nouvelle et je me pose telement de questions, svp aidez moi!

[cannelle]

Bonjour à tous, voilà cela fait bientôt deux ans que je suis arrêté a la suite d'une hypothyroïdie d'hachimoto , quelques semaines plus tard je me fais opérer du canal carpien de la main gauche car je souffrais déjà depuis longtemps des deux poignets, par la suite douleurs aux deux coudes et épaules et depuis j'ai des douleurs aux mains, pieds, coudes, épaules , genoux ext... mais malgré tout plein d'examens, rien cela à duré plus d'un an et moi aussi on m'a dit que c'était psychologique, j'en devenais folle a force que l'on me le dise !!!

De médecins en médecins, d'examens en examens et rien, ce n'est qu'a l'Hospital Cochin à Paris que l'équipe m'a parlé de polyarthrite, donc j'ai revue ma rhumatologue et là elle m'a prescrit du plaquenil, et profenil 200dl et je continue a prendre de l'exprim que je prends maintenant depuis 2 ans, car il n'y avait que cela qui pouvait m'aider a supporter mes douleurs!

Le problème c'est que sur mes examens rien ne se voit, même sur les prises de sang ou bien ce n'est pas significatif certains médecins disent que cela peut mettre plusieurs années avant que cela ne se marque sur les examens, es ce vrai?
Car parfois j'ai peur d'avoir autre chose de grave et que l'on ne me le trouve pas!

Et en plus de tout cela je ne travaille plus et la sécu ne veut plus me payer car je n'ai pas fais assez d'heures l'année précédent, car je travaillais avec des chèques emplois services, elle m'a bien déclaré en longue maladie mais sans être indemnisée, c'est vraiment dé.., mon mari travaille mais ce n'est pas assez j'ai encore mes jumelles de 14 ans à élever et c'est vraiment difficile financièrement et on m'a dit que même à la cotorep je ne serai pas indemnisé car mon mari travaille!!!

Et voilà en plus de la maladie les soucis financiers!!!!!!!
J'ai une assurance qui me payait 200 euros par mois mais demain j'ai un médecin expert qui vient me voir car il ne veulent plus me donner cette argent, comment lui prouver ma maladie, elle ne se voit pas ? ou pas toujours

Je suis désespéré , je pleure dés que je suis toute seule car je ne veux plus faire souffrir mon mari et mes enfants, je me sens tellement coupable d'être malade et de ne plus faire tout ce que je faisais avant, même les promenade je suis obligé de refuser, je suis tout le temps fatigué, sauf quand le traitement fais son effet mais quelques heures plus tard , je souffre de nouveau, alors j'attends la prise des suivants pour aller un peu mieux et pouvoir faire quelque chose, et bien souvent les efforts je les paye le lendemain car je souffre encore plus!!!

Voilà mon histoire, désolé si c'est un peu long, mais j'ai vraiment besoin d'aide , aidez moi svp!
Merci à vous tous et bon courage!
Cannelle.

[Vivie]

oulalalalalallalalalalalalalal D'abord... Si mon fils vait été une fille elle se serait appelée Cannelle..... Il s'appelle Eytan rien à voir!

Bien...Je pense Cannelle que tu as trouvé le bon endroit! Excuse moi de te tutoyer mais chez moi c'est inné, si cela t'embête dis le moi!

Alors d'abord, on se calme, on respire un bon coup et surtout on ne s'angoisse pas.

Vu ce que tu me dis, oui tu sembles avoir des symptômes faisant penser à une PR (polyarthride rhumatoïde), ce qui ne serait pas trop idiot comme diagnostique vu que tu as déjà un syndrome d'Hachimoto qui me semble t il est aussi une maladie auto-immune. Donc je ne comprends pas que l'on n'ai pas pensé tout de suite à une PR avec tes douleurs mais bon je ne suis pas médecins.... Donc oui malheureusement tu peux avoir tous les symptômes de la PR et que ça ne se voye pas dans tes analyses. Si tu n'es pas soulagée avec le plaquenil et le profenil, il faut que tu retenorus voir ton rhumato pour réevaluer ton traitement.

Pour le médecin expert, il va falloir apprendre à pleurer : des petits trucs, si tu as des orthèses mets les (attelles), ne prends rien avec tes mains ou n'écris pas ne fais aucun gestes qui te fais mal, ne serait-ce qu'un petit peu, explique au médecin tout ce que tu ne peux plus faire, tout ton parcours... Pourquoi ne te fais tu p lus suivre à Cochin?????? C'est une très bonne équipe, qui connait bien la PR et qui pourrait peut être la déceler quelque part pour pouvoir te faire reconnaitre malade par la sécu... Côté cheque emploi service je ne sais pas trop comment ça marche.... Peut être que quelqu'un aura plus de réponse que moi...

EN TOUT CAS RESPIRE, OU PLUTÔT PLEURE UN BON COUP ET SI TU EN SENS LE BESOIN VA VOIR QUELQU'UN POUR FAIRE LE POINT AFIN DE NE PAS LAISSER S'INSTALLER LA DÉPRIME... Dès que la culpabilité arrive je pense qu'il est bon de voir un psycho ou psychiatre (ça se vaut sauf au niveau de la secu!) afin d'apprendre à accepter même si ce n'est pas éviodent Vider son sac ça fait du bien et je sais de quoi je parle!
Reviens nous voir, nous parler, hurle pleure tape des pieds avec nous, pour extérioriser toute ta rage... Ne t'en fais pas on l'a tous fait! Ici nou ne te jugerons pas. Et puis viens te changer les idéessur Rires et Délires c'est important.
Je t'embrasse très fort et surtout n'oublie pas que tu viens d'ouvrir une porte que seule toi ne pourra refermer car ici on accueille tout le monde... et puis un coucou aux enfants!

[cannelle]

Bonjour Vivie et merci de me répondre j'avais tellement besoin de parler, j'ai lu ton message et j'ai pleuré toutes les larmes de mon cœur, oui je pense que je dois me faire aider par un psy car je n'en peux plus depuis 2 ans que cela dur plus les ennuis financiers, c'est tellement difficile de faire comprendre à son entourage que je souffre, la maladie ne se voit pas , alors la plupart pense aussi que c'est imaginaire ou je ne sais quoi, saur mon mari et mes enfants qui eux m'ont déjà vu tellement souffrir!

Tu peux me tutoyer et je fais de même, c'est beaucoup mieux.

Pour Cochin je ne peux plus y allé car il faut être envoyé par un autre médecin et comme ma rhumatologue a fait son diagnostique elle n'en voit pas l'utilité, mais pour le médecin qui passe demain la lettre attestant ma maladie par ma rhumatologue ne lui suffit pas c'est pour cela que je me demande ce qu'il va venir voir!
Enfin tout cela me rend encore plus malade!!!

C'est la première fois que je parle de ma maladie ainsi, c'est tellement difficile de trouver des gens qui vous écoutes et vous aide, sur le forum j'espère y trouver des personnes avec qui je peux partager mes souffrances et mes joies aussi, alors merci à toi Vivie car cela m'a déjà beaucoup aidé....

A bientôt.
Cannelle.

[Vivie]

Alors pour demain, il faut que tu ne dormes pas cette nuit, pas de maquillage pas top habillé juste ce qu'il faut, une machine à laver qui déborde "regardez, j'ai si mal que je n'arrive même plus à faire ma machine" des photos de toi souriante et en pleine forme... J'étais tellement mieux avant enfin tu vois, fais un peu de cinema malheureusment notre maladie et si peu connue qu'on est onbligé de faire ça! et puis tout est bon pour 200€!

Moi je te conseilles d'aller rapidement voir un psychiatre car s'est remboursé par la sécu et qu'il peut te mettre osus antidépresseurs légers pour que tu arrêtes de pleurer...Moi j'ai refusé la malaadie en disant que je l'avais intégrée et puis il y a exactement un an j'ai craqué méchamment... Dépression avec des envies de suicides et cie... Si aujourd'hui je reprends du service sur le forum c'est que bcp ici ne m'ont pas laissé tomber alors certains de mes amis...... je suis toujours suivie par une psychaitre, iln'y a aucune honte : quand on est trop fatigué trop déprimé le cerveau ne secrète plus assez de sérotonine.. C'esrt une hormone qui donne la bonne humeur... Alors on pleure pour un rien;... C'est la dépression qui est une réelle maladie puisque c'est un problème hormonal... Les anti dépresseurs permettent de rétablir l'équilibre! et puis trouver quelqu'un qui vous écoute vous plaindre et qui ecoute oh combien on a mal et combien c'est injuste que l'on voudrait tout foutre en l'air et tout et tout...Ca fait du bien..... Moi je me suis accrochée à mes petits bout... et tu vois en me battant et contre mes douelurs et contre cette dépression, je m'en sors... Oh tout n'est pas rose mais petit à petit...

Courage ma belle, quant à Cochin, va voir ton généraliste, lui peut te faire la lettre! et un deuxième avis avec un autre rhumato serait bon à mon avis.... tu habites où??? sauf si tu ne veux pas le dire ici bien sûr

Courage et donne nous vite des nouvelles!

[christine84]

bonjour canelle cela fait du bien de s'epancher meme derrriere un ecran c'est quand meme terrible de devoir faire du cimema,meme honteux mais si ça doit aider pour obtenir quelque chose fonce tiens pele un oignon avant de partir et mouche ton nez,pas trop pour pas qu'il y est suspicion de grippe A et oui la pr ne donne pas forcement mauvaise mine et on te dit pourtant tu a l'air en forme puis on passse pour des malades immaginaire je connais tout ça aussi ttout comme vivie j'ai reagi au debut et la je fais un debut de depression mais je me soigne autrement par choix mais vivie a raison un bon spy ou psychiatre c'est mieux,au moins tu auras quelqu'un a l'ecoute esperons que ta situtation s'arrange,donne nous des nouvelles

[christine84]

je voudrais juste rebondir sur la souffrance malgre le metotrexate traitement de fond associé a enbrel plus 10mg de cortancyl et anti douleurs j'ai encore des douleurs et pourtant mes analyses sont revenus a la normale allez comprendre mon rhumato m'a dit la pr reste active a quand zero douleur

[cannelle]

bonsoir a tous, voilà le médecin est passé, tout c'est bien passé, comme il a dit, je ne suis pas la pour vous embêter, vraiment super gentil, il m'a posé beaucoup de questions et bien entendu il ne m'a pas fallu grand chose pour craquer car je suis vraiment à bout, il m'a donc dit d'allé voir un psychologue et je vais le faire car je me sens tellement mal et j'ai vraiment besoin de parler de ma maladie....
il a regardé toutes mes radios , irm, scanner et analyses mais cela n'a rien de bien franc pour la maladie, il c'est beaucoup reporté au diagnostique de l'Hospital Cochin, de tout façon il n'avais pas l'air de trop connaitre cette maladie , mais il connait ma rhumatologue et lui fait confiance, voilà !!! une angoisse en moins, je vais pouvoir me concentrer sur mes douleurs!

Je tiens a vous remercier pour vos encouragement et vos renseignements, c'est vraiment super de trouver des personnes avec qui on peux parler de nos souffrances et qui comprennent si bien de quoi on parle et de ne pas être jugé... Merci a tous

je vais a partir de maintenant parcourir touts vos messages pour apprendre beaucoup de choses qui vont surement m'aider et j'espère pouvoir continuer a communiquer avec vous.
Bisous à tous.
Cannelle

[christine84]

bon deja une bonne chose ce rdv ça remet en confiance alors j'espere que tu vas trouver une solution pour tes soucis finaçiers,oui les cheques emplis services encore un truc pour engraisser l'etat ça puis quand tu es malade tu touches presque rien c'est honteux courage a toi et n'hesite pas si tu as des questions

[cannelle]

bonjour Christine, et oui les chèques emplois sont bien fait pour engraisser l'état et pas nous, je ne pensais pas que cela allait me poser autant de problème et me sens fautive, car je suis coiffeuse et suite a un problème avec ma patronne, j'ai démissionnée et pour être tranquille j'ai donc bossé avec les chèques, malheureusement je suis tombé malade presque un an après et la secu m'a payé même pas un an et plus aucun droit seul l'ircem continuait de me donner même pas 200 euros par mois et là eux aussi voudrait tout m'enlever c'est pour cela le médecin hier, j'espère que son rapport va être bon, en tout cas c'est ce qu'il m'a fait comprendre, mais je me méfis quand même....

Je ne suis qu'au début de cette maladie et je me pose plein de question, je ne connais personne autour de moi qui est cette maladie , j'ai beau aller sur internet il y a de tout mais je n'arrive pas vraiment a trouver réponse a mes questions, donc je vais vous demander si il est possible de me répondre, tout en sachant que c'est différent pour tout le monde.

Voilà depuis le début de mes douleurs je n'ai pas vraiment de gonflement ou de rougeurs mais les douleurs sont là, j'ai mal au articulations des mains, poignets , coudes un peu moins depuis que je ne travaille plus, épaules, les pieds, les doigts me brulent et parfois les chevilles et si je ne prends pas l'exprim,(anti douleur) je ne peux pas tenir tellement cela fait mal, depuis que je prends plaquenil et 200 et profenid lp200 je sens que j'ai moins mal mais cela ne s'arrête pas, alors je voudrais savoir si vous avez tout le temps mal ou si ce n'est que par crise et le reste du temps vous ne souffrez pas?

il y a des personnes qui arrivent a travailler, comment font elles car moi j'en serai incapable car des que je fais des effort le lendemain je souffre encore plus, alors j'essaye de faire attention a tout ce que fais, mais cela n'est pas évident car j'étais quelqu'un de très active et là je me retrouve comme une loque et c'est cela que je n'arrive pas à accepter, comment faire ? A quelle vie m'attendre avec cette maladie?

Je vous pose beaucoup de questions, je m'en excuse mais je ne sais pas a qui demander tout cela, la rhumatologue est trop évasive et moi en attendant je déprime!
En lisant touts vos messages j'essaye de répondre a certaines de mes questions, c'est vraiment super ce que vous faites et j'imagine que cela doit aider beaucoup de personnes.
Encore merci à tous.
Cannelle.

[christine84]

canelle les questions que tu te pose je pense que tous plus ou moins nous nous les sommes posées en ce qui concerne les douleurs je peux te dire que la je suis sous biotherapie c'est a dire que je prend un traitement de fond associé a un traitement qui a pour viser d'endormir les anticorps donc endormir la maladie et malgre ces traitements puissants,je souffre bien moins qu'avant bien sur mais j'ai encore des douleurs je fais le travail d'une auxilaire de vie mais je ne peux plus faire que 20h et tres difficilement je suis aussi sous 10mg de cortisone plus encore du paracetamol et si il faut antiinflammatoire donc je suis loin et je ne suis pas seule du zero douleur ,et j'ai enfin de bons resultats sanguins mais j'ai eu recemment un message qui m'a reconforte d'une jeune femme qui avait mis presque un an avant d'etre soulagéet qui aussi avait des douleurs malgre de bons resultats sanguins le ressentie de mes douleurs pendant les poussées de moins en moins nombreuses,j'ai comme la grippe je grelotte petite fievre 38 environ et mal patout des gonflements moi c'est plutot les pieds genoux et aussi comme des brulures le cchaud me soulage alors que d'autres c'est le froid,voila en gros et surtout la fatigue qui ne nous quitte peu j'esperet'avoir un peu eclairée

[PieretteM]

Bonjour Cannelle,

Bienvenue sur ce forum.

La rencontre avec le médecin a été positive et c'est très important pour toi.

Pour ta rhumato et au vu de te souffrances, tu devrais demander un autre RDV de préférence à Cochin, en milieu hospitalier ils sont toujours mieux informé. Tu ne peux pas continuer à souffrir ainsi, il y a une raison et des solutions. Pour information, au début de ma PR, j'étais comme toi, rien, tout était négatif aussi bien dans mes bilans sanguins que radiologiques, aucun gonflement et pas plus de rougeurs. Mais j'ai eu la chance de rencontrer un rhumato qui m'a écouté, oh, pas le premier je te rassures.

Pour les CESU, il faut savoir que le paiement des indemnisations dépend de la façon dont te déclare ton employeur, soit sur la base réelle, soit sur la base forfaitaire. La base réelle est la plus avantageuse pour le salarié (et pour l'employeur aussi) car elle offre une plus large couverture sociale au salarié et donc de meilleurs remboursements ; mais le CESU n'est pas adapté aux temps pleins, uniquement les temps partiels.

Vu ton jeune âge, tu devais peut être envisager un reclassement professionnel.

Bon courage pour tout et à bientôt