la PR au jour le jour.....

[elipauljules]

Coucou les filles
Très occupée ces temps-ci avec mes vacanciers.Ma petite vie tranquille est bousculée ,ce qui me fatigue! Le baptême de Jules fut une belle journée en famille
Au vu de la dernière ordonnance du rhumato,je dois arrêter prednisone les jours-ci. j'espère que dame PR va rester tranquille et se contenter d'imeth!
Encore un mois de prolongation d'arrêt de travail,heureusement car même si je vais mieux,je n'aurais pas la force de travailler toute la journée.Au moindre effort,je sens que les douleurs arrivent très vite.
Bonne journée à toutes et au plaisir de revenir vous lire! elipauljules

[elo69008]

bonjour,
elipauljules :l'arrêt de la cortisone et une reprise de travail n'est effectivement pas la meilleure idée ,tu as raison de te laisser encore du temps ,il faut voir ce que la vie quotidienne donne sans cortisone .
j'ai oublié de faire l'imeth hier soir ,ça m'a réveillé à 2 h du matin du coup je l'ai fait à ce moment là
je vais essayé de me trouver un vélo sans barre centrale ( je ne sais pas si vous voyez le genre) car pour pédaler maintenant avec ma prothèse de genou je dois mettre la selle plus haut ,mais du coup impossible d'enjamber le vélo .j'aimerais bien en refaire .
passage du code pour ma fille ce matin ,désormais les résultats ne sont pas immédiat,ça sera demain ou après demain.elle a d'ors et déjà fait une faute : peut on stationner sur une place handicapé si notre passager à la jambe dans le plâtre...elle a dit oui .c'est pas faute de râler quand je suis douloureuse ou que je viens de me,faire opérer que je ne peux pas utiliser ces places
bises

[elipauljules]

Bonsoir,
On croise les doigts pour le code elo
Oui,le rhumato me dit que imeth DEVRAIT faire effet ...voilà trois mois de ttt et je viens d'avoir la prise de sang de chaque semaine:vitesse de sedim à 81 et PCR à 8,3 donc j'en déduis que c'est prednisone qui endort ma PR. Qu'en pensez vous??
Bonne soirée,à la prochaine elipauljules

[elo69008]

bonjour,
elipauljules : pourquoi tu n'attribues sur pas la baisse inflammatoire à l'imeth aussi ? si ça fait 3 mois de ttt il a eu le temps d'agir.c'est haut quand même com taux le pb c'est que la cortisone va calmer l'inflammation mais ne va pas agir sur l'avancée de la PR .
j'ai encore oublié la speciafoldine dimanche pffffff
bises
bonne journée

[elipauljules]

Bonjour,
Pour répondre à ta question elo...je n'ai pas de baisse inflammatoire au vu des résultats,c'est en dent de scie à chaque prise de sang. Je ne souffre pas donc,c'est déjà bien et tenter d'arrêter le cortisone est un test.Si la PR revient au galop,je pourrais prévenir le rhumato. je vais rester Zen...

[elo69008]

ma fille que son code aussi

[elipauljules]

Bravo! ta fille a tout réussi,elle assure!! maman est fière!!

[elo69008]

et pas qu'un peu

[elo69008]

bonjour,
comment vous allez ?
pour ma part j'ai mal au pied g au niveau de l'articulation entre le métatarse et le 5 eme orteil ,c'est oedématié et inflammatoire.ça va faire 48 h .
sinon bonne nouvelle du côté hépatique car j'ai vu mon médecin ce matin et com mes résultats sanguins sont très bons je fais une pause dans le ttt pour voir si ça se maintient et je le revois dans un an pour un fibroscan.
bises

[elipauljules]

Bonjour
elo, contente pour toi!
Hier,j'ai eu des douleurs à la jambe et à la hanche qui m'ont fait boiter toute la journée,ce matin,j'ai pris du paracétamol et ça va! L'ami prednisone me manque mais je dois être patiente
Une pensée à vous les copines Framboisine,Dromoise,Ismery,Anthuruim....venez parler du pays et du mal poly ( Carolla)
24° chez moi,ciel voilé,moustiques et mouches,c'est le mois d'Août
Au revoir

[ismery]

Bonjour tout le monde,
Elipauljules, tu crois que c'est le mois d'août J'ai l'impression d'être en novembre : ciel bas, pluie, frais, j'ai remis une petite laine et je dois allumer la lumière Bon enfin on nous annonce un beau week-end avant une perturbation, vaut mieux en rire
J'ai refait un contrôle, les résultats s'améliorent mais je suis très fatiguée, du coup je fais des siestes. Je crois qu'il faut beaucoup de repos après une hépatite.
On me fait mettre du Cold cream pour la rosacée mais j'ai l'impression que ça n'améliore pas vraiment les choses, en plus c'est hyper gras, pas agréable et pas très glamour
Je ne sais plus quoi mettre à part une crème solaire avène mais ça ne masque pas les rougeurs. Je sais qu'il y a des crèmes
spéciales mais j'hésite pour le moment. Si vous avez des expériences à partager, je suis preneuse.
Profitez bien des vacances pour celles qui ont la chance d'y être.
Bisous à tout le monde

[elo69008]

bonjour,
presque plus de douleur au pied ,il faut dire que j'ai arrêté de faire Ikea en long en large et en travers mon mari bricole et moi je lui amène les matériaux .
ça me fait tt drôle de ne plus avoir aucun ttt le matin ça me change de quand je devais prendre des antalgiques matin midi et soir en plus du reste des ttt.
ismery : je crois que le mieux c'est de demander à la pharmacie .pour ma part je mets effaclarduo c'est pour éviter les rougeurs et imperfections ,en alternance avec une de chez vichy.ma sœur qui fait des tâches brune sur le visage met une crême solaire qu'elle a trouvé en pharmacie.
je vois le temps filer à tte vitesse je n'ai pas hâte que la rentrée soit là .
bises ,bonne journée

[Normandy50]

Bonjour
Je viens vers vous pour connaître vos expériences.
Les médecins ont diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante à mon chéri en mai 2015. Après plusieurs essai de médicaments il est passé à humira en décembre 2 injections par mois.
Cependant depuis je ne le reconnais plus. Il est égoïste, s'énerve pour un rien, n'a plus de reconnaissance me concernant... j'ai aussi quelques soucis de santé que je m'éforce de passer au second plan car les siens sont plus importants. Cependant il n'est pas présent quand je vais pas bien ou que je souffre.
Depuis le début je suis présente pour lui l'accompagne à tous ses rdv, quitte mon travail quand il y a des urgences, respecte son rythme par rapport à la fatigue...
Bref je ne sais plus quoi faire.

[elo69008]

bonjour,
normandy50 :pas facile sûrement de vivre avec des patients com nous c'est pour ça que je suis extrèmement reconnaissante à mon mari de me supporter,de supporter les conséquences de la maladie même si j'essaye de ne pas mettre ma maladie en premier plan j'ai certainement changé de caractère .
c'est très dur d'accepter une maladie chronique ,pour ton compagnon c'est tt nouveau en plus ,je ne sais pas si l'humira fait effet et où il en est des douleurs mais ça joue aussi sur notre façon d'être,je ne suis pas pareil quand j'ai mal oùquand je suis non douloureuse.
je vais peut être te dire ce que j'attends de mon mari ,c'est de continuer à me voir com avant ,je n'aime pas qu'il soit trop présent car je me sens diminuée mais j'ai besoin aussi quand j'ai très mal que sans me demander il prenne un peu le relai.je plaisante bc sur ma maladie .
mon mari aussi n'ose pas trop me faire part de ses pbs de santé car il estime com toi que ce n'est rien /aux miens mais je ne suis pas d'accord c'est justement mettre l'accent sur notre maladie ,je suis tt à fait capable d'entendre et de l'aider.
ce que je n'apprécie pas ce sont les personnes de mon entourage qui viennent pleurnicher en mettant au même rang un petit bobo et nos douleurs quotidiennes.
ce que j'ai trouvé ici sur le forum c'est un lieu pour parler de la maladie car je ne veux pas qu'elle prenne trop de place dans mon couple et ça fait du bien.peut être que pour ton hom ça pourrait aussi l'aider dans parler qq part ,je pense que dans premier temps il faut qu'il se fasse à l'idée qu'il va devoir vivre avec la SA .
je te souhaite bc de courage et tu es la bienvenue ici donc n'hésite pas
bises

[Framboisine]

bonsoir a toutes
J"allais répondre à Normandy50 mais tu as tout dis elo
je rajouterais simplement que les débuts avec l’annonce de la PR ne sontt pas facile, il faut encaisser, surtout lorsqu’on a été très actif toute sa vie, mais j'ai eu de la chance malgré tout car mon mari était là ce jour là et qu'il a fait l'effort de se renseigner sur la maladie, ce qui est un plus.
Comme toi j'essaie de prendre les choses avec humour même si parfois c'est grrrrrrrrrr , le plus dur pour moi c'est d'être obligée de demander de l'aide.
bonne soirée et bon courage Normandy