PR a 25 ans ?

[mmourt85]

Bonjour,

Je me permets d’écrire ici celle si je n’ai pas l’habitude des forums… j’ai 25 ans, 2 enfants, et le diagnostic de PR n’a pas été posé pour le moment mais le rhumatologue en est certain. J’ai un traitement après des raideurs matinales de corticoïdes, je dois les arrêter 2 semaines avant de le revoir le 8 février 2024. Hier j’ai oublié de prendre mes comprimés et je n’ai pas pu le faire dans la journée, mes doigts ont gonflés +douleur vers fin de journée, alors qu’avec les médoc la fin de journée est plus facile… je voulais savoir si il y avait ici des personnes qui ont été diagnostiqué d’une PR avant leurs 30 ans (j’ai bientôt 26) ?
Ma radio des poumons est à faire ce mercredi, mes analyses sang+urines sont très bien, rien n’indique la maladie si ce n’est les douleurs chroniques aux mains, poignets, et genou droit de temps en temps depuis 2 mois seulement …

[sophie13]

Bonjour, j'ai été diagnostiquée à l'âge de 20 ans. J'en ai 61 aujourd'hui. Si je peux t'aider, c'est avec plaisir. Mais pas de panique, il y a des traitements... le plus difficile est de trouver un bon rhumato avec lequel le courant passe et qui soit à ton écoute.

[Escarmel]

Bonjour mmourt85
J'ai 30 ans et ai été diagnostiqué quand j'en avais 15. Douleurs et raideurs aux mains seulement à l'époque. Les traitements ont très bien marché pendant longtemps, je n'ai vraiment pas à me plaindre sur la manière dont j'ai pu vivre mon adolescence et ma vingtaine ! Aujourd'hui c'est un peu plus compliqué, ma biothérapie n'était plus efficace et ça fait un an qu'on en cherche une autre qui fonctionne, sans trop de succès pour l'instant...
Avec plaisir pour en discuter si ça peut aider

[mmourt85]

Merci de votre retour depuis, le diagnostic a été posé, cela va faire bientôt 1 an que je suis sous Mtx 10 puis 15mg, malheureusement ces dernières semaines ça n’allait plus. Hier soir j’ai passé une nuit très difficile, j’avais eu le syndrome du canal carpien et avait été traitée par infiltration, mais maintenant, surtout la nuit, les engourdissements reprennent, je ne sens plus mes doigts, surtout la main droite elle me semble très dur… j’ai besoin de la bouger pour retrouver des sensations et pendant une trentaine de minutes… le docteur qui m’a fait l’irm me conseil de discuter le changement de mon traitement avec ma rhumato.. mais avec elle le courant ne passe pas justement .. je pense bien revoir celle qui m’avait fait les infiltrations en urgence … j’ai l’impression que pour pour tout le monde c’est different, je pensais qu’une fois que j’irais bien c’etais pour toute la vie .. je me suis bien trompée:( je ne pensais pas qu’un traitement pouvais fonctionner un moment puis d’un coup ne plus avoir d’effet. Enfin bref c’est compliqué meme moralement

[mmourt85]

Vous etiez toutes les deux encore plus jeunes, c’est fou je ne comprends pas… je ne veux meme pas me plaindre, je suis contente de savoir que vous avez pu vivre votre jeunesse a fond malgré tout !

[mmourt85]

Merci de votre retour depuis, le diagnostic a été posé, cela fait un moment que je suis sous Mtx 10 puis 15mg, malheureusement ces dernières semaines ça n’allait plus. Hier soir j’ai passé une nuit très difficile, j’avais eu le syndrome du canal carpien et avait été traitée par infiltration, mais maintenant, surtout la nuit, les engourdissements reprennent, je ne sens plus mes doigts, surtout la main droite elle me semble très dur… j’ai besoin de la bouger pour retrouver des sensations et pendant une trentaine de minutes… le docteur qui m’a fait l’irm me conseil de discuter le changement de mon traitement avec ma rhumato.. mais avec elle le courant ne passe pas justement … j’ai l’impression que pour tout le monde c’est different, je pensais qu’une fois que j’irais bien c’etais pour toute la vie .. je me suis bien trompée:( je ne pensais pas qu’un traitement pouvais fonctionner un moment puis d’un coup ne plus avoir d’effet. Enfin bref c’est compliqué meme moralement

[sophie13]

Bonsoir, Je reviens vers vous pour savoir si vous avez trouvé un traitement et un rhumato compréhensif. En tout cas, ne désespérez pas.
Bon courage

[elo69008]

Bonjour
Polyarthrite débutée à 17 ans, je vais en avoir 51 cette année. J’ai eu de nombreuses interventions à 40 ans pour remplacer les articulations détruites.
Aujourd’hui j’ai vu ma rhumatologue, pas trop le moral du coup, je tente encore 3 semaines de roactemra mais il semblerait qu’il ne soit pas efficace ce qui signifie que j’ai un profil spondylarthrite ankylosante avec des destruction articulaires de type polyarthrite je suis à nouveau sous cortisone car je suis très douloureuse au niveau des mains, raideur le matin, je dors mal.
Au niveau thérapeutique j’ai atteint les dernières molécules (antijak) je dois en tester une dans 3 semaines donc , ma rhumatologue m’a mis en garde car risque d’effet secondaire grave de type cardio vasculaire (phlébite) tumeur,zona .au vue de ces risques il vaut mieux mettre en place ce ttt avant 65 ans. Ensuite il me restera les monoclonaux en combinaison avec l’avara car je ne peux plus être sous metho qui m’entraîne des cytolyse hépatique.
Ça faisait presque 10 ans que j’étais mieux, avec l’espoir d’une rémission, la chirurgie m’avait permis de reprendre le sport,le travail (je suis infirmière). Donc petit coup de mou , mais je vais me reprendre