PR et perte de poids

[rossignol]

Bonsoir,

je suis atteinte de PR depuis qq années, diagnostiquée fin 2009 (qui chez moi est associée à un gougerot et un SAPL ce qui en fait, selon les rhumato, une PR atypique, à la frontière avec le lupus...), pour l'instant, les différents ttt de fond que j'ai essayés ne sont pas efficaces (métho, plaquenil), la mise en place d'une biothérapie est au programme, mais d'ici là, je galère :
la maladie est bien tranquille pour évoluer et elle ne s'en prive pas (j'enchaîne les poussés presque sans répit, même s'il y a qd même qq jours d'accalmie), malgré la cortisone, les AINS et les antalgiques, les douleurs sont très présentes, ainsi que les raideurs, la sécheresse oculaire, la FATIGUE, et également,une perte de poids ....

Par coquetterie et par peur de grossir du fait de la prise de cortisone (depuis janvier 2010), j'avais entrepris de rééquilibrer mon alimentation afin de perdre qq kg, mais surtout de ne pas en prendre.....en gros, j'ai évité les produits gras, salés et sucré, j'ai fait attention à manger suffisamment aux fruits et légumes et de protéines, sans me restreindre et j'ai limité les pizzas et autres cochonneries d'apéro à des occasions! cela m'a permis de perdre qq kg, puis j'ai arrêté le "régime" proprement dit (au printemps).
Pourtant, depuis, je continue de perdre du poids de manière constante, si au départ je m'en suis réjouie, cela commence ajd à m'inquiéter, car j'atteins la limite basse de" l'IMC normal"
je mange à ma faim, ne me prive pas et ne fait pas de régime (même si j'essaie de manger sainement et équilibrer afin de ne pas avoir de carence et d'éviter au max les produits manufacturé..)....il est vrai que j'ai moins d'appétit, surtout en raison du fait que je suis très affaiblie par les douleurs et un très grand épuisement physique, fatigue extrême qui m'envahit durant les poussées (et qui ne s'améliore guère entre, même si j'ai, en comparaison, l'impression d'être "en forme".

Est-ce que d'autres personnes ont rencontré ce "pb"? votre perte de poids s'est-elle stabilisée? est-ce lié à la maladie et aux poussées?

En vous remerciant pour vos témoignages,
Rossignol.

[adelphia]

Bonsoir Rossignol,
Au début de la PR, et sans traitement de fond, j'ai commencé à perdre un peu de poids. Puis avec l'introduction du Métho, j'ai carrément fondue : perte de 14kg, malgré la prise de cortisone en continu. Le médecin m'a dit que le Métho "faisait fondre la masse musculaire" et a ajouté l'importance d'avoir une alimentation riche en protéines.
Attention : je ne parle pas d'un "régime hyperprotéiné" mais de manger régulièrement des aliments riches en protéines aux différents repas.
Voilà ce que je puis te dire.
D'autres te diront certainement leur expérience.
A bientôt, amicalement
Adelphia

[rossignol]

Merci Adelphia pour ta réponse...
dis donc, 14kg, c'est bcp, cela n'inquiète pas ton médecin, tu restes néanmoins sous métho?

j'ai également commencé à perdre du poids ss métho (trop de nausées!!), mais je n'ai pas poursuivi ce traitement, par ailleurs peu efficace me concernant. Je continue malgré tout à perdre du poids....
Il me semble que la cortisone entraîne également une perte musculaire, je fais pourtant attention, comme tu l'écris, à ne pas négliger l'apport en protéines et en mange à chaque repas ou presque! Pourtant, je mincis...!

Peut-être que d'autres personnes auront la gentillesse de me répondre afin de partager leur expérience?

Bon courage à toi,
amicalement,
Rossignol.

[cecile]

Bonjour Rossignol,

PR 1 an et demi. Je pesais en moyenne 57 kgs en début de maladie et je maigrissais. Je suis descendue jusque 52 kgs. çà a commencé à me pertuber pourtant je mangeais bien; Je me suis forcer à manger plus, et je me suis stabilisée à ce poids. Ensuite comme tous les mois je diminue la cortisone je suis remontée là je fait 53-54kgs.
sinon je suis à 6 cachets de métho par semaine. La cortisone 25mg au départ, puis 20mg, puis 15mg et aprés tous les mois baisse d'1mg pour aujourd'hui à être à 3mg par jours;
Voilà çà peu paraître pas énorme comme perte de poids mais çà fait bizard d'être obliger de changer de pantalon et de mettre des ceintures;
bONNE journée et bon courage
cécile

[yolandeB]

bonjour Cecile
comment va tu je vois que tu a perdu toi aussi quelques kg pour moi c est pareil de 56 je suis a 48 mon mt me dit que tous sa est du a la fatigue et a la pr.
j ai commencer depuis 3 semaine un traitement par perf orencia mais j attend toujours l amelioration en esperant qu un jour il y en aura une
toujours mes problemes musculaires +glande salivaires qui ne foncsionnent pas bien du tous on me dit que tous cela c est la pr
comment sava pour toi au travaille moi je suis toujours en arret
bonne journee a tous sans trop de douleures

[cecile]

Bonjour yolande
Contente d'avoir de tes nouvelles.
J'ai repris le boulot donc début septembre aprés une infiltration aux cervicales et re infiltration fin septembre.
je vais mieux, çà a fait son effet. je dois encore être plus vigilante qu'avant.
je te souhaite pleins de courage
bonne journée
bises cécile