nouveau traitement de fond sur le PR

[beatrice]

bonjour,
je suis atteinte d'une PR evoluant depuis 14 ans j'ai essaie plusieur traitement de fond et dernierement mon traiement ne fait plus effet . On m'as proposer le nouveau traitement : anti TNF .
y a t'il des personnes qui l'on deja essaie et qui peuvent m'en parler et me renseigner sur tous les effets secondaire
merci d'avance

[Vivie]

Bonjour Béatrice et bienvenue parmi nous!

Que ce forum puisse devenir un compagnon de tous les moments tristes, douloureux ou aussi gais et plein d'espoir!
N'hésite pas à venir papoter et à poser toutes tes questions et même à venir te détendre du côté de rires et délires! Nous en avons tous besoin quand nous devons être quotidiennement accompagnés par Miss PR...

Pou répondre à ta question, je laisserai ceux qui sont déjà sous anti Tnfs te répondre et je pense que tous tes doutes vont se dispersés car il s'agit vraiment du traitement de l'avenir quand il sera généralisé à tous!

Je dois en bénéficier normalement après le retour des douleurs (je suis enceinte donc un peu protégée car j'ai quand même des douleurs mais elles sont vraiment moindres par rapport à avant!) et j'ai ha^te même si bien sûr il faut ensuite faire très attention à son ygiène de vie, essayer d'éviter tous les foyers d'infection par exemple, respecter scrupuleusement le protocole d'injection.... Ne pas mettre de bébé en route (d'où ma grossesse d'ailleurs ), etc..etc... mais je ne m'en fais pas d'ici quelques heures tu vas crouler sous les témoignages!

Alors bon courage! et encore une fois bienvenue ici!

[kinnay64]

Bonjour Béatrice et Bienvenue.
Je ne pourrais pas te parler des antiTNF car je suis sous métho mais comme dit Vivie, d'autres s'en chargerons.
A bientôt sur ce forum

[JackieD13]

Bonjour Béatrice,

Je suis sous Rémicade depuis Septembre 2007en perfusion à l'hôpital ( j'ai choisi la perf pour la surveillance pdt la journée) ,avec qd mème 10 mg/sem de Méthotrexate en comp. , et je dois dire qu'au niveau effet secondaire, je n'ai que des bouffées de chaleur pendant 2 à 3 jours,et c'est tout. C'est un peu désagréable ,mais je les ai déjà eues pour la ménopause ,donc !!!!!!!!

En dehors de ça , je revis côté douleurs. Je vivais un véritable enfer , à pleurer cet été , et là ,franchement,tout va nettement mieux. Vu que les douleurs des mains et pieds vont mieux ,j'ai bien sûr tendance à en faire trop :rangements, jardinage,ménage , et j'avoue que le soir et surtout la nuit , j'ai de nouveau un peu mal , mais ,bon ,c'est moi qui force !!! donc je n'en ai qu'à m'en prendre à moi-mème.

Bien sûr , les effets éventuels à long terme,je n'y pense pas. Je préfère avoir un bon niveau de vie maintenant et profiter un peu (j'ai 57 ans), et on verra bien.

Voilà pour moi, c'est positif, et je ne regrette pas. Je suis toujours aussi fatiguée très vite , mais ça c'est cette fichue PR ,alors.....

J'espère t'avoir donné de bons renseignements , tu en auras certainement d'autres de personnes plus avisées que moi.

Je te souhaite une bonne soirée sans trop de douleurs et t'envoie de grosses bises.

JackieD13

[pimpim75]

Bonjour Béatrice et bienvenue sur le forum.
J'ai 45 ans et une PR diagnostiquée il y a un peu plus de 30 ans.
Pour ma part, je suis sous anti TNF alpha (kineret pendant quelques mois puis humira) depuis 4 ans en association avec le méthotrexate, et c'est un traitement dont il ne faut surtout pas se priver.
Dès les 1ères injections j'ai ressenti un vrai mieux. Ma PR est devenue moins agressive et les douleurs sont plus vivables.
Je me fais une piqure tous les 10 jours sans effets secondaires particuliers. Je fais juste une prise de sang tous les mois pour surveiller que tout va bien.
Bon courage pour la suite.

[mapauflo]

Bonsoir,

Tout comme Toi je suis nouvelle et je te souhaite la bienvenue sur ce forum.
Moi je suis sous embrel depuis deux mois à raison d'une piqure par semaine, en plus du methotrexate et cortisone et pour l'instant l'effet ne sait pas trop fait ressentir à mon goût,( je manque sans doute de patience), ma rumatho me dit qu'à l'oscultation elle me déclenche moins les douleurs donc c'est déjà positif, quand aux effets secondaires pour ma part mis à part une réaction locale au point d'injection ( boursouflure et démangeaisons sur deux jours) je n'ai rien ressenti d'autre. Sur le long terme je ne sais pas ce que cela donnera, pour l'instant je fais une prise de sang tous les 2 mois et on m'a rajouter de l'acide follique à prendre car le taux des transaminases avaient augmenté.
Donc pour l'instant je dirais que c'est tout de même positif car quand je repense dans l'état que j'étais l'été dernier il n'y a pas photo et c'est par ailleurs là que je m'aperçois que les traitements font effets.
Je te souhaite bon courage et à bientôt.
Mapauflo

[patrick]

Bonsoir Béatrice,

Courage et surtout n'hésites pas concernant les Anti TNF, il sont particulièrement efficace.

PR depuis 4 ans, je suis sous methotrexate depuis 3 ans, avec une association "Anti TNF" depuis 18 mois.

Je supporte très bien le traitement: injection Humira tous les 14 j + 17,5 mg / s de metho avec en décalé 15 mg / s de spéciafoldine.

Au début rougeur et démangeaison pendant 2 jours au point d'injection ( les 6 premier mois ).

Je m'estime amélioré à environ 70 % voir 80 %

J'ai 57 ans. Après avoir connu les douleurs bien connues de tous ici (+ démangeaisons et éruptions de petits boutons la 1ère année ), m'interdisant de monter une marche, d'ouvrir une porte, de m'habiller ou de me lever seul d'une chaise etc...etc...je mène, aujourd'hui, l'existence qui me convient et je me suis même remis au Ski car je vis en Station de sport d'hiver.

Je ne peux qu'attester que diagnostiqué rapidement et traité avec les bons traitements la PR aujourd'hui peut être mise en faible activité.

Un peu de rigueur, un bon suivi, une vie saine et un entourage bienveillant vous apportant joie et moral fera que tout se passera le mieux du monde et sans effet secondaire.
Connaitre ses limites et ménager ses articulations ne me semblent pas être un frein au bonheur...

Je souhaite à tous d'avoir accès à ces nouveaux traitements dont, j'en suis, sur l'un d'eux arrivera à ralentir voir stopper votre maladie.

Bien amicalement,
Patrick

[8alamaison]

bonsoir,

Je m'inscrit tout juste sur ce forum pour pouvoir enfin parler de cette maladie, la polyarthrite rhumatoide, qui m'est tombée dessus comme ça, alors que j'ai a peine 38 ans... Ca fait une année qu'elle est là et je ne suis même pas encore sur la voie de l'acceptation. Je suis très active à la base, je suis une jeune maman de 6 enfants, et aujourd'hui je me retrouve complètement affaiblie par cette sacrée maladie, qui entre nous n'existe pas dans ma famille. Alors pourquoi moi ??? Sous Métho 20mg par semaine, il ne se passe rien, pas d'amélioration... J'avoue je cache beaucoup de ma condition physique à mon entourage. Je veux que tout le monde me vois comme j'étais il y a encore un peu plus d'un an. Mon rhumato, m'a proposer le traitement anti-TNFa, je suis partante pour le faire, je veux revenir comme avant, active, mais heureuse surtout, cette maladie me mine, me mange le moral. Que pensez vous de ce traitement ???

MERCI D' AVANCE POUR VOS REPONSES

[JackieD13]

bonsoir 8alamaison,

J'étais sous Méthotrexate à 15mg/sem , et aucun résultat. Etat déplorable ,des douleurs toujours atroces ; l'été dernier,c'était catastrophique , à pleurer de mal, enfin , bref, le rhumato a fini par me mettre sous Rémicade en Septembre 2007 , et depuis , je revis. Il y a encore des douleurs aux mains et pieds si je force un peu trop , mais ,je RE- jardine , je bricole , nettoie, enfin, à part la fatigue qui ,elle, est toujours là , malheureusement, mais je suis super heureuse d'avoir ENFIN eu ce traitement. Par contre , j'ai toujours Métho à 10 mg/sem et 5 mg/jour de Cortisone.

Voilà , j'espère t'avoir apporté quelques renseignements .

Grosses bises.

JackieD13

[alainnours]

bienvenue parmis nous.
pour ma part je suis sous anti TNF EMBREL 50 mg par semaine asoscié a un anti anti inflamatoire bi-profénid 300mg journalier depuis 4 mois et j'estime qu'une amélioration de 30 pour cent sur mon état général.
anti TNF c'est super mais bien sur il y a des précautions et une hygiène physique a respecter mais ton rhumato t'informera sur les précotions a prendre.
dit toi que ta santé et ta vie vont s'améliorer et rien n'est plus cher qu'une meilleur santé
alainnours

[8alamaison]

merci a vous de m'avoir répondue, j'ai encore un mois et demi pour prendre ma décision. Je n'ai pas peur des conséquences du traitement, loin de là mais je me suis rendue compte en consultant les différents sites et forums que la maladie peut évoluée en très peu de temps. Je ne suis pas prète à accepter un handicape quel qu'il soit, je veux simplement mettre les chances de mon coté pour pouvoir être comme avant, voire même stopper la maladie.
En tous les cas je sais qu'aujourd'hui je ne suis plus seule à gérer tout ça et je sais qu'il y a des personnes comme vous qui pouvez me comprendre. Mon entourage n'évalue malheureusement pas la continuité des douleurs quotidienne.
JE VOUS REMERCIE BEAUCOUP

[Vivie]

Et bien voilà à quoi ça sert les amis! Sache qu'il est difficile de faire comprendre aux autres ce que nous vivons car ils ne peuvent pas imaginer ce que c'est.... Même moi qui ne cache pas mes douleurs et qui n'hésite pas à dire de quoi je souffre, je me trouve souvent face à une incompréhension " je ne pensais pas qu'elle était si douillette"! Mais j'ai de la chance car ma famille proche a conscience de mes soucis car elle me connait bien!
Et je sais déjà les soucis que donnent un bébé à gérer mais je n'imagine pas la course avec 6 enfants.... Ca promets pour l'arrivée de mon Choupi!

En tout cas, moi je suis persuadée que les antitnfs sont les meilleurs ttt pour nous les personnes actives et jeunes car comme tu le dis nious ne sommes pas pretes à nous laisser pourir la vie par le handicap surtout lorsqu'il existe des solutions aussi contraignantes soient-elles!

Alors bon courage, bonne réfléxion et n'hésite pas à revenir nous voir!

[CHRIS84]

bonjour béatrice,

je suis moi aussi sous anti tnf humira depuis août 2006, avec une injection toutes les deux semaines et maintenant une injection toute les quatre semaines, et methotrexate 15mg toute les semaines j'en suis très contente les douleurs ont presque disparues, j'avais une démangeaison et rougeur au niveau de l'injection qui a passer avec du tinset "antihistaminique " que ma prescrit mon médecin mais maintenant je n'est plus de rougeur au autre au point d'injection si tu ai bien suivit par ton rhumato et médecin traitant il n'y a pas de soucis je fait moi même les piqûres et tout se passe bien.

bon courage a bientot

[patrick]

Bonsoir CHRIS84,

Comme toi, j'ai le même traitement, je conseille à tous ceux qui ont une réponse insuffisante avec leur traitement de fond de demander à leur Rhumato s'il ne peuvent pas essayer un des nouveaux traitements du type "anti TNF".

Chris, j'ai vu que tu étais passée de 1 injection d'Humira tous les 14j à 1 toutes les 4 semaines.
Peux tu me dire depuis quand ?
Si cela n'a occasionné aucun changement ? et si tu estimes que ta PR est désormais "en faible activité"...

Et pour tous ceux qui nous lisent, vous voyez que cela marche comme le prouve les "post" de tous nos amis ci-dessus.

Mille bisous à tous,
Bien amicalement,
patrick.


PS: Pour tous qui ne l'on pas encore fait, merci de complèter, au mieux, les cases de votre "Profil", c'est un moyen très sympa de se présenter à tous, à défaut de pouvoir mettre un visage sur nos pseudos...

[8alamaison]

Bonjour à tous,

Merci pour toutes ces réponses, j'avoue que je ne m'y attendais pas. Une solidarité pareil, il y a longtemps que je n'en avais pas vu... Il est vrai que nous sommes tous dans "la même galère" !!! Ce qui est la plus difficile, c'est de se dire qu'on ne sera peut etre plus jamais comme avant. Pour mes enfants, j'essaie de rester la même, aussi attentive et aimante. J'ai 3 ados qui demandent beaucoup, une petite de 10 ans qui continue à voir sa maman comme avant et deux adorables bouts de choux de 3 ans et 2 ans, qui eux malheureusement vont connaître leur maman avec cette maladie. C'est pour eux que je veux me battre, ils ont le droit aux même titre que les 4 grands de me voir solide et active. C'est pourquoi je vais faire le traitement anti tnf pour adoucir leur existence et améliorer mon physique et mon moral. J'ai eu la chance d'être décelée seulement 4 mois après mes premières douleurs. Sous métho tout de suite ça à fait un bien fou. 15 jours après le traitement accompagné de biprofénide, j'ai senti un mieux. Mais la période hivernale à réveillée de retour les douleurs, et je suis actuellement sous cortisone en plus. J'ai moins mal et je me sens plus active, je dirais même que je suis une pile électrique... Je ne désespère pas, je sais que la science avance alors soyons optimistes, et battons nous contre elle.
BIEN AMICALEMENT A TOUS

MARIE