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Comme je le disais précédemment mon rhumato m'a diagnostiqué une PR débutante et ma mise sous traitement, qui, je dois le dire, me parait assez efficace pour le moment ( Pourvu que ça dure), mais c'est vrai que je ne force pas non plus. De plus, ma rotule semble me jouer des tours bizarres depuis quelques jours.Elle coince, j'ai même dû, plusieurs fois, la replacer . Enfin, on ne va pas s'en plaindre, la douleurs est devenue largement supportable
Me voilà chez mon médecin traitant pour qu'il me mette à 100% et me suive au quotidien comme me l'a demandé mon rhumato. Et là, il me parle de spondilarthrite sur lecture du rapport du rhumato. J'avoue que je n'y comprends rien. Le méd m'a dit que ça n'était pas si différent. Que dois-je en penser ? Laquelle est la moins pire ? Est-ce vraiment important ? Qu'en pensez vous ?
Désolée que tu n'ais pas plus de réponses, mais en ce qui me concerne je ne connais pas la spondilarthrite.
En revanche si tu as des questions sur la PR je serai contente d'essayer de te renseigner
Bon courage
Merci Mamité dem'avoir répondu, je me doute que les pers de ce forum ne connaissent pas forcément la spondy mais ça fait du bien d'avoir une réponse. Je reposerais la question à mon rhumato quand je le reverrai.
Pour ce qui est de mes douleurs, si elles se sont amoindris depuis ma super crise de près de deux mois, je me rends compte que les douleurs restent présentes insidieuses. Je ne peux toujours pas me mettre accroupi ou à genoux. Même danser des rondes avec mes petits élèves reste difficile. C'est très étrange comme sensations, je vais mieux mais certains gestes de tous les jours deviennent difficiles voir impossible. J'espère que la métha fera vite effet et que je retrouverais mes habitudes car si ce n'est plus insoutenable c'est pas si simple.
Je sais qu'il y en a qui souffrent bien plus que moi sur ce site et je me sens un peu égoïste et centrée sur moi en racontant ça, mais ça fait du bien car ce n'est pas si simple d'en parler autour de soi ( chacun à ses problèmes).
Bonjour,je suis comme toi,un début de polyartrite après plus d'un an de recherche!on m'a traitée pour tout et n'importe quoi!et si j'ai 1 conseil à quelqu'un se serai: ne vous fiez pas à votre médecin généraliste!!pour un rhume ou une gastro oui,mais pas pour nos symptomes!si je ne l'avais pas écoutée je n'aurai pas une épaule bloquée!seul ma rumato a su écouter mes douleurs!elle est super!toujours dispo! tu en es où sur ton traitement ?
Merci Angélique de m'avoir répondu ça fait plaisir.
Mon ancien généraliste m'avait envoyé vers un neuro puis un chirurgien spécialiste de la main pour mes premiers symptômes. Il ne savait pas trop quoi penser et c'est vrai que j'avais laissé tomber en me disant tant pis, faudra vivre avec. Il a fallu cette crise au niveau pied et genoux ( avec gonflement pour que mon nouveau généraliste m'envoie direct chez un rhumato ( j'ai changé de méd car j'ai déménagé). Je peux donc le remercier. Maintenant ce que je ne comprends pas c'est que les 2 diag viennent du même rhumato ( l'un à l'oral et l'autre sur son compte rendu) . C'est pour ça que je suis perdue.
J'ai commencé le méthotrexate depuis 3 semaines. J'attends de voir sur le long terme puisque c'est un traitement de fond. Ca va mieux grâce à deux ponctions, une infiltration et du Voltarène mais je gonfle toujours et je garde de petites douleurs bien sournoise qui me rappelle que si ce n'est plus intolérable, ce n'est pas terminé et puis je ne peux toujours pas me mettre à genoux, accroupi ou me relever reste difficile si je me mets au sol. Voilà, je crois que je t'ai à peu près tout résumé.
Et pour toi, comment ça se passe ?
je vois que t as eu un parcour comme le mien.moi au final après plusieur examen, la rumato ma dit que c'etait un début de périartrite mais qui n'apparait pas encore positif dans les bilans singuains.aujourd'hui je commence le traitement methotrexate et cortisone plus un autre pour eviter les effets secondaires!la cortisone me soulage beaucoup,je n'ai presque plus mal,dès la première prise.j'ai deux orteils et une épaule touchée.pour l'épaule un médecin du sport me fait de la physiothérapie et je peux enfin me coiffer sans poser mon bras sur une table pour le faire!!avec la cortisone je peux marcher à peu près normalement,ça fait du bien!et il il y 10ans j'ai eu mal à un genou à tel point que je n'avais plus de muscle dans la jambe,je ne pouvais plus me mettre à genou non plus comme toi!mais là c'etait de l'algodistrophie décelé par un médecin du sport.Ca me fais penser à toi.as tu eu des prises de sang?il y a un syndrome inflammatoire?prends tu un autre médicament que le metho?
C'est vrai que ça à l'air de se ressembler. Mon médecin généraliste actuel est aussi médecin du sport et vertébrologue. C'est lui qui, dès qu'il m'a vu , m'a envoyé faire des examens sanguins qui indiquaient bien une inflammation et autre, c'est pourquoi il m'a envoyé chez le rhumato. Là, j'ai eu ponction du genou avec analyse du liquide, analyses sanguines et scintigraphie. Le rhumato s'est prononcé à la suite de cela . Mes examens indique un facteur rhumatoîde Elisa au dessus de la norme.
Maintenant, c'est vrai que tout cela est très déconcertant et que trouver des personnes sur ce forum à qui en parler fait du bien. La discussion avec mon rhumato n'est pas si simple, le médecin aussi même si il est à l'écoute. Il faut être patiente.
C'est quoi une périarthrite ? C'est une pr ? Pour le metho tu as quoi comme médoc qui évite les effets secondaire ? Moi j'ai le metho de l'acide folique 48h après et j'ai eu du voltarène pendant 10 jours après ponction et infiltration. Mais là douleur revient sournoisement ( en bien moins insupportable et je gonfle encore un peu. Voilà
la polyartrite rumatoide est bien une PR.le lendemain de la prise de metho je prend du speciafoldine pour éviter les effets secondaires.j'avoue que ce matin en me levant,sans la cortisone,j'ai eu mal au pied et j'étais toute raide de partout!!as tu mal autre part que les genoux?
Est-ce que tu voulais dire que la périarthrite est une PR ? Parce que PR signifiant Polyarthrite Rhumatoîde, je ne comprends pas trop ta réponse.Pour la spécialfoldine, c'est ce que je prends aussi, c'est de l'acide folique. Je vois qu'on a à peu près les mêmes traitements. Sans la cortisone, j'ai toujours des douleurs ( d'ailleurs je gonfle encore du pied) mais c'est tellement moins douloureux que j'estime aller bien. Alors ( pour répondre à ta question et lister), j'ai mal au pied-cheville gauche, aux genoux (et dans le bas du dos au réveil), au poignet et au coude gauche. Ce n'est pas insupportable mais c'est présent. Pour ce qui est du coude du poignet et du dos, j'ai appris à vivre avec depuis longtemps et je dois dire que j'y prête moins attention bizarrement ( ça fait parti de la vie, j'ai dû m'y résoudre probablement). Par contre, j'ai réalisé depuis peu que je m'étais limité dans mes mouvements sans m'en apercevoir. Et toi la cortisone t'avais réellement calmée ? As-tu eu des infiltrations ? Car bien que je trouve ça très désagréable, j'avoue que ça m'a pas mal soulagé. Est c'est vrai qu'après près de 3 mois de crise insupportable, c'est avec la prise de voltarène + ponction + infiltration que les douleurs se sont calmées. Donc je ne sais pas si c'est un tout, si la crise est passée aussi, ... En tout cas je ne vais pas m'en plaindre, car c'était tellement insupportable que j'ai même cru que j'allais y passer ( je sais c'est ridicule). Alors mes mini douleurs, je les trouve supportable et c'est peut être pour ça que je les accepte ( pour l'instant).
J'espère que tes douleurs vont passer et te souhaite beaucoup de courage car je devine ce que tu vis.
J'ai une spondylarthite ankylosante . j'ai 45 ans et confirmée à l'age de 35 ans. le premier rhumto que j'ai vu m'a ne m'a prise au serieux. j'ai eu trois périarthirte à l'épaule gauche en trois ans avec infiltrations qui m'ont beaucoup soulagées. en 2005 j'ai eu la grande chance de rencontrer un rhumatologue qui a lieu aussi une spondylarthrite ankylosante ; il me l'a dit lors de ma première visiste et cela a été un gros soulagement car il sait ce que c'est. en plus de la spondylarthrite, j'ai également du rhumatisme psoriasique ; comme il m'a dit "vous avez été gaté par la nature !" j'ai donc commencé la valse des anti inflammatoires : aucuns résultats. avant j'ai essayé la salasopyrine (petite perte de cheveux donc arret !) ARAVA 20 + 10 car perte d'appétit, nausées tous les jours + 6kg en moins, la joie ! je n'avais plus que la peau et les os donc arret. j'ai commencé les anti tnf en 2008 par embrel et en 2009 je suis passée sous humira ; c'est un traitement lourd mais je le supporte plutôt bien avec en complément methotrexate 6 comprimés par semaine. je sens que la maladie évolue tout doucement. a l'hopital où je suis suivie, on m'a dit que polyarthirte et spondylarthirte c'est pareil. les douleurs sont lancinantes. actuellement je ne travaille plus que 4 jours par semaine car je commence à fatiguer. n'hésitez si vous avez besoin d'en parler. je me dis que mes douleurs ne sont rien en comparaison avec ce que je lis sur ce forum . je n'ai pas à me plaindre car d'autres sont beaucoup plus affectés que moi. il faut garder le moral et le sourire car je me dis que cela pourrait être pire.
NEFERTARI 31
Merci Nefertari de vos explications.
Je reparlerai de tout ça avec mon rhumato quand je le reverrai et je vous tiendrai au courant PR ou spondy. En tout cas sis c'est la même chose, au moins je comprendrai mieux pourquoi j'ai eu 2 diagnostiques.
Merci en tout cas.Trouver des personnes à qui parler et qui répondent, et comprennent ça fait vraiment du bien.
C'est bien une pr ( ou le compte rendu avait une erreur de frappe ou le doc a mal lu le compte rendu du rhumato) toujours est-il qu'il s'agit bien d'une pr et qu'il va falloir vivre avec. Le rhumato m'a conseillé de tout noter sur un carnet pour appprendre à vivre avec et pouvoir être mieux suivi. Il semble très à l'écoute de mes douleurs ( il a d'ailleurs augmenté mes dosages) et a su, en plus de vous, me remonter le moral. D'ailleurs je ne suis pas la plus à plaindre, donc ça suffit le nombrilisme.
Je suis donc gonflée à bloc prête à reprendre la course ( tenter la natation... ) et m'occuper de toute ma petite famille.
Bonjour, mon mari a depuis plus de 10 ans une spondylartrite ankylosante qui est en fait une spondy qui touche essentiellement la colonne sur toute sa longueur avec paralysie des membre (les os se soudent entre eux). Il ressent bien sur des douleurs de partout, des jambes à la tête avec des uvéïtes aux yeux...Il a l'impression des fois d'avoir un étau qui lui serre la poitrine. il est sous Enbrel depuis ces années et ca va à peu prés sauf que sa maladie n'est plus freinée par le traitement, elle est dite évolutive. Mais même en changeant sous Humira, c'est pire. Il fait deux piqures d'Enbrel 25 par semaine et ca va. La spondylartrite est dûre à vivre mais même en connaissant une personne qui a de la polyartrite, qu'elle est la pire? Ca dépend de la réaction aux traitements. Courage
