Hello Pralinérose,
Et bien écoute moi de mon côté je n'ai pas encore reçu la facture du Quantifairon, premièrement parce que je suis à 100 % et secondo il me semble qu'il y avait un questionnaire à compléter sur lequel tu devais cocher la raison pour laquelle le quantifairon était demandé. Dans notre cas, la mise en place d'un traitement anti TnfA. Après peut-être que je me trompe. Si jamais je reçois la facture, je l'adresserai à ma mutuelle.
Sinon, ton médecin te demandera un suivi régulier avec le dentiste, dermathologue et gynécologue ( selon le traitement choisi) mais il faut que ton frottis soit à jour et que tu es des suivis réguliers 1 à 2 fois par an. Mon ruthmatologue a fait des courriers. C'est très important car cela permet d'éviter le risque d'infection et de maladie opportuniste.
La biotherapie affaiblit ton système immunitaire et te rends plus vulnérable. Il est important que tu prennes soin de toi et que tu passes en premier peu importe ta situation familiale. Dis toi que sans toi, derrière ça ne suivra pas. Là dessus, il faut faire preuve d'égoïsme dans une certaine mesure après chaque situation est différente donc...
Pour moi c'est vrai que je suis restée moins de 6 mois avec le metothexatre. Autant en octobre j'étais en remission autant à partir de décembre c'était devenu de plus en plus compliqué jusqu'à ne plus pouvoir marcher comme je le voulais. En 2 semaines mon état s'était bien trop dégradé. Ce mois de janvier ma polyarthrite ressemblait au calendrier de l'avent.
Pour la biotherapie, même si j'ai constaté quelques petites améliorations, je n'ai fait qu'une injection à ce jour. J'ai réussi à dormir 7h, grande victoire !!! En revanche et à la demande de mon ruthmatologue j'ai dû modifier mon régime alimentaire pour qu'il soit plus méditerranéen. Et vu les effets secondaires de la biotherapies, par sécurité je cuisine tous mes plats. Ça me saoule pas mal car j'adore manger et bien manger mais je trouve que faire la cuisine est une perte de temps. J'essaie de prendre sur moi.
Après cette semaine, j'ai réussi à prendre soin moi et trouver du temps pour me poser et me faire des soins, gommage, massage du pied.
Je pense que s'il y a bien quelque chose que la maladie m'a appris malgré moi, c'est de ralentir, me poser et prendre soin de moi. Ce qui est très difficile pour une hyperactive mordue du contrôle. Mais quand t'as pas le choix.
Voilà pour mon expérience, la suite ce sera le temps. Ce qui est bien c'est que ma ruthmatologue est très à l'écoute par mail et que je peux lui envoyer des mails si j'ai des questions. Mon médecin traitant est pas mal. Elle sait qu'à la moindre fièvre ou quelque chose, j'appelle et on le laisse un créneau de libre pour une consultation afin d'être traité par antibiotiques et arrêter le traitement le temps nécessaire.
Je te souhaite bon courage, n'hésite pas à donner de tes nouvelles
Bien cordialement
