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bonsoir à tous...cela fait un petit moment que je ne suis pas venue discuter sur le forum mais tous les soirs je lis vos messages...au mois de mai j'étais venue vous raconter banalement mon histoire.. : 27 ans, plus de 2 ans de souffrance ( c pas énorme comparé à certain(e)s d'entre vous), suivi depuis plus d' un an par un rhumato qui pense "que ça passera, le Celebrex en cas de douleurs et voila". Suite à vos conseils je suis allée voir un autre rhumato enfin une rhumato plus précisément qui m'a semblée bcp plus attentive que le précédent...mais le souci étant qu'encore une fois les résultats de ma prise de sang ne sont pas francs (présence d'une maladie rhumatismale mais rien de concret). Du coup elle me dit, génée : "on peut pas mettre de traitement en place se serait trop risqué on a pas assez d'élèments meme si je suis intimement convaincue qu'il s'agit d'une PR et d'un syndrome de gougerot-sjogren". Ce super syndrome l'ancien rhumato l'avait repéré ms il m'avait dit " on pourrait faire une biopsie des glandes salivaires pour etre sur ms c'est tellement douloureux que je préfére pas". Elle par contre souhaite que je la fasse.
voila ce qui me tracasse : aprés avoir eu terriblement mal aux doigts, aux orteils, depuis 2 mois les coudes s'y mettent et de façon virulente...j'ai peur que mes articulations soient déformées d'ici quelques années si je ne prends pas de traitements dès aujourd'hui ( c pas que je me réjouisse d'en prendre un ms bon vs comprenez...) et pour finir quelqu'un peut me rassurer sur cette biopsie des glandes salivaires???
merci de m'avoir lu
bon courage à tous
laydidi
Bonsoir LADYDI?
Au tout début de ma PR et avant de poser le diagnostic ,mon MT a recherche et ma fait faire la biopsie des glandes salivaires pour écarter la maladie de gougerot§ Sincèrement ce n'est vraiment douloureux et je ne comprends pas pourquoi il ne te la fait pas faire. c'est une incision qu'on fait sous la lèvre inférieure et sous anesthésie locale en externe ; moi je suis rentrée à 10 h 30 du matin et a 1 heure j’étais dehors. il faut juste éviter de manger pendant 5 jours des aliments piquants et trop dur . Les résultats on les a 8 a 15 jours après .
la douleur de cet examen s'est du pipi de chat par rapport au douleur de la PR. Tu n'a vraiment pas a t’inquiéter et je ne comprends pas( peut etre le cout pour la secu) pourquoi on ne le fait pas car si on peut lever un doute , c'est énorme! Insiste pour te le faire faire!
C'est quand même malheureux que l'on soit sans arret obligée de se battre ! courage et bisous
La biopsie, une tit piquouse en anesthésie locale, c'est peut-être là la seule douleur!!
ensuite comme te le dis Andreem66 4-5 jours sans vinaigrette, cornichons ....
Bien souvent nous sommes obligés de livrer bataille pour aller au fond des choses ...
et pour autant nous ne devons pas baisser les bras,
mais il nous en coûte de l'énergie dont nous avons besoin pour notre quotidien
donc pas facile tout çà !!
Je suis de tout coeur avec toi dans tes démarches
bonne journée
La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Merci de m'avoir répondu!! je suis déjà bien rassurée en ce qui concerne cette fameuse biopsie!!! Pour le reste je crois qu'il faut que je me fasse une idée : tant que la prise de sang ne révèlera rien d'alarmant aucun traitement ne pourra etre mis en place...
Bonne fin de journée à tous...
Bonjour Ladydi
Je ne pense pas que la solution soit d attendre que tes résultats soient alarmant
Mon rhumato n a pas attendu que mes résultats soient bien francs à vrai dire et se base surtout sur mes douleurs et mon état de santé J ai été sous célébrex pendant près d un an plus cortancyl et la liste est longue sous plaquénil également ça ne m a guère plus soulagé mais je sais qu un traitement m attend dans les mois à venir et que mon rhumato sait quelle direction prendre Je suis rassurée de ce coté là
Je serais de toi j insisterai pour cette biopsie il est clair qu au vue des douleurs de mme pr ça doit être de la rigolade Alors Courage dans ce combat et reviens nous vite avec un bon traitement qui te soulage
Bonne journée
Carine
l'ancien rhumato l'avait repéré ms il m'avait dit " on pourrait faire une biopsie des glandes salivaires pour etre sur ms c'est tellement douloureux que je préfére pas". Elle par contre souhaite que je la fasse.
Pour le reste je crois qu'il faut que je me fasse une idée : tant que la prise de sang ne révèlera rien d'alarmant aucun traitement ne pourra etre mis en place... 