THERESE A BESOIN DE NOUS

Tout ce que vous dites sur la maladie

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Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Message par Vivie »

Ben 3 ans c'est encore mieux! Moi je n'ai qiue l'expérience de mon pauvre maridou simple menuisier! :-))
ImageToujours et pour toujours votre clown
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Therese
Messages : 1167
Enregistré le : 25 janv. 2007, 12:37

Message par Therese »

je remonte le sujet pour ne pas en créer un autre.
Voilà , maintenant, je sais un peu.
Ce matin l'écho semble laisser des signes de synovite aux poignets,et mon rhumato étant à l'hopital où se déroulait la radio est venu de suite (j'ai été trés surprise) et semblait content de pouvoir enfin comprendre mes souffrances (ce fut presque un ouf pour lui) il me dit je n'ai pas le temps de vous taper un courrier car vous partez au RV du P° du CHU mais montrez-lui l'écho.
En effet, il a plus vite compris le problème et m'a dit: PR PAS SEVERE avec tout de meme un kyste qui m'empeche de fermer ma main droite qu'il faudra faire une infiltration pour que je souffre moins mais obligée en plus de débuter un ttt de fonds car des signes de synovite apparaissent , il dicte un courrier à mon rhumato et j'en ai encore 15 jours pour avoir un ttt, qui m'a bien dit ne serait pas efficace de suite ; LA SALAZOPIRINE je crois......il y a un problème car il voulait me prescrire du Methotrexate mais vu mes PB ORL Poumons, il est limité.Donc, vous qui avez déjà pris, qu'est ce que je risque comme effets secondaires , ne me le cachez pas svp.
Donc, avec ce traitement PR je vais pârtir à une cure ORL le plus rapidement possible (ce que désire l'ORL)car il ne reste pas indifférent à tous mes autres problèmes et exige surtout que l'on s'inquiète de mes Pb de la thyroïde.Mais il faut attendre 4 mois.( il pense peut-etre à quelque chose )
Bref, tout çà m'a couté 120 euros et il faut retourner prendre un RV à mon rhumato de ville pour obtenir le ttt, avouez-vous que ce n'est pas tout à fait normal, et il me prendra encore 28 euros, et la sécu là dedans , elle ne dit rien, il y a de l'abus.
Voilà vous savez presque tout.
Par contre pas de cure pour la PR, il m'a dit ce ne sont pas des rhumatismes , ni arthrose.
Donc, j'appréhende le ttt, mais je languis de moins souffrir aussi. Peut-etre que........je ne sais plus trop ou j'en suis , si je dois rire ou pleurer , je suis un peu fatiguée ce soir , on réléchira mieux demain.
Aujourd'hui, 2 hopitaux , et 1 déménagement de ma fille entre deux, donc j'ai plus de mains et pieds ce soir.( je n'ai pas fait grand chose pourtant au déménagement, moi)
Bonne nuit bisoussss.
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Vivie
Messages : 3426
Enregistré le : 01 nov. 2006, 11:26

Message par Vivie »

Je ne peux pas tecire beucoup ma Thérèse et excuse les fautes mais je suis contente que tu l'aies enfin ton diagnostique et qu'il soit pas trop moche!

Biosu et tu peux dormir mintenant!

je n'ai jamai eu sal... donc je peux pas te dire!

Bisou
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patrick
Messages : 627
Enregistré le : 12 févr. 2007, 20:46

Message par patrick »

Bonne nuit ma Jeanne après cette journée bien remplie.

J'espère que la SALAZOPYRINE calmera rapidement le gros de tes douleurs.

En attendant il faut partir en cure ORL aussi vite que possible, afin de t'améliorer sur ce point, et souhaiter qu'il existe des lieux avec connection internet pour garder le lien avec nous.

la SALAZOPYRINE est un Anti-inflammatoire
utilisé en rhumatologie pour traiter la polyarthrite rhumatoïde ou la spondylarthrite ankylosante.

Mode d'action
La sulfasalazine libère de l'acide 5-aminosalicylique (5-ASA) qui exerce une action anti-inflammatoire par inhibition de la production d'acide arachidonique. Il exercerait aussi probablement une action immunosuppressive dont le mécanisme n'est pas encore connu.

L'utilisation prolongée de SALAZOPYRINE doit être suivie par des examens médicaux réguliers.

Prévenir votre médecin en cas d'insuffisance hépatique ou rénale.

Je pense bien à toi et te fais un gros bisous.
Pat.
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
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Therese
Messages : 1167
Enregistré le : 25 janv. 2007, 12:37

Message par Therese »

Vivie et Pat, merci beaucoup de vos réponses à mon message.
Je suis trés touchée que tu souffres au point de ne pas écrire Vivie, tu dois te protéger et t'économiser, il ne fallait pas me répondre si tu ne peux pas.
tu en as encore pour longtemps sans traitement ?????????
Pat, je vois que tu es trés bien informé sur ce ttt, et je t'en remercie infiniment, çà rassure un peu donc je risque d'avoir des controles sanguins et en plus avec le ttt ORL je dois controler les plaquettes et les globules blancs , donc le foie, attention!
Un seul petit truc Pat, tu as renseigné Thérèse et non Jeanne, :lol: :lol:
Mais , oui, Jeanne que fais-t-elle ???,
Bonne journée a vous tous.
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poly
Messages : 562
Enregistré le : 19 févr. 2007, 09:40

Message par poly »

je n'est pas eu de salazo ,donc je ne peux hélas pas te dire les effets secondaires mais à ce que je vois hier était une journée positive pour pas mal d'entre nous moi aussi les doigts vont très mals et il y a apparemment pas grand chose à faire quelle galère cette PR :::soigne toi bien repose toi et surtout courage il faut quelquefos laisser faire les toubibs meme si comme ils le disen si bien l'erreur est humaine et surtout garde ton humour c'est imprtant bisous je suis de tout coeur avec toi :wink:
j'ai subi 14 interventions pour ma p.r.et je suis ravie je vais bientot avoir la quinzième tranquille
lina
Messages : 232
Enregistré le : 20 janv. 2007, 16:47

Thérèse à besoin de nous

Message par lina »

Bonjour Thérèse,

J'espère de tout coeur, que ce traitement va te soulager, surtout que les baeu jours arrivent, et je le souhaite avec moins de douleurs pour tous.

Je t'embrasse.
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nat
Messages : 1373
Enregistré le : 01 mars 2007, 19:51

Message par nat »

Thérèse,
ca fait un moment que je suis sous salazopirine (4 comprimés / jr) et je n'ai pas d'effets secondaires apparement. (prise de sang tous les mois au minimum)
Bon je supporte de + en + mal un verre de vin mais pas grave.
Par contre je trouve que ce ttt ne me soulage pas vraiment la PR.
Rhumato m'a dit que je passais sous métho début mai car PR en pleine évolution pas dans le bon sens.
Lui ai pas dit que j'avais bossé comme une folle sur la foire de Lyon mais il s'en doute. Il sait que je ne tiens pas en place :evil:

Par contre je pose question à PAT
je suis en déficience de vitamine D (bilan fait à Meyrieux) est ce grave "docteur"

JE VOUS SOUHAITE UNE BONNE APRES MIDI ET BIZZZZZZZZZZZZZ
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Nat
on ira tous au paradis ...
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Message par PieretteM »

Bonjour thérèse,
Pas trop de courage en ce moment pour rester dans le forum, car à peu près dans le même état que Vivie. Mais je suis heureuse pour toi qu'on ai enfin pu mettre un nom sur la maladie, seul regret que le Pr n'ai pas fait lui même l'ordonnance, cela t'aurait permis de gagner une petite quinzaine de jours dans le début du TTT.
Bisous à tous
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catm
Messages : 730
Enregistré le : 03 sept. 2005, 20:59

Message par catm »

Très heureuse pour toi Thérèse qu'enfin tu puisses mettre un nom sur ta douleur ! Maintenant, tu auras de quoi répondre aux septiques !
Je suis dans le même état que Vivie et Pierrette alors ne t'étonne pas que je ne fasse pas de grands discours. Pour la salasopirine, j'en ai eu mais si peu de temps (trois mois) ... je n'ai eu aucun effets secondaires.
Comme Pierrette, je pense que le Pr aurait pu te faire l'ordonnance, c'est quand même pas le temps que ça prend !
Comme si tu lui avais pas donné assez comme ça !
bon courage et va voir ton médecin traitant, il peut te la faire l'ordonnance, ça permettra de ne pas attendre quinze jours de plus !
bises,
catm
aniguane
Messages : 60
Enregistré le : 22 nov. 2006, 10:10

Message par aniguane »

Bonsoir Thérèse J'espère que tu ne souffres pas trop aujourd'hui Je ne connais pas le traitement que tu vas prendre, moi je suis sous metho. Courage, et prends soin de toi.

Aniguane
pages
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patrick
Messages : 627
Enregistré le : 12 févr. 2007, 20:46

Message par patrick »

Bonsoir Nat,

Grave: je ne peux te répondre,
mais nous avons tous besoin de vitamine D et il apparaît important de ne pas en manquer; alors vois ton médecin pour qu'il te confirme la façon de compléter ton apport journalier et qu'il face la surveillance adéquate.


La vitamine D intervient dans le l'absorption du calcium et du phosphore. Elle joue un rôle essentiel dans la minéralisation des os. Pour être utilisable par l'organisme la vitamine D a besoin de l'action des rayons ultraviolets du soleil. Elle est en effet modifiée au niveau de la peau par les UV. Un minimum d'exposition au soleil est ainsi nécessaire.


indications

Prévenir l'ostéoporose et en ralentir la progression (en combinaison avec du calcium), améliorer l’absorption et la rétention du calcium.

Posologie

La posologie de la vitamine D est parfois donnée en unités internationales (UI) plutôt qu’en microgrammes (µg). Pour s’y retrouver, il suffit de savoir que 1 µg (1 millionième de gramme) équivaut à 40 UI.

Prévention et traitement de l'ostéoporose. Les recommandations vont de 10 µg (400 UI) de vitamine D jumelée à 700 mg de calcium par jour jusqu'à 20 µg (800 UI) de vitamine D jumelée à 1 200 mg de calcium chez les personnes à risque ou souffrant d'ostéoporose. La prise doit être continue.

Description

À la fois vitamine et pro-hormone, la vitamine D (ou calciférol) est vitale pour la santé des os et des dents, car elle joue un rôle essentiel dans le métabolisme du calcium dans l’organisme. Elle régularise le taux de calcium sanguin en améliorant l’absorption intestinale de ce minéral tout en minimisant son élimination par l’urine. Elle participe aussi à la déposition et au retrait de calcium des os selon les besoins de l’organisme. « Calciférol », un des autres noms de la vitamine D vient du latin et signifie d’ailleurs « qui porte le calcium ».

L’organisme peut en outre synthétiser directement la vitamine D par la peau, ce qui explique pourquoi on ne peut la considérer strictement ou purement comme une vitamine. Sous l’effet des rayons ultraviolets du soleil, il produit le cholécalciférol qui sera transporté et métabolisé au foie en 25-hydroxycholécalciférol, puis au rein où il prendra sa forme active de 1,25 dihydroxycholecalciférol. Pour cette raison, on l’a souvent nommée la « vitamine soleil ».


Teneur en vitamine D

Aliment / Teneur en mg pour 100g

Huile de flétan ===========50 à 100
Huile de carpe ===========25
Huile de foie de maquereau ===5
Huile de thon ============5 à 15
Huile de foie de saumon =====1
Huile de foie de morue ======0,6000
Anguille================ 0,1100
Sardine ================0,0400
Thon ==================0,0250
Maquereau ==============0,0150
Hareng ================0,0060
Beurre =================0,0025
œuf ===================0,0020
Foie de poulet ============0,0020


Aliments / Portions
Vitamine D

Saumon, grillé ou poché 100 g (3 ½ oz)
15-26 µg

Thon, rouge, grillé 100 g (3 ½ oz)
23 µg

Huître, crue ou cuite à la vapeur 100 g (3 ½ oz) (2 à 4 moyennes)
8 µg à 20 µg

Hareng de l’Atlantique, mariné 100 g (3 ½ oz)
17 µg

Champignons shiitakes, séchés 10 champignons (36 g)
15 µg

Saumon, fumé 100 g (3 ½ oz)
10 µg

Truite, grillé 100 g (3 ½ oz)
5 µg à 7 µg

Anguille, grillé 100 g (3 ½ oz)
6 µg

Doré, grillé 100 g (3 ½ oz)
5 µg

Flétan, atlantique ou pacifique, grillé 100 g (3 ½ oz)
5 µg

Hareng de l’Atlantique, légèrement fumé et salé 100 g (3 ½ oz)
5 µg

Oeuf, jaune seulement, cru 2-4 gros jaunes (80 g)
3 µg

Brochet, grillé 100 g (3 ½ oz)
3 µg

Lait de vache, 0 % à 3 25 % MG 250 ml (1 tasse)
1 µg à 3 µg

Boisson de soya, enrichie 250 ml (1 tasse)
2 µg

Boisson de riz, enrichie 250 ml (1 tasse)
2 µg

Plie ou sole, grillée 100 g (3 ½ oz)
2 µg

Sardine de l’Atlantique, en conserve 100 g (3 ½ oz)
2 µg

Foie de boeuf, braisé ou sauté 100 g (3 ½ oz)
1 µg

Fromage suisse (emmental) 50 g (1 ½ oz)
1 µg



Soleil et vitamine D

On estime généralement que l’exposition au soleil peut procurer de 80 % à 90 % de la vitamine D requise et qu’un bain de soleil intégral (le corps à nu) peut procurer jusqu’à 10 000 UI. Une simple exposition (sans écran solaire) des mains, des avant-bras et du visage pendant 10 à 20 minutes (à la latitude de Toronto) entre 11 h et 14 h, à raison de deux ou trois fois par semaine, suffirait à assurer un apport adéquat à un adulte en bonne santé6. De cette façon, d'avril à octobre environ, l'organisme peut synthétiser et stocker assez de vitamine D pour ses besoins hivernaux, à condition qu'on lui fournisse en tout temps suffisamment d'aliments riches en vitamine D. À noter que les personnes à la peau foncée, celles qui s’exposent avant 11 h ou après 14 h et celles qui habitent sous des latitudes plus nordiques doivent s’exposer plus longtemps pour obtenir un apport adéquat en vitamine D.

Prévention de l’ostéoporose.

Plusieurs synthèses des recherches attestent de l'efficacité de la combinaison vitamine D/calcium pour prévenir et ralentir l'ostéoporose chez les personnes de plus de 50 ans, notamment les femmes postménopausées. Cela se manifeste par une augmentation de la densité minérale de l’os, souvent accompagnée d’une diminution du risque de fracture. Des études ont clairement montré que, pour être efficace, la supplémentation en calcium devait être accompagnée de vitamine D. Les recommandations vont de 400 UI de vitamine D jumelée à 700 mg de calcium jusqu'à 800 UI de vitamine D jumelée à 1 200 mg de calcium chez les personnes à risque ou souffrant d'ostéoporose.


Divers.

La forme active de la vitamine D possède une action immunomodulatrice significative et peut donc jouer un rôle important dans les cas de maladies auto-immunes, comme la sclérose en plaques, l’arthrite rhumatoïde, les maladies inflammatoires de l’intestin et le diabète de type 128.

Précautions

Attention
En cas de calcifications rénales, de sarcoïdose et d’hyperparathyroïdie, consulter un médecin avant de prendre de la vitamine D.
Contre-indications
Hypercalcémie (taux trop élevé de calcium dans le sang).

Interactions
Avec des médicaments
Les anti-épileptiques et les anticonvulsivants, de même que les corticostéroïdes, peuvent entraîner une carence en vitamine D. Comme ce type de médicament est souvent prescrit à long terme à des épileptiques et des arthritiques, une supplémentation pourrait être indiquée.



Pauvre Thérèse, je me mets à faire comme d'autre et je me mélange dans les prénoms...
c'est pas beau de vieillir!
Pardonnes moi.

Si la SALAZOPYRINE ne donne pas suffisamment de résultat, n'hésites pas à en reparler avec ton medecin afin de voir si tu ne peux pas passer au METHOTREXATE.

Je t'embrasse très fort,
Pat
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[ Epictète ]
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[ Pierre de Ronsard ]
lise
Messages : 157
Enregistré le : 21 juil. 2006, 21:38

Message par lise »

je suis très contente que tu saches enfin de quoi tu souffres, tu vas enfin avoir un traitement qui ( je l'espère ) te soulagera vite !!
courage ....tu es presqu'arrivée au bout de tes douleurs
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Françoise
Messages : 208
Enregistré le : 30 janv. 2007, 17:29
Contact :

Message par Françoise »

Coucou ma petite Thérèse,

Je viens de voir qu'on avait enfin mis un nom sur tes douleurs, ce n'est pas trop tôt, et que tu t'inquiétais pour la salazopyrine...j'en prends en complément du métho (20 mg/semaine) et du plaquenil (2/jour-5j sur 7) depuis février et pour l'instant absolument aucun effet secondaire à déplorer :)

Par contre je ne vois pas non plus disparaître les douleurs, ça ne se calme pas du tout même chez moi (c'est d'ailleurs pour cela que je ne suis pas venue ces derniers temps, bobo et hs) mais il paraît que cela met plus de temps à agir que le métho si j'en crois la brochure PR...alors on verra au prochain rdv d'avril...

gros bisous

Françoise
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Therese
Messages : 1167
Enregistré le : 25 janv. 2007, 12:37

Message par Therese »

Je vous remercie tous de vos messages trés chaleureux, et j'ai l'impression d'aprés vos dits, que çà ne calme pas forcément, pourtant j'en aurai besoin (aïe les pieds ) . Mais il faut bien commencer .
Je vois que pour tous , ce n'est pas la grande forme, cette pà'_euèè(u'"&'é'' PR nous ronge et nous pourrit la vie quoique vous en disiez, je veux bien garder le moral , mais je change de catégorie active et je passe en mal en point mais je vais tout de meme essayer de conserver quelques activités car je n'en fais plus guère à part forum ou internet.et le reste au ralenti.
Merci à vous et bon courage à tous ceux qui ne peuvent pas trop pianoter et qui souffrent et, moral et physique.
Je vous adore......grace à vous j'ai pu patienter quelques mois pour un résultat sans anti-dépresseurs.
Bises
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