PR et grossesse

[Yvanne]

Bonjour à tous,

J'ai arrêté Methotrexate depuis 1 mois car j'envisage d'avoir un enfant d'ici à 6 mois maximum.
Lorsque j'ai consulté mon rhumato, il n'a pu me dire combien de temps exactement l'organisme a besoin pour éliminer entièrement métho. Moi, j'avais tjs lu qu'il fallait env. au moins 6 mois. Il m'a dit que 2 mois ou 3 étaient suffisants. J'ai demandé s'il y avait un prise de sang à faire pour savoir exactement il m'a répondu que non. Ce qui m'inquiète car j'aimerais être sûre à 100% que mon organisme aura bien éliminé le traitement avant de mettre en route une grossesse.

J'ai besoin de vos expériences de mamans, futures mamans.

Ce sera mon premier enfant et j'ai 37 ans!

Je suis donc un peu inquiète surtout que depuis 2 jours, j'ai de nouveaux des poussées (main, coude) ce que je n'avais plus connu depuis env. 8 mois.
Il daut dire que j'ai commencé metho en juin 2008 et que depuis j'allais vraiment mieux, j'allais bien. J'ai ensuite au cours des 3 derniers mois réduit les doses (après avis médical!), de 6 au départ, je suis passée à 5, puis 4 puis 2 avant l'arret total il y a un mois.

J'avoue aussi que je ne connais pas de malades de la PR. J'aimerais avoir des amis avec qui discuter de cette maladie, échanger les expériences.

Merci d'avance

[Bouchka]

Bonjour,

Pour mon expérience, le rhumato m'avais dit 3 mois d'arrêt du metho avant de stopper la contraception. J'ai arrêté le methotrexate fin mars, enlevé mon sterilet fin juillet (soit 4 mois après mais du à une incompétence gynécologique...) et ai été enceinte mi-octobre (j'ai sût que j'étais enceinte rapidement car mes douleurs s'étaient calmées). J'ai accouché edébut juillet 2008 et ai repris mon traitement de fond 2 semaines après l'accouchement (n'ayant pas eu de rémission durant la grossesse, j'ai préféré me soulager que d'allaiter).

Si tu as d'autre question, n'hésite pas.

Si, un conseil, si tu prends de la cortisone, assures-toi que l'endroit où tu souhaites accoucher te prendrons, je me suis fait jeter comme une malpropre de la maternité local au 5 éme mois car d'un seul coup ils ne voulaient plus d'accouchement sous cortisone...

A bientôt

[PieretteM]

Bonjour Yvanne,

Pas très pro le rhumato, il doit tout de même savoir au bout de combien de temps le métho est éliminé de l'organisme.

Je ne peux rapporter mon expérience car outre le fait que je n'ai pas eu de métho, je n'ai pas eu d'enfants non plus, mais je peux vous dire que les rhumatos s'accordent pour dire qu'il faut un minimum d'arrêt de 3 mois comme vient de le dire Boucka, que je salue.

Si vos douleurs reprennent, vous avez la possibilité de prendre de la cortisone, le rhumato doit être en mesure de faire le suivi durant la grossesse et ce en lien avec le gynéco.

Je ne peux pas discuter avec vous de grossesse, mais je veux bien vous aider par rapport à la madie.

Boucka honteux l'attitude de la maternité j'espère que vous allez bien et que votre bébé grandit bien

Bon courage, bisous à vous deux

[Yvanne]

merci à vous deux Bouchka et Pierrette pour vos réponses

Bouchka, vaut-il mieux se faire suivre par un gynéco dans le même centre où on est suivi par le rhumato?

Je veux dire par là que mon rhumato est à Cochin et mon gynéco dans un centre médical à Paris.

J'avais un moment voulu changer de gynéco pour en consulter un autre à Cochin. Est ce une bonne idée?

Mon gynéco malgré toutes les années passées avec lui ne me connait pas vraiment, on n'a pas de liens spéciaux, ce que je déplore.

EN tout cas, mon gynéco m'a prescrit Speciafoldine à prendre 3 mois avant la conception pour réduire le risque de malformation. J'ai bien envie de commencer maintenant étant donné que je ne sais pas si je tiendrais jusque août (mon souhait) pour concevoir et être sûre d'avoir éliminer methotrexate de mon organsime.

J'ai vraiment besoin de savoir quoi faire car je suis perdue.

Yvanne

[Bouchka]

Merci Pierette, je vais bien, l'accouchement c'est très bien passé et je n'ai pas regretté le changement de maternité (sauf la distance vis à vis de mon domicile).
Ma petite fille (c'est la 2éme) va bien, elle vient d'avoir 9 mois, pousse comme un champignon (elle mesure 74 cm, pése 9 kilos et s'habille en 18 mois) et est, comme sa grande soeur, un bébé très facile à vivre

Yvanne, pourquoi attendre août pour la conception? ça ne prend pas forcement du 1er coup et vous pourriez attendre plusieurs mois avant d'être enceinte (pour mon cas, 3 mois à chaque fois, je fais partie des "rapides" de mon entourage). Pour le choix du gynécologue, il faut déjà savoir où vous souhaitez accoucher et alors choisir un obstétricien (c'est la catégorie de gynéco qui fait le suivie de grossesse et les accouchements) soit sur place, soit référent dans cette maternité (sachant que pour un accouchement par voie basse non déclenché, la chance d'avoir le jour de l'accouchement l'obstétricien qui aura suivi la grossesse est quasi nulle).
Ce choix est influencé par votre état de santé, notament médicamenteux, pour un accouchement sous cortisone, on m'a dirigé vers une maternité de niveau 3 (ayant service de réanimation pédiatrique et de néonat) alors que là où je souhaitais accouché été une maternité de niveau 1. Bon, pas de panique, je ne prenais que 9 mg/jour de prednisone et à ce dosage il y avait un risque infime d'avoir un bébé cortico-dépendant. Du coup j'étais suivie en rhumato sur Argenteuil et en grossesse sur Pontoise, alors que j'habite dans l'Oise

Bonne soirée

[Vivie]

Bonjour Yvane,

je ne suis pas très présente en ce moment mais ton message m'a été transmis par une bonne âme qui me connait bien et qui à juste titre a retrouvé en toi un parcours similaire au mien...

Je vais répondre à tes questions après avoir eu les mêmes et avoir fait pas mal de recherche. Le metho met environ 3 mois pour disparaitre du corps. Mais généralement on préfère dire 6 car comme pour la PR chaque patient met plus ou moins de temps à réagir aux TTT il met aussi plus ou moins de tps à éliminer les TT
Le coup de la spéciafoldine ne sert à rien si ce n'est que normalement quand tu es sous metho on te met aussi sous speciafoldine.... et une fois que le metho a disparu pas de soucis de malformation. Perso j'ai attendu 4 mois, et mon gyneco est un grand et un très bon comme mon rhumato et tous les deux ont été d'accord. Une fois enceinte, mes douleurs ont presque disparues. Moins de 25% des femmes ont des douleurs PR pendant leur grossesse, et souvent elles apparaissent dt disparaissent en fonction des cycles hormonaux (3-6-9 mois). Pour la cortisone il faut bien sûr de façon générale en prendre le oins possible mais il n'y a pas d'échelle et surtout cela ne rend pas un bébé dépendant : on donne aux prématurés de fortes doses de corticoïdes pour faire maturer leurs petits poumons rapidement afin qu'ils puissent respirer seuls et sans machines surtout...

Comme le disait à l'AG de l'Andar de l'an passé à Toulouse le pr C... éminent pr de notre p.... de maladie : grossesse et PR ne sont absolument p pas incompatible et le fait d'être PR ne fait pas de ta grossesse une grossesse dite à risque donc a priori pas de soucis pour accoucher dans une clinique de niveau 1 je parle de clinique car comme le souligne Bouchka dans une maternité publique tu risques de ne pas être accouchée par ton obstétricien.... Ce qui est quand même beaucoup plus rassurant surtout à nos âges avancés (J'ai eu ma première à 34 ans et mon deuxième à 36 ans)

Tu vois sur ce forum tu es la bienvenue et surtout tu es libre de parler de ce que tu veux... Je l'ai découvert alors que ma fille avait 6 mois et je suis vite devenue accros en faisant une discussion où je racontais chaque jour ce qui se passait : premiers mots premières dents .... j'ai tenue jusqu'à ma seconde grossesse et là j'ai fait une autre discussion pour l'évolution de la grossesse ... C'est super sympa car tu es suivie par tout le monde et c'est comme une seconde famille..... et même aujourd'hui où pour des raisons de santé et de "pétage de plomb" je viens moins souvent je continue de recevoir des mails d'encouragements, des coups de fil et autre.... Ca fait du bien... Alors Yvane soit la bienvenue, tiens nous au courant et urtout n'hésite pas à revenir nous contacter!

[Yvanne]

Merci beaucoup Vivie pour toutes ces informations et ces encouragements!!
ça me fait du bien de savoir que je peux compter sur vous tous!
je suis un peu plus rassurée et je ne manquerai pas de tenir au courant de l'évolution des choses.

A bientôt!

[Vivie]

Penses tu allaiter????

[Yvanne]

J'aimerais bcp allaiter mais mon rhumato me dit que je ne pourrais pas car après l'accouchement je rechuterai; il me faudra don immédiatement reprendre Metho.
Penses tu qu'il soit possible d'allaiter malgré tout ?

Je recherche actuellement un moeyn de perdre du poids. Je suis en surpoids depuis que cette fichue PR m'est tombée dessus et mon souhait serait de perdre au moins 5 kg pour ne pas dire 10 kg.

Aujourd'hui une autre douleur me fatigue; mon bras gauche! Je me rends compte que je suis bien en train d'éliminer methotrexate de mon organisme...Le cauchemard va recommencer..cette fois-ci c'est pour la bonne cause mais je me demande si je pourrais tenir encore 2-3 mois comme ça!

J'ai peur de me sentir diminuée, affaibli devant mon amoureux. Je l'ai rencontré alors que j'étais en pleine forme grâce au traitement. je ne lui ai jamais décrit les horribles douleurs et souffrances que j'ai connues, pour ne pas l'effrayer...

[christine84]

bonsoir yvanne tu devrais appeler la leche league ils te diront pour l'allaitement ils sont de tres bons conseils j'espeere que ça va aller pfffffffffff c'est pour la bonne cause mais bon faut arriver a supporter ça,pour ton cheri faut bien lui expliquer,bon courage a toi

[Mariel]

Bonjour, je viens de découvrir ce forum, je suis atteinte de PR depuis mes 13ans (j'en ai 31), et j'ai 3 enfants, je crois que je commence à bien connaitre le sujet de la grossesse avec une PR

Je ne prenais pas le métho (essayé à 18ans mais aucun effet sur moi) mais du Plaquénil avant ma première grossesse, avant la deuxième grossesse j'étais sous Arava (là il faut un traitement pour l'éliminer), et la troisième grossesse était une grande surprise ! on l'avait pas prévue celle-là d'autant qu'on avait dû passer par la PMA pour avoir nos filles ! la grossesse a débutée alors que je venais de commencer une biothérapie (Enbrel) et que j'étais aussi sous Arava, arrêt des traitements en urgence et surveillance mois après mois de notre bébé par échographie pour prévenir un éventuel problème...


Yvanne, les autres "forumeurs" ont déjà répondu pour l'arrêt du traitement et le début des essais, je trouve que ton rhumato aurait pu se renseigner un peu s'il n'était pas sur de lui... mais bon c'est mon avis perso...
- Pour le suivi gynécologique, je ne pense pas qu'il soit nécessaire que tu sois suivie dans le même hôpital, ça n'a jamais été le cas pour moi, mais j'avais un courrier de mon rhumato et j'expliquais la situation à mes gynécos (j'ai déménagé plusieurs fois), les gynécos de leur côté se renseignaient mais il n'y a pas de suivi particulier, généralement les grossesses se passent bien, il y a presque pour toutes les futures mamans une rémission durant la grossesse, en attendant on peut prendre du paracétamol ou éventuellement de la cortisone (sous surveillance) pour calmer les douleurs... Pendant ma première grossesse j'ai eu la rémission après la fin du premier trimestre, ça a été un peu plus dur et long pour la deuxième grossesse et encore plus pour la troisième, mais je tenais le coup avec le paracétamol et j'ai eu des infiltrations dans les genoux qui avaient enflés. Il faut savoir qu'il y a souvent une crise après la naissance, je suis d'ailleurs en plein dedans, même si depuis quelques jours ça va mieux, j'ai eu des réveils matins où je ne pouvais même pas soulever la couette pour me lever, ça a été très dur, j'ai repris la biothérapie la semaine dernière mais sans associer l'Arava parce qu'il me donnait beaucoup d'effets secondaires et me faisait maigrir à vue d'oeil !
- je voudrais revenir sur cette phrase

J'ai peur de me sentir diminuée, affaibli devant mon amoureux. Je l'ai rencontré alors que j'étais en pleine forme grâce au traitement. je ne lui ai jamais décrit les horribles douleurs et souffrances que j'ai connues, pour ne pas l'effrayer...

Il faut absolument que tu parles de tes douleurs avec ton conjoint, il faut qu'il sache à quoi s'attendre, que ça va peut-être être dur et que tu auras besoin de son aide, de son soutien, même si je te souhaite que tout se passe bien et que tu ne souffres pas, je pense qu'il serait mieux que tu en parles avec lui pour qu'il se préparre lui aussi
Je te souhaite d'avoir très vite l'enfant que vous désirez, tu verras que les calins avec ce petit vous-deux te feras oublier les douleurs et te donnera de la force !

[christine84]

bonjour Mariel d'Aix en provence,nous sommes presque voisines j'habite a villelaure apres pertuis et me fait suivre sur aix pour ma PR,,centre de rhumato pres de st thomas quel courage,quelle energie bravo tu n'as pas repondu a une question as tu pu allaiter tes enfants car j'ai ete voir sur le site de la leache league les medicaments qu' lon prend ne sont pas cités c'est peut etre pas possible

[Mariel]

Bonjour Christine, on est presque voisines effectivement
non je n'ai pas allaité pour pouvoir reprendre au plus vite mes traitements, mes crises sont arrivées assez vite après la grossesse ...
J'ai tout de même donné la "Tétée de Bienvenue" à ma deuxième fille et à mon fils (pour ma première je ne savais pas qu'on pouvait donner le sein juste une fois), en fait j'ai même allaité Perline pendant 24h puisqu'elle refusait le biberon, c'était très dur de ne pas continuer, j'ai adorré l'allaitement même si ça a été de courte durée, mais je savais qu'il vallait mieux que je puisse reprendre mes traitements vite pour être en forme pour mes puces
Je ne pense pas que les traitements soient compatibles avec l'allaitement, il faudrait demander à un expert en tout cas mes traitements ne l'étaient pas ... je me réconforte en pensant qu'avec les biberons mon mari peut aussi partager le moment du repas avec ses enfants et connaitre la joie des biberons nocturnes

[Mariel]

j'ai oublié, je n'ai pas spécialement de courage ni d'énergie (ho que non ! la bonne blague ! moi énergique ? naaaan ! ), mais nous voulions un enfant, il nous a fallu du temps et des traitements pour l'avoir, dès sa naissance j'en ai voulu un autre, il a fallu passer par la FIV cette fois-là mais on a eu la grande chance que ça marche tout de suite, et le p'tit 3ème est un miracle totalement innatendu, alors après avoir connu la PMA pour avoir nos deux premières, on ne pouvait pas refuser ce cadeau de la vie ! même si c'est complétement dingue je l'avoue !

[christine84]

moi ausi je ne devais pas avoir plus d'un enfant et j'en ai eu 4 et oui les bébés surprises,ahhhhhhhhhh pour moi c'est loin,pour la mise au sein c'est formidable meme une fois et oui defois la raison l'emporte et la il vaut mieux etre une maman en forme,puis commt tu dis la nuit si papa arrive a se lever ça aide au plaisir de te lire