bonjour à vous tous,
Je me présente, j'ai 47 ans et maman de 2 grands enfants qui ont désormais pris leur envol. Je vis en Suisse. Après plus de 2 mois de visite sur votre forum vraiment génial, me voici des vôtres. Mon diagnostic vient de tomber!
Depuis le début de l'année, fortes douleurs dans les mains et énorme fatigue, je suis allée voir mon médecin.... Bilan sanguin négatif, donc examen de scintigraphie qui montre que mes carpes et quelques doigts sont atteints. mon médecin m as envoyée chez un rhumatologue qui a confirmé la polyarthrite rhumatoïde. Mes douleurs ont suivi au niveau des poignets, chevilles et pieds. je suis sous anti-inflammatoires jusqu'à mi juillet. Si les douleurs sont toujours présentes, je devrais démarrer un traitement au méthotrexate, qui je dois le dire, me fais un peu peur! mais je garde le moral, je suis quelqu'un de positive et comme le dis le dicton.... je vois le verre à moitié plein et non à moitié vide!!!
D'avoir découvert par hasard votre forum est pour moi un réel réconfort et je vous en remercie.
je suis des vôtres!
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
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Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Re: je suis des vôtres!
bienvenue à toi tcharly !
Re: je suis des vôtres!
bienvenue tcharly
Re: je suis des vôtres!
Bonjour et Bienvenue Tcharly
Pourquoi avoir peur du méthotrexate ? C'est un traitement de fond de référence de la PR, on y passe tous en 1ere intension ! Et à vrai dire prendre des anti inflammatoires au long court n'est pas vraiment ce qu'il y a de mieux sur de nombreux niveaux !
Bon courage dans ce début de combat contre la PR.
Pourquoi avoir peur du méthotrexate ? C'est un traitement de fond de référence de la PR, on y passe tous en 1ere intension ! Et à vrai dire prendre des anti inflammatoires au long court n'est pas vraiment ce qu'il y a de mieux sur de nombreux niveaux !
Bon courage dans ce début de combat contre la PR.
Re: je suis des vôtres!
Merci pour votre accueil et vos encouragements!
J'ai lu pas mal d'effets secondaires sur le méthotrexate, tout en sachant bien que chacun de nous y réagit différemment, mais je suis touchée de voir que certains, pour combattre la pr doivent passer par de tels moments! Il est vrai aussi qu'à long terme, les anti-inflammatoires ne sont pas indiqués.
J'ai lu pas mal d'effets secondaires sur le méthotrexate, tout en sachant bien que chacun de nous y réagit différemment, mais je suis touchée de voir que certains, pour combattre la pr doivent passer par de tels moments! Il est vrai aussi qu'à long terme, les anti-inflammatoires ne sont pas indiqués.
Re: je suis des vôtres!
C'est sûr que dans la PR il est préférable de ne pas lire la liste des effets secondaires au risque de les voir se développer inconsciemment! !!
Je suis actuellement sous tri thérapie : methotrexate, salazopyrine et humira (avec de l acide folique , et en cas de poussée de la cortisone). J'ai eu le malheur de regarder par curiosité la notice de l humira, il y a tellement d'effets secondaires que la notice est aussi grande qu'un parchemin! !!! J'en ai eut le tourni avant même de la lire ! Je me suis donc abandonnée à la lire et voir si je remarque un changement de mon état suite à l'injection, ou non ! Pour l'instant pas d effes secondaires , mais on est tous différents face aux traitements!
Bon courage
Je suis actuellement sous tri thérapie : methotrexate, salazopyrine et humira (avec de l acide folique , et en cas de poussée de la cortisone). J'ai eu le malheur de regarder par curiosité la notice de l humira, il y a tellement d'effets secondaires que la notice est aussi grande qu'un parchemin! !!! J'en ai eut le tourni avant même de la lire ! Je me suis donc abandonnée à la lire et voir si je remarque un changement de mon état suite à l'injection, ou non ! Pour l'instant pas d effes secondaires , mais on est tous différents face aux traitements!
Bon courage
Re: je suis des vôtres!
en tout premier traitement de fond j'ai eu plaquénil qui occasionne des problèmes aux yeux donc des examens tous les 6 mois et des problèmes de peau (soleil interdit! qu'est- ce que j'ai pu avoir comme eczema sur les chevilles à vouloir porter des panta court!) mais comme le plaquenil (j'en ai eu 2ans)n'était pas suffisant, les poussées inflammatoires et leurs horribles douleurs continuaient +cortisone et anti-inflammatoire journalier, on m'a passé au métho et depuis je n'ai plus les grosses poussées. avec le métho j'ai beaucoup de diarrhées et nausées, mes cheveux , yeux et bouche sont un peu secs, mon foie ne le supporte pas très bien donc on a baissé les doses mais je peux retourner au soleil et pour le moment on peut dire que ça va même si ce n'est pas dans le meilleur des mondes! voilà ma petite expérience perso. il ne faut pas banaliser ces traitement de fond et apprendre à être à l'écoute de son corps car ils détruisent les défenses immunitaires mais cependant être débarrassé des douleurs si fortes (je ne dirai pas qu'il n'y en a plus!), savoir que grâce à eux les articulations se déforment moins et pouvoir sortir le soir sans avoir peur qu'une poussée se déclenche au beau milieu d'un repas avec des amis ou au resto (moi c'était toujours le soir!) et bien que demander de plus ?
je peux te dire aussi que les anti inflammatoire m'ont abimé les reins et la cortisone les os et que si j'avais su j'aurais demandé le métho plus tôt, mais bon....
je peux te dire aussi que les anti inflammatoire m'ont abimé les reins et la cortisone les os et que si j'avais su j'aurais demandé le métho plus tôt, mais bon....
Re: je suis des vôtres!
Bonjour Tcharly.
Je comprends que le métho te fasse peur, j'étais pareil avant de commencer, mi février, et je me suis rendue malade à cause du stress suite à la première injection. Je sais que c'était psychologique, car mon copain s'est rendu malade aussi, de peur que j'aie une réaction au traitement. Puis voyant que mes analyses restaient bonnes, je me suis détendue, et maintenant je ne remarque plus rien, je pense que plus j'y pense avec légèreté, et plus je le tolère bien.
Mon oncle est sous traitement depuis des années au métoject, et en parler avec lui m'a bien aidée aussi, il m'a dit qu'il n'y pensait plus, que ce n'était pas vraiment gênant dans sa vie quotidienne, une injection par semaine, l'acide folique quelques jours après, et une prise de sang tous les 3 mois.
Comme moi il a un métier physique, et la maladie s'est bien stabilisée grâce à ce traitement. Par contre il avait essayé d'arrêter une fois, et la maladie est revenue tout de suite.
Pour moi, le métoject est donc plutôt super positif, surtout quand je vois comment ma grand-mère est déformée (et oui c'est une maladie de famille chez moi
). Elle n'a pas eu la chance d'avoir de tels traitements plus jeune, et la maladie l'a bien abimée...
Donc mon conseil, c'est de rester légère le plus possible (je sais que ce n'est pas facile face à l'inconnu), et de ne pas trop lire les effets secondaires. Pour ma part, à part quelques petits soucis de barbouillage intestinal parfois, je n'ai rien remarqué, et la fatigue quand je ne prenais pas d'acide folique, mais qui reste plus supportable que la fatigue des poussées inflammatoires.
Bon courage !
Je comprends que le métho te fasse peur, j'étais pareil avant de commencer, mi février, et je me suis rendue malade à cause du stress suite à la première injection. Je sais que c'était psychologique, car mon copain s'est rendu malade aussi, de peur que j'aie une réaction au traitement. Puis voyant que mes analyses restaient bonnes, je me suis détendue, et maintenant je ne remarque plus rien, je pense que plus j'y pense avec légèreté, et plus je le tolère bien.
Mon oncle est sous traitement depuis des années au métoject, et en parler avec lui m'a bien aidée aussi, il m'a dit qu'il n'y pensait plus, que ce n'était pas vraiment gênant dans sa vie quotidienne, une injection par semaine, l'acide folique quelques jours après, et une prise de sang tous les 3 mois.
Comme moi il a un métier physique, et la maladie s'est bien stabilisée grâce à ce traitement. Par contre il avait essayé d'arrêter une fois, et la maladie est revenue tout de suite.
Pour moi, le métoject est donc plutôt super positif, surtout quand je vois comment ma grand-mère est déformée (et oui c'est une maladie de famille chez moi
). Elle n'a pas eu la chance d'avoir de tels traitements plus jeune, et la maladie l'a bien abimée...Donc mon conseil, c'est de rester légère le plus possible (je sais que ce n'est pas facile face à l'inconnu), et de ne pas trop lire les effets secondaires. Pour ma part, à part quelques petits soucis de barbouillage intestinal parfois, je n'ai rien remarqué, et la fatigue quand je ne prenais pas d'acide folique, mais qui reste plus supportable que la fatigue des poussées inflammatoires.
Bon courage !