La fin d'un combat, le début d'un autre.

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gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par gwenou »

Non j'ai pas dit que s'était de la malchance, comme l'a dit le mail du médecin chercheur, le choc psychologique peut être un élément déclencheur, là en l’occurrence c'est même pire qu'un choc ce qui t'es arrivé, quoi de pire pour une maman que de perdre son fils ?
Pour ma part le seul élément que je pourrais ressortir éventuellement c'est le stress lié au passage du diplôme ? Et encore franchement je ne suis pas de nature stressée j'y suis allée tranquille ! Donc je sais pas ? En revanche ma copine a fait sa 1ere poussée 1 mois après sa décision de demander le divorce ! Là oui il y a une notion de choc psychologique !
agnes2205
Messages : 10
Enregistré le : 13 mars 2014, 15:24

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par agnes2205 »

bonjour,
je me permet de rejoindre votre conversation afin de vous posez une question vu que vous êtes sous Enbrel.
Voilà un mois que ma rhumatologue a changer mon traitement et m'a mise sous Enbrel 50 en stylo ( je n'ai fait que 5 injection) et depuis la troisième je fais de fortes réactions cutanées au niveau du point d'injection ( rougeur chaleur et induration d'un cercle de 7-8 cm de diamètre autour du point d'injection). Cela vous est -il arrivé? Merci
Agnès
PR découverte en 2010 et difficile de vivre avec tous les jours
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sylvie59
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Enregistré le : 09 oct. 2013, 07:30

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par sylvie59 »

Bonjour

oui cela m'est arrivé j'ai enbrel depuis novembre mais en piqûre, ma rhumato m'avait déconseillé le stylo qui ne permet pas une injection lente.
les rougeurs sont également apparues après quelques injections, elle tendent maintenant à diminuer.
ma rhumatologue m'a inscrite à un programme together concernant les patients sous enbrel, et une infirmière spécialisée est venue chez moi pour me conseiller, bien que je m'autopique depuis quelques mois.
elle m'a montré comment masser l'endroit de l'injection juste après avec un coton, en appuyant légèrement en rond sans masser de haut en bas..c'est un peu douloureux mais permet au liquide de mieux se repartir et je n'ai plus de dureté.
de plus vu les "traces restantes" des injections précédentes sur mes cuisses, elle m'a conseillé de les mettre "au repos", mon mari a donc appris à me piquer dans le bras ( je n'ai pas assez de gras pour me piquer dans le ventre), dans le bras c'est déjà limite.

j'espère que ces petits trucs t'aideront.
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par gwenou »

Bonjour Agnès

J'ai été sous enbrel de mars à octobre 2014, et au départ ça allait mais à partir d août j'ai commencé à avoir une rougeur au point d'injection qui s'emplifiait à chaque injection puis une induration et plus je me fesais les injections pire s'était, j'avais très mal pendant 2j s'était plus possible! Je suis allée voir mon rhumato hospitalier (car mon rhumato de ville pr lui s'était pas inquiétant! ) et là il me dit d'arrêter immédiatement que mon corps créé des anticorps contre l enbrel ce qui explique cette réaction croissante et également que j'aille de moins en moins bien physiquement!
Je te conseillerai de contacter le rhumato hospitalier qui t'a prescrit l enbrel afin de t'assurer que ça ne soit pas un effet secondaire assez grave comme j'ai pu faire !

Bon courage!
agnes2205
Messages : 10
Enregistré le : 13 mars 2014, 15:24

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par agnes2205 »

j'ai eu ma rhumato au téléphone elle pense que c'est du au débit du stylo je vais donc passer aux injections classiques des que je renouvellerai mon ordonnance et continuerai a m'injecter l'Enbrel a la seringue.
Merci de vos réponses.
Agnès
PR découverte en 2010 et difficile de vivre avec tous les jours
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par BRIAND »

ENBREL Pour information
Je lis :
En cas de réaction locale après la piqûre (douleur, rougeur, ecchymose) prévoir des applications locales de glace ou éventuellement d’une crème à base de cortisone. Ces réactions locales ne sont pas exceptionnelles mais elles sont sans aucune gravité et n’entraînent jamais l’arrêt du traitement...........

En cas de chirurgie orthopédique ou de soins dentaires, l’Enbrel® doit être interrompu 15 jours avant le geste thérapeutique et repris après cicatrisation........ 

Pour les vaccinations, aucun vaccin vivant atténué ne doit être administré à des patients traités par Enbrel®. Il s’agit notamment des vaccins pour la prévention de la poliomyélite par voie orale, du vaccin contre la fièvre jaune et du BCG.........

Je ne suis pas malade, mais ce sont des réponses de rhumato.
Fanfan
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par gwenou »

Bonjour à tous

Pour mes nouvelles, c'est pas la grande forme. J'ai de plus en plus de douleurs/raideurs dans les doigts, ce qui m'handicape pas mal ! Et le plus agaçant c'est cette fatigue !!! Je fais rien (ou pas grand chose) et je suis pourtant super fatiguée !!!

Quels remèdes utilisez vous pour soulager vos doigts douloureux ? J'ai tenter de les plonger pendant 1/4 d'heure dans une bassine d'eau glacée avec des glaçons, sur le coup ça m'a fait du bien car mes mains étaient anesthésiées, mais bon pas super pratique quand même et pas efficace sur la durée ! (et à vrai dire rester 1/4 d'heure les mains dans une bassine est loin d'être confortable et j'ai toujours envie de faire quelque chose avec mais mains !)

Sinon hier achat de tissus, j'ai pleins de cousette à faire pour la naissance prochaine de ma petite cousine ! Du baume au coeur en perspective !
dromoise
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Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par dromoise »

Bonjour, moi aussi je mets des cousins de glace, ca me fait du bien un petit moment. Mais pas longtemps. Ta fatigue est dû à ta poussée. Bonne couture. Dromoise
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fradan
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Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par fradan »

Plus de News ...j'espère que tu es juste très occupée ...
Je t'embrasse bien fort
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
dromoise
Messages : 1915
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par dromoise »

Bonjour, ha que oui, en effet, pas de nouvelles, on espère en recevoir bientôt. Dromoise
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gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par gwenou »

Merci de penser à moi ! pas de nouvelles en effet pas trop envie... pas de mieux ni de mon côté ni du côté de mon fils. Malgré le soleil qui revient avec l'été et mon fils qui me fait rayonner de bonheur le moral n'est pas toujours au rdv.

Malgré tout ça hier depuis près de 3ans de souffrances j'ai eut un énorme élan de motivation qui m'a poussée à aller jardiner, je n'avais pas retouché à un sécateur depuis le début de ma grossesse, et aille aille aille bien quel désastre mon jardin laissé à l'abandon. ... Il y a tant de travail dans 1000m2 de terrain quand on a pas la forme de l'entretenir. .. bref j'ai fait du désherbage, tailler des rosiers laissés à l'abandon et coupé quelques branches d'un arbre qui m'empêchait d'ouvrir et fermer les volets de la salle principale. 2h30 plus tard j'avais mal partout et une immense fatigue. Mais pas question pour autant d'aller récupérer dans mon lit, direction la crèche chercher mon bébé. Et on a joué dans le jardin ensuite avec la cueillette des fraises, framboises et salades résultat j'ai fait 1l de coulis de framboises! De quoi pouvoir confectionner un beau framboisier ce week end pour l'anniversaire de mon homme qui change de dizaine !

voilà rien de bien nouveau!

Si j'ai rdv dans 3 semaines à ambroise paré pour faire le point avec mon rhumato hospitalier et j'attends un appel de mon travail pour un rdv avec la médecine du travail.

Bonne journée à tous!
dromoise
Messages : 1915
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par dromoise »

Bonjour, il faut en faire un peu, mais pas de trop. Quand on est pris dans une énergie, on n arrête pas, mais on le repaie après, Je m excuse de te dire mais ton mari ne peut pas t aider à faire le jardin , lorsqu'il a du temps libre. J espère que tu ira mieux. Hum ! Il sera bon le framboisier. C est ma fille qui fête elle ses 30 ans, elle invite 3 amies et comme chez elle, c est trop petit, ça se passe à la maison, et comme il fera beau, ça se fera dans le jardin. Bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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fradan
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Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par fradan »

Joyeux anniversaire au Z'hom
Malgré les douleurs je lis à travers tes mots le plaisir que tu as eu d'aller au jardin avec ton fils, c'est ça qui nous fait avancer !!!
Le jardin demande assez d'entretien et quand tu te laisses déborder c'est hyper dur de s'y remettre, je crois que le soleil et le beau temps nous booste pour retrouver ce lieu du plaisir, de la paix ...
Moi aussi je ramasse des framboises et je congèle pour faire de la glace pour mes petites filles et un peu nous en passant !!!
Ici aussi on s'active, mon époux retrouve la forme et du coup l'énvie de faire plein de choses ...je suis, j'essaie de suivre, je fais des pauses mais que c'est bon de le voir en forme !!!
Voilà voilou bon ap' et gros bisous bretons

Dromoise
Bon anniversaire a ta fille et belle journée samedi
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
gwenou
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Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par gwenou »

dromoise j'ai un homme en or qui m'aide énormément, il fait à manger, le ménage, les courses avec moi, les travaux à la maison c'est un super papa qui s'occupe énormément de notre bébé et tout en bossant 39h par semaine (pour rapporter un salaire de misère mais bon c'est comme ça! ) il part de la maison à 07h30 le matin rentre le soir à 18h30 du lundi au vend et ça n'empêche qu'il est tjs à fond et à mes petits soins. Malheureusement il ne peut pas se dédoubler et le jardin en pâti c'est pour ça que la forêt vierge s'installe très vite surtout à cette période!

Depuis hier je fais de la pâtisserie, tout du moins j'essaie. .. mon framboisier ressemble pas à grand chose je suis dégoûtée j'y ai pourtant mis tout mon coeur et énormément d'énergie, je suis exténuée et mal aux bras... bref encore beaucoup de travail nous attend jusqu'à demain soir et en plus ce soir c'est la kermesse de mes 2 chéris (neveu et nièce! ) et je ne peux pas louper ça!

allé je me reposerais quand je serais morte !
dromoise
Messages : 1915
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par dromoise »

Bonjour, c était une question, je ne savais pas , en effet, il fait beaucoup de chose, excuse moi si je t'ai blesser. Pour ton framboisier, le plus important qu il soit fait par amour. Il sera très bon. Bon courage. Dromoise
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