tout d'abord, je trouve dommage de m'intéresser à la polyarthrite uniquement parce que j'en suis peut être atteinte. J'ai parcouru le forum hier soir, je l'ai trouvé intéressant et rassurant à la fois, ça fait du bien de savoir que des personnes comprennent.
j'ai attrapé le chikungunya en 2006 et, apparemment (d'après ce que dit le médecin), ce virus peut rendre le terrain favorable au développement de la maladie.
pour l'instant, dans mes analyses, aucune inflammation, aucun facteur rhumatoïde, tout est nickel, mis à part le HLA DR4 qui est positif. j'attends de voir la rhumato le 9 avril (et oui, je ne sais pas chez vous comment c'est mais chez moi, à la réunion, c'est 3 à 4 mois d'attente !).
Comment ça s'est passé pour vous ? essentiellement pour celles et ceux qui avaient, comme moi, des analyses impeccables ?
est ce que ça se détériore avec le temps ?
combien de temps a duré votre phase inflammatoire initiale ? parce que là, j'en suis à 3 mois et je n'en vois pas le bout, je suis épuisée, plus de forces...
pour l'instant je prends un plaquénil par jour et je refuse tout inflammatoire, antidouleur, corticoïde...etc car je ne les supporte pas (hémorragies intestinales)
et puis, pour celles et ceux qui ont déjà vécu plusieurs crises, sont-elles de plus en plus douloureuses avec le temps ? malgré la prise de médicament ?
voilà pour les premières questions qui me viennent à l'esprit, je vous remercie de votre attention, je me sens tellement seule dans la douleur, déjà le chikungunya m'avait contrainte à supporter la douleur pendant 6 mois, ben là, j'ai pas fini
bonjour
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
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Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Re: bonjour
Bonjour Gaiiia et surtout bien venue sur ce site. Vous y trouverez beaucoup de réponse à vos questions- Je suis Lydie la Maman d'Alice 25 ans qui a une PR depuis l'âge de 11 mois- Difficile de comparer avec une PR qui vous prend à l'âge adulte. Mais Bref de la souffrance comme vous le dite.
Le vécu de chacun est différent, la manifestation des poussées inflammatoires est également propre à chacun. Alice n'a eu que trois poussées très violentes en 24 ans - Les causes, la fatigue et surtout un choc psychologique à chaque fois. La poussée arrive sans prévenir et elle repart de même.
Ici les délais pour un rhumato sont de 4 à 6 mois- Pas sur Paris, en cas d'urgence, sous quelques jours. Mais pour Alice, il s'agit de consultations hôspitalières par des rhumato- chef de services en hopital - non des rhumato installés en ville. Ce sont eux d'ailleurs qui nous demandent de nous inscrire à des associations.
Je vous souhaite bon courage- A bientôt- Lydie
Le vécu de chacun est différent, la manifestation des poussées inflammatoires est également propre à chacun. Alice n'a eu que trois poussées très violentes en 24 ans - Les causes, la fatigue et surtout un choc psychologique à chaque fois. La poussée arrive sans prévenir et elle repart de même.
Ici les délais pour un rhumato sont de 4 à 6 mois- Pas sur Paris, en cas d'urgence, sous quelques jours. Mais pour Alice, il s'agit de consultations hôspitalières par des rhumato- chef de services en hopital - non des rhumato installés en ville. Ce sont eux d'ailleurs qui nous demandent de nous inscrire à des associations.
Je vous souhaite bon courage- A bientôt- Lydie
Re: bonjour
Gaiiia, j'ai repris votre message, la PR est une maladie auto immune, c'est à dire que votre organisme s'immunise de trop. La définition faite dans les revues d'Andar est nettement mieux que la mienne - Je suis loin d'être médecin !!! Cependant comprendre est important. Bref cet excès d'immunité arrive à détériorer le liquide qui se trouve à l'intérieur des articulations- d'où cette inflammation. Alice a un traitement sous ENBREL 50- qui lui diminue son immunité- Alice, tout comme vous, a été contaminée lors de mon accouchement par un streptocoque, pas suffisemment soigné, c'est une infection nosocomiale - Aux Etats Unis le lien entre infection et PR est évident- En France pas encore.Bonne journée- Lydie
- Je suis loin d'être médecin !!! Cependant comprendre est important. Bref cet excès d'immunité arrive à détériorer le liquide qui se trouve à l'intérieur des articulations- d'où cette inflammation. Alice a un traitement sous ENBREL 50- qui lui diminue son immunité- Alice, tout comme vous, a été contaminée lors de mon accouchement par un streptocoque, pas suffisemment soigné, c'est une infection nosocomiale - Aux Etats Unis le lien entre infection et PR est évident- En France pas encore.Bonne journée- Lydie Re: bonjour
Bonjour BREDELET, merci pour votre réponse, si j'ai choisi ce forum c'est justement pour le côté positif que j'y ai trouvé,
j'ai regardé bien d'autres forums où tout me semblait tellement dur, ça me cassait le moral
ce que vous m'avez écrit m'apaise
je fais un travail avec un guérisseur actuellement, ça m'aide beaucoup en plus de la thérapie
j'ai décidé de ne pas vivre avec, de m'en débarrasser, alors on verra bien
merci encore
j'ai regardé bien d'autres forums où tout me semblait tellement dur, ça me cassait le moral
ce que vous m'avez écrit m'apaise
je fais un travail avec un guérisseur actuellement, ça m'aide beaucoup en plus de la thérapie
j'ai décidé de ne pas vivre avec, de m'en débarrasser, alors on verra bien
merci encore
Re: bonjour
Gaiia, il faut que je sois vraie, mais je dois vous avouer que quand Paris m'a annoncé qu'Alice avait un PR, mon bébé avait 11 mois et moi 29 ans, son Père 27 ans- Delphine 2 ans - Je dois vous avouer ne pas avoir eu le courage au début de consulter les manuels de médecine de peur d'y trouver des mots que mon esprit n'était pas pret à entendre... La consultation a durée 15 minutes, la porte c'est refermée et de plus on m'avait averti qu'Alice passerait sa vie en fauteuil éléctrique. C'est dur -dur - très dur- Mais il y a tellement d'amour entre une Maman et son enfant que je me suis toujours battue et que je ne lache jamais- Bien sûr, comme tout le monde j'ai mes creux, mais l'essentiel c'est de redémarrer. Les gens de ce forum sont merveilleux- chacun dans son genre - chacun dans son courage - C'est une très belle leçon de vie . La psychothérapie est très importante dans cette maladie -Alice ne veut pas en faire, je respecte son choix- Je pense qu'elle ne se sent pas assez solide - Son Papa n'a pas supporté la maladie et est parti. Très dur pour elle. Je te souhaite bon courage- Bisous- Lydie -Alice
Re: bonjour
bonsoir,
je ne veux surtout pas faire partie des gens qui vous mettent le moral a zero... j'essaie moi aussi de positiver et de ne pas me laisser démoraliser par les plaintes des autres. mais, attention, pour ce que j'en sais, peu de personnes disent etre dans une phase de remission que je vous souhaite mais on ne peut pas a l'heure actuelle se débarasser de la polyarthrite... vous trouverez par contre des médicaments qui vont "endormir" la maladie et faire que vous ayez une vie la plus "normale" possible... cecietant dit... je vous souhaite plein de belles choses malgré cette foutue maladie...
bon courage
je ne veux surtout pas faire partie des gens qui vous mettent le moral a zero... j'essaie moi aussi de positiver et de ne pas me laisser démoraliser par les plaintes des autres. mais, attention, pour ce que j'en sais, peu de personnes disent etre dans une phase de remission que je vous souhaite mais on ne peut pas a l'heure actuelle se débarasser de la polyarthrite... vous trouverez par contre des médicaments qui vont "endormir" la maladie et faire que vous ayez une vie la plus "normale" possible... cecietant dit... je vous souhaite plein de belles choses malgré cette foutue maladie...
bon courage
Re: bonjour
Bonjour Gaiiia,
Bienvenue au club, comme vous pourrez le constater à chacune et chacun sa maladie, je savais que cette saleté de moustique pouvait occasionner des douleurs mais de là à déclencher une P.R.
on en apprend tous les jours.
Personnellement, c'est une injection dans l'épaule qui a tout provoqué, je devais très certainement couver la P.R. car dans les 48 heures qui ont suivi l'injection j'ai commencé à avoir de grosses douleurs et fièvre. Depuis 8 mois je suis sous cortisone, antin-inflammatoire et Méthoject (méthotrexate en injectable) et antalgiques. Il y a 8 jours, j'ai eu synoviorthèse du 2 ème orteil (griffe)) une prothèse totale d'épaule, la tête humérale était complètement grignottée, le chirurgien n'avait encore jamais vu ça, même chez une femme souffrant d'ostéoporose, c'est dire les dégâts que ça peut occasionner.
Pour ce qui est des RV chez le rhumato, en urgence je l'ai eu tout de suite, maintenant je les prends dès que je sors de son cabinet, c'est à dire trois mois d'avance, ils sont tous débordés.
J'espère que vous aurez un traitement bien adapté, ça ce n'est pas si simple car nous ne réagissons pas tous de la même façon aux médicaments. Mon traitement doit être revu dans quelques temps car ma rhumato voulait attendre que l'intervention soit passée, cette nuit j'ai eu droit à mes douleurs, mais la plus terrible c'était celle de l'orteil opéré, un instant j'ai pensé que c'était la broche qui avait bougé.
Je vous souhaite beaucoup de courage, il va vous en falloir car une P.R. ne se guérit pas, j'espère que vous aurez des rémissions, un bon traitement, du soutien autour de vous et un moral d'enfer.
Bien amicalement et à bientôt de vos nouvelles.
Monica.
Bienvenue au club, comme vous pourrez le constater à chacune et chacun sa maladie, je savais que cette saleté de moustique pouvait occasionner des douleurs mais de là à déclencher une P.R.
on en apprend tous les jours.Personnellement, c'est une injection dans l'épaule qui a tout provoqué, je devais très certainement couver la P.R. car dans les 48 heures qui ont suivi l'injection j'ai commencé à avoir de grosses douleurs et fièvre. Depuis 8 mois je suis sous cortisone, antin-inflammatoire et Méthoject (méthotrexate en injectable) et antalgiques. Il y a 8 jours, j'ai eu synoviorthèse du 2 ème orteil (griffe)) une prothèse totale d'épaule, la tête humérale était complètement grignottée, le chirurgien n'avait encore jamais vu ça, même chez une femme souffrant d'ostéoporose, c'est dire les dégâts que ça peut occasionner.
Pour ce qui est des RV chez le rhumato, en urgence je l'ai eu tout de suite, maintenant je les prends dès que je sors de son cabinet, c'est à dire trois mois d'avance, ils sont tous débordés.
J'espère que vous aurez un traitement bien adapté, ça ce n'est pas si simple car nous ne réagissons pas tous de la même façon aux médicaments. Mon traitement doit être revu dans quelques temps car ma rhumato voulait attendre que l'intervention soit passée, cette nuit j'ai eu droit à mes douleurs, mais la plus terrible c'était celle de l'orteil opéré, un instant j'ai pensé que c'était la broche qui avait bougé.
Je vous souhaite beaucoup de courage, il va vous en falloir car une P.R. ne se guérit pas, j'espère que vous aurez des rémissions, un bon traitement, du soutien autour de vous et un moral d'enfer.
Bien amicalement et à bientôt de vos nouvelles.
Monica.