Attente de diagnostique ..

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Biboue
Messages : 36
Enregistré le : 08 déc. 2010, 15:46

Attente de diagnostique ..

Message par Biboue »

Bonjour tout le monde !

Voila je suis nouvelle sur ce forum, j'ai lu pas mal de vos posts et j'aurai besoin de vos avis par rapport a ma situation ..

Depuis aout 2009 je souffre de douleurs articulaires, qui ont débuté dans les poignets . Petit a petit cela s'est étendu dans les mains, aux chevilles et dans les pieds.
Aujourd'hui j'en suis au point de ne plus pouvoir écrire, j'ai arreté toute activité physique, et malgré cela chaque geste que je fais me fais souffrir et me fatigue enormement. J'ai fait en début d'année des analyses de sang assez poussées qui n'ont rien montré de particulier donc le rhumatologue que j'ai vu n'a rien su me dire et a directement laissé tombé .. Entre temps j'ai eu des periodes de mieux puis les douleurs revenaient et se faisaient plus fortes. J'ai vu depuis un autre rhumatologue qui m'a fait faire une echographie des mains et poignets qui montre une inflammation dans les articulations des mains en particulier les 2e et 3e doigts. Je le revois seulement fin janvier pour lui montrer car je dois avant me faire opérer des amygdales/végétations à cause de plusieurs phlegmons fait cette année. En attendant je n'ai plus de médicaments à part pour les migraines donc je souffre chaque jour, aller au lycée est devenu un véritable défi pour moi tellement je me sens faible et mal en permanence..
D'apres mes symptomes, j'ai l'impression de reconnaitre la polyarthrite dont vous parlez tous mais je ne sais pas ..

J'aimerai savoir ce que vous en pensez et si vous avez des conseils à me donner pour le quotidien car je n'en peux vraiment plus, j'ai l'impression que personne ne comprend mes douleurs et le fait que je sois fatiguée en permanence :(
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: Attente de diagnostique ..

Message par BRIAND »

Bonjour Biboue
Bienvenue sur le forum
Je ne peux vous conseiller de revoir un soignant avant les fêtes
Une polyarthrite n'est pas toujours facile à déceler.
Voilà bientôt 34 ans j'avais attendu le diagnostic environ 18 mois.
Je ne suis pas docteur mais vos symptômes ressemblent à une polyarthrite. IL y a plusieurs sortes sans compter les "cousines" . Parfois elle agit par poussées, parfois lentement, mais il y a aussi de plus en plus de rémissions avec les nouveaux traitements.
Une chose certaine c'est une maladie qui fatigue l'organisme et le repos est très important.
Nous sommes tous différents face à toutes les maladies et le soignant ne peut prévoir la réaction de son patient avec un traitement.
Au début nous nous posons tous beaucoup de questions, quand le diagnostic est confirmé par un rhumato, inutile de faire du nomadisme. Terme employé par le monde médical qui consiste d'aller en consultation chez tous les rhumatos de votre région.
Bon courage
Bien cordialement
BRIAND
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: Attente de diagnostique ..

Message par BRIAND »

ERREUR
Je ne peux QUE vous conseiller de revoir un soignant avant les fêtes
laydidi
Messages : 43
Enregistré le : 06 mai 2010, 22:30

Re: Attente de diagnostique ..

Message par laydidi »

Courage Biboue, on est là!!!! :wink:
Bienvenue sur le forum...si je puis dire...
Je vais pas être d'une grande aide mais sache que tu n' es pas seule et les gens sur ce forum qui ont l'expérience de la PR pourront t'aider. Seul ton rhumato peut poser le diagnostic de la PR..mais comme dans certaines situations, la mienne par exemple, les prises de sang disent que tout va bien! du coup dur dur pour le rhumato de diagnostiquer quoique soi. Moi aussi le 1er m'a un peu laissé tomber en me disant "que ca passera tout seul sauf que ca empire...et je n'ai tjrs pas de traitement. J'ai qd même insisté pour avoir un médoc lors de poussées..du coup mon médoc Célébrex ne me quitte plus mais depuis 2 mois il fait plus effet...J'attends un rendez-vous début d'année prochaine avec un autre rhumato..Le forum m'a permis de ne pas me décourager et de me battre pour trouver le BON rhumato et c'est pas encore gagné...Pourquoi ne rappelerais-tu pas le second rhumato en disant que c'est URGENT et que tu SOUFFRES pour lui faire voir les radios et pour qu'il te prescrive quelquechose pr te soulager un peu?? ou ton médecin traitant en attendant ?? Faut que tu tiennes le coup, je sais facile à dire, mais tu vas voir si tu es atteinte de la PR, il existe aujourd'hui de nombreux traitements et ici tu trouveras du soutien et pleins de conseils. Tu dis que personne ne te comprends...je me suis aperçue que, pour certains, comprendre une maladie qui ne se voit pas est très difficile....La fatigue s'associe souvent avec les douleurs..et comprendre quelqu'un qui est fatiguée alors que sa journée est tranquille devient là aussi compliqué..est-ce que tu en parles ouvertement à ton entourage? Des petits conseils qui me passent par la tête pr le quotidien : une brosse à dent rotative-ca reste douloureux ms bcp moins!, ne jamais fermer trop fort les bouchons de bouteille, se laver les cheveux le soir-car j'ai moins mal- et les laisser sécher seuls, c ma technique pr éviter le séche-cheveux comme ca le matin 2 coup de lisseur, même si c un peu douloureux la aussi, et c parti! , préparer la table du petit-déj le soir....et au lycée ne pas hésiter de demander à une copine ou un copain de t'aider ds les moments difficiles même si cette démarche est pas évidente-photocopier des cours que t'as pas pu écrire, porter un sac sur quelques mètres, et surtout se reposer dès qu'on peut...c primordial......Je te laisse, les douleurs arrivent, j'ai trop écrit!!! Courage à toi !!!!
Biboue
Messages : 36
Enregistré le : 08 déc. 2010, 15:46

Re: Attente de diagnostique ..

Message par Biboue »

Merci a tous les deux pour vos rapides réponses !
Ca fait du bien d'avoir du soutien et de sentir que des personnes s'interessent à moi et me comprennent !
J'ai déja appelé pour pouvoir avoir un rendez vous plus proche avec le rhumato, mais malheureusement meme en insistant ben impossible avant fin janvier ...
Je suis retournée voir mon medecin traitant il y a 3 semaines en lui expliquant que je ne tenais vraiment plus et que mes douleurs étaient insupportables au quotidien donc il m'a donné de la cortisone pendant 15 jours et la je peux dire que ca a fait effet, meme si c'était toujours pas le top du tout j'arrivais quand meme à passer une journée complete au lycée. Mais la du coup le traitement est fini et ca repart comme avant, au bout de deux heures de cours je me sens tellement mal que je dois rentrer chez moi pour me reposer.. Et le problème est que comme je me fais opérer dans 20jours, je dois eviter de prendre trop de médicaments avant donc mon medecin ne me prolongera certainement pas la cortisone :?
Merci pour tous tes conseils Laydidi, c'est vrai qu'il me faudrai une brosse a dent rotative car le brossage de dent est une véritable épreuve le matin ! ^^ Pour les cheveux je fais deja ca car les secher est trop douloureux..
Merci pour tout, et bon courage à vous aussi !!!
carine83
Messages : 608
Enregistré le : 23 févr. 2010, 15:00

Re: Attente de diagnostique ..

Message par carine83 »

Bonjour Biboue
Je me revois dix ans en arrière, tout comme toi, j 'étais épuisée, vertiges migraines douleurs surtout aux cervicales, poignets et genoux à l'époque, et à l'époque je ne suis pas tombé sur les bons médecins ... PR diagnostiquée seulement l année dernière et c'était presque un soulagement de poser des mots sur mes maux Qd tu es jeune et malade on te prend plus pour une feignante en faite et peu de personnes sont réellement prête à t écouter .. j en ai fais l'expérience je me suis accrochée mais mon dieu que le souvenir de ces années est pénible Pourtant à ce jour je ne suis que sous cortisone mais je sais qu une fois ma grossesse finie j emtamerai mon traitement et qu il me soulagera au pire j aurai mes deux mervveilles à mes cotés et c est déjà pas mal Moi je te conseillerais de retourner voir ton médecin traitant En l occurrence c est mon médecin traitant qui m a trouvé le diagnostic pour te dire ... La cortisone je pense qu il peut t en represccrire à voir avec lui En tous cas bon courage dans l acceptation je pense que c est l étape la plus délicate ... N hésites pas à venir sur le forum tu y trouveras toujours une oreille ou une épaule tendue ... Moi j y passe tous les jours Je ne laisse pas tous les jours des com ca depend des jours là en l occurence je vais m arreter j ai l épaule en feu
A très vite
Carine
aurélie
Messages : 94
Enregistré le : 25 août 2010, 15:14

Re: Attente de diagnostique ..

Message par aurélie »

Bonjour biboue,
j'ai 27 ans et le diagnostique de la pr est tombé en janvier 2006. Ils ont mis moins de 6 mois à faire le diagnostique. Mon médecin traitant m'a fait je ne sais combien de prise de sang, radio. Et quand j'en ai eu marre de faire des examens et qu'il ne trouvait rien je lui ai dit faite moi un courrier je vais aller voir un rhumato. J'ai même mon ostéopathe qui m'a fait une ordonnance pour le HLAB27. Je suis tombée tout de suite sur un bon rhumato sur les conseils de mon collègue qui a une spondylarthrite.
Il ne faut pas que tu te décourage. vois avec ton médecin si la cortisone peut être prolongée même si tu as une opération. Il vaut mieux les appeler trop que pas assez. C'est toi qui souffre pas eux.

Je te souhaite bon courage et n'hésites pas à poser des questions. Tu n'es pas seule sur ce forum. On va t'aider à remonter la pente et te conseiller pour que ton quotidien soit le mieux possible.

a bientot
Biboue
Messages : 36
Enregistré le : 08 déc. 2010, 15:46

Re: Attente de diagnostique ..

Message par Biboue »

Bonjour !

Je suis désolée pour le temps de réponse mais ces derniers jours ont été vraiment durs pour moi. J'ai vu il y a une semaine une psychiatre qui doit me faire parler de mes douleurs. Elle m'a changé le médicament pour les migraines de mon neurologue et m'a mis sous une petite dose d'un antidepresseur qui me donne beaucoup d'effets indésirables : nausées, tremblements, je n'ai pas dormi pendant deux jours .. Que pensez vous de ce genre de médicaments vous? Ca ne me plait pas trop a moi..
De plus j'ai de nouveau une angine pre-phlegmonteuse donc je suis vraiment pas en état :/
Vos reponses me font vraiment enormement de bien et me redonnent du courage.
Carine83, c'est exactement ca, on me prend pour une feignante, on ne me prend pas toujours au serieux et mes amis s'éloignent de moi car ils ne me comprennent pas..
L'acceptation risque d'etre dure oui mais le fait d'avoir un nom sur les douleurs me soulagerai tellement ! Et je pourrai avoir un traitement adapté au moins.
Pour la cortisone je ne peux plus en prendre a cause des antibiotiques pour ma gorge.. Mais bon j'essaie de tenir le coup!

Je vous remercie encore de me soutenir et bon courage à vous aussi!
A tres bientot
carine83
Messages : 608
Enregistré le : 23 févr. 2010, 15:00

Re: Attente de diagnostique ..

Message par carine83 »

Juste en vitesse pour te dire je suis sous cortisone et j ai été sous anitbio sans soucis et étant enceinte alors demande bien à ton doc Courage à toi !!! Je reviens plus tard là en pleine crise et vertiges et écran pas bon Courage
A plus tard
Carine
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