Réactions face au diagnostic ?

[Brigitte06]

Bonjour,

D'après mon médecin généraliste, j'aurais une PR. Elle m'a fait un courrier pour voir une rhumato, il y a une attente de 6 semaines. Alors bien sûr, je fais des recherches un peu partout pour m'auto-diagnostiquer .

J'ai eu une arthodèse lombaire en 2011. Le chirurgien qui m'a opérée m'a dit que je devais être porteuse du gène de l'arthrose pour en avoir autant à mon âge. J'avais 52 ans à l'époque.

Je suis sous Mobic (Je ne supporte pas le Bi-Profénid) depuis 11 jours non stop car l'une de mes chevilles est enflée, chaude, douloureuse mais ça ne passe pas . Je prends aussi du Tramadol 100 LP deux fois par jour. Je vais retourner voir mon médecin car je clopine plus ou moins douloureusement entre la cheville gauche et le genou droit qui fait des siennes aussi, et je devais arrêter les anti-inflammatoires au bout de 10 jours maximum, m'avait-elle dit.

Tout a commencé par de super douleurs aux épaules il y a 4-5 mois. J'ai attendu 3 mois avant d'aller chez le docteur car je croyais avoir seulement une double tendinite conséquente à mon attitude devant l'ordi (je suis télétravailleuse). Les radios ont montré un épanchement synovial sur les 2 épaules. Ensuite j'ai eu les mains enflées et douloureuses, puis le genou et la cheville.

j'ai lu que supprimer tous les laitages aide à ne pas souffrir. Pas de bol, je suis un grand bébé qui adore les laitages. Si je dois commencer à supprimer ce que j'aime pour vivre, ça ne va pas le faire .

J'ai aussi pris beaucoup de poids car je me suis empiffrée pendant 2 mois, suite à des problèmes affectifs. J'ai réussi à arrêter 'l'empiffrage' mais les kg ne diminuent pas vraiment, et comme je ne peux pas faire beaucoup de sport entre les douleurs et les articulations coincées ou bloquées, je ne sais pas quoi faire. Je suis consciente que mes genoux ont beaucoup à porter

J'angoisse à la perspective de cette maladie, son évolution, son traitement... Mon ex-belle-mère avait une PR déformante et je ne veux pas devenir comme "ça".
J'ai pris plein de notes sur des messages que j'ai lus ici, pour me familiariser avec le noms de médicaments, etc. Le moral n'est pas au top, vous l'avez deviné . J'ai comme l'impression que mon avenir se brise...

A ce stade, j'aimerais savoir comment vous avez réagi quand vous avez appris ?
je vous remercie beaucoup à l'avance pour vos témoignages

Bon week end,
Brigitte

[elo69008]

bonjour,
comment j'ai réagi à l'annonce du diagnostic ? : j'avais 17 ans et ça faisait 1 an que je souffrais sans que les médecins puissent me dire pourquoi donc j'ai accepté le diagnostic qui signifiait surtout que j'allais avoir un ttt efficace.
les ttt de la PR sont nombreux et très efficaces donc une PR actuellement ne signifie pas forcément articulations abîmées .
ne pas avoir le moral pour toi c'est normal aujourd'hui,qui sauterait de joie face à un tel diagnostic mais quand les douleurs vont cesser ,que tu vas pourvoir bouger à nouveau ta vie sera presque com avant .pour ma part je fais du sport ,je compte reprendre le travail.
concernant les laitages si tu les adores ne t'en prive pas ,la PR est déjà qqc qui va envahir ta vie donc com tu dis garde toi des petits plaisirs rien ne prouve qu'un régime puisse améliorer les signes de la PR.
et si tu as des questions on est là

[elipauljules]

Bonjour Brigitte,
Comme toi,j'ai cherché pour savoir ce qu'il me tombait dessus.Quand le médecin m'a dit" PR" je venais déjà dans ce forum et je me doutais que j'avais ça...
Au début,le moral chute,puis il remonte,il faut un peu de temps pour accepter la maladie et son protocole
Je me souviens avoir lu et relu les notices et effets secondaires,les ttt me faisaient peur
Maintenant,j'ai confiance,je prends soin de moi et je vis dans le présent,j'évite de me plaindre,il y a pire que moi.
Il y a beaucoup de jeunes qui ont cette maladie,ça m'est arrivée à 58 ans,je pense que j'ai de la chance de ne pas l'avoir eue à 17 ans comme elo.
L'avenir ne se brise pas...au contraire, il devient précieux
Reviens nous donner des nouvelles,soigne-toi bien!

[Brigitte06]

Bonjour Elo et ElipaulJules,

Merci beaucoup pour vos réponses

Elo, c’est en lisant des sujets sur ce forum que j’ai appris que les enfants aussi pouvaient être affectés. Je pensais que c’était seulement une maladie de «vieux » . Es-tu souvent en arrêt maladie ? A cause de la douleur, de la fatigue, d’effets secondaires du TTT ? Ca me rassure que tu me conseilles de continuer à manger comme je veux. (J’ai été infirmière dans une première vie )

ElipaulJules, j’ai presque 58 ans, je m’identifie donc davantage à toi, d’autant que lorsque je lis les TTT, les effets secondaires possibles, cela me fait peur aussi ! J’ai téléchargé la brochure d’ANDAR « Comment prendre en charge ma PR » et ça ne me rassure pas davantage.

Dans mon message, j’ai essayé de mettre un maximum d’info pour me présenter, et mes symptômes, mais j’espère bien ne pas devenir qqun qui se plaint sans arrêt Il faut juste que j’accepte… Je suis rassurée de savoir que c’est peut-être l’une des étapes – ou l’étape - la plus difficile.

D’un côté, j’ai le sentiment que mon avenir se brise, mais d’un autre, je me rends compte que j’ai déjà commencé à vivre de manière plus intense certains moments car la vie prend une autre dimension, précieuse, oui, comme tu qualifies ton avenir, ElipaulJules

Merci pour votre accueil très chaleureux, ça fait du bien !!
Je crois que je vais devenir une habituée de ce forum , donc je vous dis à très bientôt ! Et merci encore pour vos messages

[elipauljules]

A Brigitte,
Par contre,ici,tu as le droit de te plaindre,on est dans un défouloir
Avec d'autres personnes,je suis fidèle à la discussion "la PR au jour le jour" que elo a lancé il y a quelques mois
On y parle de nos douleurs et difficultés mais aussi des petites choses de la vie,de la pluie et du beau temps...

[Brigitte06]

Ok Elipauljules, je vais aller lire cette discussion

[dromoise]

Bonjour, lorsque le diagnostic de la pr est tombé il y 6 ans à 50 ans, j ai eu un peu peur car ma tante ( soeur jumelle de maman ) a cette maladie est complètement déformée et souffre beaucoup, mais n a pas de traitement et il y a également cousine à elles. Par contre ma maman ne l a pas eu . Ma rhumatologue m a rassuré en me disant que maintenant il y a des traitements efficace qui peuvent stabiliser. Il y a eu des périodes de découragement car j en ai eu plusieurs et ne plus faire comme " avant". En ce moment, je resouffre un peu , clavicules et cervicales. Et s ajoute une fatigue. Mais je garde le moral. Bonne soirée. Dromoise

[Brigitte06]

Bonsoir Dromoise,

Merci pour tes mots Pourquoi ta tante n'a-t-elle pas de TTT ?

Je suis la seule de ma famille a développer cette maladie, alors ça a été un double choc car je ne m'attendais à d'autres pbs plus ou moins héréditaires mais pas celui-là. J'ai lu que les chercheurs font beaucoup de progrès et sortent de nouveaux TTT tous les 2 ans, mais ça n'a pas l'air évident de trouver celui qui convient, on dirait...

Tes périodes de découragement correspondent-elles à de nouveaux TTT ?
On dirait qu'il n'est pas toujours possible de calmer les douleurs ? Quelle angoisse

J'espère que tu iras vite mieux, Dromoise, et je te souhaite une belle soirée [/color]

[Brigitte06]

@ Elo69008

Je me rends compte que j'ai été très indélicate en écrivant que je ne voulais pas ressembler à ma belle-mère toute déformée, car j'ai lu que tu as déjà subi pas mal d'opérations pour avoir des prothèses et tu ne dois pas être la seule ici.
Ma belle-mère aurait eu 98 ans si elle était toujours en vie, alors il n'y avait pas bcp de TTT à l'époque.

Bonne soirée

[elo69008]

pas de pb Brigitte06 c'est vrai que la PR se voit au niveau de mes mains surtout en ce moment car j'ai 2 énormes cicatrices en travers de la main droite suite à ma dernière intervention mais c'est la réalité j'ai les mains déformées par la maladie mais j'ai une PR' sévère avec d'autant plus de dégradation articulaire qu'elle a commencé tôt .par contre personne ne pourrait soupçonner que j'ai une PR et qqs prothèses dans la vie de tous les jours ,bon hier à la piscine mes cicatrices de guerre sautaient aux yeux
et com l'a dit ellipauljules ici on a le droit de se plaindre et je suis d'accord les petits plaisirs de la vie ont encore plus de saveurs à cause / grâce à la PR et je crois qu'on sait mieux les apprécier qu'une personne non malade.
À bientôt

[Brigitte06]

@ Elo69008 : quelle intervention t'a-ton fait au niveau des mains ? Je n'a pas encore vraiment lu le chapitre sur toutes les prothèses possibles. C'est formidable si quelque chose peut-être fait pour garder leur mobilité !... Tu es donc une femme bionique ?

les petits plaisirs de la vie ont encore plus de saveurs à cause / grâce à la PR et je crois qu'on sait mieux les apprécier qu'une personne non malade.

Je vais aussi devoir apprendre l'humilité en même temps que l'acceptation...

[dromoise]

Bonjour, pour répondre à vos questions Brigitte, ma tante n a pas eu les bons traitements car je crois que c est vers 50 ans que sa pr s est déclaree, elle va bientôt avoir 89 ans et à l époque , il n y avait pas tout ces traitements. Et je pense que sa pr a été aussi négligée. Les périodes de découragement sont venus suite à l échec des traitements car lorsque je prenais tel traitement, je croyais que c'était le bon, et vlan de nouveau l échec. Aujourd'hui, mes douleurs ont été horrible, à la limite du supportable, doliprane aucun effet. Bonne soirée. Dromoise

[dromoise]

J ai du renoncé aussi à la randonnée. Par contre pas au voyage car avec mon mari, nous voyageons beaucoup et fort heureusement. Dromoise

[Brigitte06]

Bonjour Dromoise,

Depuis quand êtes-vous en recherche d'un TTT qui calme vos douleurs ? On ne vous a prescrit que du Paracétamol ?

Je vous souhaite une bien meilleure journée qu'hier !

[dromoise]

Bonjour, j ai un traitement assez lourd, 1 injection de meto, 1 de roactmera par semaine et 5 mg de cortancyl( jour) . J ai eu plusieurs , mais à chaque fois, ca été un échec après plusieurs mois , voir 1 année. Avec ce traitement, ca a été très bien un certain temps, mais depuis quelques temps, il a l air d être moins efficace. Normalement, je revois ma rhumatologue en novembre, mais si je vois que ça n est pas au top, je lui tel avant. Bonne journée. Dromoise