Roactemra et effets secondaires

[Estelle]

Bonjour,

J'ai 32 ans et je souffre de PR depuis maintenant presque 9 ans, je suis traitée au Roactemra en perf à l'hôpital toutes les 4 semaines. Ca fonctionne super bien, je n'ai quasi plus de douleurs. Par contre j'ai le syndrome des jambes sans repos en plus...
Sinon j'ai commencé le roactemra en février 2016 et j'ai pris 9kg depuis. Apparement je ne suis pas la seule à qui s'est arrivé mais à l'hôpital ils disent qu'ils ne savent pas s'il y a un lien avec ce traitement. Je cherche à savoir si d'autres sont dans le même cas et si quelqu'un sait s'il y a des aliments à éviter.

[elipauljules]

Bonjour,
A Estelle,
Il y a eu beaucoup de messages à propos de l'alimentation, voire même des polémiques...rien n'est prouvé quant au bénéfice d'éviter ou non un aliment...
Il faut manger de tout un peu,éviter trop de viande,ajouter + de fruits et légumes.
Ca reste valable pour toute personne atteinte ou non par une pathologie.
Je me suis beaucoup questionnée à ce sujet,maintenant plus du tout
C'est le bon ttt qui fait aller mieux

[Pimousse31]

Bonjour à tous,
On m'a diagnostiqué la PR fin 2007. Après plusieurs traitements sous methotrexate et Anti-TNF, je suis sous roactemra 162 mg (sous cutané) depuis 1an et demi.
Depuis le début de ce tratiment j'ai constaté une nette amélioration au niveau des inflammations qui sont quasi inexistantes. De temps en temps, de petites douleurs se font sentir mais rien de bien méchant. Cependant, j'ai constaté que j'avais pris du poids (+7 kg) alors que je fais tout le temps attention à mon alimentation.
Mon rhumato m'a dit début janvier 2017 qu'il revenait d'un séminaire aux Etat-Unis et qu'il avait été constaté que la prise de poids n'était pas due au traitement mais du simple fait de son efficacité : nous n'avons pas d'inflammation et donc on ne brûle pas de calories et donc on prend du poids... C'est donc un combat quotidien avec mon poids.
Sinon, je n'ai pas constaté de lésions au niveau des piqûres, pas de brûlures non plus au moment de l'injection. Pour moi, c'est un des meilleurs traitements avec l'Humira (mais avec ce dernier des effets secondaires sont apparus au bout de 4 ans : toux, vomissements). Aujourd'hui, je revis !!!
Voilà, si cela peut aider certains sachant que l'on réagit tous différemment avec les traitements. Pour ma part, je n'ai pas du tout supporté le méthotréxate : une vraie loque, je vomissais tout le temps.
Bonne journée à tous

[sylvie59]

La prise de poids serait donc un signe d efficacité du traitement ........

[cottenceau]

Bonjour je suis nouvelle sur le forum et atteinte d'après mon rhumato de pseudo pr rhumtoïde inflammatoire je suis sous méthojex et roactemra, je souffre de cette maladie depuis 4 ans j'ai commencé le roactemra début aout mais j'ai du l'arrêté 3 semaines car on m'a trouvé une infection à la tuberculose donc je suis sous antibiotique pour 12 semaines je termine se traitement le 27 octobre j'ai donc reprit le roactemra depuis 3 semaines, je souffre beaucoup la nuit sJ me sape le moral, j'ai repris la marche maximum 6 km car après j'ai mal aux jambes et aux pieds, j'aimerai savoir si comme moi les douleurs sont plus intenses la nuit ça me réveille une fois debout je vais beaucoup mieux mais les douleurs des bras sont persistantes dans la journée. Je n'ai plus mes CRP élevés mais les douleurs sont toujours là, pourriez vous me dire au bout de combien de temps le traitement fait-il effet?

[dromoise]

Bonjour, j ai exactement le même traitement que vous avec 5 mg de cortisone en plus. Avant j en avais essayé plusieurs mais sans succès. Oui les douleurs sont plus intenses la nuit et le matin c est raide. Il faut attendre que le traitement face effet, je pense 3 semaines ne suffisent pas, Il me semble il a fait effet au bout d 1 mois 1/2 . Mais chacun reagit a sa maniere, on est pas égaux . Mon traitement semble me convenir, j ai de temps en temps des douleurs, mais très supportables. La rhumatologue m a prescrit des semelles qui soulage les pieds et des ortheses de repos pour la nuit (pour les mains) . Cette année, je fais du sport en salle ( vélo, rameur, tapis de marche etc..) et ça me convient. Et de temps un peu de randonnée. Je vous souhaite bon courage. Dromoise

[dromoise]

Je voudrais rajouter mais ça c est mon ressenti personnel , le psychisme joue beaucoup. Quand j ai perdu ma maman et il y a eu la vente de sa maison où j ai vécu, et la vider les douleurs et inflammations sont revenues de plus belle. Dromoise

[cottenceau]

Merci Dormoise pour ton ressenti, j'espère avoir très bientôt un soulagement je patiente je revois mon rhumato le 8 novembre. Je voulais demander aussi si vous aviez vos plaquettes en baisses depuis le traitement ?

[dromoise]

Bonjour, je n ai jamais eu de problèmes de plaquettes , tous mes résultats sont bons depuis que j ai des traitements sauf 1 fois mes transaminases qui avaient doubler alors que j avais 20 mg de metoject, de ce fait, la rhumatologue m avait diminuer à 15 mg et depuis tout va bien. En juillet j ai une hausse de potassium , 10 jours après une vérification , le taux avait diminuer pour redevenir normal en septembre. Bonne soirée. Dromoise

[sylvie59]

Bonsoir
Le roactemra me pose maintenant soucis
Mes neutrophiles sont descendus à 1000
Du coup mon généraliste a choisi d’espacer les injections à dix jours avec prise de sang toutes les semaines, je suis entre 990 et 1035....ça ne remonte donc pas vraiment
Cela vous est-il déjà arrivé, avez vous du espacer plus voire arrêter roactemra?
Sur la notice, sous 1000 il faut espacer de quinze jours et reprendre dès qu’on est au dessus j’étais bien repassée à 1260 donc reprise mais ça rechute même avec dix jours d écart , cela m’avait déjà été proposé en octobre à l’hôpital car je n’avais que 1240 neutrophiles....
Je ne sais ce que vont décider les médecins, je vois le généraliste vendredi, la rhumato en ville début avril....
Bon courage à tous ceux qui sont dans la neige

[ismery1]

Bonjour Sylvie,

Comment vas-tu ? Quelles sont les dernières nouvelles.

Bises d'une voisine des Hauts de France

[elo69008]

Bonjour
De retour sur le forum
Je vais commencer le roactemra dans 15 jours. Je devais faire ma 1ere injection mardi prochain mais je pars en vacances juste après donc pas envie d’avoir des effets secondaires à ce moment là je ferai une dernière injection de BENEPALI (embrel) à la place.
J’ai arrêté le metho en cp depuis janvier (j’ai eu en cp , puis injection mais j’ai eu des nausées donc retour en cp ) car cytolyse hépatique très importante. Et depuis l’arrêt retour des douleurs et de la fatigue
Je viens de voir ma rhumatologue, elle veut que j’essaie le roactemra . J’ai lu qqs effets secondaires, on verra j’espère surtout retrouver une qualité de vie car ça faisait longtemps que je n’avais pas été réveillée la nuit par les douleurs ou gênée dans mes mouvements. Ceci dit je marche moins bien même sans douleur, je perds l’équilibre,je suis plus maladroite avec mes mains.
Bonne journée à tout le monde

[elo69008]

Je viens de voir que ma signature n’est plus à jour
J’ai 50 ans et je vais être sous roactemra en sc , toujours infirmière sinon à mi temps

[dromoise]

Bonjour. Je suis sous roactmera depuis quelques années associé au metoject. Ça me donne une bonne fatigue. Mais je me suis aperçue que le traitement est efficace car l ayant arrêté car j' ai eu le COViD qui est incompatible avec les traitements, les inflammations recommencer. Je retourne voir ma rhumatologue jeudi. On verra ce qu elle me dira. Ma dernière prise de sang montre une très légère augmentation de transaminases à 42 et chlore à 109. Le problème avec le roactmera il faut qu il soit mis au frais donc pas trop le top quand on voyage. Bon courage. Drômoise

[dromoise]

Bonjour, je suis allée chez la rhumatologue. Ce sont les tendons qui sont touchés plus que les articulations. J' ai toujours le même traitement , plus un traitement pour les éventuelles nausées dû au metoject qui reviennent de temps en temps. La fatigue que je ressens depuis quelques temps à plusieurs cause, manque de sommeil ( je dors très mal) PR, et traitement. Je l a revoit dans 1 an à moins d ici là,il y a un changement. Bonne soirée. Drômoise