ça (re)commence à être dur...

[veronique]

salut à tous !
ça fait plusieurs semaines maintenant que je lis tous les messages, et je dois dire que pour les encouragements je suis pas super intuitive, alors j'essaye de donner les infos que j'ai de par mon job et surtout mes etudes : je suis interne en chirurgie, donc pendant mes etudes, au moment du diagnostic, je me suis plongée dans la PR, son diagnostic, ses traitements, et je suis encore regulierement les etudes recentes et les recommdandations de la Haute Autorité de Santé, HAS pour les intimes...
jamais je ne me suis placée comme patiente, dans ma tete c'etait comme si je devais soigner quelqu'un d'autre... ça m'a permis de passer un cap, la première année après le diagnostic (dont j'ai assez peu de souvenirs notamment grace à l'ixprim qui me foutais completement dans le brouillard ! ) Maintenant je suis super bien equilibrée avec l'enbrel et le mtx, sans avoir besoin d'anti inflammatoire ni corticoides !
Sauf que depuis quelques semaines, ça recommence à etre dur le matin, dur de sortir du lit, dur de poser les premiers pas par terre, dur d'enfiler mes gants en arrivant au bloc, dur de tenir les ecarteurs... sans m'en apercevoir j'ai recommencé à prendre presque chaque jour l'anti inflammatoire que j'ai dans la poche de ma blouse en cas de besoin... et je suis si fatiguée... chaque jour j'ai l'impression que je ne pourrai pas faire le suivant, chaque jour je m''imagine inconsciemment des pretextes bidons que je pourrai donner au boulot pour gagner un jour de repos, et meme quand il y a eu neige et verglas j'ai espéré glisser et me blesser pour gagner 3 semaines d'arret...
Suis je devenue fenéante ? est ce le froid ? est ce que je fais juste une tite poussée ou suis je en train d'échapper au traitement qui marchait si bien jusque là ?
Et je commence à me faire des films (là je sais que c'est du delire complet mais je peux pas m'empecher) dès que je sens des faiblesses dans mes jambes comme lorsque je marche très vite ou que je cours, je m'imagine une maladie neuro (celles ci me font vraiment flipper, bien plus que la PR) genre la sclerose en plaque, la myasthenie...
Et une petite idée desagréable commence à faire son chemin, l'idée que je suis vouée à un avenir handicapé, avec AAH et carte de stationnement... je ne peux pas me permettre d'etre travailleur handicapé dans mon secteur... heureusement j'ai choisi une chirurgie (l'ophtalmo) où il ya possibilité d'avoir une activité de consultation sans operer... au cas où un jour la maladie me priverait de cet endroit si rassurant, le bloc...

[PieretteM]

Bonjoru Véronique,

Il serait bon de revoir ton rhumato ou plus simplement de lui en parler par téléphone. Il s'agit peut-être d'une crise qui pointe le bout de son nez et pas forcément un échappement au traitement. Si tu en as la possibilité essayes de prendre quelques jours de repos.

Je te rassure, tu n'es pas fainéante mais les douleurs fatiguent et empêchent de mener sa vie telle qu'on le voudrait, c'est pas facile.

Bon courage dans tes études.

[Lilou68]

Bonjour,
Rassure-toi tu ne deviens pas une fainéante, moi aussi en période de crise et de grosses fatigue j'aim à imaginer qu'il m'arrive quelque chose type anémie, accidents qui m'obligerais à être hospitalisée pour que l'on s'occupe de moi et ainsi je n'aurais plus rien a gérer (enfants, mari, maison, boulot etc...). Je pense que ce n'est qu'un ral bol passagé dû à la souffrance. Aprés tout rentre dans l'ordre et on repart du bon pied. Courage. Côté douleurs, pour moi l'hiver c'est une trés mauvaise période. Froid, neige déclanche des douleurs d'autant que j'habite en montagne, alors je rêve de plage et de pays tempérés ni trop chaud ni trop froid ni trop humide. Oui ! Je sais ! Je rêve !!! mais ça fait du bien de temps en temps !
Courage à toi même si c'est difficile parfois.

[veronique]

merci pour vos messages. le fait de se confier et d'ecrire ses peurs, celles dont on n'avait parlé à personne, ça fait déjà du bien !
j'ai rendez vous avec la rhumato début fevrier, donc en attendant je prends mon mal en patience. je n'arrive pas à prendre des jours de repos car je suis tout le temps de garde et j'aimerais pas que quelqu'un soit requisitionné de force pour faire mon travail...!

[lilou69]

Bonjour véronique,

Je voulais déjà te dire que tu as du courage car en tant qu'infirmière je sais qu'on est pas tendre avec les internes de garde : on les fait courir de partout au moindre signe!!!! En plus je sais que tu dois gérer les gardes très fatigantes avec les révisions alors chapeau! Chapeau également à toutes les mamans car moi quand je rentre à part les tâches ménagères j'ai juste à m'occuper de mes petites fesses!!! Alors bravo à vous toutes!!

Je voulais te demander si toi aussi ces symptômes t'avaient rendues plus à l'écoute des douleurs des patients. Je trouve que je suis plus sensible à leur état et plus réactive à alerter le médecin pour mettre ou améliorer un traitement. S'il y a bien un point positif à tout ça c'est que ces symptômes me rendent plus compétente au niveau relationnel. Mais par contre au niveau technique c'est autre chose : aujourd'hui j'ai eu trop honte. J'ai lâché ma tubulure de transfusion pleine de sang par terre : y en avait partout!!! Et oui je laisse tomber de plus en plus de choses et j'ai honte. Car comment les patients peuvent ils avoir confiance en mes capacités? Je me dis parfois qu'il serait préférable que je me mette en arrêt mais tout de suite après il y a toujours une parole ou un sourire d'un patient qui me fait changer d'avis!! Mais je ne suis pas dupe si c'est la PR je ne pourrais pas faire face. Je mets dix fois plus de temps pour faire mon tour, j'ai du mal à déserrer mes bouchons, au milieu du tour je suis tellement fatiguée que je me demande comment je vais finir et j'ai du mal à mobiliser les patients! Mais heureusement que j'ai mes collègues sur qui je peux me reposer, l'avantage de l'avoir dit ( c'est vrai que c'est plus facile pour moi qui est un poste fixe en CDI)

Voilà alors je te comprends il est difficile d'assumer ce qui nous attend quand nous arrivons à peine à assumer déjà notre corps. En plus un chirurgien, image souvent de l'Homme infaillible, alors je comprends... Courage à toi et merci de nous donner des conseils (pour ce que tu as dit du bilan ça ma été confirmé par mes amis, merci beaucoup!)

[veronique]

la pince kocher, c'est le secret pour desserrer les bouchons...

[lilou69]

ET oui c'est devenue ma meilleure copine!!!!

[veronique]

sans rire, merci pour tes encouragements, ça fait chaud au coeur ! je ne suis pas allée bosser hier ni aujourd'hui, un petit rhume de rien du tout m'a complètement foutue par terre ! la remplacante de mon medecin traitant a été complètement insensible à ma fatigue et ne m'a pas prescrit d'arret... mais j'ai quand meme pris !!! hi hi !!! c'est l'avantage de mon boulot,on surprendra personne en disant qu'on est pas allé voir le medecin !!
sinon pour repondre à ta question, concernant la douleur des patients, ba en fait ça dépend. la plupart du temps oui, j'y suis plus attentive, je prescris d'emblée des antalgiques, plutot trop que pas assez, et meme des fois les inf me regardent avec des gros yeux ("100 mg de topalgic, t'es sure ? il va vomir !" - "euh ba oui mais là il s'est un peu brulé la main avec de l'huile, d'ici peu il va avoir très, très mal, non??" ). Je me souviens d'une de mes premières gardes, un jeune monsieur etait venu pour douleur du poignet, à 6h du matin (fin de garde, très très dur pour moi, si je peux conseiller un truc c'est pas venir aux urgences à 6 - 7h du mat' !). Son truc durait depuis 2 jours, c'etait la première fois que ça lui arrivait (comme nous tous il se disait qu'il avait du se cogner quelque part !) et il etait venu parce qu'au reveil il n'avait pas réussi à lacer ses chaussures. tout le monde, je dis bien tout le monde (sauf moi ! hé hé) lui a fait les gros yeux, l'inf d'accueil l'a meme engueulé (faut pas lui jeter la pierre, ça nous arrive souvent d'engueuler les gens qui viennent pour des trucs pas urgents !). en fait il avait une arthrite du poignet !
par contre à l'inverse je suis peut etre encore plus impatiente pour les patients qui viennent pour des petits motifs de m**** genre "on m'a donné un coup de pied dans le tibia il y a 2 semaines", ou pire, ceux qui simulent dans l'espoir d'avoir plus d'arret de travail ou plus de constatations sur le certificat coups et blessures (j'en ai eu un qui faisait semblant de boiter, après une agression !). ceux là j'ai envie de les renvoyer chez eux à coups de pied au derrière !

[Corysande]

ceux là j'ai envie de les renvoyer chez eux à coups de pied au derrière !

Vous avez entièrement raison et aussi pour les "congés" y'a des avantages dont il faut savoir profiter

[veronique]

lol

[vivie2]

Veronique j'ai la solution!!!!! Si si si promis j'ai la solution......

On vient de me virer de mon boulot à l'américaine, avec le petit carton ne moins... Alors tu me dis quand tu prends deux trois jours de repos et mpoi je te remplace.... Ce ne doit pas être difficile un ti coup de laser dans le noeil droit ou gauche..... une paire de lunette et voilà.... A la base je suis secrétaire mais je te rassure j'ai un doctorat..... d'études théâtrales mais je ne le dirai pas promis......

Courage... la fatigue amène les douleurs et les oduleurs amènent la fatigue tout simplement car notre cerveau lorsqu'il doit se battre contre la douleur se fatigue... et quand il est fatigué, ilo est beaucoup plus sensible à la douleur... notre seuil d'acceptation se fait beaucoup plus bas... et voilà un joli cercle vicieux.... Mais qu'est-ce qui ne l'est pas dans cette p.....;de C...... de maladie?

[veronique]

j'ai une garde mercredi, tu me la fais ?

[marmori]

salut veronique
c'est quoi enbrel est ce un traitement de fond aussi?
moi mon medecin me prescrite. metho injet et cortoncyle. je vais lui parler de ce traitement.
depuis quand te sais que tu es attiente de pr? moi les cymptomes depuis novembre 2008 mais diagnostique au mai 2009et j'ai commencée metho il ya 3 mois seulement. merci infiniment d'avance pour vos informations.
karima maroc

[ptitefeedamour]

coucou, je suis aussi infirmière et comme toi, je suis plus attentive à la douleur des patients, de même je peux les écouter et les comprendre bien mieux qu'avant ..par contre qu'est ce qu'ils m'énervent ceux qui n'ont que des bobos!!
Parfois j'ai honte de moi, j'ai envie de leur crier " mais regardez moi!! je souffre et c'est moi qui doit vous soulager, vous porter or j'ai maaaaaalllllllllllllllll !!!!!
J'ai déjà eu des malades à qui je demandais un coup de main pour se mobiliser ( je suis seule à domicile!!) qui m'ont dit : " vous êtes payé pour ça!!!"
Heureusement qu'il y a les " gentils" les sourires, les remerciements.....
De se savoir encore utile , ça m'aide très fort dans mon acceptation de la pr...
bon courage à tous...
Do

[veronique]

salut tout le monde !

marmori, enbrel est un traitement de fonds de la famille des anti-tnf qui peut etre mis en place, s'il n'y a pas de contre-indication (notamment infections, risques de tuberculose... etc) en cas d'echec du metho. mais ce traitement coute cher (1200 euros par mois) et si j'ai bien compris tu ne vis pas en france je ne sais pas dans quelles conditions tes soins sont remboursés ?? j'ai eu le diagnostic en janvier 2007,le metho quelques mois plus tard, et l'enbrel en mars 2008.

sinon moi c'est toujours pas la grande forme. la rhumato ne pense pas que j'ai de reelle poussée, c'est plus le fait de trop solliciter mes articulations pendant les chirurgies. elle dit qu'il faut que je m'arrete de temps en temps prendre une semaine de repos. cette semaine j'ai eu deux malaises au bloc, sans perdre connaissance, mais je n'ai pas pu finir mon taf.et pour courronner le tout mon papi est en train de mourir je dois soutenir ma mère et faire des allers retours...
enfin pour la semaine à venir pas de garde, je vais en profiter pour faire une cure de sommeil, ce qui m'ennuie c'est de devoir aller quémander un arret de travail chez mon medecin traitant...

bisous à tous