bonjour a tous!!
voila apres vous avoir lu je me lance! j ai une pr depuis huit mois je suis sous metho et cortisone depuis trois mois!!
je suis en pleine reconversion professionnelle et c est pas facile etant saisonniere en service! ducoup sans boulot au chomage plus destation debout prolongée c est pas evident quand on est un peu speed et dur de ne pas sombrer dans la deprime!! le soucic est que l inflamation n est pas encore reduite et que je peux quasiment plus me servir de mon bras droit epaule trop douloureuse et rien aux radios c est dur a digerer!!!
en tout cas j ai lu bcp de messages touchant et je pense fort a vous tous!!!
c est reconfortant de voir qu on a un lieu ou on se sent compris!!!
je vous embrasse si vous le permettez
nouvelle venue
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
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Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Re: nouvelle venue
Bonjour Coquinette,
eh bien oui tu ne seras pas la seule qui n'a rien au radios mais qui bien une PR. pour mon cas le diagnostic n'est pas franchement établi car tout est négatif à part quels trucs qui liassent penser que et puis il hésite avec un autre truc mais je ne vais pas t'en mettre plein la t^te pour le moment. je suis sous métho depuis un mois je commence à sentir de l'effet mais pas à 100 % mais il faut faire confiance au tt qui semble marcher dans beaucoup de cas mais il reste l'exception mon rhumato me dit 2 à 3 mois pour sentir les effets mais surtout garde le moral ne rempile pas encore des anxyol....et puis n'hésite^pas à poser des questions si tu t'interroge il y a des personnes formidable sur ce forum avec 10 à 20 ans de PR, ce n'est pas le cas de tous les forums !!!!
eh bien oui tu ne seras pas la seule qui n'a rien au radios mais qui bien une PR. pour mon cas le diagnostic n'est pas franchement établi car tout est négatif à part quels trucs qui liassent penser que et puis il hésite avec un autre truc mais je ne vais pas t'en mettre plein la t^te pour le moment. je suis sous métho depuis un mois je commence à sentir de l'effet mais pas à 100 % mais il faut faire confiance au tt qui semble marcher dans beaucoup de cas mais il reste l'exception mon rhumato me dit 2 à 3 mois pour sentir les effets mais surtout garde le moral ne rempile pas encore des anxyol....et puis n'hésite^pas à poser des questions si tu t'interroge il y a des personnes formidable sur ce forum avec 10 à 20 ans de PR, ce n'est pas le cas de tous les forums !!!!
Re: nouvelle venue
Coucou les Cop's
Bienvenue parmi nous Coquillette, comme le dit Françoise, notre point commun c'est la PR .
Je suis PR depuis près de 17ans maintenant, je ne compte plus, c'est loin tout ça. C'est vrai qu'au début c'est difficile, car on se sent seule au monde... Avant il n'y avait pas internet, et mis à part avec le médecin, on en parlait pas du tout.
Je connais ce forum depuis 2 ans et franchement, ça m'a changé la vie ! Je dialogue avec des personnes formidables, qui sont toujours à notre écoute, c'est bien et on se sent moins seule. Evidemment mon époux m'aide beaucoup dans tout, mais seules les personnes qui sont atteintes de PR savent de quoi nous parlons vraiment.
Quel est ta posologie actuelle , combien de métho et combien de cortisone ? Cela fait 3 mois, si ton traitement va bien, tu devrais aller vers des jours meilleurs, s'il faut l'adapter ou le reajuster, il faudra patienter encore un peu.
Si ça peut te rassurer, ma PR a été immédiatement reconnue, et prise à son début, j'avais des douleurs atroces dans l'épaule alors je suis vite allée consulter. Mes radios sont normales concernant mon épaules. J'ai eu ensuite les pieds enflammés, pendant plus de 6 mois, plus de chaussures fermées sauf baskets de taille au dessus en plein hiver c'est très féminin lorsque la crise est passée, je n'ai conservé aucune séquelles, aucune radios ne montrent quoique ce soit sur mes pieds, pourtant, je te garantie, qu'ils n'étaient pas bien beaux à voir. Bref, episode terminé. Ensuite, il y a 10 ans, j'ai eu mal aux poignets et là rien n'y a fait, traitement certainement mal adapté.... Mes deux poignets sont détruits complétement, il a fallu attendre 10 pour en arriver là. C'est un peu de ma faute, ou celle du médecin, je ne sais pas. Je prenais que 3 comprimés de métho pendant tout ce temps là et avait tout le temps mal, mais une douleur supportable, que je diminuais avec des anti inflammatoires et de courtes périodes de répis.
Tout cà pour dire qu'il faut bien se surveiller et bien apprendre à se connaitre. Maintenant, je prends 6 comprimés de métho et l'anti inflammatoire est remplacé par 5 mg de cortisone. J'augmente la cortisone à 7 lorsque ça ne va pas, et je vais nettement mieux depuis 2 ans avec cette posologie. J'aurais du faire ça avant... Mais peut-être qu'il y a 10 ans on avait peur de donner trop de métho, maintenant, tout va bien.
Courage, on est là pour en parler et échanger des conseils, le forum sert à cela et bien entendu on se remonte le moral !
Tu sais mes 2 poignets HS ne m'empêchent pas de faire ce que je veux, je me suis adaptée, je travaille toujours et j'approche des 50 ans, je considère que ne suis en pleine forme. COURAGE, et surveille bien ta PR, va chez ton médecin (rhumato) dès que ça ne va pas, trouvez ensemble des solutions, n'aime pas de honte (comme je l'ai fait) de dire que ça ne va pas. Pour moi je cachais souvent mes douleurs à mon médecin, car il m'encourageait souvent comme un coach et je ne voulais pas qu'il me trouve en situation d'échec. D'ailleurs, dans les pires moments, c'est mon généraliste que j'allais voir en premier. Et si la crise ne passait pas, j'allais voir mon rhumato; c'est drôle parfois nos réactions humaines !
A bientôt de te lire
Martine
Bienvenue parmi nous Coquillette, comme le dit Françoise, notre point commun c'est la PR .
Je suis PR depuis près de 17ans maintenant, je ne compte plus, c'est loin tout ça. C'est vrai qu'au début c'est difficile, car on se sent seule au monde... Avant il n'y avait pas internet, et mis à part avec le médecin, on en parlait pas du tout.
Je connais ce forum depuis 2 ans et franchement, ça m'a changé la vie ! Je dialogue avec des personnes formidables, qui sont toujours à notre écoute, c'est bien et on se sent moins seule. Evidemment mon époux m'aide beaucoup dans tout, mais seules les personnes qui sont atteintes de PR savent de quoi nous parlons vraiment.
Quel est ta posologie actuelle , combien de métho et combien de cortisone ? Cela fait 3 mois, si ton traitement va bien, tu devrais aller vers des jours meilleurs, s'il faut l'adapter ou le reajuster, il faudra patienter encore un peu.
Si ça peut te rassurer, ma PR a été immédiatement reconnue, et prise à son début, j'avais des douleurs atroces dans l'épaule alors je suis vite allée consulter. Mes radios sont normales concernant mon épaules. J'ai eu ensuite les pieds enflammés, pendant plus de 6 mois, plus de chaussures fermées sauf baskets de taille au dessus en plein hiver c'est très féminin lorsque la crise est passée, je n'ai conservé aucune séquelles, aucune radios ne montrent quoique ce soit sur mes pieds, pourtant, je te garantie, qu'ils n'étaient pas bien beaux à voir. Bref, episode terminé. Ensuite, il y a 10 ans, j'ai eu mal aux poignets et là rien n'y a fait, traitement certainement mal adapté.... Mes deux poignets sont détruits complétement, il a fallu attendre 10 pour en arriver là. C'est un peu de ma faute, ou celle du médecin, je ne sais pas. Je prenais que 3 comprimés de métho pendant tout ce temps là et avait tout le temps mal, mais une douleur supportable, que je diminuais avec des anti inflammatoires et de courtes périodes de répis.
Tout cà pour dire qu'il faut bien se surveiller et bien apprendre à se connaitre. Maintenant, je prends 6 comprimés de métho et l'anti inflammatoire est remplacé par 5 mg de cortisone. J'augmente la cortisone à 7 lorsque ça ne va pas, et je vais nettement mieux depuis 2 ans avec cette posologie. J'aurais du faire ça avant... Mais peut-être qu'il y a 10 ans on avait peur de donner trop de métho, maintenant, tout va bien.
Courage, on est là pour en parler et échanger des conseils, le forum sert à cela et bien entendu on se remonte le moral !
Tu sais mes 2 poignets HS ne m'empêchent pas de faire ce que je veux, je me suis adaptée, je travaille toujours et j'approche des 50 ans, je considère que ne suis en pleine forme. COURAGE, et surveille bien ta PR, va chez ton médecin (rhumato) dès que ça ne va pas, trouvez ensemble des solutions, n'aime pas de honte (comme je l'ai fait) de dire que ça ne va pas. Pour moi je cachais souvent mes douleurs à mon médecin, car il m'encourageait souvent comme un coach et je ne voulais pas qu'il me trouve en situation d'échec. D'ailleurs, dans les pires moments, c'est mon généraliste que j'allais voir en premier. Et si la crise ne passait pas, j'allais voir mon rhumato; c'est drôle parfois nos réactions humaines !
A bientôt de te lire
Martine
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MCHRISTINE
- Messages : 316
- Enregistré le : 03 avr. 2008, 22:38
Re: nouvelle venue
bonsoir Coquinette!!
Bienvenue parmi ns !!
Tu sais moi aussi j'ai tatonnée pendant de nombreuses années j'ai 57 ans et depuis l'âge de 16 ans je dérouille ss savoir vraiment de quoi d'abord les cervicales le généraliste me dit rhumatismes articulaires je ne comprends rien ej continue à vivre et mes parents me disputent lorsque je me plains "à ton âge on a pas mal au dos" etc etc...
par la suite je m'y fait etpuis en vieillissant les poignets radios sur radios arthrose déclarent les médecins vers 22 ans on voit que je suis HLAB27+ mais les toubibs m'expliquent que je suis porteuse d'une maladie rhumatoïde non déclarée donc piqûres ds les poignets othèses de temps en temps anti inflammatires donc estomac en vrac pnsements gastriques et j'en passe total en 2000 on trouve en rhumato un PR séro négative qui répond pratiquement NON à tout mais depuis on me soigne avec metho + plaquenil et maintenant anti tnf (humira) que j'ai interrompu depuis 1mois car ^parodonthite donc curetage des gencives pour la 2eme fois
donc tu vois je suis bien vivante j'ai eu une gross'e déprime car personne ne me comprenait et depuis que le suis sur ce forum tt va mieux les cop's sont géniales et géniaux donc fais confiance tu as frappée à la bonne porte
BON COURAGE ET MOI AUSSI JE TE FAIS DES BISOUS A BIENTOT
M.CHRISTINE
Bienvenue parmi ns !!
Tu sais moi aussi j'ai tatonnée pendant de nombreuses années j'ai 57 ans et depuis l'âge de 16 ans je dérouille ss savoir vraiment de quoi d'abord les cervicales le généraliste me dit rhumatismes articulaires je ne comprends rien ej continue à vivre et mes parents me disputent lorsque je me plains "à ton âge on a pas mal au dos" etc etc...
par la suite je m'y fait etpuis en vieillissant les poignets radios sur radios arthrose déclarent les médecins vers 22 ans on voit que je suis HLAB27+ mais les toubibs m'expliquent que je suis porteuse d'une maladie rhumatoïde non déclarée donc piqûres ds les poignets othèses de temps en temps anti inflammatires donc estomac en vrac pnsements gastriques et j'en passe total en 2000 on trouve en rhumato un PR séro négative qui répond pratiquement NON à tout mais depuis on me soigne avec metho + plaquenil et maintenant anti tnf (humira) que j'ai interrompu depuis 1mois car ^parodonthite donc curetage des gencives pour la 2eme fois
donc tu vois je suis bien vivante j'ai eu une gross'e déprime car personne ne me comprenait et depuis que le suis sur ce forum tt va mieux les cop's sont géniales et géniaux donc fais confiance tu as frappée à la bonne porte
BON COURAGE ET MOI AUSSI JE TE FAIS DES BISOUS A BIENTOT
M.CHRISTINE
Re: nouvelle venue
coucou,,
j'ai bcp d'aphtes et mm eu un abcès dans la gencive. est-ce ce cher métho qui provoque ces agréables bobos ????
bisous et courage à toutes et à tous
nat
j'ai bcp d'aphtes et mm eu un abcès dans la gencive. est-ce ce cher métho qui provoque ces agréables bobos ????
bisous et courage à toutes et à tous
nat
Nat
on ira tous au paradis ...
Re: nouvelle venue
Coucou les Filles
Nat, je temps me manque mais je confirme, que le métho peut avoir ces effets secondaires.
Parles-en rapidement à ton médecin.
Je n'ai pas eu ce genre de soucis pour l'instant, mais cette question m'est souvent posée par mon rhumato pratiquement à chaque visite : les yeux secs, les aphtes.
Je passe par là briévement, je reviendrai plus tard
Bises
Martine
Nat, je temps me manque mais je confirme, que le métho peut avoir ces effets secondaires.
Parles-en rapidement à ton médecin.
Je n'ai pas eu ce genre de soucis pour l'instant, mais cette question m'est souvent posée par mon rhumato pratiquement à chaque visite : les yeux secs, les aphtes.
Je passe par là briévement, je reviendrai plus tard
Bises
Martine