Besoin d'un peu de réconfort
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- Memphis1208
- Messages : 6
- Enregistré le : 31 août 2009, 21:17
Besoin d'un peu de réconfort
Bonjour,
je suis nouvelle sur le site. Jusqu'à maintenant je n'éprouvais pas le besoins de consulter ce genre de site. Mais voilà depuis quelque temps je n'arrive plus à supporter et les traitements et les douleurs permanentes. Je suis atteinte d'une polyarthrite depuis 18 mois. Mais je suis aussi asthmatique et j'ai fait il y a 10 ans une tuberculose. Au début, le rhumatologue m'a prescrit du Novatrex 6 puis 8 puis 10 et enfin 15 comprimés. Mais en janvier de cette année j'ai fait une grippe et à partir de là tout a été de mal en pis. C'est retombé sur mes poumons et m'a provoqué une crise d'asthme sévère mais ça aussi provoqué une crise de PR aigue. Depuis ce moment là rien n'y fait. Le rhumato en accord avec la pneumologue m'a prescrit de l'enbrel associé avec Métoject 10 mais malgré ça pas d'amélioration. En aout les douleurs aux pieds se sont encore accentuées et maintenant j'ai des douleurs aux cervicales et à la machoire. Après examens les synovites qui étaient présentes au début n'ont pas diminué malgré les traitements; Le médecin m'a donc prescrit Humira associé à Métoject 20. Je suis toujours sous cortancyl aussi depuis plus d'un an. Et je présente donc maintenant le syndrome de cushing. J'aimerai pouvoir marcher normalement sans boiter pouvoir aller me balader avec mon fils. Quelle mère je représente pour lui?? Il n'a que 8 ans et s'occupe de moi il sait quand je vais mal ou quand je suis très fatiguée mais ce n'est pas le role d'un enfant. Oui bien sur mon mari m'aide mais j'avais pour habitude de faire les choses par moi même quand j'en avais envi mais maintenant je me sents dépendante. Je travaille en mi tps thérapeutique et vendredi matin au boulot j'ai fait un malaise, mes collègues ont appelé le samu mais je ne suis pas allée à l'hopital mon médecin traitant m'a mise en arrêt. Entre la fatigue et les douleurs je ne sais plus quoi penser, je ne sais pas si on trouvera qq chose qui fera effet. J'ai l'impression que depuis que je prends Humira, les effets secondaires ont pris place (faigue, irritabilité, j'ai des aphtes pleins la bouches et je fais des herpés ). Je ne voulais pas me plaindre mais voilà arrive un moment où le ras le bol est plus fort, où vous ne trouvez plus la force de vous secouer... Merci d'avoir eu le courage de me lire jusqu'au bout.
je suis nouvelle sur le site. Jusqu'à maintenant je n'éprouvais pas le besoins de consulter ce genre de site. Mais voilà depuis quelque temps je n'arrive plus à supporter et les traitements et les douleurs permanentes. Je suis atteinte d'une polyarthrite depuis 18 mois. Mais je suis aussi asthmatique et j'ai fait il y a 10 ans une tuberculose. Au début, le rhumatologue m'a prescrit du Novatrex 6 puis 8 puis 10 et enfin 15 comprimés. Mais en janvier de cette année j'ai fait une grippe et à partir de là tout a été de mal en pis. C'est retombé sur mes poumons et m'a provoqué une crise d'asthme sévère mais ça aussi provoqué une crise de PR aigue. Depuis ce moment là rien n'y fait. Le rhumato en accord avec la pneumologue m'a prescrit de l'enbrel associé avec Métoject 10 mais malgré ça pas d'amélioration. En aout les douleurs aux pieds se sont encore accentuées et maintenant j'ai des douleurs aux cervicales et à la machoire. Après examens les synovites qui étaient présentes au début n'ont pas diminué malgré les traitements; Le médecin m'a donc prescrit Humira associé à Métoject 20. Je suis toujours sous cortancyl aussi depuis plus d'un an. Et je présente donc maintenant le syndrome de cushing. J'aimerai pouvoir marcher normalement sans boiter pouvoir aller me balader avec mon fils. Quelle mère je représente pour lui?? Il n'a que 8 ans et s'occupe de moi il sait quand je vais mal ou quand je suis très fatiguée mais ce n'est pas le role d'un enfant. Oui bien sur mon mari m'aide mais j'avais pour habitude de faire les choses par moi même quand j'en avais envi mais maintenant je me sents dépendante. Je travaille en mi tps thérapeutique et vendredi matin au boulot j'ai fait un malaise, mes collègues ont appelé le samu mais je ne suis pas allée à l'hopital mon médecin traitant m'a mise en arrêt. Entre la fatigue et les douleurs je ne sais plus quoi penser, je ne sais pas si on trouvera qq chose qui fera effet. J'ai l'impression que depuis que je prends Humira, les effets secondaires ont pris place (faigue, irritabilité, j'ai des aphtes pleins la bouches et je fais des herpés ). Je ne voulais pas me plaindre mais voilà arrive un moment où le ras le bol est plus fort, où vous ne trouvez plus la force de vous secouer... Merci d'avoir eu le courage de me lire jusqu'au bout.
- christine84
- Messages : 1144
- Enregistré le : 06 mars 2009, 08:43
Re: Besoin d'un peu de réconfort
bonjour et bienvenue ,je vois que vous passez de tres mauvais moments avec vos traitements la maladie et ses complications,et c'est bien de venir s'epancher sur ce forum nous sommes la pour ça participant pour aider et soutenir conseiler parfois comme nous l'avons ete a notre inscription
pour votre fils vous etes s amaman point barre c'est sur il est jeune mais il ne peut pas rester indifferent a votre maladie et il ne faut surtout pas l'emcpecher de vous aider car cela le mettrais a l'ecart
moi je suis comme vous et bien je delegue quand ça va pas et je ne me pose plus de questions parfois je sent que ça agasse mon mari,je lui dit ben si ça te convient pas tu fais toi
je suis sure que l'on va trouver le bon traitement mais parfois c'est long surtout quand on souffre et que les effets seocndairs sont la,la maladie est la faut faire avec et surtout ne baissez pas les bras ,pleurez criez si il faut venir içi vous decharger mais ne baissez pas les bras car madame PR elle elle vous sera fidele
la vous etes en arret reposez vous le maximum et fairtes prolonger si c'est necessaire,on est tous ou presque passé par la je vous rassure et quand bien meme on a le droit se plaindre c'est une maladie douloureuse invalidante et qui nous pourrie la vie
mais faut se batttre contre elle te toute nos forces et quand on baisse les bras on laisse un peu de lest et onrepart,courage a vous,juste une question que dit votre rhumato de tous ces echecs 







Dans la vie on a d'immenses joies mais aussi d'innoubliables chagrin,de Marcel Pagnol
- Memphis1208
- Messages : 6
- Enregistré le : 31 août 2009, 21:17
Re: Besoin d'un peu de réconfort
Merci pour vos encouragements. J'avoue que j'ai vraiment besoins d'un coup de pouce en ce moment. Il est bien rare que je baisse les bras mais là je ne vois plus le bout du tunnel; avec le temps humide l'asthme revient aussi en force, ce qui n'aide pas. Pour ce qui en est du rhumato, il ne me dit rien de spécial et c'est bien ça aussi qui m'agace "faut être patiente", il ne comprend pas pourquoi Enbrel n'a pas eu d'effets sur moi alors pour Humira encore moins, il m'a dit d'attendre et je ne le revois plus avant le 02/11!! J'ai des difficultés respiratoire actuellement, le pneumo me dit que Humira et Métoject en sont pour beaucoup mais ce n'est pas pour autant qu'on fait autre chose. J'aigoisse aussi un peu voir beaucoup concernant tous les effets que ces médicaments peuvent avoir. D'autant plus que pour moi les poumons sont déjà très fragilisés. Actuellement je me sents aussi mal physiquement que moralement et là c'est pas génial pour avancer!! inutile au boulot inutile à la maison le regard des autres commence à me peser. j'essaye d'avancer pour mon fils et mon mari mais je rame!! Encore merci de m'aider.
- christine84
- Messages : 1144
- Enregistré le : 06 mars 2009, 08:43
Re: Besoin d'un peu de réconfort
deja si le fait d'etre venue poster vous a soulager ou donner un coup de pouce j'en suis ravie
donnez nous des nouvelles 


Dans la vie on a d'immenses joies mais aussi d'innoubliables chagrin,de Marcel Pagnol
Re: Besoin d'un peu de réconfort
bonsoir,
je voulai juste te dire courage et ne baisse pas les bras il y a surment une solution quelque part ....
je voulai juste te dire courage et ne baisse pas les bras il y a surment une solution quelque part ....
Re: Besoin d'un peu de réconfort
je voulais juste vous souhaider le bon courage et à propos ton fils je crois qu'il est heureux malgré tout parce que vous etes avec lui et vous etes toujours présente pour lui
Re: Besoin d'un peu de réconfort
Bonjour et bienvenue
je répondrai peut être plus en détail à ton message mùais juste une chose : les effets secondiares que tu développent me semblent plus proche des effets secondaires du metho que ceux de l'humira...
En effet, les aphtes sont typiques du metho et si tu veux j'ai une composition excellente sur les aphtes à te faire prescrire par ton médecin. Elle est très efficaces et en plus tu peux la prendre sans soucis avec le metho... La fatigue aussi est suvent un effet secondaire du metho (en plus de la fatigue de la maladie....) Car il est vrai que l'humira pour moi a été plutôt salvateur... tant qu'on ne m'y adjoint pas le metho... Tente peut-être d'analyser la situation en partant du fait que c'est le metho qui ne va pas ... et de toute façon si le remède et pire que le mal autant en changer que ce soit pour le metho ou pour l'humira.
La maladie est dure surtout au départ... Mais tu as la grande chance de pouvoir déjà accéder au anti tnfs... reste à trouver le bon dosage des médocs entre humira, metho, anti douleurs, prednisone et cie.... Je commence juste à trouver l'équilibre après plus d'un an d'anti tnfs et 7 mois d'Humira.
Bon courage et n'oublie pas de nous tenir au courant!
je répondrai peut être plus en détail à ton message mùais juste une chose : les effets secondiares que tu développent me semblent plus proche des effets secondaires du metho que ceux de l'humira...
En effet, les aphtes sont typiques du metho et si tu veux j'ai une composition excellente sur les aphtes à te faire prescrire par ton médecin. Elle est très efficaces et en plus tu peux la prendre sans soucis avec le metho... La fatigue aussi est suvent un effet secondaire du metho (en plus de la fatigue de la maladie....) Car il est vrai que l'humira pour moi a été plutôt salvateur... tant qu'on ne m'y adjoint pas le metho... Tente peut-être d'analyser la situation en partant du fait que c'est le metho qui ne va pas ... et de toute façon si le remède et pire que le mal autant en changer que ce soit pour le metho ou pour l'humira.
La maladie est dure surtout au départ... Mais tu as la grande chance de pouvoir déjà accéder au anti tnfs... reste à trouver le bon dosage des médocs entre humira, metho, anti douleurs, prednisone et cie.... Je commence juste à trouver l'équilibre après plus d'un an d'anti tnfs et 7 mois d'Humira.
Bon courage et n'oublie pas de nous tenir au courant!

Re: Besoin d'un peu de réconfort
calypso38
bonjour je suis nouvelle j'ai une pr depuis 27 années la maladie c maintenant que je la trouve insupportable elle m'a rendu handicapée je suis sous perfusion remicade associé methotrexate avant j'avais un restaurant avec lui moi serveuse lui cuisinier et depuis 2 ans j'ai besoin de l'aide de mon mari pour tous les gestes du quotidien autour de moi on me considère comme une vieille pas comme une malade dégradant et frustrant à bientôt
bonjour je suis nouvelle j'ai une pr depuis 27 années la maladie c maintenant que je la trouve insupportable elle m'a rendu handicapée je suis sous perfusion remicade associé methotrexate avant j'avais un restaurant avec lui moi serveuse lui cuisinier et depuis 2 ans j'ai besoin de l'aide de mon mari pour tous les gestes du quotidien autour de moi on me considère comme une vieille pas comme une malade dégradant et frustrant à bientôt
Re: Besoin d'un peu de réconfort
Bonjour tout le monde
Bienvenue Memphis parmi nous……………un peu en retard, tu as choisi le bon forum ou tu trouveras le confort et des réponses pour toutes tes questions.
C’est vrais que cette maladie est très dure et même déformante
, mais tu as de la chance que ton rhumato t’a mis sous ttt de fond
Ton RDV s’approche, j’espère que ton rhumato te trouvera le traitement qui te convient.
Garde surtout le moral.
En attendant le 2/11 je te souhaite de passer des jours et nuits sans douleurs.
Bon courage.
Bienvenue calypso, essaye de prendre des antalgiques pour soulager tes douleurs,
revois ton rhumato pour en parler de ton cas, peu être que ton ttt n’est plus efficace.
Donne-nous de tes nouvelles.
Bonne nuit sans douleurs.
Bienvenue Memphis parmi nous……………un peu en retard, tu as choisi le bon forum ou tu trouveras le confort et des réponses pour toutes tes questions.
C’est vrais que cette maladie est très dure et même déformante

Ton RDV s’approche, j’espère que ton rhumato te trouvera le traitement qui te convient.
Garde surtout le moral.

En attendant le 2/11 je te souhaite de passer des jours et nuits sans douleurs.
Bon courage.
Bienvenue calypso, essaye de prendre des antalgiques pour soulager tes douleurs,

Donne-nous de tes nouvelles.
Bonne nuit sans douleurs.
Bien travailler et bien manger, rien de meilleur pour la santé
Re: Besoin d'un peu de réconfort
bonjour a vous
je ne vous répéterez pas tout ce qui vs a déjà était dis seulement je vous souhaite beaucoup de force et de courage et espére vraimnt vs trouverez une amélioration dans votre vie
Bonne journée
bises
je ne vous répéterez pas tout ce qui vs a déjà était dis seulement je vous souhaite beaucoup de force et de courage et espére vraimnt vs trouverez une amélioration dans votre vie
Bonne journée
bises
J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé
Re: Besoin d'un peu de réconfort
bonjour merci pour tes conseils djamila mais maintenant c'est les déformations qui m'ont rendues handicapé la MDPH est venu à mon domicile ils vont me modifier ma salle de bain parce que j'ai une baignoire et de toute façon je ne me lave plus toute seule c'est très dur le quotidient quand on est comme ça surtout quand on était une personne active à bientôt
Re: Besoin d'un peu de réconfort
Oui c'est bien la MDPH mais vous pouvez aussi obtenir des aides via un autre organisme dont le nom m'échappe. Essayez d'en parler avec votre assistante sociale, vous pouvez aussi vous procurer des aides pour vous aider à vous habiller, ce n'est pas cher et bien pratique. Bon courage pour tout.
- christine84
- Messages : 1144
- Enregistré le : 06 mars 2009, 08:43
Re: Besoin d'un peu de réconfort
bonjour Corysande,oui elle peut eventuellement demander l'aide d'auxiliaires de vie elles ne font pas que les gens agées 

Dans la vie on a d'immenses joies mais aussi d'innoubliables chagrin,de Marcel Pagnol
Re: Besoin d'un peu de réconfort
Christine, vous m'avez mal comprise ou je me suis mal exprimée. Je répondais, à la suite logique de la demande de Calypso par rapport à l'aménagement de sa salles de bains mais également je faisais référence aux aides techniques. Bien sûr que Calypso peut demander de l'aide, mais peut-être préférera t'elle une aide ménagère ?
Calypso, j'ai retrouvé le nom de l'organisme, il s'agit de l'ANAH, agence nationale pour l'amélioration de l'habitat. En effectuant des travaux pour aménager votre logement pour une meilleure accessibilité, il faut monter un dossier et vous aurez droit à des aides en plus de celles octroyées par la MDPH. Votre assistante sociale sera certainement à même de monter ce dossier. Avez-vous penser à demander à l'évaluation de la compensation de votre handicap. Bon courage.
Calypso, j'ai retrouvé le nom de l'organisme, il s'agit de l'ANAH, agence nationale pour l'amélioration de l'habitat. En effectuant des travaux pour aménager votre logement pour une meilleure accessibilité, il faut monter un dossier et vous aurez droit à des aides en plus de celles octroyées par la MDPH. Votre assistante sociale sera certainement à même de monter ce dossier. Avez-vous penser à demander à l'évaluation de la compensation de votre handicap. Bon courage.
- christine84
- Messages : 1144
- Enregistré le : 06 mars 2009, 08:43
Re: Besoin d'un peu de réconfort
bonjour oui j'avais bien compris mais en plus si elle a un soucis physique,elle peut faire appel a une auxilaire de vie qui ont formées pour ça,par ex toilette, aider la personne dans les gestes quotitiens qui viendrait en complement des aides techniques,car les aides menageres font plus l'entretien de la maison,j'ai une amie qui a fait cette formation et viens en aide aux personnes qui ont un handicap passager ou autres 

Dans la vie on a d'immenses joies mais aussi d'innoubliables chagrin,de Marcel Pagnol