la PR au jour le jour.....

[Vivyane74]

Coucou les filles ! Temps pourri pour moi aussi. C'est atelier pâte à modeler ce matin. On fait des escargots que la grande de 2 ans découpe sans ménagement et que celle de 10 mois écrase entre ses doigts avant d'essayer de les mettre à la bouche heureusement que ce ne sont pas des vrais !
Dromoise, je te remercie pour les supers infos bien complète. Je vais aller me renseigner à la mairie pour connaître les démarches administratives et savoir s'ils le font. Même si c'est symbolique, ça permet de faire la fête au nom des enfants
Ah Elipauljules, la cigarette....vaste débat en effet ! J'ai commencé tard, vers 25 ans, quand ma grand-mère avec une vie si saine et si parfaite est décédée si jeune d'un AVC. La rébellion peut-être, le fait de voir que certains pourris qui fument, boivent et se droguent ont une vie plus longue que certains. Comme tout le monde je me suis dis que j'arrêterai quand je le voudrais... ERREUR ! Quand on est jeune on croit toujours qu'on va faire mieux que les autres...
Bref, après 10 ans et plusieurs tentatives pour essayer d'arrêter en vain, j'en ai eu vraiment assez. Assez de "puer la clope" pour les non fumeurs, assez de dépenser autant d'argent pour du vent alors que le budget à l'année m'aurait payé de super vacances, assez d'être dépendante de cette cochonnerie. Je me suis réveillée un matin avec tant de rancoeur contre la cigarette que j'ai tout jeté: paquets en cours, briquets, cendriers. C'est là que je me suis dit que j'allais changer de vie, reprendre le sport, me bouger pour me décrasser. Et que si je ne touchais plus à la cigarette, je trouverai enfin un mari. En gros je me suis mis la barre très haute. Un pari contre moi-même et mes démons. Et j'ai gagné !!! Depuis ce jour, je n'ai plus retouché à une seule cigarette et mieux encore, je n'en n'ai plus jamais ressenti le besoin
Et ce qui devait arriver est arrivé, au-delà même de mes espérances puisque j'ai eu ma première fille 5 ans plus tard et que je me suis mariée enceinte de la deuxième
Bon alors oui, maintenant c'est la PR qui me gâche la vie Mais je garde espoir qu'elle se stabilise un de ces jours et que ça ira mieux alors. C'est vrai que pour l'instant, j'ai plus de désagréments que de bénéfices du traitement et que je craque toujours de partout mais bon, l'espoir fait vivre comme on dit

[dromoise]

Bonjour, mes petits fils s appelle Loann (5 ans )et Mael (2 ans.) . Je n ai jamais fumé, également mon mari et mes 4 enfants, encore moins mes parents. Chapeau pour avoir arrêté la cigarette. Ouille , ce matin, très mal aux mains, enflammées , enflées, je ne peux pratiquement rien faire, heureusement que mon mari est là pour aider. Ça fait des mois et des mois que je n avais pas souffert. Est ce que c est la diminution de ma cortisone ? et moi qui doit l arrêter jeudi . Pourtant, ce week end je n ai rien fait. Invitée samedi et également hier pour l anniversaire de ma fille . Je verrais bien , bonne journée. Dromoise

[elo69008]

dromoise : zut pour tes mains ,j'ai essayé de revenir en arrière je ne sais plus quel ttt de fond tu as ? ta PR est encore un peu active quand même tu as des orthèses de repos?
j'ai fait l'investissement d'un appareil d'elctrothérapie car j'en fais qqs fois chez ma kinésithérapeute moins maintenant car il ne faut pas en faire sur des prothèses.je mets le programme tens ,je ne sais pas si tu connais ,c'est un programme antalgique.ça ne fait pas de miracle mais ça plus le repos,les ttt médicamenteux ça peut aider.
des emplâtres d'argile avec un peu d'huile essentielles de menthe et d'eucalyptus ça calme un peu.
courage

[dromoise]

Bonjour, comme traitement, j ai metoject 15 mg, roactmera en injection et 2, 5 mg de cortisone jusqu'à jeudi. Oui, J ai des ortheses de repos, je vais me mettre des petits coussinets de froid, en principe ca soulage. Je ne connais pas l appareil. J espère que c'est une petite poussée qui ne va pas durer. Dromoise

[elipauljules]

Bonjour, comme traitement, j ai metoject 15 mg, roactmera en injection et 2, 5 mg de cortisone jusqu'à jeudi. Oui, J ai des ortheses de repos, je vais me mettre des petits coussinets de froid, en principe ca soulage. Je ne connais pas l appareil. J espère que c'est une petite poussée qui ne va pas durer. Dromoise

Dromoise,c'est peut être une réaction à la cure thermale? pour aller vers un mieux après...je te le souhaite! c'était où cette cure?
Bon repos elipauljules

[Vivyane74]

Dromoise je compatis beaucoup pour tes mains, j'ai le même problème de gonflements et de faiblesse de préhension. Heureusement que nos maris sont là pour nous aider ! Tes poussées durent combien de jours en moyenne ? Ou est-ce peut-être en heures ? Je ne sais pas comment ça fonctionne pour vous.
Dites-moi, j'ai encore des questions sur la PR pour celles dont le traitement est dit "stable" ou "efficace". Mon rhumatologue ne m'ayant pas encore bien expliqué la maladie, je préfère demander à des personne directement affectées. Je lis ça et là que cela n'empêche pas les poussées ou que certaines d'entre vous ont des orthèses de repos, voir des prothèses. Cela m'inquiète un peu pour l'avenir. En traitement depuis mi-mai, à part des douleurs moins fortes dues aux raideurs qui sont bien atténuées, j'ai toujours mal aux articulations avec comme Dromoise des gonflements ça et là qui durent deux à trois jours avant de voir gonfler une autre partie ou d'espérer une mini-rémission. A qui faut-il demander pour avoir ces orthèses de repos ? Est-ce que c'est bien remboursé ?
Perso, je me fais des bandages aux poignets quand ils sont douloureux mais c'est peut-être pas si bon que ça ? ou alors je mets une écharpe pour "m'aider à porter mon bras" quand toute l'épaule et le coude sont en crise (c'est-à-dire à peu près tous les jours)
Pour l'argile, tu prend plutôt de la blanche ou de la verte elo69008 ?
En fait, je me rend compte que j'ai des milliards de questions... je vais en garder un peu par la suite car je ne veux pas non plus monopoliser le forum avec mes seuls problèmes. Comme pour tout ce qui est nouveau, j'ai besoin de me rassurer et de comprendre, histoire de me donner l'impression que je maîtrise mon sujet à défaut de pouvoir maîtriser la maladie.
J'ai vu aussi que l'une d'entre vous avait aussi une autre maladie auto-immune que je ne connaissais pas. Crohn ou quelque chose comme ça ? C'est quoi au juste ?
Perso, je traîne une hypothyroïdite d'Hashimoto depuis mes 19 ans.

[elo69008]

dromoise : tu devais avoir un relai avec d'autre anti inflammatoire ? j'ai tjs sur mon ordonnance un anti inflammatoire léger au cas où.les filles ont peut être raison est ce que ça pourrait être un contre coup de la cure ? ou bien même si tu dis que tu t'es ménagée ces temps si ça a été riche en émotion....
vivyane74 : je trouve que c'est tjs intéressant de poser nos questions ,certaines oseront pas,je suis sûre que certains nous lisent mais n'osent pas venir parler ,ils ont qd même des infos grâce à nous .
alors déjà c'est de l'argile verte qu'utilise ma kiné'donc je fais de même.
les orthèses sont prises en charge à 100% si tu es en ALD (c'est le cas je crois).c'est ton rhumato qui va te les prescrire et tu vas devoir prendre rdv avec un orthoprothésiste.il faut les faire refaire (j'en suis à 4 fois depuis 1993) car tes articulations peuvent se modifier (là je te vois déjà angoissée ,modifier = abîmée .tu as un bon ttt qui va bien ralentir la maladie,je ne voudrais pas affoler parce que j'ai dû subir plusieurs chirurgies à cause de la PRC'.j'ai une vieille PR ,je n'ai pas bénéficier de suite d'anti TNF' ,j'ai eu une PR à 17 ans sévère. et quand bien même tu dois en venir aux prothèses c'est une renaissance en post op .Concernant la douleur ,on m'a enlevé recemment la vésicule biliaire sous Coelio ,j'ai eu plus mal que pour mes prothèses.
et une orthèse ce n'est pas une prothèse,elle va t'aider à mettre l'articulation au repos ,à éviter que tu te mettes dans une position qui te semble antalgique mais qui va abîmer l'articulation .c'est un peu contraignant ,ce sont com des spatules rigides qui prennent la main et le poignet .
une autre prise en charge qui est importante et que dois te prescrire ton rhumato c'est de la kinésithérapie .
A bientôt

[dromoise]

Bonjour,vivyane pas facile de répondre avec précision, mais il y a très longtemps que j avais eu une poussée, j ai remonté à mes anciens messages et il y a un peu plus d 1 an avant que je sois sous roactmera. Et depuis septembre 2015, je n en avait plus . Ma vs et crp était redevenu à un taux normal . Je ne sais plus combien de temps, durait mes poussées. Je verrais bien demain. Chaque personne a sa pr, et ne réagit aux traitements. Moi , je ne pense pas trop à l avenir. La pr se trimballe, un jour on a mal là, le lendemain, c est dans un autre endroit etc... Les ortheses de repos m ont été prescrit par ma rhumatologue dès le début de la maladie. Normalement, on ne paie pas, si on est à 100% et en ALD. Je ne sais pas si vous y êtes, mais si vous n y êtes pas, un conseil, il faut le demander car si jamais, vous êtes sous biothérapies un jour, et si la maladie evolue, ça peut coûter très cher. Bonne soirée. Dromoise

[dromoise]

Bonjour elipaujules et elo69008 . Le problème c est comme depuis septembre 2015, ca allait bien , plus de poussées, ma vs et crp était de nouveau normal et à la dernière visite en mai, ma rhumatologue veut que jarrête la cortisone donc avant de le faire, elle m a fait faire une prise de sang pour savoir l'état de mes glandes surrénales, comme ca allait, j ai commencé à la diminuer pour arrêter jeudi. Et je pense que c est peut être ça. Pour la cure, je l a fait à Balaruc les bains. C est un grand centre, certes, mais l environnement est super et je loue mon appt vue sur l etang ce qui contribue. Je ne sais pas pas, mais l inflammation serait venue pendant la cure. Pour ce qui est des inflammatoires, je n en veux pas, et le médecin ne veux pas car j ai une oesophagite avec 3 endroits ulcéré. Et malgré les médicaments pour y remédier, ce n est pas ça. Par contre, j ai une grosse émotion qui se prépare car vers la fin juillet , nous montons en Normandie ( ma région natale) pour débarrasser la maison de maman qui est décédée en novembre dernier , et cette maison où j ai vécue une partie de mon adolescence et jeune adulte va être vendue car il y a eu un compromis de signer. Donc point de vue émotionnel. Pas besoin de vous le dire et je pencherais plutôt pour ça. Dromoise

[elo69008]

dromoise peut être faudra-t-il différer l'arrêt de la cortisone ? au moins de 2 mois .tu vas vivre des choses pas faciles ou augmenter le metoject ? pour les ains je comprends qu'au vue des ulcères c'est pas top,pour ma part je prends le risque avec ma maladie de crohn ,la peur de ma rhumato c'était que je fasse une perforation intestinale.
et au niveau antalgique tu peux en prendre ,les augmenter?

[elo69008]

vivyane74 : j'ai oublié de te parler des autres maladies auto imunes.je sais pas si tu sais mais qd on est atteint d'une maladie auto imune ,le risque d'en développer d'autre est plus grand .il y a des maladies qui "s'associent" ex PR/maladie de crohn/cholangite sclérosante primitive.
j'ai le tiercé gagnant mon mari me dit des fois en rigolant si je vais cocher toutes les cases ALD...

[Framboisine]

vivyane74
des la 2eme visite chez le rumato lorsqu'il m'a vu marcher il m'a prescrit des semelles et en quelques jours en les portant toute la journée j'ai eu un mieux, bon maintenant c'est les chevilles et surtout "Achille" a gauche qui m’embête.
Pour les orthèse de main pour l'instant je n'en ai qu'une a gauche la main la plus touchée ça soulage vraiment, mais comme toi je me bandais la main et le poignet lorsque j'avais trop mal.J'ai aussi mis des sparadrap pour éviter de trop plier le pouce qui se bloquait ça va mieux maintenant c'est le majeur
elipauljules
la cigarette vaste débat !!!! moi je fume (pas crier pas gronder) j'ai bien fait des arrêts mais quand tout le monde fume autour de toi pas facile d’arrêter,je fini toujours par replonger, la cigarette c'est ma béquille dans tous les moments très difficile que j'ai pu vivre. En plus j'ai tellement fermé les yeux de gens qui n'avaient jamais fumé qui avaient une vie saine dont ma mère que n'arrive plus à me motiver
Je sais que c'est pas bon mais je vois que même celle qui n'ont jamais fumé ont une PR donc ce n'est le facteur déclenchant..... d'ailleurs le rumato ne m'a même pas posé la question. on verra si il en parle demain....
elo69008
dans les autres auto-immune tu peux inclure hypothyroïdie d' hashimoto que j'ai déclenché en 90 après l'annonce du cancer de mon fils (il avait 15 ans il en a 40 )
Je pense donc qu'il y a des terrains favorables a toutes ces maladies et que les circonstances de la vie font le reste...
dromoise
le facteur émotionnel semble être un des facteurs déclenchant des crises avec semble t'il la fatigue, vider une maison ou l'on a vécu c'est très difficile je te souhaite bon courage. peut être qu'un petit déstressant t' aiderait a passer le cap tu devrais voir ça avec ton médecin.
bonne journée

[dromoise]

Bonjour, ce matin, plus rien, ca n a pas durer. Pendant longtemps, je prenais du metoject 20 mg et à cause de mes transaminases trop haut, la rhumatologue m a remis a 15 mg et depuis c est redevenu quasiment normal. Je prends du doliprane, mais c a fait très longtemps que j en ai pas pris. J essaie de ne pas en prendre et ras le bol des médicaments car en plus de ceux de la pr, j en prends pour l hypertension. Ce matin, j ai rendez vous chez l ophtalmologiste, j ai les yeux secs, je mets des gouttes . Depuis peu, je sais que maman avait , mon frère et ma soeur ont la cornée plus fine que la normale et les mesures pour mesurer la tension sont faussées. Maman et ma soeur ont un glaucome. Donc héréditaire. Je vais lui en parler. Dromoise

[elipauljules]

Bonjour à tous
Dromoise,contente que la douleur se dissipe pour toi,on est vite sur le qui-vive à écouter notre corps...Moi aussi, j'ai les yeux secs,surtout la nuit,je le dirai au médecin,j'ai également de l'hypertension: lercanidipine 10mg/jour.Oui, c'est une page qui tourne quand on vide la maison de ses parents(je l'ai fait) il y a des émotions,des souvenirs et la nostalgie du passé.Je me souviens que j'avais appréhendé et une fois sur place ,ça s'est bien passé dans la bonne humeur.J'ai 7 frères et soeurs et juste un frère est venu avec moi.Chacun avait un empêchement! Aucun a voulu affronter ses émotions... c'est plutôt ça!
Vivyane,beaucoup de questions pour toi,mais je pense que dès que le traitement fait baisser les douleurs,on se questionne moins. Echarpe au bras pour ne plus bouger et bandages aux poignets ou doigts? j'ai déjà tout oublié,je sens que la PR est là tout prés, mais plus de souffrances ni de nuits blanches...
Elo...encore une nouvelle!je ne savais pas qu'on avait des chances de cumuler les maladies auto-immune,j'ai même du chercher ce que voulait dire ce mot étrange :cholangite Pourquoi nos défenses immunitaires se retournent contre nous ?? c'est ma grande question...Médecin et rhumato me disent"ne vous posez pas de questions!"
Framboisine:Non...loin de moi l'idée de te juger à cause de la cigarette,justement chacune de nous est différente et lancer un débat est plutôt enrichissant.Par contre j'ai eu le coeur serré pour ton fils de 40 ans qui a eu le cancer très jeune,comment va t'il maintenant?
Nous avons toutes encore beaucoup de choses à nous dire,autant sur notre santé que sur notre vie... des histoires vraies,des vies avec des trous et des bosses,des bonheurs et des malheurs...des mots pour des maux
Nous allons faire une psychothérapie de groupe sans le vouloir...il faut PARLER n'est ce pas
A bientôt avec plaisir elipauljules

[elo69008]

bonjour,
framboisine : vivyane74 a aussi une hypothyroïdie d'hashimoto.est ce qu'elle est stabilisée ?
dromoise : je suis contente pour toi que ça aille mieux ,ta journée a du bien commencé
personnellement la PRm'a trop fait souffrir,j'ai aussi bc attendu avec une hanche très abîmée que je ne veux pas de la douleur ,ça me rappelle la maladie.donc si j'ai mal je dose au mieux mes antalgiques pour ne plus souffrir.d'ailleurs je ne supporte pas qu'on touche à mes ttt,je parle là de quand je suis hospitalisée,il y a sûrement du fait que je sois infirmiere mais je prends très mal qu'on m'enlève mes ttt ou que certains médecins veuillent systématiquement changer certain médoc alors qu je ai amené les miens sous prétexte qu'ils ne les ont pas à l'hôpital.je suis sûrement une patiente difficile
elipauljules : vaste mystère que ces maladies auto-immunes je suis la seule de ma famille à cumuler les 3 que j'ai.j'ai une tante qui a développé une PR vers 60 ans.et je n'ai qu'une sœur qui a été épargnée de toutes les tares familiales à savoir,hypercholestérolémie,psoriasis et qui ne souffre d'aucune maladie.j'ai du etre sacrément méchante dans une autre vie
sinon plus léger j'ai testé hier une soupe glacée(enfin qui étaient censée l'être mais faite trop tard) de courgette,carré frais 0%,menthe ,un de mes fils a eu un haut le cœur,et mon mari n'a bizarrement pas trouvé la soupe en rentrant de son entraînement de volley .je l'ai trouvé très bonne,il m'en reste pour ce soir ,donc je vais voir ce que ça donne vraiment froide.j'ai vu aussi une creme de poivron,une soupe de concombre/menthe,et une autre aux petits pois.j'en ai marre de ces 15 kg en trop ,et dire que quand j'ai rencontré mon mari je ne faisais que 46 kg il a maintenant 30 kg de femme en plus j'ai une amie qui vient de se faire opérer d'une sleeve ,bon elle était en obésité morbide mais les kilos s'envolent ts les jours tandis que les miens s'accrochent
bonne fin de journée