qui peux me renseigner

Tout ce que vous dites sur la maladie

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frmjp44
Messages : 12
Enregistré le : 29 août 2009, 18:15

qui peux me renseigner

Message par frmjp44 »

je suis allée ce matin chez le médecin
les analyses de sang sont bonnes
mon traitement a l'ai de fonctionner correctement car je n'ai plus de parlaysie depuis le traitement de fond
par contre elle me signale qu'il faudra que je fasse le vaccin contre la grippe
que si mon petit fils est malade je ne dois pas le garder
s'il y a des cas grippes autour de moi eviter d'aller faire les courses

que si j attrape un rhume, angine ou autre je dois aller la voir de suite pour entamer des antibotiques

es ce que vous lorsque votre entourage est malade les éviter vous donner moi vos avis
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: qui peux me renseigner

Message par PieretteM »

Bonjour frmjp,

Ne pas céder à la psychose, ni à la panique, tel est le mot d'ordre de mon médecin et il n'a pas tort.

Pour l'heure ma soeur présente tous les symptômes de la grippe H1N1, il ne m'a pas interdit de ne pas la voir, par contre pas de bises, logique, bien se laver les mains. Dans l'entourage personne ne porte les masques.

Pour le vaccin, j'ai l'intention de prendre l'avis de mon rhumato car mon généraliste n'est pas pour (pour ne pas dire qu'il n'y est pas favorable) ma pharmacienne y est franchement opposée (car fabriqué en Chine) ; de plus même si quelques doses sont arrivées il n'y a toujours pas d'autorisation de mise sur le marché.

Peut être qu'il vous faut signaler rhume et autres angines à cause de votre traitement, je pense notamment aux biothérapies, quel traitement avez-vous.

Alors promis pas de panique, mais restons prudent.

Bon courage à vous et bienvenue sur ce forum
frmjp44
Messages : 12
Enregistré le : 29 août 2009, 18:15

Re: qui peux me renseigner

Message par frmjp44 »

bonjour pierrette

je suis sous novotrex et cortisone mais mon traitement de fonds date de fin aout c est à dire 3 semaines et je n'ai plus eu de paralysie complète, ni même mes mains donc la dessus je ne panique pas, mais je me pose beaucoup de questions et si je comprend bien la polyarthrite on ne fabrique plus d'anticorps pour lutter contre les maladies

mais es ce pour cela que je ne peux plus garder mon petit fils s'il est malade, quand au vaccin contre la grippe je n'en n'avais jamais fait et en plus 'il vient de chine ops.........

et vs depuis combien de temps avez vous cette maladie et si ce n est indiscret quel age avez vous, et comment vivez vous votre maladie je suis curieuse car ce qui m'avait le plus peur c était la paralysie totale mais depuis ce traitement de fond plus rien sauf le matin il y a la mise en route après ça va tout fonctionne
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: qui peux me renseigner

Message par PieretteM »

Re-bonjour,

Je crois que nous nous sommes mal comprises, je parlais de la grippe H1N1 et non de la grippe classique.

Pour la grippe classique je fais le vaccin depuis 10 ans (j'ai la maladie depuis 15 ans) et tous les ans vers mi-novembre, jamais eu de soucis, ni de grippe.

Votre traitement de fonds a l'air de bien fonctionner même s'il faut entre 2 et 4 mois avant d'avoir une réponse de l'organisme, tout dépend de chacun car nous sommes tous différents.

La PR est une maladie auto-immune, ce qui veut dire que nos anti-corps au lieu de nous défendre, se retourne contre notre système immunitaire et se mettent à agresser les tissus de l'organisme qu'il sont censé défendre ; dans le cas de la PR, ce sont les articulations. Nous sommes donc plus vulnérables et nous devons faire attention, tout du moins prendre certaines précautions : bien désinfecter toutes les plaies, avoir ses vaccins à jour.

Je pense que votre médecin est trop rigoureuse, parlez-en plutôt avec votre rhumato qui connait mieux la maladie et surtout ses traitements.

Comme je vous l'ai dit j'ai la PR depuis 15 ans, j'ai une forme de maladie peu évolutive et peu agressive. Je suis sous Arava depuis 2004 et je suis en rémission depuis 15 mois. Je mène une vie quasi normale et je n'ai jamais arrêté de travailler (3 mois d'arrêt lié à la PR), je fais du sport, je sors, en un mot je vis.
Pour les raideurs matinales, parlez-en à votre rhumatologue qui vous trouvera un traitement. Sinon, prenez une douche bien chaude, ça aide bien pour le dérouillage.

Bon courage et si vous avez d'autres questions n'hésitez pas.
andreem66
Messages : 61
Enregistré le : 02 sept. 2009, 17:05

Re: qui peux me renseigner

Message par andreem66 »

Bonjour, moi aussi je suis toute nouvelle dans le forum! Ma PR a été diagnostiqué active au mois de Juillet 2009 et j'ai commencé le traitement "METROTEXATE3" et cortisone en association depuis le 26 aout 2009; On arreté les anti inflamatoires qui dans mon cas ne me faisait rien§
LE RHUMATO m'a arrêté pour 1 mois car j'été tres fatiguée(épuisée). Je suis contente car je souffre moins, et suis relativement moins fatiguée. Les analyses sanguins touts les 15 jours sont apparemment bons. Dans 1 mois radio des mains et des pieds en controle!
je n'ai qu'une hate reprendre le travail enfin de vivre comme tout le monde §
j'ai 51 ans et eté toujours active, la maison pas pour moi§
Je remercie Pierrette M qui a repondu à mon message sur HELLO DE PERPIGNAN , c'est vraiement un soutien § j'avoue que j'ai du mal pour envoyer les messages faut il sauvegarder et envoyer ou simplement envoyer ( plusieurs messages ecrits et perdus) avec la PR J'ai du perdre des neuronnes §
merci
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: qui peux me renseigner

Message par PieretteM »

Bonjour Andrée,

Non pas besoin de sauvegarder, tu rédiges ton message et tu cliques sur "envoyer". Si tu juges que ton message est trop long où que tu ne tapes pas vite, tu cliques sur sauvegarder, tu seras certaine de ne pas le voir s'effacer.

Bonne journée à tous
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Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Re: qui peux me renseigner

Message par Vivie »

Bonjour!

et bienvenue à vous deux! Comme le dit Pierrette pas de psychose... Oui on est plus fragile mais bon il suffit de faire attention et avoir une vie saine donc plus de bain avec les cochons même si c'est très marrant!!!! :-)

Il suffit aussi de prendre de bonnes habitude : se sécher les cheveux avant de sortir s'ils sont mouillés, mettre une écharpe pour éviter d'avoir la gorge au froid ( euhhhh ce sont des conseil pour l'hiver bien sûr...) éviter les courants d'air.... Il est vrai qu'il faudrait évoter le contact avec les gens déjà malades.... mais de toute façon pour la grippe vous pouvez être contaminé avant même que l'autre n'ait de symptôme... Et puis moi je suis une maman de deux bambins et je n'ai jamais rien attrapé! :-)

Courage! Pour le vaccin contre la grippe classique, il n'y a aucun soucis, au contraire faut le faire! :-)

PS : pour envoyer un message il suffit simplement de faire "envoyer" aperçu ne sert que si tu veux voir ce que cela donne si tu as mis une image ou un lien photo et autre agrémentation!
ImageToujours et pour toujours votre clown
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djamila
Messages : 254
Enregistré le : 19 juil. 2007, 13:16

Re: qui peux me renseigner

Message par djamila »

Bonjour tout le monde
Bienvenue andreem et frmjp parmi nous.
Je suis sure que vous allez avoir des réponses de toute vos questions.
Frmjp: ton traitement est très récent il faut attendre un peu pour voir les résultats, bien que je vois qu’il a fait son effet.
Andrée : tu as raison on supporte plus la maison après tant d’années de travail ( pas pour nous la maison). :lol:
Je vois qu’on parle de vaccin contre la grippe classique, perso j’ai jamais fait de vaccin, bien que chaque année j’ai un rhume au début puis une toux sèche et quand je consulte mon pneumologue elle me fait passé tout les examens (radio thoracique, EFR) surtout que je suis sous novatrex.

Bon courage et bonne journée
Bien travailler et bien manger, rien de meilleur pour la santé
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mamité
Messages : 285
Enregistré le : 15 juin 2009, 12:12

Re: qui peux me renseigner

Message par mamité »

Bonjour,

Perso sous novatrex ni mon médecin généraliste ni mon rhumato ne m'ont dit de ne pas approché de personnes malades. Je pense effectivement que ce sont les propos d'un médecin qui ne connait sans doute pas suffisamment ce traitement. Je n'ai jamais fais de vaccin contre la grippe et aussi loin que je me souvienne je ne l'ai jamais choppé. Alors je crois qu'il ne faut vraiment pas paniqué. Certe nos défenses immunitaires sont en cause dans cette maladie, mais elles ne sont pas absentes pour autant. Cela fait plusieurs années que j'ai ce traitement et je suis assez rarement malade, juste un ou deux rhumes par hiver un peu de toux. Comme tout le monde ni plus ni moins.
Bon courage
Mamité
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christine84
Messages : 1144
Enregistré le : 06 mars 2009, 08:43

Re: qui peux me renseigner

Message par christine84 »

mamité a écrit :Bonjour,

Perso sous novatrex ni mon médecin généraliste ni mon rhumato ne m'ont dit de ne pas approché de personnes malades. Je pense effectivement que ce sont les propos d'un médecin qui ne connait sans doute pas suffisamment ce traitement. Je n'ai jamais fais de vaccin contre la grippe et aussi loin que je me souvienne je ne l'ai jamais choppé. Alors je crois qu'il ne faut vraiment pas paniqué. Certe nos défenses immunitaires sont en cause dans cette maladie, mais elles ne sont pas absentes pour autant. Cela fait plusieurs années que j'ai ce traitement et je suis assez rarement malade, juste un ou deux rhumes par hiver un peu de toux. Comme tout le monde ni plus ni moins.
Bon courage
Mamité
c'est surtout quand on est en biotherapie qu'il faut etre prudent,car on est immunodeprimé a cause des traitements comme enbrel ,humira ect... le risque est accru :wink:
Dans la vie on a d'immenses joies mais aussi d'innoubliables chagrin,de Marcel Pagnol
andreem66
Messages : 61
Enregistré le : 02 sept. 2009, 17:05

Re: qui peux me renseigner

Message par andreem66 »

Bonjour à toutes,
Encore merci pour votre soutien, c'est un grand reconfort de voir que l'on peut echanger avec des personnes qui connaissent le sujet.
Demain ma 5 eme prise de Novatrex, je vais mieux et souffre beaucoup moins; lundi je reprends le boulot, j'ai hate mais en meme temps je balise car je fais un boulot tres stressant (responsable de caisse dans un inter) j'ai peur de rechuter!
de toute façon j'en ai marre de vivre dans une bulle! On verra bien! Mon mari me dit que je suis souvent agressive je suppose que c'est du a la cortisonne. Pour le vaccin pour l'instant, je pense qu'il n'ont pas assez de recul alors qu'advienne ce qui devra!
BISOUS ATOUTES
andreem66
Messages : 61
Enregistré le : 02 sept. 2009, 17:05

Re: qui peux me renseigner

Message par andreem66 »

Bonjour,
Je voulais vous demander si c'est une impression ou ne serais pas des effets secondaires du Novatrex
je m'apercois que j'ai souvent des pertes de memoires et puis je me suis apercu une pousse de duvet sur le visage!
l'avez vous déja constater ou bien est ce juste une coincidence§
je sais que cela peut paraitre futile alors que cette personne souffre enormement, mais moi j'ai peur de la decheance
bises a toutes
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djamila
Messages : 254
Enregistré le : 19 juil. 2007, 13:16

Re: qui peux me renseigner

Message par djamila »

Bonjour andreem
Effectivement, je suis sous novatrex depuis plus de 5 ans et j'ai constaté que j’ai des troubles de mémoire depuis que j’ai commencé mon traitement, c'est des effets secondaires , d’ailleurs c’est mentionné sur la notice.
Bien travailler et bien manger, rien de meilleur pour la santé
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: qui peux me renseigner

Message par PieretteM »

Bonjour Andreem,

Généralement les effets secondaires s'estompent au fur et à mesure que le corps s'habitue à la molécule. J'espère que ta reprise s'est bien passée ?

Et toi Djamila, comment vas tu ?

Bisous à vous deux.
andreem66
Messages : 61
Enregistré le : 02 sept. 2009, 17:05

Re: qui peux me renseigner

Message par andreem66 »

MERCI DESOLE POUR LA REPONSE UN PEU TARDIVE MAIS UNE SEMAINE ASSEZ CHARGEE
LA REPRISE UN PEU DIFFICILE MAIS J'AI REPRIS DU POIL DE LA BETE !
Consultation chez le rhumato, on va progressivement arreter le cortancyl pour le remplacer par un anti inflamatoire et augmentation du novatrex par injection§
On verra bien!
De gros bisous et merci encore pour vos encouragements.
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