Quelqu'un pourra-t-il nous apporter des renseignements?

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elisa82
Messages : 3
Enregistré le : 07 janv. 2009, 13:30

Quelqu'un pourra-t-il nous apporter des renseignements?

Message par elisa82 »

Bonjour,
Je vous écris car ma maman (59 ans) et atteinte de PR depuis une douzaine d'année. Comme vous devez tous vous l'imaginer, elle souffre énormément car aujourd'hui elle n'a plus de traitement de fond...Il y a 3 ans, on lui a diagnostiqué un cancer du foie qui, nous a-t-on dit aurait été déclenché par les traitements qu'elle prennait pour la PR. Je précise que ma mère n'a jamais bu. Elle se bat contre le cancer (2 opérations plus une chimio dont on aura les résultats demain... j'angoisse !!!!) et contre la PR. Ma mère est quelqu'un de très dur par rapport à la douleur et elle ne veut pas nous inquiéter non plus...
Donc voilà... depuis elle n'a plus de traitement alors que ses articulations se déforment à vue d'oeil !!!! elle prend juste du Cortancyl 5mg/jour... autant vous dire qu'elle lutte toute seule contre la PR.
Les différents rhumatos vus dans le tarn et Garonne n'osent pas se "mouiller" du fait de son autre maladie et AUCUN na pris contact avec le chirurgien qui la suit afin de voir si certains médicaments ne seraient quand même pas compatible avec son foie.
Hier, en pleine crise, son medecin traitant l'a envoyé en urgence à l'Hôpital, résultat : 2h après mon père l'a ramené chez eux car un interne (elle n'a même pas eu droit à voir un medecin rhumato alors qu'ell a déjà été hospitalisée déjà 3 fois pour la PR au même endroit) lui a dit que maintenant le plus gros de la douleur était passée qu'elle pouvait rentrer. :evil:
Aujourd'hui, ne sachant plus que faire pour pouvoir aider ma mère que j'adore, j'ai pris internet et j'ai cherché des associations contre la PR. J'ai trouvé L'ANDAR et une dame très gentille m'a donné des adresses de rhumatologues spécialisés dans la PR....
Quelqu'un est-il dans le même cas que ma maman? quels médicaments seraient susceptibles d'être compatibles avec son foie?
J'ai réussi à obtenir un nouveau rendez-vous avec un professeur sur Toulouse à l'Hôpital L***** le 30 avril... d'ici là je ne sais quoi faire pour essayer de l'aider...
C'est très dur pour mon père, mon frère et moi... nous la voyons souffrir, se battre toute seule et les médecins ne font RIEN !!!! Nous sommes à ses côtés mais psychologiquement c'est très dur de voir quelqu'un qu'on aime souffrir et d'être là à ses côtés IMPUISSANTS....
Enfin voilà mon histoire... si quelqu'un pouvait nous apporter des renseignements sur les mdicaments compatibles avec son foie...
Je vous en remercie par avance.


Merci de ne pas citer ni le nom des médecins, ni le noms des établissements hospitaliers que vous pouvez échanger en message privé, conformément à la charte de ce forum.
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: Quelqu'un pourra-t-il nous apporter des renseignements?

Message par PieretteM »

Bonjour Elise,

Que de courage il vous faut pour affronter toutes ses épreuves. Je pense que votre décision de voir un rhumato en milieu hospitalier est la bonne.

Malheureusement d'ici là il va falloir continuer à vous battre. Personnellement, j'irai voir son rhumato et je peux vous dire que je lui imposerai de se mettre en rapport illico presto avec le chirurgien et l'oncologue afin de mettre en place un traitement pour soulager votre maman. Ce serait toujours une avancée, quitte à faire le pied de grue devant le bureau du rhumato, oui je sais c'est pas facile, mais je l'ai fait pour mon papa mais chez l'oncologue, j'y ai passé une matinée et j'ai obtenu des réponses, ils aiment pas être bousculé et encore moisn qu'on fasse le siège de leurs bureaux mais au moins nous avons avancé !

Je vous souhaite bon courage à vous quatre et je me permets de vous présenter mes meilleurs voeux pour 2009.

Amitiés.
elisa82
Messages : 3
Enregistré le : 07 janv. 2009, 13:30

Re: Quelqu'un pourra-t-il nous apporter des renseignements?

Message par elisa82 »

Merci de votre réponse Pierrette...
Nous avons eu une avancée... Le chirurgien de Purpan a compris que ma mère ne faisait pas "de comédie".
Il a fait venir pendant que nous etions là une hématologue et celle ci doit nous contacter car elle a des collegues rhumato qui pourraient voir ma mere avant le 30 avril et travailler ensemble : hémato/rhumato/chirugien pour voir les compatibilités des médicaments. Nous attendons maintenant la date du rdz qui nous a ton dit serait très rapide...
Se battre, toujours se battre... j'admire ma mère pour sa force et son cOurage.

Merci à vous d'avoir répondu et moi aussi je vous adresse tous mes voeux pour 2009.
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patrick
Messages : 627
Enregistré le : 12 févr. 2007, 20:46

Re: Quelqu'un pourra-t-il nous apporter des renseignements?

Message par patrick »

Bonsoir elisa,

J'espère que le rendez-vous ne va pas trop tardé et qu'il débouchera sur un traitement efficace.

Il est vrai que nous manquons de réponse et que le problème que tu soulèves est fort important.
Souhaitons que parmi les amis qui nous lisent nous trouverons quelqu'un qui nous en apprendra plus...

Peux tu nous dire sous quelle traitement de fond ta maman était et depuis combien de temps ?

Je vous souhaite toute l'énergie dont vous avez besoin pour vaincre ce chichu cancer du foie et de trouver le moyen de soulager ta maman des maux de sa PR.

Mille voeux et mille bisous, à vous, en ce début d'année.
Bien amicalement
Patrick
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markues
Messages : 159
Enregistré le : 24 févr. 2007, 21:30
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Re: Quelqu'un pourra-t-il nous apporter des renseignements?

Message par markues »

Je suis de tous coeur avec toi et ta maman doit etre fier de toi ,tu a bien fait de venir dans le forum j'espere qu'il t'apportera le soutien que tu mérite .pour ta maman cela doit etre dur de cacher sa soufrance ,mais pour ses enfants on ne montre pas grand chose .son cancer et la poly s'est trop dur . ALORS BON COURAGE A TOUTE LES 2 .bizous
UN COUCOU DE PAOdu63
elisa82
Messages : 3
Enregistré le : 07 janv. 2009, 13:30

Re: Quelqu'un pourra-t-il nous apporter des renseignements?

Message par elisa82 »

Merci pour vos messages de soutien... ça me touche, c'est très gentil :wink:
Excusez moi je n'ai pas pu me connecter depuis un ptit moment... pour répondre à votre question, ma mère était traîtée par Metotrexate depuis environ 8 ans quand la maladie s'est déclarée...
Je vous souhate à vous tous aussi beaucoup de courage car je comprends votre douleur (pour avoir vu ce que ca donne sur ma mère)!!!

Amicalement,
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