peut-être nouvelle...

[titelouloute]

Bonjour à toutes et à tous !
J'espère que vous allez bien aujourd'hui et que vos douleurs vous laissent un peu tranquilles.
Je ne sais pas vraiment si j'ai ma place ici, car la PR n'a pas encore été confirmée pour moi mais j'ai besoin de parler car l'idée d'en être atteinte me fait peur...Le diagnostic a été évoqué par une amie médecin et un collègue médecin de ma tante, d'après mes dires, mais je dois encore voir le spécialiste le mois prochain. Cela fait 7 mois que je souffre, depuis la fin de ma grossesse en fait, et les examens faits en octobre dernier (test latex et waaler rose) étaient négatifs, bien que limite. La CRP et la VS étaient bonnes. Je pensais que ça passerait alors je me suis dit "haut les coeurs, on avance !" et j'ai essayé de positiver un max... Seulement voilà, je ne peux plus nier les douleurs, j'ai trop mal aux poignets, dans les doigts, les genoux et plus récemment les hanches. Ca me réveille la nuit, ça fait comme si mes articulations allaient claquer et le matin, je mets trois plombes à me dérouiller. Me lever est super douloureux. De plus, pour ma part, la douleur est fortement accentuée par la consommation de viande. En fait, c'est pour ca que mon entourage m'a poussée à consulter car pour lui, ce n'est pas normal du tout. (En furetant vite fait sur le net j'ai trouvé une corrélation entre consommation de viande et poussées de PR, pour certains patients... J'étais loin de me douter que mon intolérance soudaine à la viande aurait pu avoir un rapport avec ça... enfin bref.)
J'ai tellement mal que j'en deviens insupportable, je ne supporte plus mon mari, mon bébé, je suis irritée pour un rien, je pleure, mon corps me fait souffrir depuis des mois non stop... Je me demande ce que j'ai fait pour mériter cela... Je sais que tant que le diagnostic n'est pas confirmé, il ne faut pas que je m'inquiète mais quand je vous lis, quand je lis le descriptif de la maladie sur des sites ou dans des livres, c'est tellement moi... sans compter que mon amie médecin pense à cette maladie. D'un côté, je serais enfin rassurée de savoir ce dont je souffre et je me dirais que je ne suis pas folle, il y a bien quelque chose, ce n'est pas dans ma tête. De l'autre, je me demande si je pourrais continuer à travailler (taper à l'ordinateur me fait très mal aux poignets) ou à pratiquer l'équitation.
Merci d'avance pour votre soutien, c'est pas facile.

Bonne journée à tous !

[julie45]

bonjour titelouloute,
tout d'abord garde espoir et courage quoiqu'il en soit ! c'est toujours bien d'avoir un bon moral !

Ma PR a été diagnostiqué seulement au mois de janvier de cette année, donc c'est encore tout frais !! Les douleurs atroces j'ai connu avant que je sache ce que j'avais. tout d'abord ça a commencé au genou. il était enflé donc j'ai pensé que j'avais fait une entorse mais plus tard c'était les 2 genoux puis le dessous des pieds, puis les doigts enflés et les douleurs etc... ce sont mes proches qui m'ont forcés à consulter parce que moi je pensais que ça passerait, et en plus je ne suis pas forcément très ravie d'aller voir le Dr. je suis allée voir la rhumato et elle a confirmé le diagnostic du dr traitant. j'ai eu du méthotréxate et les douleurs se sont atténuées au bout de 2 semaines. ça a été un soulagement malgré les douleurs que j'ai toujours, car c'est nettement moins intense. maintenant reste plus qu'à trouver la bonne dose !!

Je te souhaite bon courage pour la suite et tiens nous au courant losrque tu sauras !!
bonne journée à toi !

julie

[titelouloute]

Merci Julie pour ta réponse, ça fait déjà du bien.

[fradan]

grand bonjour à toi ou bonsoir vu l'heure ...
surtout pas de précipitation
attends l'avis médical ...
et bon courage à toi en attendant

[christine84]

bonsoir souvent les facteurs rhumatoides ne ressortent pas de suite et c'est plus dur pour etablir un diagnostic par contre on ne t'a rien donné pour la douleur courage si c'est ça tu es en train de vivre le plus dur donne nous des nouvelles

[titelouloute]

Merci encore pour les nouveaux messages.
En fait, un avis médical, j'en ai déjà un, même deux : celui de mon amie, médecin, qui me voit fréquemment et celui d'un médecin, que lui je n'ai par contre pas vu et pense à cela d'après tout ce que ma tante lui a répété. Tout ce qu'il "manque", ce sont de nouvelles analyses, positives ou non comme la dernière fois. Donc bon, je commence lentement à me faire à l'idée. Et puis faut dire que j'aimerais aussi savoir enfin de quoi je souffre.
Pour la douleur, pour l'instant je prends de l'ibuprofène (je sais, je suis une petite joueuse... ), ce n'est pas suffisant je le sens mais c'est dans l'attente du diagnostic final. Je ne suis pas retournée voir mon médecin traitant car j'ai l'impression qu'il est blasé de son métier et ça me saoule (enfin ça, c'est une autre histoire). Mon amie que j'ai eu au téléphone il y a peu doit passer me voir la semaine qui vient et m'a parlé de me mettre sous cortisone.Si elle me la prescrit, je l'écouterais. C'est elle le médecin, pas moi. En attendant, j'essaie de contrôler la douleur comme je peux parce que je vois bien que quand je ne souffre pas ou presque pas, je revis (et mon entourage aussi !) Psychologiquement, c'est dur, parce qu'on souffre non stop et parce que la douleur nous fait parfois péter les plombs et être désagréable. Je vois clairement que j'ai beaucoup moins de patience quand je suis en crise, du moins ce que j'appelle ainsi puisque je ne suis pas encore sûre d'avoir une PR.
Enfin voilà, aujourd'hui, ça va relativement bien et je me sens bien. Merci pour vos messages de soutien et bon week-end !

[christine84]

bonjour la cortisone devrait bien te soulager dans un 1iere temps tu as un rdv rhumato que dans un mois c'est ça en attendant courage ,car ne pas pouvoir mettre un nom sur nos douleurs c'est dur apres on est soulagée puis apres faut accepter,mais deja de moins souffrir c'est beaucoup plus gerable,mais srutout essaie d'avoir un rhumato hospitalier c'est bien mieux

[titelouloute]

Oui c'est ce que je vais voir. Il est même professeur, je devrais donc être bien prise en charge.
Bon samedi !