain normalement ! En espérant qu'il y ai quelque chose dedans car pour l'instant j'ai seulement l'echographie de mes mains qui prouve au moins l'inflammation ..!
En tout cas je te souhaite bon courage, je sais ce que tu ressens, c'est pas facile mais il faut tenir le coup! Et j'espere que le traitement qu'il compte te donner te soulagera !
Bonne soirée!

[badiane]

Merci pour vos réponses.
Bon ben que dire...la même galère quoi...
Je vais poster un nouveau message ciblé sur le test au latex en espérant avoir des réponses parce que là mon petit cerveau malmené est en train de se dire que si le latex est maintenant négatif ce n'est peut-être pas une PR... et j'en ai marre des espoirs/désespoirs en alternance
C'est pas très rassurant de constater que les diagnostiques de rhumato sont si complexes...
Faire des choix avec tant de doutes...pffff....
Bon courage en tout cas et bonne soirée.
Biz

[kinnay64]

Bienvenue en ces lieux.

[fradan]

Bienvenue parmi nous
les échanges sont d'une façon générale bons pour la santé
donc tout est gagné d'avance !!!
Bonne journée

[djamila]

Bienvenue parmi nous
Le faite de lire les préoccupations des autres, et parler de notre souffrance, cela nous soulage énormément .
patience et bon courage