bonjour a tous

[galoma]

TOUT D'ABORD MES MEILLEURS VOEUX A TOUS ET TOUTES !! JE N'ARRIVE PLUS DEPUIS QUELQUE MOIS A ME METTRE EN CONTACT AVEC VOUS ,DONC JE REGARDE LE SITE ,MAIS JE N'ARRIVE PAS A REPONDRE ,JE SUIS PAS DOUER ,IL FAUT LE DIRE .SUPER LA PRESENTATION DE NOEL.JE NE POUVAIS QUE ENVOYER DES MESSAGES PRIVE.UN PEU DE MES NOUVELLES TOUJOURS EN RECHERCHE DE MON RHUMATISME INFLAMATOIRE LEQUEL?? JE VIENS DE PASSER UN IRM DE LA COLONNE QUI NE DECELE PAS DE SPONDILARTROPATIE, MAIS LE MEDECIN RADIOLOGUE MA DIT QUE C'EST PAS PARCE QUE L'ON NE VOIT PAS AS IRM QUE JE NE SOUFFRE PAS DE SPONDILATROPATIE ? ALORS SINON J'ATTENDS TOUJOURS DES REPONSES CAR DEPUIS LE 21 DECEMBRE JE N'EST AUCUN RESULTAT DE CET IRM APART CES PAROLES .ON M'AS DE NOUVEAU ARETER LA SALOZOPERINE CAUSE GROSSE ANEMIE ( MAIS ON NE SAIS PAS SI C'EST VRAIMENT LA CAUSE ) TOUJOURS PAREIL DES AVIS QUI DIVERGES DE MEDECIN AU CHU 63 .ENFIN CELA FAITPLUSIEURS MOIS QUE JE SUIS EN GROSSE ANEMIE ,MAIS POURQUOI ET A CAUSE DE QUOI ?? LA SUITE AU PROCHAIN SMS . SINON DEPUIS MON ARRET DE SALAZO ?BIEN SUR DES DOULEURS DE NOUVEAU . MAIS J'AI LES TRANSAMINASES QUI ON DOUBLER MEME PLUS .TOUJOURS PAREIL PAS DE REPONSE AU POURQUOI ?SIMPLEMENT QUE CE N'EST PAS NORMAL ,CAR JE N'EST PLUS DE TRAITEMENT A PART CORTANCYL 10 MG PAR JOUR . AVAIS VOUS DEJA EU CE GENRE DE BILAN AVEC VOS MEDICAMENT .MOI JE N'EN PEU PLUS ON ME PRENDS POUR UN PION SUR UN ECHIQUIER. ON ME BALADE DU CHU A MON RHUMATO DE VILLE MAIS PAS DE REPONSES ET TOUJOURS ET ENCORE MA COPINE LA SOUFFRANCE ,AVEC MOI .EN PLUS JE ME PAILLE UNE TROMBOSES A MA VARICE JE DOIS ME FAIRE OPERER TRES VITE CAR MA VEINE LACHE DE PARTOUT .ENFIN JE DEMARRE 2007 SUR LES CHAPEAU DE ROUE . JE GARDE LE MORAL MERCI DE ME REPONDRE MEME SI VOUS NE POUVAIS RIEN ME DIRE SIMPLEMENT DE VOS NOUVELLES (catm,jackie,brian pierette ETC ... A BIENTOT ET COURAGE ET CONFIANCE A TOUS

[Jeanne]

Bonjour Galoma et rebienvennue sur le Forum.

Surtout ne te tracasses pas pour la connection au forum mais nous sommes tous dans même galère, nousne voulons pas d'eux en europe mais les turcs eux nous envahissent, bon heureusement que nous avons Vasco qui fait tout son possible pour que le forum résiste.

Après lecture de ton message il est vrai que c'est un peu compliqué, surtout ayant plusieurs choses à la fois, à mon avis tu devrais résoudre un après l'autre les problèmes et en premier le plus urgent la trombose, en ce qui concerne le cortancyl c'est vrai que cela soulage et que nous pouvons le prendre pendant quelque temps, moi au début de ma PR je l'ai pris pendant plus de quatre ans car les traitements n'étaient pas éfficaces, ainsi je souffrais beaucoup moins et cela me permettait de souffler.
Si la dose n'est pas assez forte demande à ton médecin ou rhumato de l'augmenter, mais ensuite il te faut la diminuer peit à petit.

Enfin si tu as envie de rigoler et surtout de passer un bon moment vient te joindre à nous sur rire et délire et cela est devenu la meilleure thérapie pour certains et certaines, malgré les turcs l'ambiance est super, alors à très bientôt.

[th?r?se]

bonjour Galoma,

je crois que Jeanne a tout bien résumé, viens nous rejoindre plus souvent sur rires et délires et tu arriveras à rire derrière l'écran
Je t'encourage beaucoup! et il y a toujours une solution, notr CATM va avec ses paroles enchantées venir te rassurer dans pas longtemps, car elle a plus de vécu et depuis qu'elle informe tout le monde ; elle a beaucoup de connaissances et de mémoire , surtout!

[Vivie]

Salut Galoma

je vais faire court car une tite trogne de pomme demande à sa maman quelques minutes pour jouer ensemble aux cubes... C'est à dire les envoyer fort sur le chat qui n'en a rien à faire!

Re bienvenue, c'est vrai que de toute façon on n'est pas là juste pour répondre aux questions mais aussi pour se donner mutuellement des nouvelles et pour papoter! Comme tu l'as vu il y a rire et délire maintenant pour souffler un grand coup et repartir du bon pied...

Je ne pourrais pas te donner de renseignement car ici je suis une veinarde, je n'ai qu'une simple PR non agressive... pour le moment!
Mais comme dit Catm : tous dans la même galère!

Alors si je ne veux pas retrouver mon chat à l'état de fourrure jevais devoir mettre de l'ordre dans les jeux de Choupette!

Bisou et à bientôt!

[JackieD13]

Bonsoir Galoma , comme je l'ai dit dans un autre message,je viens très peu sur le forum du fait de mon mariage le 27 Janvier , et bien que dans l'intimité , j'ai pas mal de choses à faire !!!

En plus , je m'occupe de mes 2 petits-fils les lundis et jeudis après l'école,et comme ma fille habite à 30 kms de chez moi,ça me fatigue,et il faut quand mème que je fasse aussi les choses chez moi !! Surtout que mon mari est malade aussi !!! On s'aide bien tous les deux,HEUREUSEMENT!

Je suis aussi sous Cortancyl depuis à nouveau presque 3 mois,et bien sûr les douleurs sont moindres,mais des 8 kilos perdus cet été , sans Cortancyl , eh ! bien , j'en ai repris 6 !!! Je suis furieuse.

Je revois le rhumato le 6 Février pour éventuellement revoir pour les Anti TNF,et en plus,hier on m'a découvert à l'écho du genou droit un épanchement synovial diffus !!! alors on verra ce qu'il fera aussi pour ça !!!! car je souffre énormément.

Je ne peux pas te mettre de belles images comme les copines ,car je ne sais pas,je suis un peu nulle en informatique!! mais je t'embrasse très fort.

Bonne soirée à toi et à tout le monde. Grosses bises.
Jackie 13

[catm]

Bonsoir Galoma,
Excuse-moi de n'avoir pas vu ton message plus tôt. Je suis un peu comme toi, dans l'attente. Non pas d'un diagnostic mais d'un traitement efficace ! Depuis quelques mois tu souffres et personne ne semble savoir ce que tu as ... c'est, hélas, très classique ! la plupart d'entre nous a galéré pour obtenir un diagnostique. Mais à la décharge des médecins, c'est une maladie extrêmement difficile à diagnostiquer et suffisament grave pour qu'on ne se trompe pas ! bien que maintenant, la maladie soit bien prise en charge.
Ce qu'il faut pour l'instant, c'est faire entendre ta douleur. Si les rhumato de ville ou d'hôpital n'entendent pas, va voir ton médecin traitant et demande lui de quoi calmer ta douleur. Par exemple, le tramadol est efficace sur les douleurs importantes comme les nôtres mais n'est pas supporté par tout le monde. Il existe d'autres traitements de la douleur en attendant d'avoir un diagnostique.
Tu peux aussi demander à tes médecins s'ils n'envisagent pas une écho doppler. C'est une écho qui permet de visualiser avec précision les inflammations. C'est bien plus précis que tous les autres moyens d'immageries, pour la pr.
Avec ça et la biologie, ils devraient pouvoir avoir des certitudes ...
Donne-nous régulièrement de tes nouvelles, maintenant que tu peux te reconnecter. ça fait plaisir de savoir que tu lis tous nos messages. J'espère qu'ils t'apportent du réconfort et un sentiment de camaraderie.
bisous,
Catm

[BRIAND]

Bonsoir.
Je viens de prendre connaissance de vos messages.
Je n'ai pas l'habitude de passer de la pommade, mais en tant que femmes, mères de familles, vous êtes très courageuses toutes admirables, et ce n'est pas la première fois que je le dis. Vous, c'est souvent deux journées dans une. Mon inquiètude, et je l'ai constaté depuis 30 ans, c'est quand il faut encore souffrir d'incompréhension dans l'entourage même parfois proche, moi-même je l'ai vécu et cela me mettait en colère. Je suis un homme, nous ne sommes pas des comédiens, ni des vous des comédiennes.
Il ne faut pas baisser les bras et devons continuer à nous battre pour faire avancer la recherche. Oh ! Je suis comme vous, il m' est arrivé par le passé et il m'arrive encore des moments de découragement, mais la vieille carcasse tient bon.
Je voudrais simplement vous raconter l'histoire d'une maman dont les deux grands fils ne comprenaient pas, lui menant une vie difficile, nous avions insistés pour qu'ils viennent avec elle à notre rencontre. Ce fut difficile...mais ils sont venus, le grand nous avait confié : mais je ne pensais pas que c'était à ce point, moi je pensais au rhumatisme... Plus tard la dame était revenue nous dire merci c'est bien ce que vous faites. Le jour là j' ai compris que nous devions continuer et l'importance de notre rôle associatif.
Je profite de l'occasion pour présenter mes voeux de bonheur à notre amie Jackie au grand coeur qui épousera Jacques le 27 janvier. Je connais bien le parcours de Jackie, et Jacques, je souhaite que certains de son entourage regarderons ce que j'écris, ils n'ont pas à être fiers d'eux. Soyez heureux tous les deux, ce jour là, ce sera des larmes de joie, vous le méritez tant. Nous penserons tous à vous .
Bons Baisers à vous toutes.
Kénavo

[galoma]

MERCI POUR VOS REPONSES ATOUS CELA REMONTE LE MORAL ET APRES TOUS IL SERAIT PAS JUSTE QUE JE NE GALERE PAS MOI AUSSI POUR AVOIR UN DIAGNOSTIQUE IL FAUT ETRE SOLIDAIRE!!!SINCERES FELICITATIONS JACKIE ET QUE TES LARMES COMME DIT SI JOLIMENT BRIAND SOIT DES LARMES DE JOIE ET QUE DE GRACE TON CADEAU SOIT UNE JOURNEE SANS DOULEURS.CATM JE CONNAIS CE MEDICAMENT TRES EFFICASSE ,MAIS JE NE LE SUPPORTE PAS DU TOUT.JE SUIS UN CAS EN VOIE DE DISPARITION !!!MAIS J'AI AVANCER RDV A PARIS A COCHIN EN AVRIL 2007. EN ATTENDANT JE VAIS A U CHU 63 LUNDI CAR j'AI DES RESULTAT A ALLER CHERCHER ET SAVOIR POUR MON BILAN SANGUIN JE VOUS FERAIS PAR DE MES RESULTAT JE PENSES QUI AURONT PAS CHANGER CE SERAS FIBROMIALGIE COMME DAB .ENFIN ON FINI PAR ETRE HABITUER A LA LONGUE .ENCORE MERCI POUR VOS MESSAGE BISOUS A BIENTOT.

[poly]

c'est poly j'ai un problème pas façile à résoudre qui me travaille je suis avec mon ami depuis plusieurs années mais depuis plus d'un an d'abbord toutes les nuits je souffre beaucoup ce qui n'arrange rien mais d'autres parts pour moi avoir des rapports avec lui deviennent vraiement pénibles que ce soit lui ou toutes autres personnes d'ailleurs j'ai besoin de tendresse mais j'aimerais etre tranquille et lorsque je rentre à l'hopital je suis contente car justement je suis seule comment comprendre ça jen'étais pas comme çà avant et en plus je ne supporte pas d'etre seule d'ou çà peux venir si vous pouviez me donner des réponses ce serait chouette merci d'avance

[Jeanne]

Poly j'ai bien lu ton post, et je t'assure nous avons été un moment ou l'autre confronté à cette situation, donc tu n'es pas seule et je trouve courageux d'en parler.

Je pense que tu trouveras des réponses dans un petit fassicule que l'Andar à éditer et surtout celui-ci a été élaboré par des malades atteints de PR dans le but d'éclairer, de renseigner et surtout de faire sortir les questions des malades sur ce sujet : la sexualité.
Sujet bien souvent très difficle à aborder.

C'est ARTICULE 3 Pour comprendre ce dont je souffre et apprendre à mieux vivre avec !
En fait il y en a 10 et tu pourrais les demander à l'association car ils te seront surement très utiles.

Il ne faut pas oublier que ces petits libres ont été fait par les malades pour des malades

A bientôt

[PieretteM]

Bonjour Poly,

Nul ne peut rester isolé et sans tendresse et c'est parfois difficilement compatible avec notre maladie. Je pense qu'il faut que tu fasses comprendre à ton ami que tes douleurs nécessitent un peu plus de tendresse et d'attention dans les moments d'intimités, il faut que tu lui en parles et que tu établisses le dialogue avec lui, sinon ça va être de plus en plus difficile à gérer entre vous deux.

Je te souhaite bon courage et à bientôt

[Vivie]

Ma chère Poly, Pierette est de toute sagesse... Je comprends tout à fait ce que tu ressens...Je pense qu'il faut impérativement que tu parles, que tu communiques avec ton ami... Tu le dis dans un autre sujet : aujourd'hui cela ne va pas mais ton ami pense que tu es OK car tu es devbout : dis lui que tu souffres, dis lui que tu as besoin de ses calins et que tu souffres aussi de ne pas être plus "disponible"... Et surtout ... Dis lui que tu as peur qu'il parte parce que tu n'es pas en ce moment en forme.... J'ai connu ça il n'y a pas longtemps et il a fallu que mon maridou me fasse rentrer dans le crâne qu'il m'aime comme je suis avec mes souffrances et surtout qu'il aimerait me décharger de ce fardeau... Mais si on ne parle pas, les autres ne peuvent pas imaginer dans quelle galère nous sommes! Nous avons besoin d'être entourés car nous vivons un drame : C'est notre corps qui nous détruit, ce n'est pas une S...; attrapée dehors, ce sont les cellules qui devraient nous protéger qui se retournent contre nous de quoi vraiment flipper et avoir besoin de bras tendres... ne reste pas seul... ni dans la vie, ni dans la tête!

[tigrou]

Tu parles très bien Vivie..... C'est vrai qu'avec cette maladie, on se culpabilise, on a peur de s'ouvrir totalement à notre conjoint. Et pourtant, seul le dialogue aide. Il faut dire les choses telles qu'elles sont. Dans un couple, on a la chance d'être deux, et il faut "cultiver" cette relation pour avancer le plus sereinement possible.... Merci aussi aux autres pour POLY TIGROU

[Therese]

Oui, Poly ,j'arrive un peu tard à lire les posts.
C'est trés difficile à gérer car on est pas bien et l'on ne sais pas trop ce que l'on veut exactement.
Mais nos amis ou maris, ont de la difficulté à voir quelqu'un à leur coté qui a complétement changé et ils ont de la peine à l' admettre.
au début, Le mien était plus agressif et ne me répondais qu'en criant, ... là çà c'est amélioré mais c'est pas le top.
Il arrive à oublier de me demander des nouvelles quand je vais à un spécialiste et si je suis pas bien c'est à moi à lui demander de m'accompagner, je ne le reconnais pas, et çà ne m'aide pas.
Mais j'en parle quand çà ne va pas, moi il faut que je discute et il m'écoute mais sans réponse,je crois qu'il est inquiet pour mon avenir.

Espérons que çà s'arrangera ,Poly ,il faut faire des efforts et toujours des efforts.

[poly]

merci pour toutes vos réponses je vois qu'hélas je ne suis pas seule mais c'est vrai que moi je baisse un peu les bras czr c'est moi qui doit donner la tendresse car on ne lui en a jamais donné il est un peu et réagit comme un enfant je lui appartiens ,et comme il est vrai que les rapports sont pratiquement néant lorsque j'en parle avec lui il se braque et croit que c'est pour chercher ailleurs une histoire de dingue en fait merci de m'aider moralement c'est très sympa merci beaucoup poly