je me presente

Tout ce que vous dites sur la maladie

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jennys
Messages : 47
Enregistré le : 19 mars 2008, 22:15

je me presente

Message par jennys »

Bonjour a tous,
je suis nouvelle sur ce forum je suis jennys atteinte aussi de polyarthrite depuis que je suis petite mais diagnostiquer il y 5 ans j 'ai 27 ans et j 'attend mon premier bebe .
Les jours de crise sont difficile surtout quand on n 'est pas comprise je me bat chaque jours afin de pouvoir trouver un logement adapter en RDC ou 1 éré étage j'habite au 3éme
Avec l 'arriver de bébé en juin sa me fait peur comment faire pour descendre avec landau +bebe+mes propores souffrance physique.
heuresement BRIAND donc j'ai eu la chance d 'avoir au tél hier ma un peu remonter le morale .

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patrick
Messages : 627
Enregistré le : 12 févr. 2007, 20:46

Re: je me presente

Message par patrick »

Bonsoir jennys,

Je vous souhaite la bienvenue sur cet espace très sympathique ou vous trouverez toujours la bonne écoute et l'aide que vous attendez...
En effet, nous sommes tous ici, bien contient que nous pouvons ensemble, nous apporter beaucoup et faire que nos petites victoires individuelles profitent à tous...

Pourriez vous nous donner votre traitement en cours ainsi que celui juste avant votre grossesse ?

Je vous souhaite tout le bonheur du monde :wink:
et vous remercie de nous avoir présenté bébé...

Bien amicalement
Patrick
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
jennys
Messages : 47
Enregistré le : 19 mars 2008, 22:15

Re: je me presente

Message par jennys »

bonjour, patrick

mon traitement est une injection de kenacor en intramusculaire depuis toujours mais j'evite tant que je peux pendant la grossesse.
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Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Re: je me presente

Message par Vivie »

Cooucou Jennys! Ben on va faire des petits jumeaux alors!!!! :-) Non presque parce que moi Choupi va arriver sans doute début mai avec un peu d'avance...Il semble que Monsieur soit pressé!

Pendant la grossesse (mais c'est eut-être un peu tard pour t'en parler....) un seul TTT la cortisone, ou plutôt la prednisone ou Cortancyl de son nom de médoc :-)

Sache aussi que les douleurs ne reviennent pas tout de suite, il faut attendre environ 6 à 8 semaines que le corps ne secrète plus les hormones qui lui permettait de ne pas rejeter ton bébé! Elles le protégeaient d'une réaction immunitaire, semblable à celle qui pousse nos petites cellules cinglées de nous attaquer nous-mêmes!

Et puis tu vas voir.... Devoir se dépasser pour s'occuper d'un petit bout te fait faire des choses incroyables! Pour Choupette je n'étais pas diagnostiquée et j'ai tenu avec mes douleurs pendant presque 6 mois et ensuite comme le metho ne marchait pas j'en ai pris encore pour 6 mois de douleurs vite très vite effacées par le sourire de ta puce ou de ton bonhomme! Et maintenant que tu auras ton bébé si tu ne veux pas en mettre un autre tout de suite en route, tu peux inisiter aupres de ton rhumato pour mettre en place un anti-tnfs... Seule chose à savoir, il faut un peu de temps pour l'éliminer si tu veux un deuxième mais c'est FAISABLE! Cette maladie ne doit pas nous empécher d'être femme, mère... et même père et homme :-)

Quant aux soucis techniques, je ne peux pas trop t'aider...J'ai de la chance car j'habite un endroit où il est interdit de construire des maisons à plus de deux étages, donc j'ai toujours eu la chance de n'avoir que quelques marches à monter... Quant au reste, les bib les couches etc... il existe une chose assez pratique mais il faut la dicipliner... ça s'appelle un PAPA :-) alors je sais que tout le monde n'en a pas à la maison mais si tu en as un, il peut servir à plein de choses..... :-) Moi Maridou lavait les bib et les mettait dans le stérilisateur, préparait les couches (et les changeait le plus souvent possible), préparait la baignoire et l'enlevait ..; otut ça avant de partir bosser comme ça j'avai le moins de manipulation à faire!

ET PUIS UNE CHOSE IMPORTANTE : PARLE A TON BÉBÉ DIS LUI QUAND TU A MAL EXPLIQUE LUI POURQUOI TU PLEURES OU POURQUOI TU NE PEUX PAS LE PRENDRE DANS LES BRAS.... Il comprendra (quant à le prendre dans les bras : couche toi sur ton lit et mets le contre toi c'est pareil!)

Allez curage et dis toi que ce sont des moments magiques et la PR ne te les enlèvera pas! elle ne doit pas te les enlever tu es plus forte! et avec un enfant on est plus fort que tout! FOI DE VIVIE!
ImageToujours et pour toujours votre clown
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: je me presente

Message par BRIAND »

Bonjour
J'ai bavardé un moment avec Jennys, elle est très courageuse. Monter les escaliers dans son état avec une PR cela ne me donne que plus de tonus. Nous devons continuer à nous battre et remuer certains de nos élus qui pourraient faire un effort pour trouver un logement adapté aux polyarthritiques comme notre amie. Voilà l'importance d'un témoignage, il m'est arrivé d'en présenter à des politiques qui ne savaient pas ce qu'était une PR. Moins maintenant grâce aux associations de malades, mais les PR devraient être prioritaires pour avoir un logement, le pourcentage n'est pas toujours respecté.
Je voudrais quand même ajouter qu'à Rennes je n'ai pas rencontré particulièrement de problème à ce jour même s'il faut parfois attendre aussi. Les élus sont à notre écoute et j'en profite pour les remercier. Ailleurs ce n'est pas toujours le cas hélàs ! nous le voyons encore.
Notre amie Vivie est toujours présente sur le Forum malgré que Choupi demande la liberté et maintenant c'est des jumeaux !!! Ah, je l 'avais prévu. Félicitations ma belle je ne m'étais pas trompé, les allocs..... Maintenant il faut une grande maison, pour une grande famille. Ton Maridou est un travailleur qui ne fait pas les choses à moitié, je déconne encore.
Bises à toi Vivie Choupette, Jennys et Françoise.
Comme notre ami Patrick je vous souhaite beaucoup de bonheur et surtout donnez de vos nouvelles.
Notre sympathique Drômoise nous apporte son soleil et sa bonne humeur, me remplace un peu dans les coups de G....Vous connaissez la clairette c'est elle, et c'est bon......
Bon WE à tous.
Kénavo
dalila
Messages : 374
Enregistré le : 17 mars 2007, 13:53
Contact :

Re: je me presente

Message par dalila »

Bonjour Jennys,

Bienvenue sur ce forum et félicitation pour l’heureux événement. Ça ne doit pas être facile avec les douleurs quotidiennes de PR, je te souhaite beaucoup de courage, surtout ménage tes forces et sois prête pour le jour J.

Espérant qu’ils puissent répondre positivement à ton besoin de logement.

Bonne journée.
Dalila
"Quand je me vois, je me désole ; quand je me compare, je me console"
jennys
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Enregistré le : 19 mars 2008, 22:15

Re: je me presente

Message par jennys »

Bonjour a tous, je vient poster ce message pour liberer un peu ma colere toute la journee mes voisins on fait du bruit ballon qui tape dans le mur sachant que ce qui nous sépare et une simple plaque de placo s'est trés dur j'ai sursauté plusieurs fois au point d'avoir des contractions je désepere de cette situation a bout de force moralement et physiquement je ne sais plus quoi faire
En tout cas merci a tous pour votre accueil et votre compréhension

jennys une ch'tite
jennys
Messages : 47
Enregistré le : 19 mars 2008, 22:15

Re: je me presente

Message par jennys »

et non malheuresement pas de concierge sa fait 3 ans que sa dure des pétitions on était faite des plaintes meme des courriers on était dépose a l' :( office hlm
Aucune discutions possible la reponse est "je suis chez moi je fait ce que je veut"
il y avait une voisine qui se plaingnee aussi elle a etait mutéé apres 5 ans d 'attente
en plus ces les vacances par ici depuis vendredi sa va etre quinze jours de misere
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: je me presente

Message par BRIAND »

Bonsoir Jennys
Vous êtes pas la première à vivre ce fléau qui est le bruit dans les immeubles.
Même si trois ne me disent pas bonjour dans mon immeuble, nous pouvons dormir.
J'ai réussi, à ce jour à faire appliquer la loi, mais avec certaines personnes c'est difficile..
Une autre personne sur le Forum avait rencontré ce problème et j'avais répondu dans.
INFORMATIONS PAGE 7
Nous devons respecter son voisin le jour comme la nuit C'EST LA LOI et dans votre cas surtout .....
Si vous voulez d'autres informations n''hésitez pas.
Bonne nuit Jennys Bon courage
Bien amicalement
BRIAND
jennys
Messages : 47
Enregistré le : 19 mars 2008, 22:15

Re: je me presente

Message par jennys »

Bonjour a tous,

je voulais vous tenir au courant d 'un petit avancement j 'ai ete contacté ce matin par le service hygiene et securite de la mairie de ma ville qui va se deplacer pour constater les nuisances .
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: je me presente

Message par PieretteM »

Bonjour Jennys,
C'est une bonne nouvelle, profites de leur venue pour voir avec eux si tu n'as pas la possibilité d'avoir un logement ailleurs plus calme et au rez-de-chaussée ou avec ascenseur.
Bon courage
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Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Re: je me presente

Message par Vivie »

Super! On croise les doigts ... enfin on essaie tiens nous au courant!...Les choses avancent au moins!

bonne nuit
ImageToujours et pour toujours votre clown
jennys
Messages : 47
Enregistré le : 19 mars 2008, 22:15

Re: je me presente

Message par jennys »

bonsoir a tous,

J'ai ete cette apres midi a la mairie de la commune voisine au service logement et je suis un peu decu une responsable ma dit qu 'il ne s'occupe pas des mutationmais uniquement des 1éré demande :cry:
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Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Re: je me presente

Message par Vivie »

coucou
bien moi je peux te donner un truc... Cela ne va pas arranger ton problème de logement ou de bruit mais sans doute un peu te soulager

J'ai découvert que enceinte nous avions le droit à une aiode ménagère, ou une travailleuse sociale qui fait un peu de ménage, un peu de rangement quelques courses le déjeuner certains jours..... avec un coût bien moindre. POur cela il faut être affiliée à la CAF. Je pense qu'avec un certificat médical disant que tu nécessite une aide à domicile cela suffit, ou une reconnaissance handicap... enfin tu peux te renseigner cela ne coûte rien! et tout dépend ensuite de tes revenus et cie... tu peux payer entre 0,15€ et 7,60€ l'heure.... sans payer les charges.....tu as le droit à 80 heures puis ensuite tu peux demander une prolongation et enfin avec la PR tu peux avoir presque ce que tu veux.... adresse toi soit à l'ADMR ou encore à l'UDAF voire encore plus simple à ta CAF. Les personnes qui viennent sont des TISF (les travailleuses sociales...).

Voilà moi la personne responsable est venue vendredi et la TISF m'appelait dans l'apres midi pour veir dès cette semaine.... On m'a annoncé 0,30€ de l'heure mais je pense qu'ils obnt fait une erreur de tableau! :-) je pense que jevais plutôt payer 7,60 avant la aissance de Choupi et sans doute un peu moins après car ils calculent ça sur tes revenus 2006 pour l'année 2008.

Voilà courage! On ne peut pas grand chose si ce n'est de t'envoyer plein d'ondes positives!
ImageToujours et pour toujours votre clown
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: je me presente

Message par PieretteM »

Bonjour à toutes,
C'est une idée géniale Vivie et je suis certaine que cela aidera également Jennys.
Mais toi tu vas être soulagée et tu vas pouvoir te reposer un peu plus.
JENNYS : comme le dit Dufdrome, il faut frapper à toutes les portes il y en a bien une qui va s'ouvrir, mais c'est dur lorsqu'on on est atteint de PR de se battre sur tous les fronts.
Bon courage et gros bisous
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