besoin de vos temoignages et experiences

[severine27]

bonjour,
je me presente, je m'appelle severine et je suis actuellement etudiante en design. Ma soeur a, comme la plus part d'entre vous, une sorte de polyarthrite. C'est pourquoi je voudrais faire un projet (de design) sur cette maladie afin de la connaitre mieux et de trouver des solutions "d'aides techniques". Mais pour ca j'ai un petit probleme, je suis "coincé" à l'etranger pour mes etudes (erasmus) dans un pays où je ne parle pas la langue. Je ne peux donc pas aller au devant des gens. Je viens donc vers vous pour vous demander tous les temoignages, les expériences que vous avez eu avec cette maladie pour m'aider dans mes recherches.
J'aimerai savoir quelles sont les difficultés que vous rencontrez physiquement, les contraintes, les solutions que vous avez trouvé... pour vivre quotidiennement.
Bien sur je vous tiendrai au courant de mes avancés et de mon projet.
En esperant avoir de vos nouvelles
bon courage à toutes et tous
severine

[miloune]

Bonjour Séverine,

Bonne idée ce projet ! Je crois fermement au travail des artistes pour faire évoluer les choses et les mentalités.
Malheureusement je ne pense pas pouvoir t'aider car je commence juste mon traitement et cela fait très peu de temps que j'ai appris ma PR.
Mais je suis persuadée que sur ce forum tu vas trouver des personnes qui vivent cette maladie depuis des années et qui vont pouvoir te donner un coup de main.
En tous cas bonne continuation à toi !

[gigiyiyi]

Bonjour Séverine
Alors voici quelques exemples de difficultés que je rencontre ces derniers temps (mes douleurs se concentrent actuellement dans les poignets) :
- tourner la clé pour ouvrir la porte de chez moi. Je n'ai pas vraiment cherché de solutions alternatives. Je m'y mets à deux mains, je tourne d'abord avec l'une, puis avec l'autre et en général, je finis par y arriver, dans la douleur...
- faire la vaisselle. J'essaie d'utiliser une brosse avec un manche, mais je ne trouve pas ça très efficace (moins que l'éponge que j'ai bien du mal à manipuler en particulier pour laver des bols et des tasses, et tout ce qui est arrondi)
- secouer le biberon pour mélanger le lait en poudre à l'eau. Je n'ai pas trouvé de solutions alternatives. Quand il y a quelqu'un d'autre, je lui demande de le faire pour moi.
- enlever un pull ou un T-shirt => je mets des vêtements avec ouverture pour les enlever plus facilement.
- ouvrir les sangles des sacs à dos (le truc où il faut appuyer sur les deux cotés que la sangle s'ouvre) => avec une sangle deux points, j'arrive à m'aider avec une pince. Pour une sangle trois points, je n'ai rien trouvé d'autre que demander de l'aide. J'ai rencontré ce problème avec un porte-bébé (particulièrement sécurisé au niveau des sangles)
- ouvrir une boite de conserve ou une bouteille de jus de fruit avec ouverture dite facile. Je m'aide avec une paire de gros ciseaux pour essayer de démultiplier ma force. Ça ne marche pas à tous les coups.

Bon, il y a encore d'autres choses, mais voilà les premières choses auxquelles j'ai pensées.

Bon courage pour ton projet.
Gigi

[fradan]

gigiyiyi:
.......
ouvrir une boite de conserve ou une bouteille de jus de fruit avec ouverture dite facile. Je m'aide avec une paire de gros ciseaux pour essayer de démultiplier ma force. Ça ne marche pas à tous les coups.

--> j'utilise le casse-noix, super efficace pour les bouteilles

--> je ne porte plus de sac à dos, trop difficile à mettre en place,
j'ai choisi le sac qu'on porte en bandoulière: épaule droite et hanche gauche ou épaule gauche et hanche droite
beaucoup plus facile pour être opérationnelle

--> je descends les escaleirs à l'envers, cela évite de tirer sur les articulations des chevills et des genoux
du coup j'ai réappris à compter !!! (16 ou 17 marches un escalier )

[pouny]

Bonne initiative !!

Autres problèmes :
* se passer de la crème sur le cou
* se sécher les chevaux au sèche-cheveu (trop lourd)
* attacher un enfant dans son siège auto
* fermer une malle de voiture

J'en passe et des meilleures !!!

[fradan]

--> pour le sèche-cheveux,
installation petit radiateur soufflant à bonne hauteur sur le mur !!!!

--> pour la crème sur le cou,
soit le mari, soit la kiné en fin de séance

--> pour les chaussures,
un chausse-pieds télescopique

--> pour les démangeaisons du dos,
un "grattoir" télescopique


merci de continuer cet échange de petites astuces pour notre quotidien

[pouny]

Pour la crème sur le cou, le problème se pose quand on n'a pas de mari !!!

[severine27]

Merci pour vos réponses; elles m'ont permis d'avancer dans ma réflexion sur la maladie, et sur l'aide que je pourrai essayer d'apporter avec mes petites ressources.
J'espère que vos poignets et autres articulations douloureuses ne vous font pas trop souffrir ces temps ci. Si je pense à de petites astuces je vous en ferai part.
Pour l'instant je me concentre sur un système pour faire tourner plus facilement des clés dans les serrures afin d'éviter de forcer sur les articulations les doigts et du poignet.
Si cette discution peut vous permettre de trouver de nouvelles astuces, n'hésitez pas!

A bientôt

Séverine

[unchti]

Bonjour je souffre de polyarthrite depuis 2002, Humira tous les 14 jours, Novatrex 15 mg. Je suis très sensible vis à vis de ce que je mange et par hasard, le lendemain d'un repas dans lequel il y avait du riz au curry, je me suis réveillé avec très peu de douleurs, j'ai donc regarder sur internet et j'ai découvert que le curry est fabriqué à base de curcuma. Continuant mes investigations j'ai trouvé des témoignages de personnes qui prenaient du curcuma tout les matins avec du poivre noir. Ni une ni deux ayant du curcuma et du poivre noir, j'ai testé le premier jour ce fut assez impressionnant, le deuxiéme moins et je ne voyait plus trop d'améliorations. Par bonheur au bout d'une dizaine de jour, ce matin donc je me suis réveillé avec très peu de douleurs je m'étonne m^me de la facilité avec laquelle je me déplace, j'arrive m^me à ouvrir les bouteilles sans problème. Alors essayez c'est naturel on en trouve dans les grandes surfaces

C'est une expérience que je vais continuer, il n'y a que 10 jours que j'ai commencé mais cela parait tellement prometteur que j'ai décider d'investir dans un kit pour faire des gelules

[fradan]

Merci de ton expérience !

J'ai lu aussi qu'il fallait être très prudent
car le curcuma peut provoquer des obstructions biliaires
alors si tu as un lien plus particulier pour bien comprendre je serai preneuse en MP
merci d'avance

[unchti]

Bonjour Françoise
Recherche sur Google et polyarthrite et tu ne verras que des éloges sur cette épice, les quantités pour qu'il y ait un risque semble assez importante par rapport à une cuillère a café

[betelgeuse]

j'ai une polyarthrite... banal ici, lol
je "sors" d'une crise exceptionelement pénible
ce qui me manquait
- de quoi ouvrir bouteilles d'eau minérale ou de coca (bouchons de taille différente), je rêve d'une "clé à tube" pour bouteilles
- de bouteilles de gel douche, shampoing à ouverture facilitée, ou d'un distributeur de gel douche mural, qu'on actionne avec le coude
- d'une clé qui tourne toute seule la serrure
- de vetements larges, confortables, qui s'ouvrent devant, avec de grosses fermetures eclair, et pour m'égayer, de couleur vive
- de chaussures larges et grandes et qui ne font pas mémère orthopedisée, d'accord, il y a la solution des nike air 2 pointures trop grandes...mais là aussi, pas de "grande largeur", pourtant il y a un marché mondial des pieds gonflés douloureux
- j'ai des jeans caleçons, mais là aussi, rien de joli

à ta disposition pour discuter de ton projet et tester tes trouvailles

bisous de Paris

[BRIAND]

Bonjour betelgeuse
il est facile de trouver toutes ces aides techniques sur catalogue, avec 33 ans de PR j'en ai inventé et réalisé plusieurs.
( certaines présentées au congrès de Paris l'an dernier )
il est interdit de faire de la PUB sur le forum et c'est lamentable de s'en pendre à une personne qui fait bien son travail.
Pourtant il m'arrive de ne pas être toujours d'accord , mais des bénévoles comme elle il faut les trouver.
Moi, je tire mon chapeau à Pierrette, sans elle le forum serait peut-être fermé.
Je me suis vite aperçu que sur les autres forums, il était impossible d'écrire tout ce qu'on pensait.
Moi aussi j'ai déraillé et je me suis fait rappelé à l'ordre, je le méritais.

Juste une info, évitez de vous servir du porte clè vendu sur catalogue dans la voiture, risque de casser le neiman.
Vendredi je suis au salon autonomic à Paris pour constater s'il y a des nouveautés pour nous venir en aide.
Pour avoir des renseigneents appelez le 0 800 001 859 ( gratuit )
Bon courage
Cordialement
BRIAND

[BRIAND]

Re-Bonjour betelgeuse
Avec mes excuses je me suis trompé, vous avez rien à revoir personnellement concernant le forum
Je venais de découvrir les posts.
Cordialement
BON WE
BRIAND

[severine27]

Merci à tous pour votre aide et vos témoignages. Merci pour votre soutien.
Je présente mon projet demain, c'est une aide pour tourner les clés dans les serrures. Je vous en parlerai plus longuement quand il sera complètement finit si ça vous intéresse.

Cordialement

Séverine