la PR au jour le jour.....

[dromoise]

Bonjour, Merci pour la recette elipaujules, je l a ferai un jour. Ce n'est pas facile, difficile de stabiliser la PR, trouver le bon traitement. BON COURAGE À TOUTES QUI SOUFFRENT. Bonne journée. Dromoise

[dromoise]

Bonjour, hier je vous avez dit que je devais aller à une rencontre PR et activités sportives. Mais j'ai eu un contre temps. Au dernier moment, mon fils nous a demandé de garder notre petit fils de 10 mois et en rentrant de l école ses 2 grands frères. Bien sûr, on a privilégié nos petits enfants. Bonne journée. Dromoise

[dromoise]

Bonjour, à partir d aujourd'hui, je diminue ma cortisone, 4 mg pendant 1 mois et puis 3, 2 mg etc... jusqu'à l arrêt. J espère que cette fois, je vais pouvoir. Bonne journée. Dromoise

[coco1971]

Bonjour Dromoise,
On y croit pour toi, il n'y a pas de raison, tu vas y arriver, courage....

Corinne

[coco1971]

Bonjour à tous,
Depuis quelques temps, j'ai une petite boule bleutée sous la peau face interne de ma main, au niveau d'une phalange, je pense qu'il s'agit d'un nodule rhumatoïde. Si quelqu'un a des infos sur ces petites boules, je suis preneuse.

En vous souhaitant une bonne journée,
Corinne

[Azeline]

Bonjour, à partir d aujourd'hui, je diminue ma cortisone, 4 mg pendant 1 mois et puis 3, 2 mg etc... jusqu'à l arrêt. J espère que cette fois, je vais pouvoir. Bonne journée. Dromoise

Je croise les doigts pour toi
Cette fois ce sera la bonne!

Corinne: Je n'ai jamais eu ça :/ Désolée si je ne peux pas te renseigner. Peut-être peux tu voir ton/ta medecin traitant pour répondre à tes interrogations?

[elipauljules]

Bonjour à toutes

Ca va marcher Dromoise,surtout quand la baisse se fait tout doucement,je vais croiser les doigts aussi pour toi et pour Corinne qui est dans l'attente...
Je me porte vraiment bien avec mes 10mg de cortisone.J'en avais déjà fait une cure pendant 3 mois au début de la PR en 2016 le temps que le Mtx fasse son effet.
Beaucoup moins amorphe,donc envie de faire plein de choses.La fatigue vient bien de cette satanée maladie Et dire que je culpabilisais "tu t'laisses aller"
Bénéfice/risque :Je prends les traitements
Pas envie des flammes
Pluie,ciel gris,feuilles mortes sous le ciel lorrain
Bonne fin de journée et bonnes ondes à tous
Elisa

[dromoise]

Bonjour, coco j ai eu un moment une petite boule bleue sur la paume de la main non loin d une phalange. Un jour ça me faisait très mal, j ai fais une écho, c était un petit kyste qui était au dessous d une veine du la couleur bleue. La rhumatologue m avait dit en cas où il grossissait ou gêne, il faudrait que je le fasse enlever, mais il a diminuer donc on y touche pas. Pour vous, je ne sais pas si c'est pareil, il faudrait en parler à votre médecin. Bon courage. Dromoise

[coco1971]

Bonjour à tous,
Merci Dromoise pour ces précisions. J'ai suivi le conseil et en ai parlé à mon médecin traitant. La boule bleue étant située juste à côté d'une petite veine, cela traduirait un petit problème de circulation veineuse, qu'il suspecte en outre du fait de mes œdèmes aux chevilles et du compte rendu du professeur vu à l'hôpital fin septembre. Selon lui, les échographies et surtout écho Doppler programmées pour mon bilan le 19 novembre à l'hôpital viendront préciser si c'est en lien avec la PR. Il me reste à être patiente! Sans trop m'angoisser, çà c'est un challenge! En attendant, mon médecin m'a prescrit du klipal codéiné pour mes douleurs nocturnes et du doliprane à prendre avant le yoga et la piscine car sans je ne peux tenir la séance. Ah les douleurs.....Cela me donne envie d'écrire une petite chanson sur les douleurs.... Si vous en avez dans votre répertoire, cela m'amusera... et éclaircira les journées maussades de l'automne dans le Val d'Oise!

En vous souhaitant à tous une bonne journée,
une pensée plus particulière à Elisa pour le suivi de son traitement et pour Dromoise pour la baisse de cortisone.
Corinne

[Pralinerose]

Bonsoir les amies posteuses,

et bonsoir aussi à ceux qui viennent faire un tour de lecture en silence,

dromoise on ne lâche pas la rampe quand on est phase de descente de cortisone, si j'ai bien compris les témoignages sur la décrue. Même galère que pour les sevrages tranquillisants et antidépresseurs. Se donner le temps.

Corinne j'admire la résistance face aux douleurs, tenir encore un mois. Pour solution en vue. Forcément.

Elisa merci pour le message empreint de sagesse. Accepter les médicaments quand il y a le feu, c'est sans doute la seule façon de calmer la PR, mais ce n'est pas toujours évident de s'y tenir en raison des effets secondaires. Pas simple.

Pour le moment j'ai la chance inouïe que ma colocataire PR me fiche une paix relative. Merci l'Imeth.
Je vais à la gym, cours de Pilates Stretching et cela me fait un bien fou. (Clin d'oeil à sylvie59). Le groupe est constitué de jeunes, en bonne santé, cela me stimule, car je suis la doyenne et quand on est doyen il faut donner de l'espoir aux plus jeunes, donc il faut faire l'effort de gommer ses incapacités.
Ce soir chorale, nous entamons les répétitions pour le concert de juin 2020, chants Renaissance au programme. Au passage, il me semble utile de dire que la pratique du chant exige de poser sa respiration et c'est donc une aide pour les personnes "douloureuses".

Bonne soirée,
Cordialement,
Praline

[elipauljules]

Coucou Praline,
Moi non... pas sage!
j'ai tellement souffert avec la PR que j'avale le traitement et j'accepte ses effets secondaires.
Quitte à perdre en longévité,je préfère la qualité de vie.
Bon,je retourne dans les paperasses des complémentaires de ma retraite.On me demande des papiers comme si...
-inconnu à l'appel des préposés
-Aucun lien entre la cpam,impôts et caisse de retraite
-Pas d'informatique sur terre
Ne riez pas!moi ça m'énerve c'est pas bon pour la santé
Bonne fin de journée à tous qui passez par là
Elisa

[dromoise]

Bonjour, ce matin je me suis fais vacciner contre la grippe chez le pharmacien. Malgré que la PR est une maladie chronique, pas de prise en charge lorsqu'on a moins de 65 ans. Sinon, depuis que je baisse la corti7, je suis fatiguée. Bonne journée. Dromoise

[NAULMAR]

bonjour,
je suis suis olumiant (baricitinib) depuis juillet 2019, avec un bon mois d'arrêt pour une opération.
je le supporte assez bien, niveau PS mais j'ai des ballonnements et constipation tres importants.
Qui a ce genre de problème svp ? le produit étant nouveau sur le marché français, peu de personnes peuvent répondre.
merci

[sylvie59]

Bonjour Dromoise
Il faudrait que tu vois avec ton médecin qui a fait pour moi la première demande de prise en charge du vaccin il y a six ans au début de ma PR
Depuis je reçois le bon de prise ne charge chaque année j’avais 53 ans
Et nouveauté cette année mon mari qui n’a pas non plus 65 ans a été pris en charge à la pharmacie en tant que personne proche d’une personne ayant un traitement immunosuppresseur
De mon côté fini la cortisone le dernier milligramme a été le plus difficile, les douleurs et la fatigue, j’ai du faire une journée sur deux puis un jour sur trois...
Bon dimanche
Sylvie

[sylvie59]

Bonjour Naulmar

Moi aussi sous olumiant depuis 5 mois

Pour moi aussi belle réussite côté PR
Par contre effectivement petit souci côté constipation mais que je mettais sous la cause de la cortisone que j’ai du prendre en accompagnement au début... j’ai arret la cortisone et je suis toujours gênée
Bonne journée sylvie