Tout d'abord, veuillez m'excuser pour le manque d'accents dans mes messages mais me trouvant aux Etats Unis je n'ai malheureusement pas le clavier adapte
Je m'appelle Sarah, j'ai 24 ans et suis atteinte de PR depuis l'age de 16 ans.
Apres des grosses crises et de nombreuses therapies testees, la vie a finalement decide de me laisser un peu tranquille et la maladie s'est calmee tout doucement, pour me permettre de la supporter sans ne plus avoir a prendre de medicaments. C'est en parti pour cela que j'avais arrete de venir sur parlonsdelapr mais j'etais inscrite il y a quelques annees.
En plus d'etre une patiente, je suis aussi une scientifique. Je termine un master en biotechnologie et realise actuellement mon stage au sein d'une petite entreprise en Californie qui travaille sur le dosage des anticorps therapeutiques dans le but de creer un dispositif simple, rapide et peu couteux qui permettrait de doser a n'importe quel moment le taux d'anticorps therapeutique circulant dans le sang de patients. Le but serait d'optimiser les doses et leur frequence afin de reduire les effets secondaires tout en ayant un effets therapeutique maximal.
Je me suis rendue compte que si leur projet est tres prometteur et le cote scientifique deja bien avance, ils n'ont pas de donnees directement liees aux patients eux-memes et a leurs ressentis, leurs besoins.
C'est pourquoi je m'adresse a vous aujourd'hui.
J'avais un premier petit sondage pour vous afin de savoir si une vrai enquete pourrait vous interesser
J'ai moi meme ete confrontee aux biotherapie (Humira) et ai decide d'arrete a cause des effets secondaires insupportables. Et je ne pense pas etre la seule a avoir eu a faire face aux problemes lies aux traitements.. Ainsi je suis curieuse d'avoir vos avis !J'ai conscience que mon message est peut etre un peu rapide et peu detaille alors si vous avez des questions concernant ma maladie, mes traitements ou bien mon travail et l'entreprise dans laquelle je suis, n'hesitez pas a me poser des questions! Je serai heureuse d'y repondre
Je vous remercie par avance
Sarah