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Bonjour,
Il y a dix ans on m'a diagnostiqué une PR, et pendant huit ans j'ai eu une biothérapie.
Fin janvier 2024 , j'ai remarqué que les douleurs habituelles de la PR avais quasi disparue mais que j'avais d'autres douleurs et à d'autres endroits. J'en ai parlé à mon rhumato qui après une batterie d'examens et de prises de sang m'a dit que ma PR s'était transformée en Polymyosite.
Depuis le rhumato a essayé plein de médicaments pour me soulager mais je n'en supporte aucun (cortisone, tramadol, plaquenil). Mon dernier RDV remonte au 26 juillet dernier, les douleurs sont toujours là et je marche avec une canne en attendant mon prochain RDV le.........31 octobre prochain.
Je souhaiterais avoir des témoignages de personnes ayant une myosite pour savoir si cela peut-être traité avec des médicaments car là je désespère et je ne veux pas que la prochaine fois que je vais voir mon rhumato celui-ci me donne encore un espoir déçu en me prescrivant encore un médicament qui ne me soulagera pas.
Je suis désolée d'apprendre ce que tu traverses. La polymyosite est effectivement difficile à traiter, et il est normal de se sentir un peu découragé après avoir essayé plusieurs traitements sans résultats satisfaisants. Pour ce qui est des traitements, ils peuvent parfois varier en fonction des symptômes et de la réponse de chaque personne. Les corticostéroïdes et les immunosuppresseurs sont souvent utilisés, mais comme tu l'as expérimenté, il peut y avoir des effets secondaires qui rendent ces traitements difficiles à tolérer.
Certaines personnes trouvent un soulagement avec des traitements comme la méthotrexate ou d'autres médicaments immunosuppresseurs qui peuvent être plus doux que la cortisone. Il y a aussi des traitements biologiques qui, dans certains cas, peuvent être plus efficaces pour des formes résistantes.
Je te conseille vraiment de discuter ouvertement avec ton rhumato pour voir s'il y a d'autres options, et peut-être même d'envisager un second avis si tu te sens frustrée par l'absence de résultats.
Bon courage, je te souhaite de trouver rapidement un traitement qui fonctionne pour toi.
