la PR au jour le jour.....
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Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Re: la PR au jour le jour.....
Bonjour, pour moi tout est rentré dans l'ordre. Avec 5 mg de cortisone , c'est la dose qui me convient. Bonne soirée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Re: la PR au jour le jour.....

Je n'ai pas été très présente sur le forum ces derniers temps car beaucoup de douleurs aux mains et aux poignets, coudes...
Dernier bilan bon seulement une petite hausse des transaminases, suite à consultation au CHU je continue la cortisone et le roactemra.
Désolée pour toi Corinne mais je lis que tu es sous biothérapie seulement depuis 1 mois, or on m'a toujours parlé d'au moins 2 mois pour voir les bénéfices d'un traitement pour la PR, donc tout espoir n'est pas perdu même si c'est très dur à vivre.
Contente de lire les dernières nouvelles des fidèles Elisa, Dromoise, Praline...
Je ne fais pas long car toujours des douleurs !
Bonne journée et bises à tout le monde

Roactemra S/C, Cortancyl
Re: la PR au jour le jour.....
Le forum est bien calme en ce moment. Espérons rien de grave. Depuis un certain temps, mon genou a presque doublé , enflé et mes coudes sont douloureux. Comme le 11 février, je suis hospitalisée pour quelques heures pour ma perfusion, j en parlerais à ma rhumato. Quel temps, on ne croirait au printemps. Bonne soirée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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- Messages : 425
- Enregistré le : 30 mai 2016, 12:37
Re: la PR au jour le jour.....
Bonjour,
Je vais bien,l'arrêt de la cortisone a réveillé des douleurs résiduelles,rien de bien méchant.Le MTX fonctionne comme avant ouf!!
Cependant,j'ai été très énervée pendant quelques temps,ça doit être lié à l'arrêt.Je suis d'un naturel tranquille en temps normal.
Ce 1er Février,je fais partie des retraités.L'heure a sonné! Et les revenus qui vont avec...
Isméry,contente d'avoir eu de tes nouvelles,viens un peu plus souvent!
Corinne, comment vas-tu? un mieux? comme dit Isméry,il faut un certain temps pour des résultats visibles
Dromoise,bientôt le départ,sois en forme pour ce beau voyage
Praline toujours bien occupée?
En Lorraine,c'est la douceur mais beaucoup de vent et de pluie
A bientôt de vous lire les z'amies,amicalement.
Elisa
Je vais bien,l'arrêt de la cortisone a réveillé des douleurs résiduelles,rien de bien méchant.Le MTX fonctionne comme avant ouf!!
Cependant,j'ai été très énervée pendant quelques temps,ça doit être lié à l'arrêt.Je suis d'un naturel tranquille en temps normal.
Ce 1er Février,je fais partie des retraités.L'heure a sonné! Et les revenus qui vont avec...



Isméry,contente d'avoir eu de tes nouvelles,viens un peu plus souvent!
Corinne, comment vas-tu? un mieux? comme dit Isméry,il faut un certain temps pour des résultats visibles
Dromoise,bientôt le départ,sois en forme pour ce beau voyage
Praline toujours bien occupée?
En Lorraine,c'est la douceur mais beaucoup de vent et de pluie
A bientôt de vous lire les z'amies,amicalement.
Elisa

Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
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- Messages : 252
- Enregistré le : 03 juin 2019, 18:08
Re: la PR au jour le jour.....
Bonjour, bonjour, bonjour !
Quel grand calme sur ce forum depuis fin 2019 ... Que se passe-t-il ?
La PR nous ficherait la paix ? Ou au contraire nous ferait-elle tant de misères que nous en serions réduits au silence ?
A nos claviers pour témoigner.
Personnellement la PR se tient tranquille hormis dans mes pieds, toutes les nuits entre minuit et quatre heures du mat'. Je fais avec et je verrai ce qu'en dira ma rhumatologue mi-mars 2020.
Sinon depuis un mois maintenant, grosse grosse rhino-laryngite. Une oreille bouchée et sourde avec caisse de résonance et voix hors d'usage (ai séché les répèt de mes deux chorales depuis tout ce temps). Au bout de quinze jours à m'automédicationner sans succès ai pris rdv avec ma généraliste. Antibiotiques et cortisone pendant deux semaines.
Elle a pronostiqué fin des misères pour le milieu de cette semaine-ci et depuis ce matin je dirais qu'elle a vu juste. Petite amélioration en vue. J'ai quand-même beaucoup flippé, et j'ai surtout été complètement épuisée ce que je ne comprenais pas.
Allez je vous espère en bonne forme, malgré la tempête, les infos déprimantes de partout, etc. etc.
Vive les voyages, la retraite et la vie qui va.
A vous lire,
Bien cordialement,
Praline
Quel grand calme sur ce forum depuis fin 2019 ... Que se passe-t-il ?
La PR nous ficherait la paix ? Ou au contraire nous ferait-elle tant de misères que nous en serions réduits au silence ?
A nos claviers pour témoigner.
Personnellement la PR se tient tranquille hormis dans mes pieds, toutes les nuits entre minuit et quatre heures du mat'. Je fais avec et je verrai ce qu'en dira ma rhumatologue mi-mars 2020.
Sinon depuis un mois maintenant, grosse grosse rhino-laryngite. Une oreille bouchée et sourde avec caisse de résonance et voix hors d'usage (ai séché les répèt de mes deux chorales depuis tout ce temps). Au bout de quinze jours à m'automédicationner sans succès ai pris rdv avec ma généraliste. Antibiotiques et cortisone pendant deux semaines.



Allez je vous espère en bonne forme, malgré la tempête, les infos déprimantes de partout, etc. etc.
Vive les voyages, la retraite et la vie qui va.
A vous lire,
Bien cordialement,
Praline
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
Nordimet 20mg/Acide folique 10mg
Nordimet 20mg/Acide folique 10mg
Re: la PR au jour le jour.....
Bonjour, ça y est ma perfusion s est très bien passée, un très bon accueil, l infirmière au top. Ce soir , un peu fatiguée, mais c'est normal car il y a 1 mois de traitement. Bonne soirée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Re: la PR au jour le jour.....
bonjour , on vient de me déclaré une PR,
pourriez vous m'informer sur cette maladie
j'ai fait qq recherche , mais sans beaucoup de succès , il parle toujours de la même chose
pourriez vous m'informer sur cette maladie
j'ai fait qq recherche , mais sans beaucoup de succès , il parle toujours de la même chose
Re: la PR au jour le jour.....
Bonjour Natou,
C'est une maladie auto immune qui attaque les articulations. C'est aussi une maladie plutôt courante, avec plusieurs offres de soins (différent médicaments, dont certain ont fait leurs preuves depuis des années).
On ne peut pas vraiment en guérir, mais on peut faire une rémission. C'est-à-dire que la maladie s'endort grâce au traitement (mais elle peut revenir à tout moment pour cela qu'on ne parle pas de guérison).
De mon point de vue je dirais que c'est une maladie chiante (comme toute maladie chronique), mais on peut très bien vivre avec normalement. Il faut juste être patient pour trouver le médecin qui saura t'écouter et le traitement qui saura te soulager
Après, as tu des questions en particulier? Quand tu dis "il parle toujours de la même chose", tu fais référence à quoi?
C'est une maladie auto immune qui attaque les articulations. C'est aussi une maladie plutôt courante, avec plusieurs offres de soins (différent médicaments, dont certain ont fait leurs preuves depuis des années).
On ne peut pas vraiment en guérir, mais on peut faire une rémission. C'est-à-dire que la maladie s'endort grâce au traitement (mais elle peut revenir à tout moment pour cela qu'on ne parle pas de guérison).
De mon point de vue je dirais que c'est une maladie chiante (comme toute maladie chronique), mais on peut très bien vivre avec normalement. Il faut juste être patient pour trouver le médecin qui saura t'écouter et le traitement qui saura te soulager

Après, as tu des questions en particulier? Quand tu dis "il parle toujours de la même chose", tu fais référence à quoi?
35 ans, PR depuis 2007 (diagnostiquée en 2010), traitement cimzia
Re: la PR au jour le jour.....
MR Galileo » Vous ecrivez :
Aujourd'hui j'ai 42 ans, je suis thérapeute naturopathe herboriste. Pour ceux que ça intéresse j'ai créé un blog *******************où je partage les solutions thérapeutiques naturelles qui ont fonctionné pour moi et beaucoup d'autres personnes.
Décidément c'est la journée mais j'en parlerais plus tard.
Vous écrivez beaucoup de personnes .....
Je dirais vous écrivez n'importe quoi, et cela me met en colère.
Les personnes comme vous profitent des malades ( je dis bien polyarthritiques ) qui souffrent et sont soit disant des anciens malades comme par hazard et dans tous les cas.
Vos solutions naturelles c'est pas suffisant, pour nous et j'en ai vu des malades à tous les degrés depuis plus de 40 ans......Bonsoir
Aujourd'hui j'ai 42 ans, je suis thérapeute naturopathe herboriste. Pour ceux que ça intéresse j'ai créé un blog *******************où je partage les solutions thérapeutiques naturelles qui ont fonctionné pour moi et beaucoup d'autres personnes.
Décidément c'est la journée mais j'en parlerais plus tard.
Vous écrivez beaucoup de personnes .....
Je dirais vous écrivez n'importe quoi, et cela me met en colère.
Les personnes comme vous profitent des malades ( je dis bien polyarthritiques ) qui souffrent et sont soit disant des anciens malades comme par hazard et dans tous les cas.
Vos solutions naturelles c'est pas suffisant, pour nous et j'en ai vu des malades à tous les degrés depuis plus de 40 ans......Bonsoir
Re: la PR au jour le jour.....
C'est incroyable le nombre de guérisseurs ou vendeurs qui arrivent et soignent TOUT ou presque.
Hier sur facebook une nouvelle ne savait même pas ce qu'était une polyarthrite et elle a beaucoup de clients. Des pages et des pages pour attrapper le poisson. Comme elle est dans l'ouest, je vais un jour lui rendre une visite en "amis"
Je ne veux pas casser son bisness mais faut pas prendre les malades pour des c..s
Elle écrit que je suis un vieux aigri alors que je fais rire tous les jours avec des passages à la radio même à deux télés et que j'avais réalisé un livre de blagues en 2002..
Un jour un docteur que je salue me disait : si j'avais échoué docteur je serais guérisseur. Moi je suis trop vieux mais pas aigri la belle Sarthoise que je connais depuis très longtemps....
Je vais attendre que l'orage est passée.
Bon courage à tous les malades.
Hier sur facebook une nouvelle ne savait même pas ce qu'était une polyarthrite et elle a beaucoup de clients. Des pages et des pages pour attrapper le poisson. Comme elle est dans l'ouest, je vais un jour lui rendre une visite en "amis"
Je ne veux pas casser son bisness mais faut pas prendre les malades pour des c..s
Elle écrit que je suis un vieux aigri alors que je fais rire tous les jours avec des passages à la radio même à deux télés et que j'avais réalisé un livre de blagues en 2002..
Un jour un docteur que je salue me disait : si j'avais échoué docteur je serais guérisseur. Moi je suis trop vieux mais pas aigri la belle Sarthoise que je connais depuis très longtemps....
Je vais attendre que l'orage est passée.
Bon courage à tous les malades.
Re: la PR au jour le jour.....
C'est bientôt le PARADIS vous êtes pas dans la rubrique Rires et Délires NON NON
CE N'EST PAS UNE BLAGUE
La guérison par vibrations sonores : Bols Tibétains, Gong, Cymbales, Flûtes Amérindiennes.....
En séance Individuelle Sonothérapie
En Groupe : Méditation sonore / Massage Sonore
C'est en tant que musicienne depuis 38 ans que je vais aller travailler vos cellules, en fonction des sonorités émis par les vibrations sonores en harmonie avec votre corps ainsi Purifier / Nettoyer / rééquilibrer votre corps avec l'aide d'instruments de musique tels : Bols Tibétains / Gong / Flûtes Amérindienne / Tambour Chamanique.....et
Au plaisir de vous accueillir................
En résumé allez au bal, je suis viré de sur sa page .... Dommage c'est du délire ......
CE N'EST PAS UNE BLAGUE
La guérison par vibrations sonores : Bols Tibétains, Gong, Cymbales, Flûtes Amérindiennes.....
En séance Individuelle Sonothérapie
En Groupe : Méditation sonore / Massage Sonore
C'est en tant que musicienne depuis 38 ans que je vais aller travailler vos cellules, en fonction des sonorités émis par les vibrations sonores en harmonie avec votre corps ainsi Purifier / Nettoyer / rééquilibrer votre corps avec l'aide d'instruments de musique tels : Bols Tibétains / Gong / Flûtes Amérindienne / Tambour Chamanique.....et
Au plaisir de vous accueillir................
En résumé allez au bal, je suis viré de sur sa page .... Dommage c'est du délire ......
Re: la PR au jour le jour.....
Bonjour, il y a un petit moment que je suis revenue, aujourd'hui je me décide de mettre un message. Mon voyage en Inde s est super bien passé. Un guide au top parlant d un français remarquable. Nous étions 6 touristes ce qui est super car pas de râleurs qu on rencontre à chaque voyage. L inde est un pays de contraste, très beaux monuments, palais, Taj Mahal au lever du soleil, magnifique et un pays très pauvre et d une saleté épouvantable. Les hôtels étaient biens sauf un limite, nourriture très bonne, mais très épicée. La circulation un vraie périple, il y plein de voiture, camion, moto, ça klaxonne de partout. Vaches qui sont sacrées sont de partout. Mais ça reste un très beau voyage. Ma PR m a laissé tranquille Et je pense que d avoir eu une perfusion est plus efficace que les piqûres d une semaine. Nous sommes rentrés au bon moment . J espère que vous allez bien. Bonne journée et rester bien confinés. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Re: la PR au jour le jour.....
Bonjour Dromoise
Je suis très heureux que vous fait un bon séjour en Inde;
Votre PR ne s'est pas manifestée tant mieux.
Je vous admire vous êtes un exemple de volonté et courage.
C'est bien la preuve qu'il ne faut JAMAIS baisser les bras.
Je ne sais pas s'ils brûlent toujours les morts avant de les jeter dans le Gange....
Bien cordialement.
Je suis très heureux que vous fait un bon séjour en Inde;
Votre PR ne s'est pas manifestée tant mieux.
Je vous admire vous êtes un exemple de volonté et courage.
C'est bien la preuve qu'il ne faut JAMAIS baisser les bras.
Je ne sais pas s'ils brûlent toujours les morts avant de les jeter dans le Gange....
Bien cordialement.
Re: la PR au jour le jour.....
Bonjour Briand, merci pour vos compliments, mais j ai un fort caractère et je suis ainsi. Oui les morts de la religion hindous sont brûlés et les cendres sont toujours jetés dans le gange, mais pas seulement. Il y a d autres lieux comme des lacs sacrés . Bonne journée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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- Enregistré le : 30 mai 2016, 12:37
Re: la PR au jour le jour.....
Bonjour à tous
Dromoise ,tu es bien rentrée!
Le forum est calme,en espérant que vous allez tous bien?
Pour moi,c'est le confinement total.Mon fils qui gère une équipe d'ambulanciers m'a assez prévenue...Ici,Il y a des gens malades et l'hôpital arrive à assumer mais le pire reste à venir
On croit faire un mauvais rêve! Médecins,scientifiques et gouvernement ne s'attendaient pas à un tel drame. C'est un poids énorme sur leurs épaules.
Il faut leur faire confiance et les écouter. Quoi faire d'autre? chanter et applaudir à 20h.
Soyons solidaires! Prenez soin de vous
Elisa

Dromoise ,tu es bien rentrée!
Le forum est calme,en espérant que vous allez tous bien?
Pour moi,c'est le confinement total.Mon fils qui gère une équipe d'ambulanciers m'a assez prévenue...Ici,Il y a des gens malades et l'hôpital arrive à assumer mais le pire reste à venir

On croit faire un mauvais rêve! Médecins,scientifiques et gouvernement ne s'attendaient pas à un tel drame. C'est un poids énorme sur leurs épaules.
Il faut leur faire confiance et les écouter. Quoi faire d'autre? chanter et applaudir à 20h.
Soyons solidaires! Prenez soin de vous
Elisa
Elisa:
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PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg