PR à 22 ans dur dur !

[PieretteM]

Bonsoir Tartine,

Oui tu as tout compris, chaque journée sans douleurs est un véritable bonheur dont je profite un maximum.

Pour le Métho, les rhumatos s'accordent à dire qu'il faut entre 2 et 4 mois avant d'observer les effets positifs ou non, je sais c'est long mais c'est pareil pour tous les traitements de fonds ; toutefois il existe des cas où cela agit plus vite (en ce qui me concerne l'Arava a fait son effet après 2 semaines seulement mais mon cas n'est pas à prendre forcèment en compte car j'ai une PR atypique).

Bon courage et bonne nuit

[pouny]

Lili01,

Bonjour, désolée pour le retard de ma réponse mais j'ai une nouvelle hospit de jour.

Tu demandais où se renseigner pour les photocopies des cours et les aides pour les examens.

Dans mon cas, en début d'année, il y avait eu un mot de l'administration de ma fac qui indiquait que sur présentation d'un certif médical on a droit à des aides.

Donc, va voir ton généraliste. Il doit te faire un certificat qui dit en gros que ton état de santé fait que tu as besoin d'aide pour la prise de note en cours et d'aide pour les examens.

Ensuite, va voir le responsable administratif de ta fac ou de ton école.

Perso, j'avais eu des rpoblèmes avec ma responsable car elle pensait que c'était un certifict de complaisonce (la pr ne se voit pas !!). Donc je ne me suis pas laissée faire, je lui ai expliqué et finalement, j'ai eu ce que je voulais.

Voilà, si tu as d'autres questions, n'hésite pas

A+

[chiouchiou]

Bonjour Lili01
J'ai 23 ans et polyarthritique depuis l'âge de 7 ans. Je suis étudiante sur Grenoble, et pour pouvoir bénéficier du 1/3 temps ainsi que des photocopies "à volonté" des cours, je suis allée voir un médecin du Centre de santé inter-universitaire qui se trouve sur le campus. Il faudrait que tu regardes si tu as un Service d'aide aux handicapés à ton université ou une Mission handicap. Ce sont eux qui gèrent les 1/3 temps en général, et tout ce qui est en rapport avec l'handicap des étudiants. Ils te diront quoi faire et ce à quoi tu as droit.
N'hésites pas à me contacter si tu as des questions.
Amicalement,
Ambre.

[Tartine]

Un autre polyarthrite qui fait parler de lui (et dans une épreuve physique en plus). C'est Jean-Jacques Orgeval, géologue du BRGM d’Orléans chargé, avec son homologue canadien Larry Newitt, d’aller à intervalles réguliers dans l’Arctique mesurer la position exacte du Pôle Nord magnétique.
Le film passe mardi prochain à l'institut océanographique!
http://www.oceano.org/io/spip.php?article408
Bonne journée à tous.

[owdrey]

salut!

bravo pour cette initiative , c'est une bonne idée! j'ai 19 ans et je n'ai pas encore connu de personne de mon age qui ai une PR,
des idées? hé bien les discussion bien évidement, pour parler par exemple de la manière de vivre(le quotidien avec cette maladie, les sorties, ne pas rester dans sa bulle, les problèmes avec les études...)
Je ne sait pas vraiment comment une association fonctionne mais il y a plein de possibilité!
Bizou!

[christine84]

Un autre polyarthrite qui fait parler de lui (et dans une épreuve physique en plus). C'est Jean-Jacques Orgeval, géologue du BRGM d’Orléans chargé, avec son homologue canadien Larry Newitt, d’aller à intervalles réguliers dans l’Arctique mesurer la position exacte du Pôle Nord magnétique.
Le film passe mardi prochain à l'institut océanographique!
http://www.oceano.org/io/spip.php?article408
Bonne journée à tous.

merci tartine pour le lien

[emilie]

bonsoir a toutes
message pour cecevie
j'ai fait une demande d'adhesion a ton groupe sur facebook, je suis sous le nom "emiliesergemartinboyer"
j'attends la reponse
j'ai cru lire que tu etais de l'ouest, je suis dans les alentours de rennes
j'ai 25 ans, et une polyarthrite diagnostiquée depuis moins de 5mois, j'ai cru etre seule dans ma maladie, et je vois qu'il y a enormement de personnes atteintes!
si il y a des possibilités de se rencontrer, nous tous, les "malades", j'aimerai bien!
a bientot
emilie

[christine84]

bonjour cecevie de nonbreux jeunes viennent se ralier a ton groupe,bravo a ton initiative et tiens nous au courant si tu as le temps

[Tartine]

bonsoir a toutes
message pour cecevie
j'ai fait une demande d'adhesion a ton groupe sur facebook, je suis sous le nom "emiliesergemartinboyer"
j'attends la reponse
j'ai cru lire que tu etais de l'ouest, je suis dans les alentours de rennes
j'ai 25 ans, et une polyarthrite diagnostiquée depuis moins de 5mois, j'ai cru etre seule dans ma maladie, et je vois qu'il y a enormement de personnes atteintes!
si il y a des possibilités de se rencontrer, nous tous, les "malades", j'aimerai bien!
a bientot
emilie

Bonjour Emilie,
As-tu vu que Cecevie a mis son adresse mel sur la page d'accueil du groupe facebook?
Tu la contactera peut-être plus facilement comme ça.
Bonsoir à tous

[mina2009]

salut, Je m'appel Mina j'ai 25ans .
j'ai la P.R depuis l'age de 5ans et diagnostiqué seulment il y a 7mois ......C'est une longue histoire.Je suis dac avec toi de crier quelque chose pour les jeunes
alor si ta kelk chose a proposé ne m'oublie pas je ss avec toi

[PieretteM]

Bonjour Mina,

Je te mets le lien vers le groupe jeune créé par notre amie Cécévie, va les rejoindre sans hésiter

http://www.facebook.com/group.php?sid=8 ... 4332027476

Bienvenue sur ce forum et à bientôt

[salima]

bonjour cévivie, moi j'ai 33ans et une pr depuis l'age de 16 ans, vous voyez vous etes pas seule

[aurelie80210]

bonjour
je suis atteinte moi aussi dune PAR DEPUIS MES 26 ANS . jai 28ans et je suis sous méthotréxate a 7 cp par semaine soit 15.5 gramme une forte dose pour mon si jeune age ! et en septembre je me fait hospitalisé pour la biotherapie traitement humeira connait tu se traitement ??? et ses effets etc
merci de me repondre ou si tu as des question n'esite pas
je tembrasse aurelie80210

[cécévie]

coucou tout le monde !!!
j'espere que tout le monde est en vacances et profites bien !!! Moi je travaille en centre de loisirs... c'est pas facile ! je suis fatiguée comme tout..
je me rend compte que sur le groupe de facebook, moins de gens y viennent partager, déposer leur joies, peines et questions... Nous sommes éparpillés dans toute la france mais nous pouvons faire quelque chose ensemble !!! S'il y en a qui sont encore de la partie ! contactez moi !

céline

[christine84]

coucou cecevie malgré mon age je m"y suis inscrite et donne mon temoignage sur l'enbrel courage a toi