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slt a tous!
Je m'appel mina j'ai 25ans j'ai une PR +sclerodermie depuis plus de 12ans mais diagnostiqué seulement il ya 7mois
Apres une grande déficulté d'avoir accepté ma maladie je soufre d'un autre probleme : Le regare des autres ( mes proches, mes collègues ou meme les gens dans la rue)qui me tue et m'angoisse meme me rend complexxé; et vous es ce que vous avez ce probleme et kesk vous faites?
merci
que sent tu a travers ces regards du mepris de la curiosité moi certains jours je boite ,et j'ai l'impression qu'on me regarde mais bon j'ai 49 ans peut etre 'y fais moins attention mais defois les gens nous regardent ou nous nous regardons les gens mais c'est pas par mechanceté enfin la je parle pour moi ,si je vois un enfant handicapé ou une personne diferente je detourne pas le regard mais j'essaie d'aider ou autres
Dans la vie on a d'immenses joies mais aussi d'innoubliables chagrin,de Marcel Pagnol
je sais k'il ya des gens ki me regarde par curiosité mes d'autre ki me blesse vraiment j'ai l'impression kils disent regardez cette pauvre fille toute maigre comment elle marche et rrgardez ces mains....et oui en plus je suis maigre c'est démoralisant
aussi j'ai une collègue a chaque foi k elle a mal elle cour ver moi et m demande si moi aussi j'ai mal comme elle sa me tue vraiment!
Le regard des autres, j'ai connu cela bien plus jeune alors que je devais porter une minerve (non pas à cause de la PR mais à cause d'arthrose cervicale et oui le cumul des mandats, mon organisme connait pas). Au début cela m'a fait mal et très vite j'ai décidé d'avoir un regard méprisant à l'encontre de ces personnes, crois moi, elles se sentent misérables
Pour ta collègue je pense qu'il faut lui répondre fermement mais gentiment qu'aucune douleurs n'est identique et ne peut être comparée et que nous réagissons tous différemment à la douleur en espérant qu'elle comprendra.
je viens mettre un petit message à ce sujet... en effet moi aussi j'ai un gros problème avec le regard des autres. Quand on est un peu fragile au niveau du mental la moindre chose qui peut être dite ou faite sans mauvaise intention prend evidement une autre tournure à mes yeux. Exemples mes beaux-parents me disent que je prends trop de medicaments que ca va me ruiner la santé. Dans mon cas je le prend comme " arrete de prendre ces medicaments et continue de souffrir.." en fait ce qu'ils arrivent pas à exprimer c'est qu'il sont inquiets du coup ils le formulent mal et moi je le prend mal.
Alors j'ai pris le taureau par les cornes et depuis le début de la semaine je vais voir un psycologue pour m'aider à gérer les regards et les paroles qui sont souvent mal dites.
Je pense qu'à un moment donné souffre tellement qu'il faut savoir se faire aider pour ne pas rajouter un soucis en plus.
C'est plus facile a dire qu'à faire ( làa je le dit mais j'ai encore du mal à la faire).
Alors si tu as du mal avec le regard des autres peut être qu'il ne faut pas hésiter à te faire aider..;
slt
merci sophie, mai tu la di c'est plus facil a dir que a fair. et pour les medicament mes parents aussi n'arretent pas de dir ça et j'ai l'impression que personne ne m comprend c'est un peu dur...........
Le regard des autres, chacun le vit différemment selon son caractère, son vécu ...
Pour ma part, je souffre plutôt du manque de reconnaissance car mon "handicap" ne se voit pas. Je n'ai aucun problème avec mon entourage. c'est plutôt avec avec des gens qui s'occupent de ce qui ne les regardent pas (ex : stationnement sur une place GIC). Mais j'ai appris à me défendre !! J'ai un bon sens de la répartie. a la fin de la discussion, ce sont plutôt les gens qui se sentent ridicules !!!!
Sinon, je fais toujours suivre un coussin pour m'asseoir et me soulager au niveau des hanches. Alors là, les gens regardent mais ne disent rien. Mais moi, je m'en fous !! çà ne m'empêchera pas de continuer à passer une bonne soirée !!!
Très svt, la meilleure des réponses est de les ignorer et de profiter de chaque instant !!
Les réflexions par rapport au GIC et aux pathologies "invisibles" m'exaspèrent au plus au point, généralement ça me met hors de moi.
Mon slogan "tu veux ma place, prends mon handicap" et en principe je leur mets une telle honte qu'ils n'osent pas recommencer !
J'ai appris à vivre avec le regard de ceux qui me méprisent et qui crois que je fais semblant parce que précisément je n'ai rien à leurs yeux et notamment pas de déformations. Généralement je les ai viré de ma vie, mais bon reste 1 ou 2 personnes qui ne comprennent pas et qui veulent régulièrement m'envoyer chez le guérisseur du coin
Pierrette encore pour le guerissseur ça part d'un bon sentiment et oui le regard des autres est pesant parfois mais on change pas la nature humaine un conseil ne partez pas maquillée en allant faire les courses sinon on vous croit pas ça m'est arrivée
Dans la vie on a d'immenses joies mais aussi d'innoubliables chagrin,de Marcel Pagnol
j ai deux ortheses de repos aux mains,je ne les porte plus la journee car j ai vut un air degouté chez certains alors je les portais la nuit....il m est arrive de ne plus pouvoir marcher sans sauter,et je refusais les anglaises qu on me proposait et je marchais quand meme pour ne pas m enkiloser....il ne faut pas faire attention au regard des autres,ils ne vivent pas ta maladie,ils font leur vie sans toi,eux!on defend chacun notre bifteck,dans la maladie c est pareil!personne ou presque ne sera la pour t aider,tout depend de toi!tes ressources personnelles vont t aider et tu as l air d en avoir puisque tu travailles malgre tout,alors ne vis pas au travers du regard des autres,mais pour toi et ceux qui comptent dans ta vie....
c'est vrai que le regard des autres est difficile, moi je me souviendrais toujours, par un beau matin remplis de douleurs je pars dans mon ptit magasin habituel et là tout ce que j'essayais de prendre me lachais des mains, une fois ca passe 2 fois encore mais après les gens commence à vous regarder de travers à chuchoter ce jour là j'ai planter le caddie au plein milieu du rayon et je suis parti, mais je me suis jurer que plus jamais je ne resentirai cette gène je n'avais rien à me reprocher c'était ma vie qui était comme cela un point c'est tout, et je me suis mise à parler autour de moi à l'école j'ai expliquer à certaines mamans pourquoi je me retrouvais avait une orthèse pendant 2.3. 4 jours et qu'apres c'était finis, qu'une autre journée je me retrouvais avec 2 doigts d'accrochés par un elasto et que 2 jours apres ça allais je pense que la majorité des gens comprennent (enfin moi j'ai cette chance) et que beaucoup de gens sont malades et qu'ils n'osent pas en parler.
Par contre comme beaucoup j'ai encore des inconditionnels des guérrisseurs et des régimes particuliers, mais c'est vrai que cela part d'un bon sentiments
je vous souhaite une bonne journée, bon courage à tous
bisous
stèphe
Moi je ne considère pas que les propositions de guérisseurs et autres charlatans ne partent pas d'un bon sentiment quand on connait la gravité de la maladie dès lors qu'elle est mal suivie Je considère toujours cela comme de l'ignorance, on associe dans ces cas là la PR a de banales douleurs.
Pierette,
ce n'est pas les propositions des guérisseurs et des charlatants que je parlais mes des personnes qui nous les proposent souvent ses personnes là nous veulent que du bien et pas nous faire plus souffrir plus et oui je suis d'accord avec toi sur le fait que beaucoup viens de l'ignorance des gens et c'est pour cela qu'il faut en parler et qu'il faut expliquer aux gens ne pas hésiter à parler, j'ai eu l'expérience ce midi à l'école j'allais chercher le petit que je garde et une maman que je vois tous les jours (on se dit bonjour, bonsoir et c'est tout), me demande si j'ai eu un ptit accident car j'avais les doigts accrochés je lui est répondu en plaisantant que maintenant c'était une habitude et que ça changeais souvent de mains et de doigts et je suis venue a lui dire que j'avais une PR et elle m'a expliqué qu'elle aussi avait un traitement de fond et qu'elle avait une PR depuis l'age de 24 ans c'est tout bête mais je pense que l'on ne se regardera plus de la même façon.
moi certains jours je boite ,et j'ai l'impression qu'on me regarde mais bon j'ai 49 ans peut etre 'y fais moins attention mais defois les gens nous regardent ou nous nous regardons les gens mais c'est pas par mechanceté enfin la je parle pour moi ,si je vois un enfant handicapé ou une personne diferente je detourne pas le regard mais j'essaie d'aider ou autres 
sa me tue vraiment!
je pars dans mon ptit magasin habituel et là tout ce que j'essayais de prendre me lachais des mains, une fois ca passe 2 fois encore mais après les gens commence à vous regarder de travers à chuchoter ce jour là j'ai planter le caddie au plein milieu du rayon et je suis parti, mais je me suis jurer que plus jamais je ne resentirai cette gène je n'avais rien à me reprocher c'était ma vie qui était comme cela un point c'est tout, et je me suis mise à parler autour de moi à l'école j'ai expliquer à certaines mamans pourquoi je me retrouvais avait une orthèse pendant 2.3. 4 jours et qu'apres c'était finis, qu'une autre journée je me retrouvais avec 2 doigts d'accrochés par un elasto et que 2 jours apres ça allais je pense que la majorité des gens comprennent (enfin moi j'ai cette chance) et que beaucoup de gens sont malades et qu'ils n'osent pas en parler.
