Nouvelle venue

[MARYSE13]

Bonjour .

Je suis nouvelle sur ce forum. Voici mon histoire..Il y a un an, j'ai ressenti de vives douleurs dans les genoux et chevilles. Cela a été violent su soudain. J'ai terminé ma journée aux urgences car je ne pouvais plus marcher. J'en pleurais tellement j'avais mal.
C'est alors que j'ai vu un rhumatologue qui m'a annoncé, un mois aprés cette crise, que j'avais une PR.
Depuis, je suis sous traitement ( Salazopyrine et Cortencyl).
Mes douleurs sont toujours présentes et je vis mal cette maladie. Mon corps se déforme ( principalement aux genoux et chevilles ) et j'ai pris +10 kgs.
Je n'ose plus me regarder dans une glace car l'image qui se reflète ne me ressemble plus .
J'ai donc décidé ce matin, de venir dans ce forum pour en parler librement car vous savez sûrement ce que je ressens.
Je m'accroche . Je travaille et cela m'aide beaucoup car je ne pense pas à ma PR.
C'est parfois difficile ( à cause des douleurs ) mais je ne le dis à personne.
Voilà, je suis heureuse de me trouver parmi vous et votre aide me donnera du courage.
Bonne journée.

[christine84]

bonjour Maryse et bienvenue et oui c'est une maladie qui nous detruit parfois la prise de poids a cause de la cortisone moi pareil j'ai pris du poids mais j'avoue qu'ele m'a bien aidé,puisque tu souffres toujours ton rhumato n'envisage de te passser sous anti tnf se sont des traitements qui mettent la maladie en sommeil en expliquant simplement et limitent les desctructions en attendant courage a toi

[MARYSE13]

Re bonjour et merci pour ces encouragements.
Mais, c'est quoi être sous "tnf ".....?

[christine84]

bonjour Maryse je l'ai expliqué plus haut c'est un traitement que l'on associe soit avec le traitemnt que tu as deja soit avec un autre traitement qui a pour but d'endormir la maladie par enbrel humira remicade font partie de cela,ça evite dans certains cas d'avoir des deformations ou que la maladie n'evolue trop vite,par ex moi je prend du metrotrexate avec enbrel en plus j'ai retrouve une meilleure mobilité moins de douleurs et surtout plus de poussées,ça demande bien sur de passer des examens pour savoir si notre corps peut recevoir ces traitements,c'est ce qu'on appelle des immunodepresseurs,j'ai expliqué au plus simple bien sur comme l'a fait le rhumato avec moi

[MARYSE13]

Merci Christine pour ces précieux renseignements.
Aujourd'hui est un jour sans...car mal partout, les mains , les genoux et chevilles enflées.
J'espère que ça passera vite car mes petits enfants arrivent jeudi et je veux qu'ils trouvent leur Mamie en pleine forme.

Bonne soirée.

[nadine08]

Bonjour Maryse, pas facile de vivre avec cette foutue maladie, tu vois là il n'est que 5 h 30 du matin et ma nuit est déjà terminée, réveillée par ces douleurs pénibles, je viens de recevoir une infiltration dans le poignet car je perd un peu l'usage de ma main, en fait tout m'échappe de cette main quand la douleur est trop pénible, je marche également avec une canne, suite aux douleurs dans les genoux, je suis sous Méthoject, cortancyl, voltaréne 100 mg, et en cas de poussé morphine, je n'ai que 44 ans et j'ai l'impression d'en avoir 80, ce qui me gêne aussi c'est cette fatigue permanente, d'ailleurs je n'ai pas fait le deuil de ma vie d'avant, je prends aussi des anti-dépresseur ce qui m'aide à avancer un peu plus chaque jour, j'espère de tout coeur que ton rhumato te trouvera le bon traitement pour que tu puisses vivre plus sereinement avec cette PR, bon courage à toi, biz Nadine.

[MARYSE13]

Bonjour Nadine,
Oui, je connais bien ces insomnies...car je suis réveillée depuis 4h.
Je me force à rester au lit et j'en profite pour dénouer doucement mes articulations. Le temps n'arrange pas les choses je pense. Moi non plus, je n'ai toujours pas accepté cette maladie. De temps en temps, j'ai des crises de larmes et puis, aprés, ça passe. Ce ste me permet aujourd'hui de pouvoir en parler avec des personnes qui savent de quoi je parle car, c'est vrai, on parait tellement comme madame tout le monde ( sauf dans les crises) que peu de personnes comprennent notre combat de tous les jours.
Alors encore merci de me tendre la main.
Bonne journée Nadine et au plaisir de te lire.biz

[christine84]

bonjour Maryse et Nadine en effet comment rester sereine quand on souffre moi c'est plutot le soir que j'arrive pas a m'endormir a cause de mon pied qui resiste c'est pas tous les soirs mais souvent,je suis grand mere moi aussi ,3 fois la ma petite fille va venir passér 4 jours c'est mon rayon de soleil,je vois que tu es du sud comme moi j'habite au pied du luberon a 40km d'aix en provence nadine on ne t'a pas proposé a toi non plus les anti tnf ou tu as une contre indication je ne me souviens plus bonne journée et courage

[MARYSE13]

Bonjour Christine.
Et bien, je connais le Luberon car ma soeur y habite ( à Cucuron ) . C'est une belle région.
Moi j'habite à 15 kms d'Aix en Provence, côté étang de Berre.

Je suis Mamie d'un petit Baptiste qui a 2ans 1/2 et d'une petite Clara de 5 mois.
Ce n'est que du bonheu quand ils viennent me voir. J'oublie mes maux et je me sens mieux.

Je vois mon rhumato en Janvier car il va me faire une infiltration dans le genou droit ( qui est très douloureux )
Ensuite, il va voir pour me changer de traitement car il ne veut pas que je souffre.
Je me sens bien suivie et il est super sympa, à l'écoute, rassurant.
Je pense que les relations avec son rhumato sont trés importantes....
BONNE JOURNEE A VOUS.
BISES

[christine84]

cucuron c'est le village voisin au mien j'habite a villelaure ça alors felicitations moi aussi je suis grand mere mais 3 fois ilona 3 ans et 4 mois sa petite soeur avryl 15 mois et un peti fils de l'ainée de mes filles liam 17 mois moi pareil quand le les ai surtout ilona la plus grande c'est magique

[Corysande]

Avec autant de sudistes, un de ces quatre on va pouvoir se faire une rencontre ? Je veux dire à Maryse que tout comme moi elle a un traitement d’une autre génération et qui est un peu dépassé. Alors ne faites pas la même erreur que moi, n’insistez pas. Si vos douleurs persistent et si votre rhumato ne vous porpose rien de mieux, changez en et rapidement. Pour ma part, j’ai beaucoup trop attendu.

[christine84]

en voila une idée qu'elle est bonne corysande mais aux beaux jours hein

[veronique]

Avec autant de sudistes, un de ces quatre on va pouvoir se faire une rencontre ? Je veux dire à Maryse que tout comme moi elle a un traitement d’une autre génération et qui est un peu dépassé. Alors ne faites pas la même erreur que moi, n’insistez pas. Si vos douleurs persistent et si votre rhumato ne vous porpose rien de mieux, changez en et rapidement. Pour ma part, j’ai beaucoup trop attendu.

tout à fait d'accord, pourquoi la salazopyrine ????? c'est un traitement dépassé !!!! change de rhumato, si tu as des déformations, la question du traitement de fond par anti tnf doit serieusement etre envisagée, sauf contre indication bien sur ! surtout si vous habitez toutes la meme region, il y en a bien une qui pourra te conseiller un bon medecin. parfois on se sent bien suivi juste parce qu'il est sympa, ou a l'air sûr de lui, mais ne fais pas confiance aveuglément, consulte un autre,pour avoir un avis exterieur, après tu choisiras !

bon courage, accroche toi !

[MARYSE13]

Bonsoir et merci de ces conseils.
Je vois mon rhumato en Janvier et, si rien ne s'améliore, j'en cherche un autre.
Par contre, je n'en connais pas d'autre....J'attends donc de nouvelles adresse....

Aujourd'hui, kiné en piscine et cela m'a fait un bien fou. Je me languis lundi prochain pour y retourner.

Bonne soirée.
bises

[christine84]

mon rhumato sur aix est extra je te laisse mon email on ne peux pas donner de nom la ,c'est laugier.jean-philippe84@orange.fr il est hospitalier aussi donc tu peux avoir acces a de bons traitements et en plus tu as un rdv sur 10 a 15 ,courage et tiens nous au courant