Bonjour,
Au mois de juin on m'a diagnostiqué en plus de la PR, le syndrome de Gourgerot, on m'a dit que cela est le syndrome des yeux secs mais que cela pouvait touchait plusieurs glandes en autre lassécher les poumons, je suis un peu inquiète car je souffre de bpco
Esct-ce que cela peut aggraver mes problèmes repiratoires ?
PR,BPCO, et SYNDROME DE GOURGEROT
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Re: PR,BPCO, et SYNDROME DE GOURGEROT
Bonjour Anthurium,
Je suis atteinte de PR et de SGS depuis plus de 20 ans et en rémission depuis plus de 7 ans maintenant.
Je connais bien le SGS dont on m'a dressé un tableau des plus noirs au tout début. Tout comme toi on m'a dit qu'il peut toucher toutes les glandes et atteindre certains organes vitaux. Mais bien soigné et bien suivi cela ne pose pas de problème particulier, il faut s'assurer de consulter des médecins qui connaissent bien cette maladie et ce n'est pas évident.
Je ne suis pas en mesure de répondre à ta question car je ne suis pas médecin, tu devrais en parler avec ton pneumologue.
Bon courage pour tout.
Je suis atteinte de PR et de SGS depuis plus de 20 ans et en rémission depuis plus de 7 ans maintenant.
Je connais bien le SGS dont on m'a dressé un tableau des plus noirs au tout début. Tout comme toi on m'a dit qu'il peut toucher toutes les glandes et atteindre certains organes vitaux. Mais bien soigné et bien suivi cela ne pose pas de problème particulier, il faut s'assurer de consulter des médecins qui connaissent bien cette maladie et ce n'est pas évident.
Je ne suis pas en mesure de répondre à ta question car je ne suis pas médecin, tu devrais en parler avec ton pneumologue.
Bon courage pour tout.
Re: PR,BPCO, et SYNDROME DE GOURGEROT
Bonjour Anthurium,
J'ai une PR depuis bientot 28a, depuis l'age de 12a.
Pour le syndrome sec, on m'a parlé d'un médicament, Le Salagen. Il est cher, on peut demander la préparation magistrale de pilocarpine, essaie d'en parler à ton rhumato. (effet indesirable : bouffée de chaleur). J'ai vu qu'ils en parlaient aussi sur une fiche de l'ANDAR.
On ne m'a pas parlé de problemes pulmonaires, "juste" secheresse oculaire, buccale, sécrétion vaginale.
Avec le methotrexate, il faut surveiller les poumons. Et les traitements qui baissent l''immunité favorise les problemes ORL ( cortisone, immuno suppresseurs, anti TNF...). Je souffre de sinusites chroniques et de calcification dans les sinus depuis une dizaine d'année. J'ai du être opérée mais les calcifications reviennent. Les ORL m'ont prescris des lavages de nez quotidien (juste eau stérile salée) et ça fait aller.
Bon courage à toi
J'ai une PR depuis bientot 28a, depuis l'age de 12a.
Pour le syndrome sec, on m'a parlé d'un médicament, Le Salagen. Il est cher, on peut demander la préparation magistrale de pilocarpine, essaie d'en parler à ton rhumato. (effet indesirable : bouffée de chaleur). J'ai vu qu'ils en parlaient aussi sur une fiche de l'ANDAR.
On ne m'a pas parlé de problemes pulmonaires, "juste" secheresse oculaire, buccale, sécrétion vaginale.
Avec le methotrexate, il faut surveiller les poumons. Et les traitements qui baissent l''immunité favorise les problemes ORL ( cortisone, immuno suppresseurs, anti TNF...). Je souffre de sinusites chroniques et de calcification dans les sinus depuis une dizaine d'année. J'ai du être opérée mais les calcifications reviennent. Les ORL m'ont prescris des lavages de nez quotidien (juste eau stérile salée) et ça fait aller.
Bon courage à toi
42ans , Arthrite Juvénile sous forme polyarticulaire depuis l'âge de 12ans
Re: PR,BPCO, et SYNDROME DE GOURGEROT
oui effectivement je prenais ce médicaments mais j'avais les yeux qui me brûlaient et il s'est avéré que je faisais une allergie au conservateur qu'il y avait dedans du coup le docteur m'a donné des format unidoses et ma foi ça va beaucoup mieux