Nouvelle gagnante au grand jeu du qui veut gagner.... la PR

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sandyrun
Messages : 11
Enregistré le : 25 sept. 2008, 11:06

Nouvelle gagnante au grand jeu du qui veut gagner.... la PR

Message par sandyrun »

Bonjour,

Et oui, comme vous, depuis lemois de juillet dernier, je suis"l'heureuse gagante" du grand jeu fort peu sympathique du "qui veut se ramasser la PR !!!" :x
j'ai eu ma première crise 3 semaines après mon accouchement ; au début, j'ai cru faire une rechute du Chikungunya (que j'ai attrappé en 2005, comme de nombreux habitants de la Réunion où je réside), mais les douleurs nocturnes et les très vives douleurs aux genoux ne correspondaient pas à ce que j'avais vécu lors de ma crise de Chik.

Du coup, j'ai consulté une rhumatologue au CHD de Saint-Denis de la Réunion qui m'a prescrit toute une batterie d'éxamens : Prise de Sang (VS, facteur rhumatoïde, test de Waler Rose etc...), radios de toutes les articulations, pour m'annoncer au final que je souffrais de PR et que je devais au plus vite prendre un traitement de fond.
Mais comme j'allaitais ma petite princesse (qui vient de fêter ses 4 mois), je ne pouvais pas démarrer le métho et il m'a fallu tenir avec un peu de Cortancyl, le temps de l'allaitement.
Je vous laisse imaginer les réjouissances quotidiennes, de jour comme de nuit.
J'ai tenu jusque mi-août sans traitement, avant de démarrer à 10 mg de métho.
Il y a 15 jours, ma rhumato m'a fait passer à 15 mg de métho par semaine mais depuis, je ressens une extrême fatigue, des nausées fréquentes, et une gêne type ankylose au niveau des chevilles, des poignets et j'ai les articulation des doigts gonflées.
De plus, au vu des derniers résultats sanguins, mes ASAT et mes ALAT s'envolent, bref, mon foie apprécie moyen moins le métho.

J'ai donc revu ma rhumato hier et elle souhaite me faire passer au plus vite aux anti TNF, et m'a precrit à nouveau toute une batterie d'examens avant mise en place du traitement.

Je souhaiterai avoir vos avis et votre vécu sur cette maladie car même si j'essaie de rester positive quant aux possibilités de rémission de la PR, il y a certains jours où ce va et vient de douleurs me font douter.
De plus, je suis une jeune maman de 38 ans (et oui, j'ai donné priorité aux études et voilà !!!) qui a galéré plus de 3 ans avec les traitements contre l'infertilité et subi deux Fiv avant de pouvoir donner naissance à ma petite belette et aujourd'hui, alors que je me sens prête à repartir dans le circuit des FIV, on m'annonce qu'une grossesse est absolument incompatible avec le métho et qu'il vaut mieux ne pas penser mettre le second en route !! Ca calme pas mal comme nouvelle :(

Bref, je souhaiterai savoir comment vous avez appréhendé votre maladie, comment vous faites au quotidien, pour conjuguer, vie de famille, travail et maladie.

Je voudrais surtout être rassurée sur le fait que malgré cette satanée maladie, on peut s'occuper d'un enfant en bas âge.

En espérant lire très bientôt vos témoignage,
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: Nouvelle gagnante au grand jeu du qui veut gagner.... la PR

Message par PieretteM »

Bonjour Sandyrun,

Et bienvenue sur le forum.

Je vois que vous ne manquez pas d'humour et ça fait plaisir à voir, vous êtes pleine d'optimisme malgré la découverte de cette fichue PR.

Que vous dire : vous parler des anti-TNF je ne saurai que vous dire des généralités car je n'y ai pas encore eu droit et ici il y en a bien d'autres qui vous en parleront en connaissance de cause.

JE peux vous dire que j'ai une PR depuis 15 ans bientôt mais j'ai la chance que cette cochonnerie soit peu agressive chez moi. J'ai toujours travaillé et je ne suis jamais passé à 35 H par semaine, ni à un quelconque aménagement de mon poste de travail ; mais il faut dire à ma décharge que j'ai un poste qui n'est pas physique ce qui est important pour nous. Je suis sous Arava depuis plus de 4 ans et malgré 2 années particulièrement difficile, je n'ai plus aucune douleurs, plus aucune raideurs depuis mi-juin. Rémission, je n'ose encore prononcer ce mot, c'est certainement trop tôt, mais la diminution des traitements m'encourage en ce sens, le rhumato m'éclairera certainement un peu plus d'ici quelques semaines.

Pour bb 2 c'est peut être tôt car la rhumato veut mettre sous contrôle cette PR à mon avis avant d'envisager une autre grossesse. Mais il vous reste encore un petit peu de temps pour y penser.

A bientôt et bonne soirée
sandyrun
Messages : 11
Enregistré le : 25 sept. 2008, 11:06

Re: Nouvelle gagnante au grand jeu du qui veut gagner.... la PR

Message par sandyrun »

Bonsoir,

Oui, c'est vrai, heureusement qu'il me reste l'humour ; d'ailleurs, je me marre bien avec ma rhumato (qui pratique en hôpital et non en secteur privé car ceux là.... bref, no comment), et je me sens soutenue par l'équipe médicale.
Je suis bien connue maintenant au labo d'analyse médicale, la secrétaire souffre aussi de PR, du coup, on compare nos douleurs.
Pas banal non ?? :)

A bientôt et bonne soirée
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imeli
Messages : 145
Enregistré le : 31 mai 2007, 00:40

Re: Nouvelle gagnante au grand jeu du qui veut gagner.... la PR

Message par imeli »

Bonjour Sandyrun
et bienvenue
pour les anti Tnf je ne peux vous renseigner moi non plus je viens juste de commencer le metho il y a 8 semaines avec spaciafoldine 5mg la veille et le lendemain. ça se passe bien question tolerance juste quelques coups de fatigue le jour de la prise et le lendemain qui n'existe pas ou presque car là fatigue ++
Pour son effet je crois que je dois encore attendre un peu je patiente
Il est sûr que le metho est completement contrindiqué pour une grossesse puisque cytostatique il empêche donc la division des cellules d'ou risque de chute de cheveux aussi bien que en cp ce soit moins important que'quand on le donne en perfusion dans d'autres maladies.
Je vous conseillerai de discuter serieusement de cette 2eme grossesse avec votre rhumato car si ce desir est très important il faut peut-être remetttre le ttt anti PR à plus tard tout en sachant que celle ci a des chances de se calmer pendant la grossesse. Excusez-moi mais étant donné votre âge et votre passé de Fiv vous savez comme moi que cette 2eme grossesse ne viendra peut-être pas facilement. De toute façon si vous décidez de prendre un ttt maintenant vous devriez le stppper pour une future grossesse et vous seriez donc plus âgée pour cette 2eme Fiv;Parlez en aussi avec votre gyneco mettez rhumato et gyneco en contact mais de toute façon vous seule et votre mari pouvez prendre la décision. Voilà tout ce que je peux voous dire pour vous aider
Imeli
Laisse le bon temps rouler
sandyrun
Messages : 11
Enregistré le : 25 sept. 2008, 11:06

Re: Nouvelle gagnante au grand jeu du qui veut gagner.... la PR

Message par sandyrun »

Bonjour DUFDROME

Ma rhumato souhaite effectivement me passer à l'ENBREL et aux anti TNF (avec 1 injection par semaine).
Je dois au préalable faire quelques examens de vérif', genre mamographie car elle m'a parlée d'études qui auraient identifié de rares cas de cancer du sein et de lymphomes suite à la prise d'anti TNF, mais comme elle le précise, cela reste des cas très isolés.
Bref, tout un programme !

En attendant, je vis avec mes douleurs au quotidien. En ce moment elles sont tout à fait supportables, et elles ne m'empêchent pas de travailler, de m'occuper de ma petite belette. J'arrive aussi à jardiner, mais j'utilise le petit tabouret que mon défunt papa utilisait quand il jardinait.
Mais bon, je fais tout à 2 à l'heure :)

Mon mari m'aide énormement et nous avons pris une femme de ménage.

Par contre, le sport me manque et j'aimerais un jour pouvoir de nouveau rechausser mes rollers et apprendre à ma fille à patiner, ça a toujours été mon rêve.
Je ne desespère pas et si cela doit prendre 10 ans pour que je puisse à nouveau patiner, ce n'est pas grave, j'ai gardé des roues et des roulements de rechange, je n'aurai qu'à les chercher dans le débarras :)

oups, c'est pas tout ça, mais j'ai une réunion de chantier dans 1/2 heure et je suis un peu en retard (et oui, malgré ma PR, je tente de galoper sur les chantiers VRD, avec quand même une démarche de robot !!)

A bientôt,

Au plaisir de vous lire prochainement,

ps : au grand jeu de "qui veut se rammasser la PR", aucuns de nous n'a de mérite ! c'est limite de la triche car cette maladie, on est pas allé la chercher à TATA OUINE, elle est AUTO-IMMUNE :lol:

Je nous désignerais plutôt comme des "Elus", des "nomminés", des "oscarisés"...... mais au lieu de brandir notre récompense et de faire les fièrs, on se jette plutôt sur la boite de médoc !!! :lol:
DUFDROME a écrit :Bonsoir Sandyrun,

Bienvenue sur le Forum et qu'elle belle région que la votre 8) 8) 8)

D'abord malade, fatiguée et douleurs....après diagnostic et acception de cette PR !!! Tout un programme ....

Puis pour mon cas, PR sévère et destructrice = mise en invalidité.

De nombreux traitements ont été pris et le dernier en date est : ENBREL - ANTI TNF A - ( dosage 1 injection/semaine en 50) - traitement depuis fin 2002 - avec qq arrets pour opérations chirurgicales. ( mains - doigts - pieds - poignets)

A ce jour, plus aucun traitement....en attente d'un nouveau programme hospitalier.

Je vis tout doucement.....avec de longues périodes de repos et actuellement une grosse période de dévérouillage ( presque mieux au moment d'aller me coucher !!).

Plus d'activités sportives ( pour le moment) et j'ai besoin d'une aide à la maison.

Mais comme vous le moral est là et aussi l'humour !! Pas le choix car cela ne changera pas mon " Partenaire Ringard " :lol: :lol: :lol:

Le seul point noir (pour moi) : mon jardin et mes fleurs .....difficile de m'en occuper !!

Je souhaite que dans qq temps, toute cette période soit oubliée :wink: :wink:

A bientot pour de vos nouvelles "ensoleillées"

Amicalement
DUFDROME :D :D :D :D
sandyrun
Messages : 11
Enregistré le : 25 sept. 2008, 11:06

Re: Nouvelle gagnante au grand jeu du qui veut gagner.... la PR

Message par sandyrun »

Bonjour,

Tout bien réfléchi.... et vu que ma petite princesse nous a réveillée deux fois cette nuit et que j'accuse à peine 4 heures de sommeil, je pense que je vais oublier très vite l'idée de mettre en route le second.

De toutes manière, j'ai bien assez à faire à la maison, entre BB et les deux chats qui profitent de ma "mobilité réduite" pour cumuler les bêtises ! ces deux boules de poils savent bien que je ne suis plus aussi rapide et habile qu'auparavant, notamment pour le "lancer de savate" sur leur arriere train ! :)

A bientôt pour de nouvelles aventures.

imeli a écrit :Bonjour Sandyrun
et bienvenue
pour les anti Tnf je ne peux vous renseigner moi non plus je viens juste de commencer le metho il y a 8 semaines avec spaciafoldine 5mg la veille et le lendemain. ça se passe bien question tolerance juste quelques coups de fatigue le jour de la prise et le lendemain qui n'existe pas ou presque car là fatigue ++
Pour son effet je crois que je dois encore attendre un peu je patiente
Il est sûr que le metho est completement contrindiqué pour une grossesse puisque cytostatique il empêche donc la division des cellules d'ou risque de chute de cheveux aussi bien que en cp ce soit moins important que'quand on le donne en perfusion dans d'autres maladies.
Je vous conseillerai de discuter serieusement de cette 2eme grossesse avec votre rhumato car si ce desir est très important il faut peut-être remetttre le ttt anti PR à plus tard tout en sachant que celle ci a des chances de se calmer pendant la grossesse. Excusez-moi mais étant donné votre âge et votre passé de Fiv vous savez comme moi que cette 2eme grossesse ne viendra peut-être pas facilement. De toute façon si vous décidez de prendre un ttt maintenant vous devriez le stppper pour une future grossesse et vous seriez donc plus âgée pour cette 2eme Fiv;Parlez en aussi avec votre gyneco mettez rhumato et gyneco en contact mais de toute façon vous seule et votre mari pouvez prendre la décision. Voilà tout ce que je peux voous dire pour vous aider
Imeli
sandyrun
Messages : 11
Enregistré le : 25 sept. 2008, 11:06

Re: Nouvelle gagnante au grand jeu du qui veut gagner.... la PR

Message par sandyrun »

OUF !! il n' y a aucune contre-indication entre PR et matous, sinon, pour mon mari et moi, c'était la dépression garantie !

:?

A bientôt pour de nouvelles aventures car là, justement je dois récupérer ma petite Capucine (ma fille) chez la nounou et rentrer au plus vite car les deux chats (Cornélia et Mc Leod) partent en "vrille" s'ils n'ont pas leur "poupoute" à 19 heures tapantes !! :wink:
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