Sentiment d'abandon

[marou26]

Bonjour tout le monde
Je voudrais partager ma situation aujourd'hui car cela ne va pas du tout...je me sens perdue. J'ai été diagnostiqué en 2020 et j'ai eu du Méthotrexate pendant trois ans. Très bons effets et stabilisation de la maladie. Mais en avril 2023 j'ai du stopper le traitement car je ressentais de gros effets secondaires . J'étais alors en voyage à vélo sur la planète...mais toujours en contact mail avec la rhumatologue et prise de sang effectuée pendant le voyage. Comme la maladie était stabilisée et que j'étais vraiment en pleine forme, la rhumatologue m'a dit que nous verrions pour la reprise d'un traitement à mon retour. Donc en janvier 2025 je repars sur un nouveau traitement, Arava, que je dois interrompre au bout de 8 jours car réaction allergique au niveau des muqueuses. En avril dernier la rhumatologue me prescrit Ada en injection tous les 15j. Lorsque je la revois en juillet je suis complètement démoralisée. Je n'ai ressenti aucun changement par rapport au traitement et je suis en pleine crise inflammatoire...elle fini par me confirmer une fibromyalgie qui était plus ou moins évoquée depuis 2013...et décide de stopper tout traitement contre la PR, qui elle a bien été diagnostiqué avec marqueurs sur des prises de sang ...le fait qu'elle décide de ne plus rien donner contre la PR m'a laissé sans voix...elle qui depuis le début me martele qu'il faut stabiliser la maladie. J'ai eu beaucoup de mal a accepter ce diagnostic mais j'ai fini par comprendre et accepter...et là comme ça d'un coup elle me dit qu'il ne faut plus rien prendre. Je repars avec des anti inflammatoire et des gouttes de Laroxyl à prendre le soir afin de soulager la fibromyalgie. Elle m'explique qu'à la base c'est un anti dépresseur mais utilisé à faible dose il me permettra de mieux dormir et de ressentir une détente musculaire.
L'effet anti inflammatoire est " magique" car dès les lendemain je vais beaucoup mieux.
J'ai rdv avec la généraliste, car dans toute cette histoire je dois préciser que j'ai aussi un dossier MDPH a actualiser et que ça fait 3 fois que la rhumatologue repousse le truc...donc ma généraliste m'a proposée de le faire.
Je la vois quelques jours après cette consultation catastrophique. Elle me conseille de prendre un second avis auprès d'un autre rhumatologue.
Car elle est aussi surprise de l'arrêt de traitement contre la PR.
J'arrive à obtenir un rdv en consultation privée trois semaines plus tard avec le rhumato qui m'avait diagnostiqué la PR..
Chef de service je me souviens de lui comme quelqu'un de très sympa...je ne pouvais malheureusement effectuer mon suivi chez lui car beaucoup trop éloigné géographiquement.
J'y suis allée en grande confiance, espérant avoir des réponses...car vraiment depuis le mois d'avril je suis totalement démoralisée, fatiguée et avec des douleurs permanentes.
En fait cette consultation m'a encore plus affectée. Dès les premières minutes je comprends qu'il connaît ma rhumato, et comme nous n'arrivons pas à accéder à mon espace santé pour consulter certains résultats, il décide lui téléphoner...
Il se rallie complètement à son diagnostic, malgré le fait que je lui précise que je sens revenir des douleurs dans les mains, orteils et épaules..je lui dit que pour l'instant c'est léger mais je sens qu'une crise approche.
Il ne m'a même pas ausculteé, dès l'instant où il l'a eu au téléphone il est resté sur les mêmes positions.
" Continuez ponctuellement les anti inflammatoire et les gouttes prescrites"...j'étais tellement sonnée que c'est seulement dans le bus que j'ai réalisé qu'il ne m'avait même pas refait une ordonnance pour les anti inflammatoire que j'avais terminé depuis deux jours.
Je suis désolée d'être si longue mais ce matin ça ne va pas fort du tout...je suis complètement démoralisée et je me méprise à être comme ça. Je ne me reconnais plus dans cette pathologie...
J'étais tellement fatiguée par ces douleurs, cette errance médicale et ces consultations, examens, rdv, que je n'ai même pas eu l'énergie de contester quoi que ce soit pendant cet entretien...vous savez bien comment on se sent lorsque terrassé par les douleurs quotidiennes nous n'arrivons plus à être concentré et réactif..
Bref, me voilà à nouveau en crise, et en plus j'ai beaucoup de difficulté pour marcher car j'ai beaucoup d'arthrose au genou droit...en crise depuis janvier
Je suis épuisée moralement, je n'arrive plus à me projeter ou avoir de l'enthousiasme pour des choses.
Nous sommes partis pendant plus de deux ans à vélo avec mon compagnon...j'ai réussi à parcourir 17000 km en vélo musculaire. Nous avons vu des choses extraordinaires...et aujourd'hui je n'arrive plus à me reconnaître ...nous repartons début octobre pour quatre mois. J'ai l'envie de faire un film sur le voyage à vélo et le handicap invisible. Je sais que c'est un chouette projet, et j'essaie de m'y accrocher pour ne pas sombrer...mais c'est compliqué.
Voilà c'était mon " pavé" du jour. Je regrette toujours qu'il n'y ait pas de groupe de paroles , je veux dire de vrais rencontres ou échange téléphonique...une ligne dédiée lorsque nous sommes dépassés par la douleur...
Je revois la généraliste en septembre...
Bonne journée à toutes et tous et plein de courage

[beebee]

Bonjour marou26,

Je comprends totalement ce que tu traverses. Cette errance médicale et ces changements de traitement doivent être épuisants, autant physiquement que moralement. C’est normal de se sentir démoralisé dans ces moments-là, surtout avec la douleur et la fatigue constantes.

C’est vraiment impressionnant tout ce que vous avez accompli pendant vos voyages à vélo malgré la maladie, et ton projet de film est une superbe manière de garder un objectif motivant. Même si c’est compliqué aujourd’hui, accroche-toi à ce projet et à ces petits moments positifs.

Tu n’es pas seule, et partager ton expérience ici est déjà une belle manière de trouver du soutien. Courage, et prends les choses un jour après l’autre.

[marou26]

Bonsoir et merci pour ces paroles réconfortantes beebee.
Je suis en pleine période yoyo côté émotions et ça fait aussi de grosses vagues pour la santé.
Je m'accroche effectivement à ce projet, une petite lueur qui éclaire le tunnel. Merci en tout cas.