L'isolement avec cette maladie

[harmonie]

Je suis toute nouvelle sur ce forum, depuis aujourd'hui, et j'ai envie d'exprimer combien il est difficile d'être seule face à cette maladie : pas d'homme dans sa vie, des filles éloignées, des parents absents, pas ou très peu d'amies par le manque de forces et la fatigue que provoque cette maladie, et en + un isolement dû au lieu géographique où je vis sans véhicule : petit village perdu de haute Normandie. Je voudrai tant commencer une nouvelle vie malgré mes douleurs, incapacités physiques, et petits handicaps. Des ami(e)s, de belles relations profondes et de beaux échanges, de la joie dans chaque journée, et peut-être trouver l'amour, voilà ce que j'aimerai mettre en place pour orienter ma vie maintenant. Alors je me raccroche entre autre à cette citation : "il faut viser la lune, car au pire on atterrit dans les étoiles"
Belle soirée à toutes et à tous. Harmonie

[PieretteM]

Oui Harmonie c'est un sujet complexe et je souhaite que vous trouviez ici toute l'amitié que vous recherchez, même si ce n'est que virtuel, ça peut aider.

[lillou]

HARMONIE,quelle beau prénom
Harmonie du coeur
Harmonie des couleurs
Harmonie l'amitié c'est comme l'antiquité
Avec le temps sa prend de la valeur
Vous verrez, nous verrons ensemble
bisou

[harmonie]

Oui Harmonie c'est un sujet complexe et je souhaite que vous trouviez ici toute l'amitié que vous recherchez, même si ce n'est que virtuel, ça peut aider.

Merci énormément d'être là Pierrette, car pour l'instant je n'ai pas reçu beaucoup de réponses.... une seulement à part vous, mais je dois déjà me réjouir de cela, ce n'est qu'un début, surtout que ces deux réponses sont vraiment très gentilles.
Par ce beau soleil, je suis seule chez moi, et je me dis : comme j'aimerai partager de belles journée comme celle là avec des ami(e)s. Cette région est une région d'isolement, les structures manquent ; pour des gens valides et en bonne santé c'est déjà compliqué, alors pour des gens avec un corps pas très en forme !!! ça devient le parcours du combattant.
Dans quelle ville êtes vous ? Etes-vous bien entourée ? si oui comment êtes-vous arrivée à tisser votre cercle de relations ?
Je vous remercie encore pour votre compréhension, aide, et gentillesse pour me guider sur ce forum. Belle journée ensoleillée, comme votre voix d'ailleurs. Amitiés. Harmonie

[harmonie]

HARMONIE,quelle beau prénom
Harmonie du coeur
Harmonie des couleurs
Harmonie l'amitié c'est comme l'antiquité
Avec le temps sa prend de la valeur
Vous verrez, nous verrons ensemble
bisou

Bonjour Lillou,
Difficile de trouver une plus belle réponse quand on a le moral bien bas !
Pour moi l'harmonie représente la Création, la Vie, la Nature, donc tout ce qui est Beau..., alors cela pourrait paraître complètement irréaliste et prétentieux d'utiliser un si joli pseudo, mais je me dis qu'en m'imbibant de la consonnance et de l'énergie de ce si joli mot, j'arriverai peut-être, pas de fourmi à pas de fourmi, à aller dans cette direction dans mon corps et dans ma vie....
Lillou, vous dites qu'avec le temps l'amitié prend de la valeur, alors je vous répondrai que je serais heureuse que nos échanges nous amènent vers cette valeur...
Dans quelle région êtes vous ? Je vous envoie un soleil lumineux pour votre journée, et vous remercie du fond du coeur de m'avoir envoyé une si belle réponse. A bientôt Lillou. harmonie

[pitou77]

Bonjour Harmonie

Vous avez tout à fait raison de combattre l'isolement dans lequel il est très facile de tomber lorsque la maladie nous empêche de vivre normalement.
Je ne suis pas de votre région mais je suis ravie de dialoguer avec vous et les autres à l'aide de ce forum (je suis nouvelle aussi sur ce forum)

Inscrite sur un autre forum pour une maladie neurologique depuis 1 an 1/2, je me suis rendue compte que c'est très important de se rapprocher (même virtuellement) de quelques personnes qui vont pouvoir parfois vous renseigner, parfois vous soutenir ou encore vous faire rire...I
Au début je n'osais pas puis maintenant je m'y sens relativement à l'aise et quand mon mari et mes enfants ne sont pas là, c'est très important pour moi.

Donc gardez espoir, faites connaissance avec des personnes qui vous aident et ne vous renfermez surtout pas sur vous-même.

Amitiés
pitou77

[fradan]

Bonjour Harmonie
C'est en voisine de région que je viens t'accueillir, une bretonne !!!
La maladie est un frein a beaucoup de choses, mais l'éloignement géographique en est un autre ...
Peut-être que tu n'as pas choisi cet endroit, peut-être que tu l'as choisi ...
il semble que pour le moment ce ne soit pas chose aisée, mais il te faut faire avec !!
Sur ce forum tu auras toujours qqu'un pour répondre à tes questions,
peut-être pas dans l'immédiateté des questions mais ... cela viendra !!!
L'amtitié virtuelle aide effectivement, c'est un échange qui anime notre quotidien ...
Je te souhaite une bonne fin de dimanche
à bientôt de te lire

[harmonie]

Bonjour Harmonie

Vous avez tout à fait raison de combattre l'isolement dans lequel il est très facile de tomber lorsque la maladie nous empêche de vivre normalement.
Je ne suis pas de votre région mais je suis ravie de dialoguer avec vous et les autres à l'aide de ce forum (je suis nouvelle aussi sur ce forum)

Inscrite sur un autre forum pour une maladie neurologique depuis 1 an 1/2, je me suis rendue compte que c'est très important de se rapprocher (même virtuellement) de quelques personnes qui vont pouvoir parfois vous renseigner, parfois vous soutenir ou encore vous faire rire...I
Au début je n'osais pas puis maintenant je m'y sens relativement à l'aise et quand mon mari et mes enfants ne sont pas là, c'est très important pour moi.

Donc gardez espoir, faites connaissance avec des personnes qui vous aident et ne vous renfermez surtout pas sur vous-même.

Amitiés
pitou77

M

Merci Pitou, votre réponse est gentille, et je vois que vous ne manquez pas de courage avec ces deux pathologies. Mais je vois aussi que vous avez un mari et des enfants, c'est tellement important. Etes vous dans le 77 ? ma fille ainée est dans cette région, mais bien que pas très loin je ne la vois pas souvent.
Je remercie ce forum d'exister car c'est vrai qu'il est important d'être entendue, comprise, et de partager avec des personnes ayant le même maladie. Les difficultés et épreuves que nous rencontrons toutes (et tous ?) à travers cette maladie semblent tellement similaires.
Je pense que lorsque l'entourage et l'affectif sont au rendez-vous, la maladie ne s'impose pas autant. Cette maladie a tendance à nous dévaloriser dans notre corps et dans notre vie. L'affectif redonne une place à la valorisation et à la dimension "femme"
Alors beaucoup de moments de bonheur avec votre mari et vos enfants... et très beau week end à vous ensoleillé. Amitiés. harmonie

[harmonie]

Bonjour Harmonie
C'est en voisine de région que je viens t'accueillir, une bretonne !!!
La maladie est un frein a beaucoup de choses, mais l'éloignement géographique en est un autre ...
Peut-être que tu n'as pas choisi cet endroit, peut-être que tu l'as choisi ...
il semble que pour le moment ce ne soit pas chose aisée, mais il te faut faire avec !!
Sur ce forum tu auras toujours qqu'un pour répondre à tes questions,
peut-être pas dans l'immédiateté des questions mais ... cela viendra !!!
L'amtitié virtuelle aide effectivement, c'est un échange qui anime notre quotidien ...
Je te souhaite une bonne fin de dimanche
à bientôt de te lire

Bonjour Fradan,
Super c'est une voisine de région qui me répond !!!, je connais la Bretagne c'est une très jolie région et tellement "Nature" aussi. A quel endroit es-tu de Bretagne ?
La Haute Normandie c'est une région que j'ai "en partie" choisie. Je voulais fuir certaines choses.... ce 'n'était pas trop loin de Paris ...... les circonstances ont fait que ..... mais autant ça pourrait être un petit paradis (car la région est jolie aussi) pour une personne en parfaite santé et totalement autonome, autant pour moi c'est devenu plus un emprisonnement qu'autre chose, mais comme tu dis il faut faire avec.... alors c'est ce que j'essaye de faire !.
Je suis contente de ce forum car je me dis qu'avec le temps, peut-être.., je pourrai dépasser le virtuel et me faire de vrais amis en réel, car je pense que c'est tellement plus facile entre personnes souffrant de la même maladie et traversant les mêmes difficultés de rythme, épreuves etc... que l'amitié ne peut que se renforcer avec le temps.
Très belle continuité de we de Toussaint à toi Fradan, et merci d'être là, Harmonie

[crystal46]

bonjour harmonie

bienvenue sur se forum ,je suis sur que l'on comblera se vide d'amitié et que l'on partagera nos émotion
je suis pr déclarer depuis 8 mois avec 2 ans de souffrance dont je croyais que c'était à cause de mon travail , et non! c'était bien madame pr,qui ment fait voir de toute les couleurs ...
ici on est tous sur le même bateau, sur un long fleuve remplie d'épreuve qui est bien difficile à vivre, mais avec l'entraide et l'amitié on arrivera à faire des miracle; je suis un homme de 44 ans je croyez que je n'arriverai pas à supporter cette maladie mais avec l'aide de se forum sa ma redonner espoir dans les moments difficile

AMITIÉ je reste à ton écoute bonne journée

crystal

[pitou77]

Bonjour Harmonie

oui j'habite dans le 77 et c'est vrai que j'ai de la chance d'avoir un mari très présent pour moi. Les enfants aussi m'aident mais beaucoup moins car c'est dur pour eux de voir leur maman "diminuée" par la maladie. Sur les 3 enfants, j'en ai deux qui ne vivent plus à la maison même s'ils ne sont pas loin. Quant à ma fille qui reste avec nous, elle n'a pas vraiments le choix puisqu'elle est tetraplegique et ne peut pas vivre sans aide humaine quasi constante. Et c'est vrai que pour elle aussi c'est dur de voir sa maman qui doit s'occuper d'elle malgré les douleurs mais elle est adorable et tellement souriante qu'on en oublie parfois le handicap.

la 1ère maladie est la plus difficile a vivre car le cerveau envoie des signaux qui provoquent des mouvements involontaires et je suis en congé de longue maladie depuis plus d'un an, j'attends maintenant de savoir si le comité médical m'accordera une retraite pour invalidité. Quant à la PR, c'est surtout la douleur dans les doigts qui me gènent et les effets du methotrexane dont je me passerai volontiers.

beaucoup de courage à vous aussi, je crois que devant la maladie et le handicap, nous sommes tous très forts.
Amitiés
pitou

[lillou]

Bonjour, harmonie
je m'excuse de ne pas avoir répondu plus tôt
mais je ne me connecte pas très longtemps
car je suis très fatiguée
j'ai vue que vous êtes de la bretagne
moi je suis du doubs
mais vous savez HARMONIE
l'amitié fait le tour du monde
par le net
a bientôt

[cecile]

Bonjour Harmonie!
Une pensée pour vous ce matin. Vous voyez nous sommes comme une grande famille sur ce forum et on s'y sent bien et çà fait du bien toutes ces personnes qui ont quelques choses en commun: la pr et qui vous comprennent car çà manque beaucoup la compréhension autour de nous que se soit la famille ou au travail.
bon courage.
bises.
cécile

[carine83]

Plein d ondes positives du Var pour Harmonie et toutes les habituées à me lire lol
Courage PAtience et combativité ... les clefs de notre combat commun
Bon courage
Bonne journée
Carine

[harmonie]

bonjour harmonie

bienvenue sur se forum ,je suis sur que l'on comblera se vide d'amitié et que l'on partagera nos émotion
je suis pr déclarer depuis 8 mois avec 2 ans de souffrance dont je croyais que c'était à cause de mon travail , et non! c'était bien madame pr,qui ment fait voir de toute les couleurs ...
ici on est tous sur le même bateau, sur un long fleuve remplie d'épreuve qui est bien difficile à vivre, mais avec l'entraide et l'amitié on arrivera à faire des miracle; je suis un homme de 44 ans je croyez que je n'arriverai pas à supporter cette maladie mais avec l'aide de se forum sa ma redonner espoir dans les moments difficile

AMITIÉ je reste à ton écoute bonne journée

crystal

Merci beaucoup pour ce gentil message de bienvenue. Il est assez rare de rencontrer un homme avec madame pr. Cette maladie est très envahissante et déstructurante. Je pense que tout être humain a besoin de reconnaissance et de valorisation, et peut-être que votre travail peut vous y aider sous une certaine forme, même si je suppose que cela ne doit pas être facile tous les jours. Avez-vous les bons traitements maintenant ? Moi aussi je reste à votre écoute, il est tellement important de s'exprimer avec cette maladie, par contre mes messages ne sont pas très longs car j'ai constaté que sur ce forum on était très rapidement et très souvent déconnecté, et à chaque fois il faut recommencer, alors je préfère en envoyer des petits mais plus souvent, même si par moment j'ai envie d'écrire beaucoup de choses..... Mes amitiés à vous aussi, et bon courage Crystal. A bientôt, Harmonie