la PR au jour le jour.....

[elo69008]

Bonjour
Une revenante
Je vais essayer de lire en diagonal pour suivre les derniers messages.
Pour ma part : la pr est toujours là ; hier douleurs dans l’épaule gauche (la non opérée) mais qui ont cédé avec du paracetamol . Au niveau ttt je continue le BENEPALI 50 mg 1 fois par semaine et j’ai été obligée d’arrêter l’imeth en injection car je vomissais, j’avais des nausées avant l’heure du ttt ... la Rhumato m’a dit que ça arrivait et m’a demandé de repasser en cp et ça va mieux.
Je bosse tjs ; j’ai pas eu la prime COVID alors que j’étais en service COVID merci le gouvernement .
Ici on a accueilli aussi une petite nouvelle : Quincy épagneul breton de 7 mois maintenant.
A bientôt je rattrape mon retard

[Pralinerose]

Bonsoir elo très heureuse de vous retrouver en ligne. Connaissant votre métier je me demandais comment vous alliez. Malgré votre PR vous avez continué à exercer chapeau bas. Prenez bien soin de vous, que votre traitement soit supportable et que la PR et la Covid19 vous fichent la paix.
Câlins à Quincy. Dans ma région c’est un délicieux vin blanc. Avec modération ...
Bien cordialement,
Praline

[Pralinerose]

Esprit d’escalier pour quel motif vous n’avez pas eu droit à la prime Covid ???
Si ce n’est pas indiscret.
Praline

[elipauljules]

Bonjour à vous toutes!
Elo...QUEL PLAISIR de te retrouver,J'ai souvent pensé à toi...Que deviennent tes enfants?
Bosser en milieu covid avec ton métier et la PR sans rien n'avoir,bravo!c'est révoltant.Je connais pas mal de gens à qui c'est passé sous le nez.
Laisser croire à une prime...
Praline,comment vous allez? vous sortez un peu et vous voyez du monde?
Dromoise,les résultats sont bons,tant mieux,plus qu'à bien profiter de la famille et de Perle!
Isméry,après les confitures,je viens de faire de la compote de pommes (rambour) sans sucre et je la congèle dans des pots de confiture.
Impossible de les conserver,elles pourrissent vite! les pommiers n'ont aucun traitement
Avec mon copain,on est partis 10 jours en Normandie,dans le Cotentin...quelle belle région! entre Cherbourg,Le nez Jobourg,les moules et les bonnes galettes...on peut dire que les vacances étaient réussies.
Portez vous bien,malgré la pluie,le covid et la lumière qui baisse tous les jours.
Trouvons le positif ailleurs
Amicalement
Elisa

[elo69008]

Salut tout le monde
Praline : pourquoi je n’ai pas eu la prime alors que j’ai bossé en unité COVID ? Car le gouvernement n’en n’a rien à faire des soignants....le problème c’est qu’ils ne vont vraiment pouvoir pleurnicher une nouvelle fois qu’ils faut qu’on s’arrache car nous sommes des

héros

J’ai continué à bosser malgré la désapprobation des médecins parce que ça fait du bien d’être utile malgré tout, et financièrement mon hom ne pouvant plus bosser du tout et étant tous les 2 en libéral il fallait faire rentrer de l’argent.... je n’y suis pas allée pour la prime mais je suis une nouvelle fois hors de moi qu’ils nous prennent pour des corvéables à merci et qu’ils se foutent de nous .
Parenthèse coup de gueule refermée
Je ne savais pas que le Quincy était un alcool
Ma fille l’a appelée com ça car c’est une fan de Michael Jackson , son nom entier est Quincy Rey car c’est l’année des R ( pas de nom en Q dommage)
Elipauljules : très contente d’échanger à nouveau
C’est bien de prendre du bon temps avec ton hom
De mon côté Mélanie est toujours en licence de droit (elle prend son temps ) Alexandre a réussi son bac et est en licence d’histoire, il passe le permis mercredi, Antoine a choisi de revenir au lycée après une année difficile chez les compagnons du devoir en CAP boulangerie. Mes jujus vont avoir 18 ans à la fin du mois.
J’adore cuisiner mais les confitures sont les seules choses que je ne fais pas, j’ai trop peur de me louper dans la mise en bocaux et de fiche en l’air la préparation.et ma mère en fait une cinquantaine par an aussi....
Bonne soirée et à bientôt

[elo69008]

Bonjour
Mimicracra : j’ai lu tes messages sur l’annonce de la PR. Je vis avec depuis 26 ans .
Avec des hauts et des bas .L’annonce m’avait laissée un peu de marbre car j’avais presque 18 ans et j’étais surtout soulagé de mettre un nom sur 1 an de douleurs.
Tu ne vas pas pouvoir faire l’impasse sur «  je digère l’annonce « ..... mais tu vas pouvoir vivre avec la maladie et très bien . J’ai repris mon travail d’infirmière, je refais du sport, certaines personnes ne soupçonnent même pas que je suis malade ....j’ai eu mes enfants après le diagnostic donc ça aussi c’est possible.
Les ttt actuels sont super efficaces , je ne les avais pas au début de ma maladie et c’est dommage.quand au risque infectieux, j’ai un métier à risque et dernièrement j’ai travaillé en milieu COVID et je vais bien .
Ne perd pas ton énergie à être en colère ou à te répéter pourquoi moi ,vis avec la PR , prend les ttt et tu vivras « presque » com avant
Dromoise : alors comment ça tu as 3 reins ??? comment tu vas ? J’ai lu que des infections ‘enquiquinaient ?
Pleins de pensées positives à tout le monde
A bientôt

[dromoise]

Bonjour, j'ai eu mes résultats de ma prise de sang, impeccable. Oui, j'ai 3 reins, je l'ai découvert il y a quelques années lors d une radio après avoir fait des coliques nephretiques. Je ne sais pas si vraiment mon affection est finie car de temps en temps, j'ai des petits symptômes qui me font penser que non, il va falloir que j'aille chez le médecin. A partir d aujourd'hui, je vends des brioches dans une grande surface au profit d'une association pour les personnes handicapées intellectuelles. C'est nationale . Bien entendu avec le protocole sanitaire. Bonne journée. Dromoise

[dromoise]

Bonjour, zut, plus de sport en salle puiqu elle est fermée pendant 6 semaines à cause du covid , quand le temps le permettra nous iront marcher. On commence cet après midi. Ça nous fera du bien. Mon mari lui qui fait de l aquagym, pareil piscine fermée. Bonne journée. Dromoise

[Pralinerose]

Bonjour Dromoise,

Bonne balade, moi aussi je vais aller marcher. Je ne me suis pas réinscrite en sport à la rentrée de septembre, et j'ai du mal à faire ma gym toute seule à la maison, Angélique a bien raison de me rappeler à l'ordre gentiment. C'est pour mon bien
Sinon comme vous Dromoise j'ai trois reins, qui ne m'embêtent pas spécialement, une seule infection urinaire avec hématurie jusqu'ici. En revanche ma mère qui avait aussi trois reins a fait des infections urinaires toute sa vie.
Et enfin je voulais prendre des nouvelles de l'adaptation du chatounet ?
Un jour je raconterai mes péripéties avec l'un de mes deux chats qui collectionne les âneries.
Pas facile de se coltiner l'ouverture en catastrophe la caisse de transport/vétérinaire pile le jour où l'on a les doigts en surchauffe !!!
Je descends à la Loire, tant qu'il y a du soleil, à plus.

Cordialement,
Praline

[dromoise]

Bonjour, notre balade a été super, on a longé le Rhône. Il y avait beaucoup de monde. Perle va très bien, très bien adaptée, elle joue beaucoup, le matin elle entend nous lever, vient jusqu'à notre porte de chambre, demande une petite caresse. Et puis elle se met sur les genoux de mon mari pendant le petit déjeuner. Pendant la journée, et le soir, quand nous sommes assis, elle vient sur nous, elle est très caline. Elle fait sa fofole, mais c'est normal. Début novembre, 2 e visite chez le vétérinaire pour son rappel de vaccin. Oui pas facile d'utiliser les mains quand on souffre. Bonne soirée. Dromoise

[dromoise]

Bonjour, le forum est bien calme. Depuis quelques jours, mes douleurs et raideurs reviennent, ( mains, genoux et pieds) ça faisait très longtemps que ça m était pas arrivé, peut être c'est à cause de manque de sport. Comme j habite très près d un magnifique parc avec lac, je fais le tour pendant 1 h. J ai rendez vous devut décembre chez la rhumatologue. Bonne journée. Dromoise

[Pralinerose]

Bonsoir Dromoise,

Comme vous je trouve que le forum est calme.

Comme vous aussi je me plains des mains, par intermittence, et ce depuis ma visite rhumatologue en mai. Il a suffi qu'elle dise "rémission" pour que j'ai, depuis ce moment, des poussées mains/poignets de 24 heures une fois par semaine. En revanche mes pieds me fichent une paix royale. J'apprécie car avec le confinement je m'efforce d'aller marcher tous les jours. J'ai même téléchargé une application sur mon smartphone pour améliorer ma vitesse et ça m'aide à bien progresser. J'ai eu chaud cet après-midi comme impensable en novembre. Suis partie à 16h en jupe d'été jambes nues, t-shirt bras nus et suis revenue non pas rose comme une praline de Montargis, mais rouge comme une pivoine

Lundi bilan sanguin et le 30 novembre rdv avec la rhumatologue, j'appréhende un peu à cause de ces micro- poussées. A suivre !

Bonne soirée, caresses au matouchat,

Cordialement,

Praline

[elipauljules]

Bonjour!
Je viens vous donner de mes nouvelles.En effet,je venais lire mais j'étais dans la routine et rien de particulier à raconter.
Je dois baisser mon ttt metoject à 10mg car la prise de sang n'est pas très bonne.Les dosages du bilan hépatique sont multipliés par 3.
Si ça ne s'améliore pas,je devrais stopper et passer à la biothérapie...
Je suis contrariée et (bien sûr)j'ai peur que les douleurs reviennent en diminuant le traitement (Comme Praline!je crois que j'ai déjà mal)
Moi aussi, sortie d'une heure cet après midi et en effet,il faisait chaud! Les fleurs sont encore sur mon balcon,incroyable un 18 Novembre (Surtout en Lorraine)
Une bonne nouvelle.En avril,je serai grand mère d'une petite fille...Ce sera la première après 2 petits fils.Je suis très heureuse!!!
Je l'ai appris par visio familiale,il y avait un ballon bleu et un ballon rose à l'écran.
Après quelques minutes d'une ambiance folle,le ballon bleu a disparu et seul,le ballon rose est resté
Quelle belle idée de l'annoncer comme ça alors que chacun est confiné chez soi...
Coucou également à Dromoise et la papatte à Perle.
Portez-vous bien,à très bientôt!
Elisa

[Pralinerose]

Bonjour Elisa,

Contente de vous relire.
Ouille ouille ouille le foie pas content, j'imagine coup de stress légitime, peut-être n'est-ce que passager ?
Au début de mon traitement mon foie avait fait des siennes mais au bilan suivant tout était revenu dans l'ordre je vous souhaite que cela s'arrange au mieux et sans induire de douleurs.

Quelle bonne nouvelle cette petite-fille qui va pointer son nez au printemps. Elle annonce le renouveau, des jours meilleurs avec des pistes pour venir à bout de ce maudit virus.

Félicitations aux parents, à vous en tant que mère-grand, et compliments pour cette annonce pleine de poésie en visio. Heureusement que nous avons les moyens de rester en relation avec nos proches malgré l'éloignement physique indispensable. Le virus ne vit et survit que grâce aux humains qui lui servent de transports en commun. La plus jeune de mes "petites" qui a 9 ans, avait parfaitement compris le principe dès le mois de mars. Je m'étonne que certaines grandes personnes ne l'aient toujours pas assimilé ... Vaste débat ... sur la pédagogie en matière de santé publique.

Il a plu toute la nuit dans mon Val de Loire mais depuis ce matin grand soleil, pas mal aux pieds, une vraie chance je vais pouvoir m'autoriser à sortir après 16h30 pour profiter du soleil couchant au retour. En faisant gaffe à l'heure

Bonne journée,
Cordialement,
Praline

[elo69008]

bonjour,
J’ai vu la Rhumato mardi dernier (1h15 de route dont 20 minutes à tourner autour de l’hôpital pour être garée à 15 minutes à pied,je vous ai déjà dit que je haïssais cet hôpital ? ).J’ai eu droit à un remontage de bretelles car après mon hepatolyse de juillet je ne suis pas retournée faire de contrôle biologique , je sais c’est pas bien mais j’ai com un ras le bol en ce moment, ça va pas fort à la maison non plus et vu que les symptômes s’étaient estompés et que la dernière bio montrait une nette diminution j’ai laissé tomber.
Bref j’ai eu droit à une prise de sang là bas qui était strictement normale
Si je refais un pb hépatique et si j’ai tjs des douleurs digestives elle veut me changer de molécule pour passer à qqc qui ferait pour la pr et pour le Crohn com l’humira que j’avais eu au tout début mais au bout d’1 an j’avais développé des résistances.
Elisa : pour la petite fille, une super nouvelle !
Dromoise et Pralinoise : comment vous allez ? J’ai lu que les douleurs étaient de retour.
Des nouvelles de la terreur des Carpates j’ai nommé Quincy : com notre premier épagneul breton elle souffre d’une malformation de la rotule, elle va devoir être opérée en février, en attendant repos strict a dit le véto ...... c’est simple elle ne sait pas marcher, elle court en permanence, elle est montée sur ressorts, elle est épuisante et com on essaie de la restreindre un peu , elle n’a pas son quota de dépenses physique et elle aboie la nuit
Hier elle a failli me faire tomber quand je la promenais car elle a bondit en voyant une voiture passer.
Elle est tout le contraire de notre premier chien qui était une crème
Voilà des petites nouvelles de chez moi. Passez une bonne journée
A bientôt