la PR au jour le jour.....

[elo69008]

Bonjour
Comment allez-vous ?
Ça fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum
Je voulais dire que moi aussi j’ai reçu pour la 1ere fois mon bon CPAM pour la prise en charge du vaccin contre la grippe, ça fait juste 31 ans que j’ai la PRC
J’ai fait grippe /covid il y a 15 jours maintenant, on a eu bc de cas de Covid au boulot mais je ne l’ai toujours pas attrapé….

[Pralinerose]

Bonjour elo très heureuse de votre retour sur le forum et d'avoir de vos nouvelles.

Je vous souhaite de bien supporter votre nouveau traitement et surtout qu'il vous soit profitable.

Perso un essai Benepali en plus du Nordimet en 2021 s'était montré désastreux en effets secondaires.

Je suis uniquement sous Nordimet 20 et en rémission depuis 18 mois. Plus aucune douleur et des activités physiques sans difficultés.
Aquatraining deux fois par semaine. Plus un cours de Yoga et l'entretien de mon grand jardin. Je savoure et j'essaie de ne pas imaginer un retour des crises.

Vous avez avancé en âge et moi aussi puisque j'ai un peu dépassé les 4 fois 20. Difficile à accepter mais je suis vivante

Portez vous bien et revenez nous donner des nouvelles.

Amicalement,

Praline

[elo69008]

[elo69008]

bonjour Praline , La grippe est passée début décembre et je ne suis pas revenue sur le forum depuis. J’ai été très malade alors que je suis vaccinée bien sûr, j’ai enchaîné avec une pneumopathie donc mise sous atb. Tout ça a fait que je n’ai pu reprendre un traitement de fond que fin décembre et depuis je suis sous cure de cortisone car mes articulations me font souffrir.j’essaie de me sevrer , pas facile, et cette poussée brouille les pistes /roactemra car je ne sais pas si il est efficace chez moi pour l’instant. Rdv mi mars avec la rhumatologue.je ne pense pas avoir d’effet secondaire du ttt.
Je suis contente de lire que vous allez bien,vous devez en profiter.
Bonne soirée tout le monde
À bientôt

[dromoise]

Bonjour. Ça fait longtemps que j'ai mis un message. Bien contente que tu reviennes elo. Je vois que tu as été bien malade. Pour moi pour l instant J ai échappé à la grippe jusqu'à maintenant pourtant je n' ai pas voulu me faire vacciner cette année malgré le discours de ma rhumatologue et mon médecin traitant et J ai été en contact avec mon fils qui lui était vacciné ( à ne pas comprendre). Sinon J ai beaucoup de douleurs surtout dans les hanches et du mal à marcher. J' ai de nouveau des nausées après avoir pris mon meto, alors que je n' en avais plus depuis des années ( obligée de prendre des médicaments pour remédier) et surtout une très grosse fatigue. Voilà. Bon courage. Drômoise

[elo69008]

Bonjour Dromoise
Tu as le metho sous quelle forme ? Ici je l’ai eu en cp puis injectable mais cette dernière m’a entraîné des nausées, très courantes d’après ma rhumatologue qui ont cessées en repassant sous comprimés. Je ne peux plus prendre de metho car ça m’entraîne des cytolyse hépatique importante . C’est problématique car le metho est fréquemment utilisé en combinaison avec d’autres molécules. À 50 ans j’attaque les dernières molécules avec des risques d’effets secondaires graves. Je suis à nouveau sous cortisone car mes doigts me font souffrir. Les cervicales commencent à être atteintes aussi.
Je viens de voir ma rhumatologue, mon ttt ne fait plus effet.
Comme toi à nouveau fatiguée, un coup au moral car ça fait 34 ans que je fais avec et je pensais que mon handicap ne s’aggraverait pas plus et là je n’en suis pas si sûre

[elo69008]

Bonjour
J’aurais essayé jusqu’au bout, le roactemra ne fonctionne pas chez moi j’ai à priori un profil plus spondyalarthrite que polyarthrite . De la polyarthrite j’ai la destruction articulaire, j’ai une atteinte des mains, je commence à avoir des douleurs dans les cervicales (spondylarthrite)
Donc com convenu avec ma rhumato je commence le rinvoq 15 mg( anti jak )mercredi prochain 1 cp /jour. Dans son compte rendu elle dit qu’elle me garde d’autres molécules anti TNF pour « mes vieux jours « 
Je n’arrive pas à me sevrer de la cortisone tellement j’ai mal aux mains, je viens de faire 2 jours de boulot en 12h et je douille aujourd’hui.

[dromoise]

Bonjour, je vois que ce n'est pas le top. En espérant que ton nouveau traitement soit le bon. Je viens de voir que tu m'as avais mis un message au 5 Mars mais je n' ai pas fais attention. Mon meto est sous forme de stylo 17,5 mg ,er roactmera et 5 mg de cortisone. Pour l instant je supporte, à part de temps en un peu de nausées, mais le foie est impeccable. Mais les douleurs restent présente en ce moment, ç est surtout les cuisses et jambes qui restent bloquées, raides me brûlent et lancent même la nuit.Je suis obligée de tenir le bras de mon mari pour marcher et me donne douleurs à l epaule genre omoplate gauche qui me donne des fourmis bras et mains. Mais j hésite d aller chez le médecin. Mais si ça continue. ' J irai le voir. A qu est qu on s en voit. La semaine prochaine de nouveau m'a prise de sang comme tous les 2 mois.bonne soirée. Drômoise

[elo69008]

Bonjour
Dromoise : c’est pas le top non plus chez toi moi aussi je m’accroche à mon mari en randonnée c’est ce qui m’handicape et m’agace le plus. J’ai du renoncer l’année dernière à poursuivre une rando car ça devenait trop difficile pour moi très frustrant.
Sinon j’ai commencé le rinvoq 15 mg mercredi donc c’est la 3 eme prises , dans le même temps j’ai baissé la cortisone à 10 mg au lieu de 20 et je me sens déjà un peu mieux au niveau des mains. La fatigue a diminué aussi . Si d’autres personnes sous rinvoq ont eu des effets aussi rapides , j’aimerais bien échanger avec vous.
Par contre ce sont des boites de 28 cp com le pantoprazole …..
bonne journée à tous

[dromoise]

Bonjour. Le Moral est au plus bas, très fatiguée. J ai beaucoup de mal à marcher, mal de partout et dort très mal. Je ne supporte plus ma maladie. Et les traitements. avec mes enfants, qui me demande beaucoup de choses administratives, je fais un burn Out , marre de remplir les papiers etc... Aujourd'hui, J ai craqué. Je suis allée voir mon médecin en " urgence" s il pouvait me prendre, mais il était pas là. Comme il est associé avec sa femme, elle m'a pris entre 2 patients. Elle ne voulait pas me laisser comme ça. Comme elle ne me connaissait pas on a bien parlé. Elle m'a donné un traitement pour 1 mois et je doit revoir mon médecin.
A la fin du mois, nous partons 1 semaine au bord de la mer , J espère que ça me fera du bien. Voilà. Bonne soirée. Drômoise