1ère biothérapie

[lily35]

Bonjour à tous et toutes!

Je suis "nouvelle" sur ce forum. J'ai obtenu vos coordonnées par l'intermédiaire de mon hôpital mardi dernier.
Je me présente, je m'appelle Emilie, j'ai 36 ans, et j'habite en Bretagne, près de Rennes.

Je souffre de PR depuis l'âge de 15 ans, tout a commencé par une arthrite juvénile, ou après une journée d'école, je ne pouvais plus poser le pied droit par terre
Mon papa souffre également de PR depuis l'age de ses 11 ans.
J'ai le gêne HLA B27 qui est positif, tout comme mes 2 sœurs qui me suivent, et mon papa

Suite à cela, j'ai commencé à développer diverses maladies auto-immunes, dont le syndrome de gougerot sjogren (traité sous corticoïdes depuis 2008), BAV 1er degré, et le lupus. Ce fameux lupus qui m'a fait très peur en mai dernier, puisque tout a commencé par une simple toux, qui s'est transformé en crachats de sang, fibroscopie pulmonaire, côtes fracturées, séjour de 3 semaines à l'hôpital pour comprendre pourquoi
Pleurésie, épanchement pleural, les médecins ont eu peur que je fasse également une péricardite, heureusement non! ouffff

Lors que je suis rentrée à l'hôpital cet été, on ne m'a pas laissé le choix pour soulager mes maux, cortisone a gogo, alors que j’étais sur le point de l'arrêter depuis 2008, j’étais à 1 tout petit mg! et la binggggggggggggg 30 mg d'un seul coup, morphine, lyrica et j'en passe...

Aujourd'hui, pour me soulager et diminuer la cortisone (qui m'a fait prendre du poids malgré mes restrictions en sel et sucre) j'ai commencé ma 1ere biothérapie mercredi 23/11. Je suis sous ORENCIA. Je l'ai relativement bien supportée, même si j'avais très peur
Une légère petite chute de tension entre le passage du produit et le "rincage"...

Je suis extrêmement fatiguée, j'ai également attrapé un méchant virus une pharyngite qui m'épuise... je suis sous antibiotiques (pyostacine). Mon médecin n'a pas voulu prendre de risques...

Est ce que tout cela est du à ma 1ère injection? combien de temps sommes nous fatigués au départ??
Je dois recevoir ma 2ème injection le 07/12 prochain...

Voila, j'espère ne pas avoir été trop longue et que vous m'avez lue jusqu'au bout!
Bonne soirée
Bises Bretonnes

[elo69008]

bonsoir,
tu es la preuve que d'une part nos parents nous lègue une prédisposition à faire une maladie auto imune sans qu'on développe forcément la même qu'eux et que d'autre part quand on a cette prédisposition on a tendance à vouloir "collectionner" les maladies auto imunes pour ma part c'est PR,crohn,et CSP .
je me souviens lors de mon hospit juste après le diagnostic de PR j'étais dans une chambre avec une jeune femme qui avait un lupus ,elle venait d'avoir un bébé et était sous haute dose de cortisone avec sa cohorte d'effet secondaire.....
j'ai été pendant 8 ans sous cortisone ,je hais ce médoc ,j'en porte tjs les effets secondaires au niveau du visage ,de la peau.
concernant la fatigue ,la PR fatigue déjà,et les injections d'anti TNF aussi ,ça fait 2 ans que j'ai ce ttt de fond en plus du metho et j'ai tjs le lendemain un petit coup de mou,c'est aussi pour ça que je me pique le soir pour moins sentir cette fatigue.
je trouve ça très bien que un hôpital oriente les patients vers nous
A bientôt

[LOIC64]

Bonsoir
D'accord avec Elo.sauf que perso.j utilse simponi et que celui ci
passe inaperçu , mais comme l on dit chacun est différent .
Par contre,le mtx en s.c.,lui ,me fatigue bien pendant 2 jours.
Comme Elo.j'injecte le soir ......
Toujour perso. il m'a fallu patienter plusieurs semaines pour
bénéficier d'efficacité "redoutable".
Donc ,patience et un peu de sport au quotidien , selon ses
capacités...
T es pas vernis non plus avec t es multi-pathologies
Courage

[anthurium]

Bonjour,
De mon côté je n'ai pas supporter le métho en injection, donc 15 mg d'imeth en cachets et une fois par semaine 50 mg d'embrel en injection dans les cuisses que je fais moi-même et cela depuis 1 an et c'est impec (je touche du bois pour que ça dure)Il y a trois mois je suis passé à 10 mg d'imeth et le 26 déc je passerais peut-être à 7,5 mg cela dépendra de la prise de sang et ensuite il se pourrait que je l'arrête définitivement mais je garderais quand même l'Embrel.
Mais en tout cas depuis 1 an je revis