bonsoir à tous,
atteinte de polyarthrite rhumatoïde ( diagnostiquée en septembre 2007) je me suis inscrite sur ce forum pour pouvoir de temps en temps discuter de ma maladie en sachant qu'ici je vais être écoutée et surtout comprise. J'ai déjà lu quelques témoignages et bien sûr je me retrouve dans ce qui est dit. Mon moral connaît des hauts et des bas, j'ai le sentiment quelquefois que je ne contrôle plus mon corps, mais que c'est plutôt lui qui me dit ce que je peux faire ou pas. Des raideurs le matin ou quand je suis assise trop longtemps, des douleurs brutales qui durent environ 48heures, mais j'ai tellement mal dans ces moments-là que je suis parfois obligée de me lever la nuit ne trouvant aucune position confortable. Contente quand la douleur est passée, mais quelques jours plus tard, ça recommence ailleurs et ainsi de suite. Comment garder le moral dans ces conditions? Je suis sous méthotrexate 20mg, anti-inflammatoires de temps en temps (le moins possible), j'ai aussi eu droit à la cortisone. Prises de sang toutes les 6 semaines qui présentent toujours de l'inflammation. J'ai beaucoup de mal à accepter cette maladie, penser que je vais vieillir avec me fait peur. La famille est au courant, personne n'en parle, et moi non plus d'ailleurs. A chacun ses problèmes! juste mon mari de temps en temps, quand j'en ai assez d'avoir mal et que j'ai besoin d'en parler, mais je ne suis pas sûre qu'il comprenne. Je ne lui en veux pas, ce n'est pas une maladie facile à vivre pour le conjoint non plus. Je reviendrai discuter mais là il est temps que j'aille au lit, boulot demain. A bientôt!
nouvelle dans ce forum
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En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Re: nouvelle dans ce forum
salut mimie,
chacun est différent... mais je pense que le fait de pouvoir discuter de la PR est une bonne chose... et le forum est là pour ça. Cela permet de confier ses craintes, ses espoirs, ses interrogations à des personnes qui certes ne sont pas à notre place mais qui vivent parfois des situations similaires.
Je pense également que pouvoir discuter de ça avec ses proches est d'une grande aide... mais on ne peut pas toujours: soit on n'ose pas, soit il y a personne pour nous écouter.
Parfois, il faut essayer plusieurs traitements (et on a la chance d'avoir désormais le choix dans les traitements grâce au développement de nouveaux traitements).... et c'est parfois long! Mais dis toi qu'il faut être patiente pour trouver le traitement qui te conviens.
Bon courage et n'hésite pas si tu as des questions.
chacun est différent... mais je pense que le fait de pouvoir discuter de la PR est une bonne chose... et le forum est là pour ça. Cela permet de confier ses craintes, ses espoirs, ses interrogations à des personnes qui certes ne sont pas à notre place mais qui vivent parfois des situations similaires.
Je pense également que pouvoir discuter de ça avec ses proches est d'une grande aide... mais on ne peut pas toujours: soit on n'ose pas, soit il y a personne pour nous écouter.
Parfois, il faut essayer plusieurs traitements (et on a la chance d'avoir désormais le choix dans les traitements grâce au développement de nouveaux traitements).... et c'est parfois long! Mais dis toi qu'il faut être patiente pour trouver le traitement qui te conviens.
Bon courage et n'hésite pas si tu as des questions.
Re: nouvelle dans ce forum
Bonsoir Mime et Arnaud 69
Mimi85
Ici vous pouvez parler et vous serez comprise
Venez vider votre sac quand il déborde cela fait du bien.
Encore un bien heureux mari qui a du mal à comprendre parfois.
Mon conseil : reposez-vous le maximum si vous pouvez.
Arnaud69
En discuter avec les proches n'est pas toujours facile, oui nous vivons des situations
plus ou moins similaires. Avec vous j'aime quand j'ai du temps
Si mon épouse ne m'avait pas soutenu, je me pose parfois des questions.
Après 33 de PR + un cancer, j'en ai commencé un livre qui pourrait être volumineux.
Entre les séjours à l'hôpital, la partie de la famille que je ne vois plus depuis 25ans,
les anecdotes du travail, le cheffaillon qui m'avait fait de la misère. La sécu qui
m'avait convoqué pour me mettre en invalidité et je ne voulais pas, c'est là qu'il
faut être bien informé et ne pas se laisser impressionner. J'avais gagné après une 1h10
de vives très orageuses discussions. Pas de chance pour eux je connaissais mes droits.
Mais combien se font avoir ?
Une chose dont je n'ai jamais parlé ma maîtrise fût exemplaire sauf ce chefaillon et
quelques ''guignols'' qui disaient des choses très désagréables …....Tout le monde souffre
de rhumatismes, non 40% c'est déjà pas mal . Avant il avait des poules ( faux) maintenant
il a des cannes, cela fait plaisir. C'est là que j'appris que je marchais avec des armes de
sixième catégorie gràce a un policier PR.....
Pour mes déplacements dans les ateliers j'avais déjà une voiture eléctrique payée
en partie par l' Agephip et un fauteuil de ministre après un passage à F 2 en 1993.
C'est en forgeant qu'on devient forgeron
Maintenant je passe mon temps a empêcher les autres de faire des erreurs .
Moi aussi j'avais envie de parler, mais on écran ne répond pas, mon épouse est absente
je n'ai pas de maîtresse, mais rassurez-vous je ne m'ennuie pas.
Arnaud
Merci, je ne manquerai pas de vous poser des questions si j'en ai.
Bien amicalement
BRIAND
Mimi85
Ici vous pouvez parler et vous serez comprise
Venez vider votre sac quand il déborde cela fait du bien.
Encore un bien heureux mari qui a du mal à comprendre parfois.
Mon conseil : reposez-vous le maximum si vous pouvez.
Arnaud69
En discuter avec les proches n'est pas toujours facile, oui nous vivons des situations
plus ou moins similaires. Avec vous j'aime quand j'ai du temps
Si mon épouse ne m'avait pas soutenu, je me pose parfois des questions.
Après 33 de PR + un cancer, j'en ai commencé un livre qui pourrait être volumineux.
Entre les séjours à l'hôpital, la partie de la famille que je ne vois plus depuis 25ans,
les anecdotes du travail, le cheffaillon qui m'avait fait de la misère. La sécu qui
m'avait convoqué pour me mettre en invalidité et je ne voulais pas, c'est là qu'il
faut être bien informé et ne pas se laisser impressionner. J'avais gagné après une 1h10
de vives très orageuses discussions. Pas de chance pour eux je connaissais mes droits.
Mais combien se font avoir ?
Une chose dont je n'ai jamais parlé ma maîtrise fût exemplaire sauf ce chefaillon et
quelques ''guignols'' qui disaient des choses très désagréables …....Tout le monde souffre
de rhumatismes, non 40% c'est déjà pas mal . Avant il avait des poules ( faux) maintenant
il a des cannes, cela fait plaisir. C'est là que j'appris que je marchais avec des armes de
sixième catégorie gràce a un policier PR.....
Pour mes déplacements dans les ateliers j'avais déjà une voiture eléctrique payée
en partie par l' Agephip et un fauteuil de ministre après un passage à F 2 en 1993.
C'est en forgeant qu'on devient forgeron
Maintenant je passe mon temps a empêcher les autres de faire des erreurs .
Moi aussi j'avais envie de parler, mais on écran ne répond pas, mon épouse est absente
je n'ai pas de maîtresse, mais rassurez-vous je ne m'ennuie pas.
Arnaud
Merci, je ne manquerai pas de vous poser des questions si j'en ai.
Bien amicalement
BRIAND